May bahagi ba ng utak ng iyong sanggol na nakausli mula sa kanyang ulo? Ito ay tinatawag na encephalocele!

Maaaring nakita mo na, o narinig mo na, na ang ilang mga sanggol ay ipinapanganak na may maliit na butas sa kanilang bungo, na may bahagi ng kanilang utak na nakausli. Normal lang para sa sinumang magulang na matakot kapag nakita nila ito. Ngayon ay pag-uusapan natin ang kondisyong ito na tinatawag na encephalocele. Huwag mag-alala, pag-uusapan natin ito nang detalyado at simple.

Ano ang Encephalocele?

Sa madaling salita, ang encephalocele ay isang depekto sa pagsilang kung saan ang mga buto ng bungo ng sanggol ay hindi nagsasara nang maayos, na nagiging sanhi ng paglabas ng tisyu ng utak sa mga ito. Ito ay maaaring magmukhang isang maliit na lobo na nakausli mula sa bungo.

Ang kondisyong ito ay sanhi ng depekto sa neural tube . Ngayon, maaaring nagtataka ka kung ano ang neural tube na ito. Napakasimple lang nito. Pagkatapos maipaglihi ang sanggol sa sinapupunan, sa mga unang ilang linggo, ang utak at spinal cord ng sanggol ay nagsisimulang umunlad sa isang mala-tubo na istraktura. Ito ang tinatawag nating neural tube. Kung ang tuktok ng neural tube na ito ay hindi maayos na nagsasara, nangyayari ang kondisyong ito na tinatawag na encephalocele. Minsan ito ay maaaring isang maliit na kondisyon, o maaari itong maging sapat na malala na maaaring magbanta sa buhay.

Ano ang mga uri ng encephalocele?

Ang mga encephalocele ay inuuri ayon sa kung saan sila nabubuo sa bungo. Ang mga ito ay pangunahing matatagpuan sa mga sumusunod na lugar:

• Occipital: Sa likod ng ulo ng sanggol, malapit sa leeg. Ito ang pinakakaraniwang uri.
• Parietal: Nasa tuktok ng ulo, patungo sa likod.
• Frontoethmoidal (tinatawag ding Sincipital): Tuwid ang noo ng sanggol.
• Sphenoidal: Matatagpuan sa loob ng ulo, sa likod ng mga mata at sa harap ng mga tainga. Maaaring hindi ito makita mula sa labas.

Bukod pa rito, hinahati ito ng mga doktor sa dalawang uri, depende kung ito ay nasa harap o likod ng ulo:

• Nauuna: Ang harapan ng bungo ng sanggol.
• Posterior: Sa likod ng bungo ng sanggol.

Gaano kadalas ang kondisyong ito?

Ang encephalocele ay isang napakabihirang kondisyon. Kung titingnan mo ang mga estadistika sa isang bansang tulad ng Amerika, ang kondisyong ito ay nangyayari sa humigit-kumulang isa sa 10,500 sanggol na ipinapanganak. Nangangahulugan ito ng humigit-kumulang 375 sanggol bawat taon. Bagama't mahirap makahanap ng eksaktong estadistika sa Sri Lanka, ito ay itinuturing na isang bihirang kondisyon sa lahat ng dako.

Ano ang hitsura ng isang sanggol na may encephalocele?

Kung ang isang bagong silang na sanggol ay may encephalocele, makakakita ka ng butas sa kanilang bungo na hindi pa ganap na nakasara. Bilang resulta, ang tisyu ng utak ay nakausli sa isang butas sa bungo na parang isang sako na natatakpan ng balat . Mukhang isang lobo ang nakausli palabas ng ulo. Depende sa kung nasaan ang butas, maaaring may mga parang buhok na tumutubo sa sako.

Ang butas na ito sa bungo ay maaaring lumitaw kahit saan sa ulo. Gayunpaman, ito ay karaniwang nakikita sa noo o sa likod ng ulo, malapit sa leeg.

Ano ang mga sintomas ng encephalocele?

Ang mga sintomas ng kondisyong ito ay maaaring mag-iba sa bawat tao. Depende ang mga ito sa laki ng butas sa bungo, lokasyon nito, at kung gaano kalaking bahagi ng utak ang nakausli. Kabilang sa ilang karaniwang sintomas ang:

• Sakit ng ulo (lalo na sa mas matatandang mga bata o kung masuri sa ibang pagkakataon)
• Mga problema sa paningin
• Panghihina ng kalamnan sa mga paa't kamay
• Mas maliit ang ulo kaysa sa inaasahan sa pagsilang
• Ataxia (kawalan ng balanse kapag naglalakad o gumagalaw)
• Mga deformidad sa mukha (lalo na sa paligid ng noo)
• Baradong ilong (kung mayroong encephalocele sa ilong)
• Pagtulo ng spinal fluid mula sa ilong o tainga

Minsan, ang mga sintomas ay maaari ring sanhi ng akumulasyon ng mala-tubig na likido sa loob ng utak (ito ay tinatawag na hydrocephalus ).

Ano ang mga posibleng komplikasyon ng encephalocele?

Ang ilang maliliit na encephaloceles ay maaaring mawala nang walang malalaking komplikasyon. Gayunpaman, sa ilang mga kaso, maaaring mangyari ang mga pangmatagalang komplikasyon. Kabilang dito ang:

• Mga pagkaantala sa pag-unlad (hal., naantala sa pagsasalita, paglalakad)
• Kapansanan sa intelektwal
• Mga problema sa paningin
• Pisikal na pagkaantala sa paglaki
• Mga seizure

Ano ang mga sanhi ng encephalocele?

Kadalasan, ang encephalocele ay isang congenital na kondisyon. Ibig sabihin, ito ay isang bagay na nangyayari habang ang sanggol ay nasa sinapupunan pa lamang. Gayunpaman, napakabihirang mangyari rin ito sa kalaunan dahil sa pinsala sa ulo, tumor sa utak, o iba pang mga bihirang kondisyon tulad ng idiopathic intracranial hypertension .

Nangyayari ang congenital encephalocele kapag ang tuktok ng neural tube, na nabanggit na noon, ay hindi nagsasara nang maayos. Ang neural tube na ito ang bahagi ng tisyu kung saan unang nabubuo ang utak at spinal cord ng sanggol. Sa ikatlo o ikaapat na linggo ng pagbubuntis, ito ay nagiging hugis-tubo at kailangang magsara nang maayos. Kung ang tuktok na ito ay hindi magsasara nang maayos, ang bungo ay hindi ganap na mabubuo. Kaya naman ang bahagi ng utak ng sanggol ay lumalabas sa butas na ito.

Hindi pa alam ang eksaktong sanhi ng hindi maayos na pagsasara ng neural tube, ngunit iminumungkahi ng pananaliksik na ang mga sumusunod na salik ay maaaring may papel:

• Mga pagbabago sa genetiko (isang bagay na nangyayari sa panahon ng paglilihi)
• Ilang impeksyon na nakukuha ng ina habang nagbubuntis (hal. Toxoplasmosis , Rubella , Cytomegalovirus), Herpes Simplex Virus (Herpes Simplex Virus )
• Ilang sakit sa sistema ng nerbiyos (hal. Type 3 Chiari Malformation)

Ang encephalocele ay maaari ring sanhi ng ilang iba pang mga kondisyong medikal. Halimbawa:

• Sindromang Walker-Warburg
• Sindrom ng Knobloch
• Sindromang Roberts
• Amniotic Band Syndrome

Ano ang mga salik sa panganib para sa encephalocele?

Kung mayroon sa iyong pamilya ang nagkaroon ng neural tube defect (NTD), mas malamang na magkaroon ka rin nito. Gayundin, kung hindi ka nakakakuha ng sapat na folic acid (bitamina B9) bago at habang nagbubuntis, mas mataas ang panganib na magkaroon ng sanggol na may neural tube defect.

Paano nasusuri ang encephalocele?

Sa karamihan ng mga kaso, maaaring matukoy ng iyong doktor ang kondisyong ito sa pamamagitan ng isang regular na ultrasound scan habang ikaw ay nagbubuntis. Kung mayroong anumang pagdududa, maaari ring magrekomenda ang iyong doktor ng prenatal MRI scan. Makakapagbigay ito ng karagdagang impormasyon tungkol sa kondisyon.

Makukumpirma ang kondisyong ito kapag sinuri ang sanggol pagkatapos ipanganak. Bukod pa rito, isinasagawa ang mga pagsusuri sa dugo at iba pang mga scan upang subukang malaman kung ano ang sanhi nito at kung paano ito nakaapekto sa sanggol. Ang paggamot ay pinaplano nang naaayon.

Maaari bang hindi ma-diagnose ang encephalocele?

Oo, minsan ay maaari itong mangyari. Lalo na ang napakaliit na encephaloceles, iyong mga matatagpuan sa ilong o noo ng sanggol, ay maaaring hindi masuri kung minsan. Ang maliliit na ito ay karaniwang hindi nagdudulot ng anumang pangunahing sintomas sa bagong silang na sanggol, ni hindi rin nagdudulot ng mga komplikasyon habang lumalaki ang mga ito.

Ano ang mga paggamot para sa encephalocele?

Ang pangunahing paggamot para sa kondisyong ito ay ang operasyon upang ayusin ang bungo at alisin ang nakausling tisyu ng utak. Sa karamihan ng mga kaso, ang bahagi ng utak na nakausli mula sa bungo ay hindi gumagana at maaaring tanggalin. Minsan, kung maliit ang butas, ang utak ay ibinabalik sa loob ng bungo, at pagkatapos ay inaayos ng siruhano ang bungo.

Karaniwang ginagawa ang operasyong ito sa loob ng ilang araw pagkapanganak, sa loob ng unang ilang buwan, o sa loob ng isang taon. Depende ito sa laki ng encephalocele, lokasyon nito, at kung gaano nito naapektuhan ang sanggol.

Ang mahalaga ay ang mga sanggol na tulad nito ay karaniwang kailangang sumailalim sa higit sa isang operasyon. Kung mayroon silang mga malformasyon sa mukha, kailangan silang sumailalim sa operasyon, at kung mayroon silang hydrocephalus, kailangan silang sumailalim sa operasyon.

Habang lumalaki ang iyong sanggol, maaaring mangailangan siya ng karagdagang tulong. Halimbawa:

• Mga programang espesyal na edukasyon sa paaralan
• Kung ikaw ay may seizure, uminom ng gamot para dito.
• Salamin para sa mga problema sa paningin

Mayroon bang anumang mga side effect ng paggamot?

Tulad ng anumang operasyon, may ilang mga potensyal na epekto. Ngunit huwag mag-alala, ang medikal na pangkat ng iyong sanggol ay lubos na sinanay. Gagawin nila ang kanilang makakaya upang mabawasan ang mga panganib na ito.

Ilan sa mga panganib ay:

• Impeksyon
• Pagtagas ng spinal fluid
• Pagdurugo

Kung malaki ang butas sa bungo at malaking bahagi ng utak ang apektado, mas mataas ang panganib ng mga problema sa neurological. Bago simulan ang paggamot, kausapin ang doktor ng iyong anak tungkol sa mga side effect na ito.

Mabubuhay pa kaya ang isang sanggol na may encephalocele?

Oo, maaaring mabuhay ang mga sanggol na may encephalocele. Ang operasyon upang ayusin ang bungo ay makakatulong sa kanila na mabuhay. Gayunpaman, ang mga sanggol na may mas malalaking butas sa bungo ay maaaring magkaroon ng mas maraming sintomas at komplikasyon kaysa sa mga sanggol na may mas maliliit na butas. Samakatuwid, mas malamang na magkaroon sila ng nagbabanta sa buhay o pinaikling inaasahang haba ng buhay.

Natuklasan ng mga pananaliksik na ang mga sanggol na may mga butas sa harap ng kanilang mga bungo ay may mas mahusay na mga resulta kaysa sa mga sanggol na may mga butas sa likod.

Kumusta ang antas ng pagkamatay?

Ayon sa datos mula sa mga organisasyon tulad ng U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC), ang mortality rate para sa malalaking encephaloceles ay humigit-kumulang 45%. Nangangahulugan ito na ang tsansa ng kaligtasan ay 55%. Tumataas ang panganib na ito depende sa laki ng butas sa bungo, lokasyon nito, at pangkalahatang kalusugan ng sanggol pagkapanganak.

Maaari bang maiwasan ang encephalocele?

Walang tiyak na paraan upang maiwasan ang encephalocele. Gayunpaman, maaari mong bawasan ang panganib ng pagkakaroon ng sanggol na may neural tube defect. Ang pinakamahalagang gawin ay ang pagkuha ng sapat na folic acid.

Kung nagpaplano kang magbuntis, kumunsulta sa iyong doktor para sa payo bago ka magbuntis. Maaaring sabihin sa iyo ng iyong doktor na uminom ng 400 mcg (micrograms) ng folic acid sa isang araw, kahit na hindi mo pa planong magbuntis sa panahong iyon. Ito ay dahil ang neural tube defects (NTDs) ay nangyayari sa unang trimester ng pagbubuntis. Nangangahulugan ito na madalas ay hindi mo alam na ikaw ay buntis. Kaya naman mahalagang uminom ng folic acid nang maaga.

Bukod pa rito, kung mayroon sa iyong pamilya ang nagkaroon ng neural tube defects (NTDs), o kung nagkaroon ka na ng anak na mayroon nito noon, sabihin sa iyong doktor. Matutulungan ka ng iyong doktor na maiwasan ang neural tube defects (NTDs) sa hinaharap.

Kailan ka dapat magpatingin sa doktor?

Kung nagpaplano kang magbuntis, ang pagpapayo bago ang pagbubuntisKausapin ang isang doktor tungkol dito. Matutulungan ka nilang mapanatili ang mabuting kalusugan upang mabawasan ang panganib na magkaroon ng sanggol na may depekto sa panganganak.

Anong mga tanong ang dapat mong itanong sa iyong doktor?

Kapag nalaman mong may encephalocele ang iyong sanggol, normal lang na magkaroon ng maraming tanong. Huwag matakot na magtanong ng mga tulad nito:

• Nasaan ang butas sa bungo ng aking sanggol?
• Kailangan ba ng operasyon ang anak ko?
• Ano ang mga side effect ng operasyon?
• Paano ko dapat alagaan ang aking anak pagkatapos ng operasyon?
• Anong mga komplikasyon ang dapat kong bantayan?
• Ano ang dapat kong gawin kung ang aking anak ay may mga hindi natutugunan na mga milestone sa pag-unlad na naaangkop sa kanyang edad?

Ang pagkakaroon ng sanggol na may encephalocele ay isang napaka-emosyonal na paglalakbay. Maaari kang makaramdam ng matinding stress at kawalan ng magawa, lalo na habang ginagamot ang iyong sanggol. Kakailanganin ng iyong sanggol na manatili sa ospital habang siya ay nagpapagaling mula sa operasyon. Sa panahong ito, mapalibutan ka ng pamilya at mga kaibigan na maaaring mag-alok sa iyo ng suporta anumang oras na kailangan mo ito.

Maraming tao ang nakakahanap ng malaking kapanatagan sa pakikipag-usap sa isang tagapayo sa kalusugang pangkaisipan , lalo na pagkatapos ng hindi inaasahang pagkawala ng isang anak. Ang mga komplikasyon mula sa encephalocele ay maaaring makaapekto sa bata habang sila ay tumatanda. Kaya, regular na magpatingin sa doktor ng iyong anak at bantayan ang kanyang pag-unlad at paggaling.

Isang mahalagang mensahe para sa iyo (Mensahe para sa Pag-uwi)

Bagama't ang encephalocele ay isang nakakatakot na kondisyon, sa pamamagitan ng maagang pagtuklas at wastong paggamot, maraming sanggol ang maaaring mabuhay nang matagumpay. Ang pinakamahalagang bagay ay ang pag-inom ng folic acid bago magbuntis at sundin ang payo ng iyong doktor. Kung mayroon kang anumang mga katanungan tungkol dito, huwag matakot na makipag-usap sa isang doktor. Tandaan, hindi ka nag-iisa.

Encephalocele , mga depekto sa panganganak, mga depekto sa neural tube, mga sakit sa utak, kalusugan ng sanggol, kalusugan ng pagbubuntis, folic acid