Ipa-diagnose sa iyong medical team ang hATTR Amyloidosis

Kung mayroon kang pangmatagalan, o talamak, na kondisyon tulad ng hereditary ATTR amyloidosis, kailangan mo ng isang malaking pangkat ng mga doktor at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan upang tulungan kang pamahalaan ito. Totoo ito lalo na para sa mga taong may hATTR amyloidosis. Ito ay isang genetic na kondisyon. Ang nangyayari ay ang isang abnormal na protina na tinatawag na amyloid ay naiipon sa mahahalagang organo tulad ng iyong puso, bato, nervous system, at bituka. Kaya, dahil ang kondisyong ito ay nakakaapekto sa napakaraming bahagi ng iyong katawan, ang iyong hATTR healthcare team ay magsasama ng ilang mga espesyalista.

Sino ang nasa medical team ninyo para sa hATTR amyloidosis?

Tingnan natin ngayon ang mga pangunahing medikal na propesyonal na tutulong sa iyo sa iyong pangangalagang pangkalusugan. Sama-sama, tutulungan ka nilang pamahalaan ang iyong kondisyon sa pinakamahusay na paraan.

Neurologo

Sa hATTR, ang isang kondisyon na tinatawag na peripheral neuropathy ay karaniwan. Sa madaling salita, ito ay pinsala sa mga nerbiyos sa iyong mga kamay, paa, at ibabang bahagi ng binti. Maaari kang makaranas ng mga sintomas tulad ng mga ito:

• Sakit
• Pamamanhid
• Pamamaga
• Panghihina sa mga paa't kamay
• Parang sinasaksak ito na parang patpat.

Habang lumalala ang sakit, ang iyong mga kalamnan ay maaaring maging matigas at mahina, na nagpapahirap sa paglalakad at paggawa ng anumang bagay na nangangailangan ng pinong mga kasanayan sa motor.

Magsasagawa ng mga pagsusuri ang isang neurologist , tulad ng nerve conduction test, upang masubaybayan nang mabuti ang paggana ng iyong peripheral nerve. Makakatulong ito upang matukoy kung mayroon kang kondisyong neurological at kung gaano ito kalala.

Marami sa mga paggamot na inaprubahan para sa hATTR ay maaari ring makatulong sa paggamot ng iyong kondisyong neurological. Maaari ring magreseta ang iyong doktor ng iba pang mga gamot upang makatulong sa pananakit ng nerbiyos.

Cardiologist

Ginagamot ng doktor na ito ang mga sakit sa puso at mga daluyan ng dugo. Ang mga taong may hATTR ay nasa mas mataas na panganib na magkaroon ng sakit sa puso. Ito ay dahil ang mga deposito ng amyloid ay maaaring maipon sa puso. Maaari itong humantong sa mga sumusunod na kondisyon:

Kung ikaw ay masuring may hATTR, ang iyong cardiologist ay magsasagawa ng ilang pagsusuri upang makita kung gaano kahusay ang paggana ng iyong puso. Maaaring kabilang dito ang isang echocardiogram , isang MRI scan, isang 6-minutong walk test, at mga pagsusuri sa dugo. Kung mahina ang iyong puso, bibigyan ka ng mga gamot upang mapamahalaan ang kondisyon, tulad ng mga diuretic, mga paghihigpit sa asin at likido, at posibleng isang pacemaker .

Optalmologo

Kung mayroon kang hATTR, mahalagang regular na magpatingin sa isang espesyalista sa mata . Humigit-kumulang 20% ​​ng mga genetic mutations na nagdudulot ng hATTR ay nakakaapekto sa mga mata. Maaari itong magdulot ng mga sintomas tulad ng:

• Maitim na lumulutang (pagkakita ng mga itim na tuldok na lumulutang sa harap ng mga mata)
• Tuyong mga mata
• Glaucoma o pagtaas ng presyon ng mata
• Vitreous opacity (pagiging malabo ng malinaw na gel na pumupuno sa eyeball)
• Iba pang mga pagbabago sa paningin

Kung kinakailangan, maaaring magsagawa ang iyong doktor sa mata ng operasyon na tinatawag na trabeculectomy upang gamutin ang glaucoma. Maaari rin siyang magsagawa ng operasyon na tinatawag na vitrectomy upang alisin ang gel sa mata.

Tagapayo sa Henetiko

Kung pinaghihinalaan ng iyong doktor na mayroon kang hATTR, irerekomenda ka niya sa isang genetic counselor . Maaari nilang suriin ang gene mutation na maaaring magdulot ng sakit. Gayundin, kung ang isang tao sa iyong agarang pamilya (magulang, kapatid, o anak) ay na-diagnose na may hATTR, dapat ka talagang magpasuri. Ito ay dahil ang mga malalapit na miyembro ng pamilya ay may 50% na posibilidad na manahin ang gene mutation na ito. Ipapaliwanag sa iyo ng genetic counselor ang mga pagsusuring ito at tatalakayin ang mga ito sa iyo kapag lumabas na ang mga resulta.

Iba pang mahahalagang miyembro ng iyong medikal na pangkat

Bukod sa mga espesyalistang nabanggit sa itaas, marami pang iba ang may mahalagang papel sa iyong kapakanan.

Kadalasan, makukuha mo ang lahat ng serbisyong kailangan mo sa isang medical center o malaking ospital na dalubhasa sa paggamot ng hATTR amyloidosis. Ginagawa nitong mas madali para sa lahat ng iyong mga doktor na magtulungan bilang isang pangkat. Kausapin ang iyong doktor sa pangunahing pangangalaga tungkol sa pag-coordinate ng iyong paggamot.