Ailenizde, özellikle küçük bir çocukta, omurga kaslarının giderek zayıfladığı bir durum duydunuz mu? Tıbbi olarak buna Spinal Musküler Atrofi (SMA) diyoruz. Sinhala dilinde ise omurga ile ilişkili kasların dejenerasyonudur. Bu, nesilden nesile aktarılan genetik bir hastalıktır. Bu nedenle, bu kas zayıflığı sadece başımızı dik tutmak, desteksiz oturmak, yürümek, yemek yemek gibi günlük yaptığımız işleri değil, aynı zamanda nefes almayı da etkileyebilir. Bu SMA hastalığının tedavisi için verilen yeni bir oral ilaç Evrysdi (risdiplam) olarak adlandırılıyor. Bugün bu ilaçtan, nasıl kullanıldığından, faydalarından ve bilmeniz gereken yan etkilerinden bahsedeceğiz.
SMA hastalığı ve varyantlarına kısa bir giriş
Evrysdi ilacından bahsetmeden önce, SMA hakkında biraz bilgi edinelim. Hastalık, semptomların ortaya çıkmaya başladığı yaşa göre birkaç ana tipe ayrılır.
- Bebeklik döneminde başlayan SMA (Tip 1): Bu, en şiddetli türüdür. Belirtiler genellikle bebeklik döneminde, 6 aylıktan önce ortaya çıkar.
- Geç başlangıçlı SMA (Tip 2 ve 3): Bu tipte semptomlar çocukluk veya ergenlik döneminde ortaya çıkmaya başlar.
- Erişkinlikte Başlayan SMA (Tip 4): Bu durumda semptomlar yalnızca yetişkinlikten sonra ortaya çıkar.
Evrysdi ilacı bu türlerin tümünün tedavisinde kullanılır. Ayrıca genetik test yoluyla SMA teşhisi konulmuş ancak henüz semptom göstermeyen (semptomatik öncesi) kişilere de verilir.
Evrysdi ilacı nasıl kullanılır?
Bu çok önemli bir nokta, çünkü ilacı doğru kullanmak sonuçları doğrudan etkiliyor.
Bu ilacı özel bir eczaneden sıvı formda alacaksınız. Eğer şişenin içinde toz gibi görünen bir madde alırsanız, karıştırıp içmeyin. Böyle bir durumla karşılaşırsanız, derhal ilacı aldığınız yerle veya doktorunuzla iletişime geçin.
İlacın nasıl hazırlanacağı
Doktorunuz size tam olarak ne kadar ilaç almanız gerektiğini, nasıl ölçüp hazırlayacağınızı söyleyecektir. İlaç şişesinin içinde bir kapak, bir şişe adaptörü ve birkaç yeniden kullanılabilir şırınga bulunmalıdır. Bu öğelerden herhangi biri eksik veya kırık ise, ilacı almadan önce doktorunuzla konuşun.
- İlacı her gün aynı saatte almak önemlidir.
- İlacı almanın en uygun zamanı yemeklerden sonradır . Bebek söz konusuysa,Emzirme bittikten sonra verin.
- Bu ilacı asla bebek mamasıyla veya inek sütü gibi başka herhangi bir süt türüyle karıştırmayın.
- İlacı aldıktan sonra, tamamen yutulduğundan emin olmak için biraz su için.
- Bazı kişilere bu ilaç beslenme tüpü aracılığıyla verilir. Bu durumda, ilacı verdikten sonra tüpü suyla yıkamanız gerekebilir.
En önemlisi: Dozu ölçmek için size verilen özel şırıngayı kullanın. Kaybolursa veya kırılırsa, yenisini almadan önce doktorunuza danışın. Kullanılmış şırınga yıkanıp temizlendikten sonra ertesi gün kullanılabilir.
İlaç kullanırken dikkat edilmesi gerekenler
İlacı şırıngaya çektikten sonra 5 dakika içinde içmelisiniz. Eğer bu süre içinde içemezseniz, ilacı atın ve yeni bir doz hazırlayın.
Ayrıca, bu ilacın cildinize veya gözlerinize temas etmesine izin vermeyin. Cildinize temas ederse, sabun ve suyla iyice yıkayın. Gözünüze temas ederse, gözlerinizi temiz suyla iyice yıkayın. Herhangi bir nedenle iki şişe ilacı tek doz için karıştırmayın.
Bu ilacın başarısı nasıl test edildi?
Herhangi bir ilaç piyasaya sürülmeden önce, ne kadar etkili ve güvenli olduğunu belirlemek için birçok klinik çalışma yapılır. Evrysdi ilacı da bu tür birçok testten geçmiştir. Gelin buna kısaca bir göz atalım.
| Test türü | Teste katılanlar | Gözlemlenen başlıca sonuçlar |
|---|---|---|
| Çocukluk çağında başlayan SMA | Tip 1 SMA tanısı konmuş, yaklaşık 6 aylık 58 bebek. | İlacı kullandıktan 12 ay sonra, yaklaşık üçte biri yardımsız 5 saniye oturabiliyordu. 24 ay sonra ise bu oran yaklaşık %60'a yükseldi. |
| Geç başlangıçlı SMA | Tip 2 veya 3 SMA tanısı konmuş 2-25 yaş arası 180 çocuk ve yetişkin. (Bazılarına Evrysdi, bazılarına ise plasebo verildi.) | Evrysdi alanlarda motor fonksiyonlar iyileşirken, plasebo alanlarda kötüleşti. |
| Belirti göstermeyenler (Belirti öncesi dönemdekiler) | Genetik testlerle SMA tanısı konulan ancak asemptomatik olan 6 haftadan küçük 26 bebek. | 12 ayın sonunda, katılımcıların %96'sı yardımsız 5 saniye oturabiliyordu. %81'i ise 30 saniye oturabiliyordu. |
Unutmayın, bunlar araştırma sonuçlarıdır. Sizin veya çocuğunuzun alacağı sonuçlar farklı olabilir. Bu, her bireyin fiziksel durumuna bağlı olarak değişir.
Evrysdi'nin yan etkileri nelerdir?
Her ilaçta olduğu gibi, Evrysdi de bazı küçük yan etkilere neden olabilir. En yaygın olanları şunlardır:
- Ateş
- İshal
- Cilt döküntüsü veya kaşıntı
Bunlar en yaygın yan etkilerdir, ancak başka olası yan etkiler de vardır.
Yan etkiler meydana gelirse ne yapılmalı?
Ateş gibi durumlarda doktorunuzla konuşarak uygun dozda parasetamol alabilirsiniz.
Eğer mideniz gevşekse, en önemli şey susuz kalmanızı önlemektir.
- Onlara bol bol sıvı verin.
- Bebekse, sık sık emzirin.
- Küçük çocuklara Jeevani (ağızdan alınan sıvı takviye çözeltisi) gibi bir içecek vermek çok faydalıdır.
- Bol bol su için.
En önemli şey , sizi rahatsız eden veya olağandışı görünen herhangi bir semptomu derhal doktorunuza bildirmektir. Kendi kendinize ilaç kullanmaya çalışmayın.
Evrysdi hamilelik ve emzirme döneminde güvenli midir?
Bu çok önemli bir konu.
- Hamileyseniz, hamile kalmayı planlıyorsanız veya emziriyorsanız, Evrysdi'ye başlamadan önce mutlaka doktorunuza bildirin.
- Mevcut görüşe göre Evrysdi ilacı anne karnındaki bebeğe zararlı olabilir.
- Bu nedenle, bu ilacı kullanmaya başlamadan önce hamile olmadığınızdan emin olmak için bir gebelik testi yaptırmalısınız.
- Doğum kontrol hapı kullanırken ve hapı bıraktıktan sonra en az bir ay boyunca oldukça etkili bir doğum kontrol yöntemi kullanmalısınız.
Bu konuyla ilgili aklınıza takılan soruları veya endişelerinizi doktorunuzla görüşmekten çekinmeyin.
Özetle
- Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas güçsüzlüğüne neden olan genetik bir hastalıktır. Evrysdi, bu durum için kullanılan ağızdan alınan sıvı bir ilaçtır.
- İlacı doktorunuzun size söylediği şekilde, her gün aynı saatte, tercihen yemeklerden sonra almalısınız.
- İlacı süt ürünleriyle karıştırmayın. İlacı aldıktan sonra biraz su için.
- Ateş, karın ağrısı ve deri döküntüleri gibi yan etkiler görülebilir. Rahatsız edici herhangi bir semptomu doktorunuza bildirin.
- Hamileyseniz, hamile kalmaya çalışıyorsanız veya emziriyorsanız, bu ilacı kullanmadan önce mutlaka doktorunuzla görüşün.
- Aklınıza takılan her türlü soru veya endişenizi doktorunuzla açıkça konuşun. Doğru bilgiye ulaşmanın en iyi yolu budur.
💬 Comments (0)
Henüz hiçbir yorum gönderilmedi. Yorumunuzu ilk kez buraya ekleyin.
Yorumunuzu ekleyin