Çocuğunuzda lupus hastalığı var mı? Bir ebeveyn olarak bilmeniz gerekenler

Çocuğunuz sürekli kendini iyi hissetmiyor mu? Eklem ağrıları çekiyor mu? Yüzünde bazen kelebek şeklinde kırmızı döküntüler oluşuyor mu? Bu belirtilerden sadece bir veya ikisi değil, birçoğu art arda ortaya çıkıyorsa endişelenebilirsiniz. Bugün, bu belirtilerin birçoğunun birlikte ortaya çıkmasına neden olabilen ve biraz karmaşık olsa da doğru şekilde yönetilebilen bir durumdan bahsedeceğiz: Çocuklarda lupus.

Basitçe söylemek gerekirse, bu çocuklarda lupus nedir?

Lupus, her yaştan insanı etkileyebilen otoimmün bir hastalıktır . Basitçe söylemek gerekirse, bağışıklık sistemimizin temel görevi bizi mikroplar ve virüsler gibi hastalık yapan yabancı istilacılardan korumaktır. Ancak lupus hastası olan bir kişi çok talihsiz bir duruma sahiptir. Bu bağışıklık sistemi bozulur. Kendi sağlıklı hücrelerini ve dokularını "düşman" olarak görmeye başlar. Ardından bu sağlıklı hücrelere saldırmaya başlar. Bu, kendi ordumuzun yabancı istilacılara saldırmak yerine kendi insanlarımıza saldırmasına benzer.

Hastalık 18 yaşından önce teşhis edildiğinde, buna "çocukluk çağı lupusu" diyoruz. Çocuklardaki lupus, yetişkinlerdeki lupusa göre biraz daha şiddetli olabilir. Bu şu anlama gelir:

• Hastalığın daha aktif olduğu durumlarda: İltihaplanma ve ilgili belirtiler daha belirgin olabilir.
• İç organlarda hasar riski artar: Özellikle böbrekler, kalp, akciğerler ve beyin gibi hayati organlar etkilenebilir.
• Daha güçlü tedaviye ihtiyaç duyulması: İlaç dozunun artırılması gerekebilir.
• Uzun süreli ilaç kullanımının yan etkileri: Özellikle steroid (kortikosteroid) gibi ilaçları uzun süre kullanmanın olası yan etkilerinin farkında olmalısınız.

Çocuklarda en sık görülen lupus türü Sistemik Lupus Eritematozus (SLE)' dir. Birisi "lupus" dediğinde genellikle bu SLE türünü kasteder. Buna ayrıca "Çocukluk Çağı Başlangıçlı SLE" veya "Gençlik Çağı Başlangıçlı SLE" de denir. Belirtiler genellikle 12 yaş civarında ortaya çıkmaya başlar. Ancak daha erken veya daha geç de başlayabilirler. 5 yaşın altındaki bir çocuğun lupus geliştirmesi çok nadirdir.

Bir çocuğun lupus hastalığına yakalandığını düşündüren belirtiler nelerdir?

Lupus hastalığının benzersiz özelliklerinden biri de her çocuğun aynı semptom setine sahip olmamasıdır. Bazı kişilerde bir dizi semptom görülürken, diğerlerinde tamamen farklı semptomlar görülür. Bu nedenle doktorlar buna "lupus parmak izi" derler; yani her kişinin kendine özgü bir semptom örüntüsü vardır.

Bu belirtileri iki kısma ayıralım.

Çocuğunuzun hissettiği ve sizin gördüğünüz belirtiler

Bunlar, çocuğunuzun günlük yaşamında gördüğünüz ve deneyimlediğiniz şeylerdir.

Bu belirtiler zamanla kademeli olarak ortaya çıkabileceği gibi, birdenbire de görülebilir. Unutmayın, çocuğunuzda bu belirtilerden sadece biri olduğu için lupus olduğunu varsaymayın. Örneğin, ateşin binlerce başka nedeni olabilir. Doktor, bu belirtilerin birkaçı birlikte ortaya çıktığında lupus şüphesi duyacaktır.

Tıbbi testlerle ortaya çıkan belirtiler

Bunlar, özellikle kan ve idrar testleri olmak üzere, doktor tarafından yapılan testlerle tespit edilebilen şeylerdir.

• Kan hücrelerinin sayısında azalma:
• Kırmızı kan hücrelerinin azalması (anemi)
• Düşük trombosit sayısı (trombositopeni)
• Beyaz kan hücrelerinin azalması (lökopeni)
• Antinükleer Antikorlar (ANA): ANA adı verilen bu antikor türü, lupuslu çocukların kanında sıklıkla görülür. Ancak, ANA testinin pozitif çıkması mutlaka lupus olduğunuz anlamına gelmez. Sağlıklı kişilerde de bazen ANA testi pozitif çıkabilir. Bu nedenle, doktorunuz size raporun ne anlama geldiğini açıklayacaktır.

Lupus hastalığının olası komplikasyonları nelerdir?

Uygun tedavi bu komplikasyon riskini büyük ölçüde azaltabilir, ancak bazı çocuklarda yine de bu durumlar gelişebilir.

• Böbrek hasarı (Lupus Nefriti): Bu, çocuklarda en ciddi komplikasyondur. Bağışıklık sistemi böbreklere saldırır ve bu da böbrek yetmezliğine yol açabilir. Çocukta bacaklarda şişme ve idrarda protein nedeniyle köpüklü idrar gibi belirtiler görülebilir.
• Akciğer ve kalp etkileri: Akciğer zarlarının iltihaplanması (plevrit) veya kalbi çevreleyen zarın iltihaplanması (perikardit) meydana gelebilir. Her iki durum da şiddetli göğüs ağrısına neden olabilir.
• Merkezi sinir sistemi etkileri: Beyin ve omurilik etkilenirse, şiddetli baş ağrıları, davranış değişiklikleri ve nöbetler gibi durumlar ortaya çıkabilir.
• Kan pıhtıları: Kan pıhtıları, özellikle bacaklarda olmak üzere, kan damarlarının içinde oluşabilir. Belirtileri arasında etkilenen bacakta ağrı, şişlik ve kızarıklık bulunur.

Çocuklarda lupus neden görülür?

Bunun tek ve spesifik bir nedeni henüz bilinmiyor, ancak araştırmacılar bunun çeşitli faktörlerin birleşiminden kaynaklandığına inanıyor.

1. Genetik: Ailede lupus veya başka bir otoimmün hastalığı olan biri varsa, çocukta da hastalığa yakalanma konusunda hafif bir yatkınlık olabilir. Ancak bu genlere sahip olmak, mutlaka lupus geliştirecekleri anlamına gelmez.

2. Çevresel Tetikleyiciler: Genetik yatkınlığı olan bir çocuk, dış etkenler nedeniyle hastalığa yakalanabilir. Bu tetikleyiciler şunlardır:

• Viral bir enfeksiyon
• Güçlü güneş ışığına (UVA/UVB ışınlarına) maruz kalma
• Hormonal değişiklikler (özellikle ergenlik döneminde)

Basitçe söylemek gerekirse, genler barutla dolu bir silaha benzer. Ama tetiği çekecek biri (tetik) olmazsa, mermi ateşlenmez. Lupus da böyledir.

Doktor bu hastalığı nasıl teşhis eder?

Lupus teşhisi koymak karmaşık bir süreçtir çünkü hastalığa özgü tek bir test yoktur. Doktor, teşhise varmak için çeşitli faktörleri bir araya getirecektir.

• Kendinizle ve çocuğunuzla konuşun: Çocuğunuza belirtileri hakkında ayrıntılı sorular sorun; örneğin, ne zaman başladıklarını ve ne kadar süredir devam ettiklerini sorun.
• Tam bir fiziksel muayene yapılması: Cilt lezyonları, eklem şişliği ve ağız yaralarının kontrol edilmesi.
• Kan ve idrar testleri: Daha önce de belirtildiği gibi, bu testler ANA testi, kan hücre sayımı ve böbrek fonksiyonu gibi birçok şeyi kontrol eder.
• Aile öyküsü: Ailede lupus veya benzeri bir hastalığı olan olup olmadığını sorun.

Doktor, tüm bunları değerlendirdikten sonra lupus hastalığınız olup olmadığına karar verir.

Lupus hastalığının tedavileri nelerdir?

Şu anda lupus hastalığının kesin bir tedavisi bulunmamaktadır. Ancak endişelenmeyin. Hastalığı kontrol altına almaya ve çocuğunuzun normal bir yaşam sürmesine yardımcı olabilecek birçok etkili tedavi yöntemi mevcuttur. Tedavinin temel amaçları şunlardır:

• Çocuğun semptomlarını azaltmak.
• Bağışıklık sisteminin vücut organlarına zarar vermesini engellemek.
• Çocuğun genel fiziksel ve zihinsel sağlığını iyi bir seviyede tutmak.

Çocuğa özel bir tedavi planı geliştirmek için uzmanlardan oluşan bir ekip bir araya gelir. Bu ekipte çocuk romatoloğu , hemşireler, fizyoterapistler ve ruh sağlığı uzmanları yer alabilir.

Kullanılan başlıca ilaç türleri şunlardır:

• Kortikosteroidler: Örneğin, `Prednizon` adlı bir ilaç. Bunlar vücuttaki iltihabı hızla kontrol altına alırlar.
• Hidroksiklorokin:Bu ilaç sıtma için üretilmiş olsa da, lupus ataklarını kontrol altına almada çok faydalıdır.
• Bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar: Bu ilaçlar, aşırı aktif bağışıklık sistemini yavaşlatarak etki gösterir. Azatiyoprin, mikofenolat mofetil ve metotreksat gibi ilaçlar bu kategoriye girer.
• Ağrı kesiciler: Eklem ağrıları için İbuprofen veya Naproksen gibi ilaçlar verilebilir.
• Kalsiyum ve D vitamini: Bunlar, uzun süre steroid kullanımı kemik erimesi riskine yol açtığı için osteoporozu önlemek amacıyla verilir.

Tedavilerin yan etkilerinin de farkında olalım.

Tüm ilaçlar gibi, lupus ilaçlarının da yan etkileri olabilir. Doktor bunun her zaman farkındadır ve tedavi sırasında gerekli testleri yapar.

• Prednizon (steroid): Uzun süreli kullanımı kilo artışına, çatlaklara, yüksek tansiyona, kemik incelmesine, depresyona, diyabete ve katarakta neden olabilir.
• Hidroksiklorokin: Çok nadir durumlarda gözün retinasına zarar verebilir. Bu nedenle, bu ilacı kullanan tüm çocukların gözleri düzenli olarak bir göz doktoru tarafından kontrol edilmelidir.
• Bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar: Bu ilaçlar beyaz kan hücre sayısını düşürebilir ve karaciğer iltihabına neden olabilir. Ayrıca bağışıklığı azaltarak enfeksiyon riskini artırırlar. Bu nedenle, bunları kontrol etmek için düzenli kan testleri yapılır.

Bir ebeveyn olarak çocuğuma nasıl yardımcı olabilirim?

Bu yolculuğa katkınız paha biçilmez. Çocuğunuza en iyi bakımı sağlamak için yapabileceğiniz birçok şey var.

1. Güneşten koruyun: Güneş ışığı lupus için önemli bir tetikleyicidir. Bu nedenle, çocuğunuzun cildine her gün SPF 30 veya daha yüksek faktörlü güneş kremi uygulayın. Bu, bulutlu günlerde bile yapılmalıdır. Dışarı çıkarken şapka ve uzun kollu giysiler giyin. Sabah 10:00 ile öğleden sonra 16:00 arasında güçlü güneş ışığına maruz kalmayı en aza indirin.

2. Yeterli uyku sağlayın: Yorgunluk, lupus hastalığının önemli bir belirtisidir. Bu nedenle, çocuğunuzun iyi uyuyabileceği bir ortam yaratın.

3. Enfeksiyonlara karşı koruma: Çocuk bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar kullandığı için hastalıklara yakalanma olasılığı daha yüksektir. Ona ellerini sık sık sabun ve suyla yıkamayı öğretin. Onu hasta insanlardan uzak tutun.

4. Sağlıklı bir yaşam tarzı:Dengeli beslenme ve yaşa uygun egzersiz sağlamak önemlidir. Egzersiz kasları güçlendirir. Ancak çocuğunuz yorgunsa, dinlenmesine izin verin.

5. Çocuğunuza hastalığı öğretin: Çocuğunuza hastalığı yaşına ve anlayışına uygun, basit bir şekilde açıklayın. Bu, kendi vücutlarının sorumluluğunu almalarına yardımcı olacaktır.

6. Duygusal destek sağlayın: Kronik bir hastalıkla yaşamak bir çocuk için duygusal olarak zor olabilir. Duygularını dile getirmelerine, üzüntülerini ve öfkelerini dışa vurmalarına izin verin. Gerekirse bir danışmandan yardım alın.

7. Okulu bilgilendirin: Bu durumu çocuğun okulundaki öğretmenlere ve idareye bildirin ve gerekli imkanları sağlayın.