Gün geçtikçe değişen bir engellilik mi? Gelin 'Dinamik Engellilik'ten bahsedelim.

Hayal edin, bu sabah kendinizi çok dinç hissediyorsunuz. Vücudunuzda hiçbir ağrı yok. Günlük işlerinizi güzelce yapabiliyorsunuz. Ama ertesi sabah uyandığınızda, yataktan bile kalkamayacak gibi hissediyorsunuz. Tüm vücudunuz ağrıyor ve yorgun. Dün iyi yaptığınız işleri bile düşünemiyorsunuz. Bu, belirtilerin günden güne, haftadan haftaya artıp azaldığı bir durumdur ve tıpta buna 'Dinamik Engellilik' diyoruz. Bu biraz karmaşık bir konu olsa da, bugün bunu basitçe ele alalım.

'Dinamik Engellilik' nedir?

Basitçe ifade etmek gerekirse, 'dinamik engellilik', bir rahatsızlığın belirtilerinin her zaman aynı kalmaması, aksine zaman içinde yoğunluk ve şiddet açısından değişmesidir. Bazı günler normal şekilde işlev görebilirsiniz. Ancak diğer günlerde, bu belirtiler aniden artar (buna 'alevlenme' diyoruz) ve günlük aktivitelerinizi yapmanızı zorlaştırır.

Bu semptom artışı dönemleri birkaç gün, birkaç hafta veya hatta aylar sürebilir. Sonrasında semptomlar azalır ve normale döner.

'İyi bir gün' ile 'kötü bir gün' arasındaki fark

Bu durumu daha iyi anlamak için şu tabloya bakalım. Bu tablo, 'dinamik engellilik' durumu olan bir kişi için iki gün arasındaki farkı açıkça gösterecektir.

'Dinamik engelliliğe' neden olan yaygın tıbbi durumlar

Bu durum tek bir hastalıkla sınırlı değildir. 'Dinamik sakatlık', semptomları günden güne değişen herhangi bir kronik hastalıkta ortaya çıkabilir. Bazı örnekler şunlardır:

• Ankilozan Spondilit (AS): Bu, omurgayı ve vücuttaki diğer eklemleri etkileyen bir artrit rahatsızlığıdır. Bazı günler ağrı ve sertlik hafiftir, ancak diğer günler ağrı o kadar şiddetlidir ki omurgayı düz tutmak bile zorlaşır.
• Multipl Skleroz (MS): Bu, beyin ve omuriliği (sinir sistemini) etkileyen bir hastalıktır. Belirtiler gelir ve gider (nüks), ardından birkaç gün veya hafta sonra tamamen veya kısmen kaybolur (remisyon). Buna ayrıca nüks eden-remisyonlu hastalık modeli de denir. Aylarca veya yıllarca hiçbir sorun yaşamayabilirsiniz.
• Diğer durumlar: Ayrıca, romatoid artrit, lupus, fibromiyalji ve Crohn hastalığı gibi kronik hastalıkları olan kişiler de bu 'dinamik engellilik' durumunu yaşayabilirler.

'Dinamik Engellilik' ve 'Görünmez Engellilik' aynı şey midir?

Bu iki kelime sıklıkla karıştırılsa da, aralarında ufak bir fark vardır.

• 'Görünmez Engellilik': Dış dünyaya görünmeyen her türlü engelliliği ifade eder. Örneğin, gözlük takmayan, görme bozukluğu olan, kronik ağrı çeken, akıl hastalığı olan veya işitme engeli olan kişiler. Bunlar dış dünyaya görünmez.
• 'Dinamik Engellilik':Bu durum, özellikle semptomların şiddetinin günden güne değiştiği, yani dalgalanma gösterdiği rahatsızlıklar için geçerlidir.

Basitçe ifade etmek gerekirse, 'dinamik bir engellilik' neredeyse her zaman 'görünmez bir engellilik' olabilir. Ancak, her 'görünmez engellilik' 'dinamik' değildir.

Bu rahatsızlıkla yaşamanın zorlukları

'Dinamik engellilik' ile yaşamak kolay değil. Bunun birkaç nedeni var.

1. Başkalarından kaynaklanan yanlış anlamalar: "Dün iyiydin, bugün neden yatakta yatıyorsun?" "Sıkılmış olmalısın." Bu tür hikayeler duymak canınızı acıtıyor. İnsanlar sizin durumunuzu görmüyorlar, bu yüzden yalan söylediğinizi düşünüyorlar.

2. Planlama zorluğu: Arkadaşlarla geziye çıkmak veya bir etkinliğe katılmak gibi bir şey planlamak korkutucu çünkü son anda semptomlarınız kötüleşirse her şeyi iptal etmek zorunda kalabilirsiniz.

3. İstihdam ve Eğitim: Bugün işe gidebiliyor olsanız bile, yarın gidebileceğinizden emin olamamak, istikrarlı bir işe sahip olmayı ve eğitiminize devam etmeyi zorlaştırır.

4. Suçluluk: İyi günlerde, "Keşke daha çok çalışsaydım" diye düşünürsünüz. Kötü günlerde ise, "Benim yüzümden başkalarının acı çekmesine neden oluyorum" diye suçluluk duyarsınız.

Peki bu durumla nasıl başa çıkıyorsunuz?

Bu zorluklara rağmen, doğru destek ve yönetimle daha rahat bir yaşam sürebilirsiniz.

• Doktorunuzla konuşun: Bu en önemli şey. Belirtilerinizin günden güne nasıl değiştiği konusunda doktorunuzla açık ve net olun. Bir belirti günlüğü tutmak çok yardımcı olabilir. Bu, kötü günlerinizi, iyi günlerinizi ve o günlerde nasıl olduğunuzu yazmak anlamına gelir. Bu, doktorunuzun durumunuzu daha iyi anlamasına ve en iyi tedavi planını geliştirmesine yardımcı olacaktır.
• Kendinize karşı nazik olun: Zor günler için kendinizi suçlamayın. Vücudunuzu dinleyin. İhtiyacınız varsa mola verin.
• İletişim kurun: Durumunuzu ailenize, yakın arkadaşlarınıza ve iş yerinde güvendiğiniz bir kişiye açıklayın. Durumunuzu anladıklarında, size ihtiyaç duyduğunuz desteği sağlamaları daha kolay olacaktır.
• 'İyi günlerinizi' akıllıca kullanın: İyi günlerinizde çok fazla çalışarak kendinizi fazla yormayın. Bunu yaparsanız, ertesi gün 'kriz' yaşama olasılığınız daha yüksek olur. Enerjinizi yönetin.

Bu rahatsızlıkla yaşamak zor olsa da, yalnız olmadığınızı unutmayın. Doğru tıbbi tavsiye, sevdiklerinizin desteği ve kendinize karşı nazik olmakla bu yolculuğu kolaylaştırabilirsiniz.