Xana n’wana wa wena u karhatiwa hi vuvabyi bya ku tsana? A hi dyondzeni hi vuvabyi bya Arthrogryposis Multiplex Congenita.

A ku na marito yo hlamusela ntsako lowu hi wu twaka loko hi languta n’wana la ha ku velekiwaka, a swi tano ke? Kambe minkarhi yin’wana, tincece ta hina ti nga va ni swiphiqo leswitsongo swa rihanyo. Namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo lexi nga twiwiki ngopfu, kambe xa nkoka swinene ku xi lemuka. Wolowo i xiyimo lexi vuriwaka arthrogryposis.

Xana Arthrogryposis i yini?

Hi ku olova, Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) i xiyimo lexi eka xona n’wana a velekiwaka a ri ni mahlangano yo tlula rin’we lama nga kotiki ku goveka kumbe ku ololoka . ‘Artho’ swivula nhlonge, kasi ‘gryposis’ swivula ku gombonyoka kumbe ku gombonyoka. Lebyi a hi vuvabyi byin’we, kambe i ntlawa wa swiyimo swo tlula 300 . Xikombiso, yinga voniwa na mavabyi ya misiha yofana na Muscular Dystrophy na swiyimo swa ti genes swofana na Trisomy 18 - Edwards Syndrome.

Sweswi, loko hi ku 'joint stiffness', madokodela ma vitana leswi `(contracture)`. Hi leswaku, misiha ya n'wana, nhlonge, na ti tendons `(tendons)` swi tiyisiwile hi laha ku nga heriki , hikwalaho mahlangano ya koma, naswona a yi koti ku gombonyoka kumbe ku ololoka kahle. Anakanya hi swona, mahlangano i tindhawu to fana ni mavoko ya hina, swikunwana, matsolo ni tinhamu. Mahlangano lawa hi wona ma hi pfunaka ku famba-famba. Kutani, eka tincece leti nga ni vuvabyi bya arthrogryposis, mahlangano lawa ma ni xiphiqo xo famba kahle. Swi nga ha va swi tiyile hi ku helela, kumbe swi gombonyokile, kumbe swi ololoka naswona swi khomekile eka xiyimo xin’we .

Hi swihi swikombiso swo hlawuleka leswi n’wana a swi kombisaka eka xiyimo lexi?

Tincece leti nga ni vuvabyi bya arthrogryposis ti ni swihlawulekisi swo hlayanyana swo hlawuleka loko ti velekiwa. Hambiswiritano, swihlawulekisi leswi swi nga ha hambana hi ku ya hi n’wana, hambi ku ri endyangwini wun’we. Swihlawulekisi leswi tolovelekeke ngopfu hi leswi:

• Makatla ya hungutiwa kutani miri wu hundzuriwa endzeni.
• Leyi nga ni xikunwana lexi andlariweke (swi tika ku xi gombonyokisa).
• Leyi a yi ri ni mavoko ni tintiho leti govekeke endzeni ivi a khomelela.
• Marhambu ya le xifuveni ma nga ha va ma tshovekile.
• Loyi a pfule matsolo.
• Milenge yi hundzuriwile ehansi na le ndzeni (ku fana na `(Clubfoot)`).
• Nkolo wunga goveka kuya eka tlhelo rin’we (curvature ya nkolo).

Swikombiso leswi a swi fani eka vanhu hinkwavo. Vanhu van’wana va nga ha va ni xin’we kumbe swimbirhi swa leswi, kasi van’wana va nga ha va ni swo tala. Nakambe, swi nga khumba mahlangano lamakulu swin’we ni mahlangano lamatsongo . Leswi swivula leswaku swinga khumba hinkwaswo kusuka eka tintiho kuya fika emakatleni.

Xana ku ni tinxaka letikulu ta vuvabyi bya arthrogryposis?

Ina, ngopfu-ngopfu hi vulavula hi tinxaka timbirhi:

• (Amyoplasia) : Eka leswi , mahlangano ya swirho ma khumbeka ngopfu .
• (Distal Arthrogryposis) : Eka muxaka lowu , ku tsana ku humelela emavokweni na milenge (distal joints) , naswona mahlangano lamakulu yo fana na makatla na swikunwana a swi khumbeki ngopfu.

Xana xiyimo lexi xi tolovelekile ku fikela kwihi?

Arthrogryposis entiyisweni a hi xiyimo lexi tolovelekeke ngopfu . HixitaloXiyimo lexi xi na nkarhi wo humelela eka kwalomu ka un’we eka 3 000 wa vana lava velekiweke lava hanyaka.

Xana leswi i nchumu wa xitekela? Xana i nchumu lowu humaka eka switukulwana?

Arthrogryposis i xiyimo lexi velekiwaka . Leswi swi vula leswaku swikombiso swi sungula ku nga si velekiwa . Eka swiyimo swo tala , xivangelo lexi kongomeke a xi tiviwi . Hambiswiritano, swi nga ha endleka leswaku swi vangiwa hi vuvabyi bya xitekela . Vativi va kume tijini to tlula 400 leti hundzukeke leti fambisanaka ni vuvabyi bya arthrogryposis. Va tlhele va kuma vuxaka ni swiphiqo swo tlula 35 swa xitekela .

Hi kwihi ku hambana exikarhi ka arthrogryposis na isolated congenital contracture?

Xivutiso lexinene. `(Isolated Congenital Contracture)` swi vula leswaku ku na ku tsana ka mahlangano eka xiphemu xin'we ntsena xa miri . Hi xikombiso, xana u tshame u vona tincece tin’wana ti velekiwa ti korhamile nenge wun’we ntsena endzeni? Sweswo swi vuriwa `(Clubfoot)`. Sweswo i `(isolated congenital contracture)`. Kambe eka vuvabyi bya arthrogryposis, ku nga va ni ku tsana ka mahlangano eka swiphemu swimbirhi kumbe ku tlula swa miri .

I yini lexi vangaka vuvabyi bya arthrogryposis (AMC)?

Hakanyingi, xivangelo lexi kongomeke xa vuvabyi bya arthrogryposis a xi le rivaleni . Hambiswiritano, ku ni swilo swo hlayanyana leswi tolovelekeke leswi ku ehleketiwaka leswaku swi hoxa xandla eka xiyimo lexi:

• Xihlangi (n’wana) xi ni switsongo eka vuswikoti bya xona byo famba-famba loko xi ri karhi xi kula ekhwirini . Leswi swinga vangiwa hiku pfumala mati yoringanela ya amniotic, kuva na xihlangi xin’wana (kufana na mawele), kumbe xivumbeko lexi nga tolovelekangiki xa mbeleko. Loko xihlangi xi nga swi koti ku fambisa mahlangano ya xona kahle, tinyama leti engetelekeke ti hlengeletana ku rhendzela mahlangano wolawo, ma ma tsindziyela .
• Swiyimo swo karhi swa vutshunguri leswi manana la tikeke a nga na swona . Xikombiso, vuvabyi byo fana na `(Multiple Sclerosis)`. Loko munhu un’wana endyangwini wa wena a ri na `(Multiple Sclerosis)`, u nga ha tlhela u va ekhombyeni lerikulu.
• Mavabyi ya xitekela . Xikombiso, swiyimo swo fana na ``Muscular Dystrophy''.
• Mavabyi ya Fambiselo ra Misiha ya le Xikarhi . Leswi swi katsa byongo ni nkolo. Swikombiso swi katsa mavabyi yo fana na `(Moebius Syndrome)` na `(Spina Bifida - Meningomyelocele)`.
• Mavabyi ya Fambiselo ra Misiha . Hi xikombiso, vuvabyi bya Myasthenia Gravis.
• Mavabyi ya Tinyama leti Hlanganisaka . Swikombiso swi katsa `(Dysplasia)` na `(Metatropic Dwarfism)`.

Eka swiyimo swin’wana, ku ehleketiwa leswaku ku hlanganisiwa ka swiaki swa xitekela ni swa mbango swi nga ha hoxa xandla eku vangeni ka arthrogryposis.

Kahle-kahle hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya arthrogryposis?

Swikombiso swa vuvabyi bya arthrogryposis swi nga ha hambana swinene hi ku ya hi vanhu . Hambi ku ri endyangwini wun’we, swikombiso swa munhu un’wana swi nga ha hambana kumbe swi tika ku tlula un’wana.

Swikombiso swa misava hinkwayo hi leswi:

• Vuswikoti lebyi nga nyawuriki byo fambisa mahlangano lamatsongo ni lamakulu.
• Kumbexana mahlangano lamatsongo ni lamakulu a ma nge fambi nikatsongo.
• Kuhunguteka ka kukula ka misiha (hypoplastic muscles).
• Swirho swa kona swi olovile naswona swina xivumbeko xa chubu.
• Xirhendzevutani xofana na nhlonge (soft tissue webbing) xivumbiwa ehenhla ka mahlangano, leswi sivelaka ku famba ka mahlangano.

Swilo leswi engetelekeke leswi vanhu vo tala va swi xiyaka :

• Marhambu yo leha ya mavoko ni milenge ya olova hi ndlela leyi nga tolovelekangiki naswona ya tshoveka hi ku olova.
• Cryptorchidism i ku tsandzeka ka ti testicles (testes) ku rhelela eka scrotum eka vafana.

Swihlawulekisi leswi vanhu va nga ri vangani ntsena va swi vonaka :

• Tinyonga, swikunwana kumbe matsolo lama tshovekeke.
• Swiphiqo swa xivumbeko xa fambiselo ra misiha ya le xikarhi (byongo bya wena ni nkolo wa wena).
• Swiphiqo swa matirhelo ya fambiselo ra misiha ya le xikarhi (hileswaku, ndlela leyi ri tirhaka ha yona).

Vanhu lava nga ni vuvabyi bya amyoplasia hi ntolovelo a va na swiphiqo swa swirho swa le ndzeni kumbe ntirho wa mianakanyo . Hambiswiritano, kwalomu ka 10% va nga ha va na swiphiqo eka khwiri. Swikombiso: .

• Gastroschisis: Leswi swivula leswaku kuva na khumbi ekhwirini.
• `(Intestinal Atresia)`: Leswi swi vula ku pfaleka ka marhumbu.

Mahlangano ya milenge ya khumbeka ngopfu. Mahlangano ya mavoko ya landzela. Ku engetela kwalaho, mahlangano lawa ma nga ha tlhela ma khumbeka nkarhi na nkarhi:

• Makatla
• Matsolo
• Xikokola
• Hlakala
• Tintiho
• Xinungu
• Swintihwana
• Tinyonga
• Xihlanganisi xa nhlonge

Xana vuvabyi bya arthrogryposis (AMC) byi teka nkarhi wo tanihi kwihi?

Arthrogryposis i xiyimo lexi nga tshungulekiki hi ku helela . Hambiswiritano, ku ni vutshunguri lebyi nga antswisaka vutomi bya wena . Ngopfu-ngopfu vutshunguri bya miri byi nga ku pfuna eka mintirho ya siku na siku yo tanihi ku ambala ni ku nwa mati.

Xana u swi tivisa ku yini loko u ri ni vuvabyi bya arthrogryposis (AMC)?

Minkarhi yin’wana, xiyimo lexi xi nga voniwa n’wana a nga si velekiwa . Loko ku kamberiwa ka ultrasound loku tolovelekeke hi nkarhi wa ku tika ku kombisa ku nga tolovelekangi eka swirho swa n’wana, ku nga ha ehleketeleriwa leswaku ku nga ha va ku ri arthrogryposis. Hi ntolovelo madokodela ma xiya swiphiqo leswi swa mahlangano eka nkarhi wa vumbirhi wa n’hweti ya ku tika . Hi nkarhi wolowo, dokodela a nga ha ku rhumela leswaku u ya kuma ndzayo ya swiaki swa xitekela .

Mutsundzuxi wa wena wa swiaki swa xitekela u ta ku nyika rungula malunghana ni swiyimo swa xitekela leswi nga ha khumbaka n’wana wa wena. Va ta vutisa hi matimu ya rihanyo ra ndyangu wa wena naswona va ta ringanyeta swikambelo swihi na swihi leswi lavekaka swa xitekela. Xikombiso:

• `(Ku tekeriwa swikombiso swa Chorionic Villus - CVS)`
• `(Amniocentesis)`

Hambi endzhaku ka loko n’wana a velekiwile, madokodela ma nga vona xiyimo lexi hi ku languta swikombiso swa yena ni ku endla swikambelo swo hambana-hambana . Swikambelo leswi swi katsa:

• Tidyondzo ta ku Fambisa Misiha: Yi pima ndlela leyi minsusumeto ya gezi yi fambaka hi ku hatlisa ha yona hi misiha.
• Electromyography (EMG): Yi rhekhoda ntirho wa gezi wa misiha.
• `(Muscle Biopsy)`: Xiphemu lexitsongo xa misiha xi tekiwa xi kamberiwa.
• Ku landzelelana ka ti- genome: Ku kuma tijini leti hundzukeke.
• Ku kamberiwa ka ngati: Languta ku nga tolovelekangi eka tijini ni ti- chromosome.
• `(Comparative Genomic Hybridization (CGH) array)`: Yi kuma ku cinca eka ti chromosomes.
• Microarray: Yi kambisisa magidi ya tijini hi nkarhi wun’we.
• Tidyondzo ta Exome: Ku kuma ku cinca ko hambana ka tijini.

Minkarhi yin’wana madokodela ma tlhela ma titshega hi swikambelo swa swifaniso swo tanihi ultrasound na EMG.

Loko dokodela wa wena a kumile xivangelo lexi nga vaka kona xa vuvabyi bya wena bya arthrogryposis , u ta endla pulani ya vutshunguri . U nga pfuneta ku tumbuluxa pulani yoleyo.

Xana vuvabyi bya arthrogryposis (AMC) byi tshunguriwa njhani?

Hambileswi ku nga riki na murhi lowu kongomeke wa vuvabyi bya arthrogryposis, vutshunguri byi nga antswisa swinene vutomi bya n’wana .

Tsundzuka, lexi a hi xiyimo lexi sivelaka n’wana ku hanya vutomi lebyinene. Hi vutshunguri lebyi faneleke, swilo swo tala swi nga fikeleriwa hi ndlela leyi humelelaka.

Hikwalaho ka leswi swivangelo swa vuvabyi bya arthrogryposis swi hambaneke eka un’wana ni un’wana, vutshunguri bya hambana hi ku ya hi vanhu .

Vutshunguri lebyi tirhisiwaka ngopfu eka vuvabyi bya arthrogryposis hi lebyi:

• Ti cast ti tirhisiwa ku fambisa mahlangano lama tiyeke . Leswi swi cinciwa hakatsongo-tsongo leswaku nhlonge yi olova.
• Vutshunguri bya miri : Leswi swi antswisa ku famba-famba ka mahlangano naswona swi sivela ku tsana ka misiha.
• Joint Manipulation : Leswi swikatsa mutivi loyi a fambisaka mahlangano hi vukheta.
• Stretching Exercises : Leswi swi engetela ku olova na ku famba ka mahlangano.
• Vuhandzuri . Vuhandzuri byi nga endliwa ku engetela ku famba-famba ka mahlangano yo tanihi xirhendze, xirhendze, matsolo, voko kumbe xikunwana. Xikongomelo-nkulu laha i ku antswisa ntirho wa n’wana . Leswi swi katsa ku ntshunxa marhambu eka tinyama leti sivelaka ku famba-famba, leswi pfumelelaka misiha leswaku yi hlangana ni ku famba-famba. Hambiswiritano, vuhandzuri byi endliwa eka swiyimo swi nga ri swingani .

Vativi va ringanyeta endlelo ra swiyenge swo hambana-hambana . Leswi swi vula leswaku n’wana wa wena a nga ha lava vutshunguri byo tlula byin’we. Vuyelo lebyinene byi fikeleriwa loko ntlawa wa madokodela ni vatshunguri va tirha swin’we.

Xana ndzi fanele ndzi vona vativi?

Ina, hi ku helela. Kuna vativi vo hlayanyana lava nga pfunaka n’wana wa wena eka vuvabyi bya arthrogryposis. Xikombiso:

• Dokodela wa vana
• Dokodela wa marhambu (mutivi wa marhambu na mahlangano) .
• Dokodela loyi a nga ni vutshila eka mavabyi ya misiha (Neurologist) .
• Mutivi wa swa Vutshunguri wa Tijini
• Dokodela wa ku Vuyeteriwa
• Muongori wa Miri

Vanhu lava hinkwavo va tirhisana ku tumbuluxa pulani ya vutshunguri lebyinene eka n’wana wa wena.

Xana ku ni vutshunguri lebyi nga endliwaka ekaya?

Vanhu vo tala lava nga ni vuvabyi bya arthrogryposis va ta lava vutshunguri bya miri evuntshweni bya vona hinkwabyo . Vatshunguri va miri va ta ku dyondzisa switoloveto leswi u nga swi endlaka ekaya . I swa nkoka swinene ku endla leswi hi ndlela leyinene.

Xana vuvabyi bya arthrogryposis (AMC) byi nga siveriwaka?

Leswi hakunene swi le handle ka vulawuri bya wena . A ku na lexi a wu ta va u xi endlile ku hunguta khombo ra n’wana wa wena ro khomiwa hi vuvabyi bya arthrogryposis. Kutani ndzi kombela u nga ti soli .

Xana vumundzuku bya munhu la nga ni vuvabyi bya arthrogryposis (AMC) i byihi?

Langutelo ra nkarhi wo leha eka vanhu lava nga na AMC ri titshege hi swilo swo hlayanyana:

• Ku tika ka vuvabyi bya arthrogryposis.
• Xivangelo lexi nga xisekelo xa vuvabyi bya arthrogryposis.
• Ndlela leyi miri wa wena kumbe wa n’wana wa wena wu angulaka ha yona loko wu tshunguriwa .

Kambe mahungu lamanene hileswaku vunyingi bya vanhu lava nga ni vuvabyi bya arthrogryposis va hanya tanihi vanhu lavakulu lava tiyimeleke . Vutshunguri byi nga antswisa ku famba-famba ka tona lerova ti kota ku hanya vutomi lebyi tolovelekeke, ku fana ni vanhu lava nga riki na vuvabyi bya arthrogryposis.

Xana vuvabyi bya arthrogryposis byi nyanya hi ku famba ka nkarhi?

Arthrogryposis a hi xiyimo lexi yaka emahlweni . Leswi swivula leswaku ku tsana ka mahlangano aswi nyanyi hiku famba ka nkarhi. Hambiswiritano, xiyimo lexi nga xisekelo lexi vangaka minkarhi yin’wana xi nga va xikulu . Hikwalaho, loko madokodela ma tiyisekisa leswaku n’wana wa wena u ni vuvabyi bya arthrogryposis, i swinene ku tiva swivangelo leswi nga ha vaka kona.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela malunghana ni vuvabyi bya arthrogryposis?

Ku vutisa dokodela wa wena swivutiso swi nga ku pfuna ku twisisa ku antswa vuvabyi bya arthrogryposis. Anakanya hi ku vutisa dokodela wa wena swivutiso leswi malunghana ni ku kumiwa ka n’wana wa wena:

• Xana n’wana wa mina u ni vuvabyi bya muxaka muni bya arthrogryposis?
• Xana n’wana wa mina u ta boheka ku ambala xihuku ku fikela rini?
• Hi byihi vutshunguri lebyinene eka n’wana wa mina?
• Hi vahi vativi lava n’wana wa mina a faneleke a va vona?
• Xana hi sungula rini vutshunguri bya miri?
• Xana ku ni mirhi leyi n’wana wa mina a faneleke a yi nwa?
• Xana ndzi nga n’wi pfuna njhani n’wana wa mina hi ndlela leyinene?

Vanhu lava nga ni vuvabyi bya arthrogryposis va velekiwa va ri ni mahlangano lama tiyeke kumbe lama nga fambiki. Va nga ha va tikela mintirho ya siku na siku, yo tanihi ku famba kumbe ku khoma xinwelo. Vanhu vo tala va lava vutshunguri bya miri naswona minkarhi yin’wana va endliwa vuhandzuri leswaku va antswisa vutomi bya vona.

Nchumu wo hetelela lowu mutswari a lavaka ku wu twa hileswaku ku ni lexi hoxeke eka n’wana wa yena loyi a nga si velekiwaka kumbe loyi a ha ku velekiwaka. Ndzi kombela leswaku u nga ti soli . A ku na nchumu lowu a wu ta va u wu endle hi ndlela leyi hambaneke. Loko u lava mpfuno wo langutana ni xiyimo lexi xo tika, vulavula ni dokodela wa wena hi mintlawa ya vutsundzuxi ni ya nseketelo. A wu wexe . Ku ni mindyangu yin’wana leyi hundzaka eka swiyimo leswi fanaka.

Xo hetelela, tsundzuka leswi (Rito ro Yisa Ekaya) .

Arthrogryposis i xiyimo lexi eka xona n’wana a velekiwaka a ri na mahlangano man’we kumbe ku tlula lama nga ni ayisi naswona a nga swi koti ku famba-famba kahle. Swi nga ha twala swi chavisa, kambe tsundzuka leswaku loko vana lava va khomiwa kahle ni ku khathaleriwa hi rirhandzu, va nga hanya vutomi lebyinene swinene .

Hambileswi xivangelo xo karhi xi nga kumeki minkarhi hinkwayo, swiaki swa xitekela ni swiyimo swo karhi hi nkarhi wa ku tika swi nga ha hoxa xandla . I swa nkoka swinene ku yi vona ka ha ri na nkarhi no sungula vutshunguri byo fana na vutshunguri bya miri, ku hoxa loko swi laveka, naswona a hi kanyingi ku endliwa vuhandzuri.

Tsundzukani leswaku leswi a hi nchumu lowu nga siveriwaka, hikwalaho tanihi vatswari, mi nga heli matimba . Tirha na ntlawa wa wena wa swa vutshunguri naswona u nyika n’wana wa wena leswi a swi lavaka. A wu wexe, ku ni vanhu vo tala lava nga pfunaka.

Hi ku lehisa mbilu, rirhandzu ni switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri , hambi ku ri n’wana la nga ni vuvabyi bya arthrogryposis a nga va ni vumundzuku lebyinene.

` Arthrogryposis, ku tsana ka mahlangano, xiyimo xa ku velekiwa, rihanyo ra n’wana, mavabyi ya xitekela, vutshunguri bya miri, ku tsana ka mahlangano yo tala