A hi dyondzeni hi murhi wo tshungula wa Idursulfase lowu nyikiwaka lava nga na Hunter Syndrome.

Xana wena kumbe munhu loyi u n’wi tivaka u ni vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki lebyi vuriwaka Hunter Syndrome? Loko swi ri tano, kumbexana u tshame u twa hi ta murhi lowu vuriwaka Idursulfase. I vito ro rharhangana nyana, kambe namuntlha hi ta vulavula hi murhi lowu hi ndlela yo olova swinene, hi ndlela leyi u nga yi twisisaka. Hikuva i swa nkoka swinene ku va u ri ni vutivi lebyinene hi swilo swo fana ni leswi.

Xana murhi lowu wu vuriwaka Idursulfase i yini?

Hiku olova, Hunter Syndrome i xiyimo lexi eka xona ``enzyme`` yo hlawuleka, protein leyi pfunetaka eka maendlelo ya ti khemikhali emirini wa hina, yi kayivelaka kumbe yinga tirhi kahle. ``Enzyme`` leyi yi pfuneta ku hahlula ti molecule tin'wana leti rharhanganeke emirini wa hina no ti olovisa, leswi vulaka leswaku tinga susiwa emirini loko ntirho wa tona wu endliwile. Kutani loko ``enzyme`` leyi yi kayivela, ti molecule toleto to rharhangana ti hlengeletana eka swiphemu swo hambana swa miri, leswi vangaka swiphiqo swo hambana na swikombiso.

Idursulfase i murhi lowu endliwaka elaboratori leswaku wu siva enzyme yoleyo leyi kayivelaka, naswona wa tirha. Hi leswaku, yi siva enzyme yoleyo leyi kayivelaka, kumbe ku vula ntiyiso, i vutshunguri byo siva enzyme. Kambe nchumu wun'we lowu u faneleke u wu tsundzuka kahle hileswaku lowu a hi murhi lowu heleleke . Kambe swi nga pfuna ku lawula swikombiso, ku lawula ku nyanya ka xiyimo ni ku olovisa vutominyana.

Murhi lowu minkarhi yin’wana wu nga tirhisiwa eka swin’wana, kutani loko u ri na swivutiso, vutisa dokodela kumbe muendli wa tikhemisi.

Vito ra brand leri tolovelekeke ra murhi lowu i `(Elaprase)`.

Xana u fanele u byela yini dokodela wa wena u nga si nwa murhi lowu?

Sweswi, u nga si sungula ku nwa murhi lowu, ku ni swilo swi nga ri swingani leswi u faneleke u swi byela dokodela wa wena kumbe ntlawa wa wena wa nhlayiso. Leswi swi endlela leswaku va ta ku nyika vutshunguri lebyi faneleke u hlayisekile. Ehleketa hi swona ku fana ni ku tiva ka ha ri emahlweni leswaku hi swihi swihinga leswi u nga ta hlangana na swona endleleni.

Hi leswi swilo leswi faneleke ku tivisiwa:

• Xana sweswi u na vuvabyi bya vuvabyi na ku hisa ka miri?
• Xana u ni vuvabyi bya mbilu? Sweswo swi vula muxaka wo karhi wa xiphiqo xa mbilu.
• Xana u na vuvabyi bya mahahu? Ku fana ni swiphiqo swa ku hefemula.
• Xana u tshame u va ni ku nga twanani ni Idursulfase, murhi wun’wana, swakudya, tidayi ta swakudya kumbe swilo leswi hlayisaka swakudya? Leswi swinga katsa swirhumbana, ku pfimba kumbe ku nonoka ku hefemula.
• Xana u tshame u va ni ku pfimba ka ririmi, xikandza kumbe milomu, ku nonon’hweriwa ku hefemula, ku nonon’hweriwa ku mita, ku rhurhumela kumbe ku tsana ka nkolo?Xana sweswo swi tshame swi humelela? Leswi i swa nkoka swinene, hikuva swilo swo fana na sweswo swi nga humelela hambiloko u nwa murhi lowu.
• Xana u tikile kumbe u tshemba leswaku u ta tika?
• Xana wa mamisa?

I swa nkoka swinene eka vuhlayiseki bya wena n’wini ku vulavula hi swilo leswi handle ko swi tumbeta.

Xana murhi lowu u wu tirhisa njhani?

Murhi lowu wu nyikiwa tanihi ku tlhaviwa eka misiha . Hiku kongoma, i ``infusion`` ya saline, leyi nyikiwaka emirini eka tiawara to hlaya. Leswi a hi nchumu lowu u nga wu endlaka ekaya . Yi fanele ku nyikiwa wena hi mutivi wa nhlayiso wa rihanyo loyi a leteriweke, ku fana na dokodela kumbe muongori, exibedlhele kumbe tliliniki.

Loko u nyika murhi lowu eka vana:

Murhi lowu minkarhi yin’wana wunga nyikiwa tincece letintsongo ta 16 wa tinhweti, na vana lavantsongo kufana na 1 year na 4 months, eka swiyimo leswi hlawuriweke. Hambiswiritano, ku ni magoza yo hlawuleka yo tivonela. Hikwalaho, loko u nyika n’wana wa wena leswi, i swa nkoka ku vulavula ni dokodela wa wena wa vana hi vukheta ni ku kuma vuxokoxoko bya kona.

Ku tlula mpimo: .

Loko u ehleketa leswaku u nwile ngopfu murhi lowu, kumbe loko u ehleketa leswaku u nwile, u fanele ku hatlisa u bela riqingho eka senthara yo lawula chefu kumbe kamara ra xihatla ra le kusuhi ra xibedlhele. I swa nkoka swinene ku teka goza hi ku hatlisa.

Xitsundzuxo xa nkoka: Murhi lowu wu nyikiwile wena ntsena. U nga nyiki munhu un’wana murhi lowu hi xivangelo xihi na xihi , hambiloko va ri na swikombiso leswi fanaka na leswi u nga na swona.

Xana u fanele u endla yini loko u lahlekeriwa hi mpimo wa murhi?

A hi mhaka leyinene ku tlula mpimo wa murhi lowu. Lowu i murhi lowu lavaka ku nwiwa nkarhi hinkwawo na nkarhi na nkarhi. Loko u yi pfumala, vuyelo bya vutshunguri byi nga ha hunguteka. Loko u nga swi koti ku ta u ta nwa murhi hi siku leri vekiweke, tiyiseka leswaku u vulavula ni dokodela wa wena kumbe mutivi wa rihanyo . Va ta ku byela leswi u faneleke u swi endla endzhaku ka sweswo.

Xana swilo swin’wana swi nga tirhisana ni murhi lowu?

Murhi lowu hi ntolovelo a wu kumeki wu vanga swiphiqo leswikulu eka mirhi yin’wana (ku tirhisana a ku languteriwanga). Hi leswaku, a yi tali ku angula ni mirhi yin’wana.

Hambiswiritano, swa antswa ku byela dokodela wa wena hi mirhi hinkwayo leyi u yi tirhisaka , ku katsa ni mirhi leyi tsariweke hi dokodela, mirhi leyi nga tsariwangiki hi dokodela, mirhi ni swiengetelo swa swakudya. Nakambe, byela dokodela wa wena loko u dzaha fole, u nwa byala kumbe u tirhisa swidzidzirisi swin’wana leswi nga riki enawini.Loko u endla tano, na vona va byele hi swona, hikuva swilo swin’wana swi nga tirhisana ni mirhi ya wena hi ndlela yo karhi kutani swi engetela switandzhaku.

Xana ndzi fanele ndzi tivonela eka yini loko ndzi tirhisa murhi lowu?

Loko u ri karhi u nwa murhi lowu, i swa nkoka swinene ku vona dokodela wa wena leswaku u ya kamberiwa nkarhi na nkarhi . Loko swikombiso swa wena swi nga antswi kumbe swi vonaka swi nyanya, byela dokodela wa wena. U nga honisi nchumu.

Nakambe ku ni ndhawu yo tsarisa vavabyi lava nga ni vuvabyi bya Hunter Syndrome. Leswi swi pfumelela ku hlengeleta vuxokoxoko eka wena eka nkarhi wo leha, leswi vulaka leswaku va nga dyondza vuvabyi lebyi ku ya emahlweni. U nga vutisa mutivi wa wena wa nhlayiso wa rihanyo ku kuma vuxokoxoko byo tala mayelana na leswi. U nga ha tlhela u joyina loko u swi tsakela.

Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona swa murhi lowu?

Kufana na murhi wun’wana na wun’wana, murhi wo tshungula wa Idursulfase wunga vanga switandzhaku swokarhi. Swin’wana swa swona swi bihile naswona swi fanele swi vikiwa eka dokodela wa wena hi ku hatlisa. Tin’wana ta tona ti tolovelekile naswona ti ta famba endzhaku ka masiku ma nga ri mangani.

Switandzhaku leswi u faneleke ku swi byela dokodela wa wena hi ku hatlisa:

Loko u kuma xin’wana xa swikombiso leswi , u fanele u byela dokodela wa wena kumbe mutivi wa swa rihanyo hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona. Leswi swi nga ha va swikombiso swa xiyimo lexikulu.

• Switandzhaku swa allergic, leswi katsaka ku pfimba ka nhlonge, ku pfimba kumbe ku rhurhumela, ku pfimba ka xikandza, milomu kumbe ririmi. Leswi swinga humelela hi nkarhi kumbe endzhakunyana ka loko murhi wo tshungula wu nyikiwile.
• Swiphiqo swa ku hefemula. Ku twa onge wa titivala, u boheka ku hefemula hi ku hatlisa.
• Ku vava ka xifuva kumbe ku tsana.
• Ku pfimba ka khwiri; ku titwa u titivarile kumbe u ri ni nhloko yo olova; ku wa hikwalaho ka ku lahlekeriwa hi ku ringanisela; ku titwa u tsanile hi ndlela leyi nga tolovelekangiki kumbe u karhele.
• Ku ba ka mbilu hi ku hatlisa, loku nga tshamisekangiki.
• Ku hisa ka miri kumbe ku titimela. Leswi swi nga va xikombiso xa ku tluleriwa.

Switandzhaku leswi hi ntolovelo swi nga riki swikulu, kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela wa wena loko swi phikelela:

Hi ntolovelo swilo leswi swa hunguteka endzhaku ka masiku ma nga ri mangani. Kambe loko va phikelela, kumbe loko va ku karhata, byela dokodela wa wena.

• Khohlola.
• Nchuluko.
• Ku hlantswa xikandza. Leswi swivula leswaku xikandza xiva xotshuka naswona xitiva ku hisa.
• Pandza hi nhloko.
• Ku vava ka misiha kumbe mahlangano.
• Ku pfimba ka khwiri, ku hlanta.
• Ku karhala.

Nxaxamelo lowu wu nga ha va wu nga katsi switandzhaku hinkwaswo leswi nga ha vaka kona. Loko u vona nchumu lowu nga tolovelekangiki, bela dokodela wa wena riqingho leswaku a kuma switsundzuxo swa vutshunguri. U nga vika switandzhaku leswi eka FDA (Food and Drug Administration) eUnited States eka 1-800-FDA-1088. Le Sri Lanka, u nga swi vika eka valawuri va rihanyo lava faneleke hi ku tirhisa dokodela wa wena.

Xana murhi lowu u wu hlayisa kwihi?

Lexi nakambe i xivutiso lexi vanhu vo tala va xi vutisaka. A wu pfumeleriwi ku hlayisa murhi lowu wa Idursulfase ekaya. Yi tirhisiwa no hlayisiwa ntsena exibedlhele kumbe tliliniki. Xivangelo xa leswi i ndlela leyi yi nyikiwaka ha yona xikan’we na swiyimo swo hlawuleka swa mahiselo leswi yifaneleke ku hlayisiwa eka swona.

Xo hetelela, xitsundzuxo xa nkoka

Xana leswi i nkatsakanyo ntsena wa leswi hi vulavuleke ha swona? A yi katsi vuxokoxoko byin’wana ni byin’wana. Xiyimo xa munhu un’wana ni un’wana xi hambanile. Kutani, loko u ri na swivutiso kumbe swivilelo mayelana na murhi lowu, tiyiseka leswaku u vutisa dokodela wa wena, muendli wa tikhemisi kumbe muphakeri un’wana wa nhlayiso wa rihanyo. Va nga ku nyika rungula leri kongomeke swinene ra xiyimo xa wena.

Swilo leswi u faneleke ku swi tsundzuka (Take-Home Message) .

Swi lulamile, kutani hi leswi swin’wana leswi u faneleke ku swi tsundzuka eka leswi hi vulavuleke ha swona:

• Idursulfase i murhi wo ponisa vutomi lowu sivaka enzyme leyi kayivelaka eka vanhu lava nga na Hunter Syndrome.
• Lexi a hi murhi lowu heleleke , kambe wu pfuneta ku lawula swikombiso ni ku antswisa khwalithi ya vutomi.
• Loko u nga si sungula murhi , i swa nkoka ku byela dokodela wa wena hi swiyimo swa wena hinkwaswo swa rihanyo , ku nga twanani ni mirhi ni mirhi yin’wana leyi u yi tirhisaka.
• Leswi swi nyikiwa tani hi ku nghenisiwa eka misiha exibedlhele hi munhu loyi a leteriweke.
• U nga tluli mpimo wa murhi. Loko u nga swi koti, byela dokodela wa wena hi ku hatlisa.
• Ku nga va ni switandzhaku leswikulu swin’we ni switandzhaku leswi tolovelekeke. Byela dokodela wa wena hi xin’wana ni xin’wana lexi nga tolovelekangiki, ku nga khathariseki leswaku i xitsongo ku fikela kwihi.
• Murhi lowu i wa wena ntsena. U nga yi nyiki munhu un’wana.
• U nga chavi ku vutisa dokodela wa wena swivutiso kumbe swivilelo leswi u nga ha vaka na swona. U ni mfanelo hinkwayo yo tiva hi rihanyo ra wena.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Vutshunguri byo cinca enzyme, Elaprase, Switandzhaku, Mirhi, Mavabyi lama nga tolovelekangiki