Xana u twa ku vava? Xana swirho swa wena swi ya swi rhurhumela? Leswi swi nga ha va Inclusion Body Myositis (IBM)!

Xana minkarhi yin’wana u titwa onge swa ku tikela ku khoma swilo, ku khoma buti kumbe hambi ku ri ku famba? U nga ha va u ehleketa, "Oho, leswi i nchumu lowu humelelaka ntsena loko u dyuhala." Kambe minkarhi yin’wana, swilo leswi a swi olovi ngopfu. Namuntlha, hi ta vulavula hi xiyimo lexi nga tolovelekangiki kambe xa nkoka swinene lexi hi faneleke ku xi xiya. Sweswo swi vuriwa `Inclusion Body Myositis`, leyi tlhelaka yi tiviwa tanihi `(IBM)` hi ku komisa.

Xana `Inclusion Body Myositis (IBM)` i yini? A hi swi twisiseni hi ku olova!

Hi ku olova, `Inclusion Body Myositis` i xiyimo lexi hakatsongo-tsongo xi tsanisaka misiha ya wena, kambe a xi vangi ku vava ngopfu. Hi ntolovelo swi sungula endzhaku ka malembe ya 50. Ehleketa hi swona, u nga ha va na ku nonoka ku `pinch` nchumu wutsongo, u va na xiphiqo xo `khoma` nchumu, kumbe hambi ku ri ku khunguvanyeka u wa loko u famba ntsena. Leswi i swikombiso swo sungula leswi u nga ha swi xiyaka.

Xiyimo lexi, lexi vuriwaka `IBM`, xi kula hakatsongo-tsongo eka malembe yo tala. A hi xiyimo lexi xungetaka vutomi. Leswi swi vula leswaku a yi nge ku dlayi. Hambiswiritano, hi ku famba ka nkarhi, swi nga endla leswaku swi tika ku endla mintirho ya siku na siku, leswi nga endlaka leswaku munhu a va vulema hi mpimo wo karhi. Minkarhi yin’wana, i tlhelo rin’we ntsena ra miri wa wena leri khumbekaka ngopfu. Kwalomu ka hafu ya vanhu lava nga na xiyimo lexi va nga ha tlhela va va na `swiphiqo swo mita`.

Lexi twisaka ku vava, a ku si va na murhi wa IBM ku fikela sweswi. Kambe u nga vileli! Vutshunguri bya miri byi nga ku pfuna ku hlayisa matimba ya misiha ya wena nkarhi wo leha hilaha swi nga kotekaka hakona.

Xana xiyimo lexi xa `IBM` xi tolovelekile ku fikela kwihi?

Ku katsa Miri Myositis i xiyimo lexi welaka eka ntlawa wa mavabyi lama tsanisaka misiha lama vuriwaka myopathies. Myopathies i mavabyi lama hlaselaka no tsanisa ti fibre ta misiha ya wena. Vulavisisi byi ringanyeta leswaku IBM yi khumba exikarhi ka 5 na 9 eka miliyoni yin’wana na yin’wana ya vanhu lavakulu. Swi tlhela swi tala kwalomu ka kanharhu eka vavanuna ku tlula eka vavasati (3:1).

Hi swihi swikombiso swa `Inclusion Body Myositis (IBM)`? A hi kumeni hi ku kongoma!

Ku tsana ka misiha loku vangiwaka hi IBM ku ta hi ku nonoka swinene. Hakanyingi yi sungula eka swirho. U nga ha rhanga hi ku vona ku tsana emilengeni, mathanga kumbe mavoko, mavoko kumbe tintiho. Ehleketa hi ndlela leyi: vanhu van’wana va nonon’hweriwa ku boha hembe, kumbe tipeni ta vona a ti tsali kahle. Van’wana swa va tikela ku khandziya switepisi, kutani va khunguvanyeka va wa va ri karhi va famba ntsena.

Loko swikombiso swi ya swi nyanya hakatsongo-tsongo, u nga ha xiya swilo swo tanihi:

• Misiha leyi nga emavokweni, emilengeni, emakatleni, endhawini ya le xifuveni, emavokweni ni le tintiho yi ya yi tsana hakatsongo-tsongo. Anakanya, a wu nge swi koti ku tlakusa swilo leswi khale a wu kota ku swi tlakusa hi ku olova, naswona u ni xiphiqo xo pfuka exitulwini.
• Ku tsana ka misiha ya nhamu kumbe eka xirho xa le ndzeni xa khwiri. Leswi swi nga endla leswaku swi tika ku khoma nhloko yi yimile, swi endla leswaku swi tika ku mita swakudya naswona swi nga endla ni leswaku swakudya swi khomeka.
• Ku tsana ka misiha ku vonaka kahle. Leswi swi vula leswaku misiha yi hungutekile naswona yi ve yo olova swinene.
• Ku vava ko olova, loku tshamelaka ku vava ka misiha (`myalgia`). Hambiswiritano, ku vava loku a ku humeleli eka vanhu hinkwavo, naswona hambiloko ku humelela, a ku vanga ngopfu.

Hi xikombiso, anakanya leswaku u ni munghana la vuriwaka Sunil. Se i nkarhi wo leha a nga swi koti ku khoma khapu ya yena ya tiya kahle, yi tshama yi ri karhi yi rhetela evokweni ra yena. Loko a ya hlaya phephahungu, voko ra yena ri twa onge ri rhurhumela. Eku sunguleni, a a ehleketa leswaku i ku karhala ntsena. Kambe endzhaku, u swi vonile leswaku leswi swi nga va xikombiso xo sungula xa `IBM`.

Ha yini `Inclusion Body Myositis (IBM)` leyi yi humelela? Xana xivangelo xa kona i yini?

Entiyisweni, xiyimo lexi lexi vuriwaka `Inclusion Body Myositis` i `idiopathic`. Hi leswaku, swi vonaka swi humelela handle ka xivangelo xo karhi. Kufana na tinxaka tin’wana ta `myositis`, eka xiyimo lexi, ku pfimba ka nkarhi woleha eka misiha (`chronic inflammation`) i xivangelo lexikulu xa ku tsana ka misiha. Hambiswiritano, valavisisi va ha swi tivi kahle leswaku ha yini ku pfimba loku ku humelela. Va sola leswaku swi nga ha va swi vangiwa hi xiphiqo xa masocha ya miri (`autoimmune disease`) . Hi leswaku, tisele leti sirhelelaka miri wa hina hi xihoxo ti hlasela tisele ta misiha ya hina.

`Mihlangano yo katsa` na yona yi fambelana na `IBM`. Leswi i swirhabyani swa tiphrotheyini leswi nga tolovelekangiki leswi vekiweke endzeni ka tisele ta misiha. Swi nga ha vangiwa hi ku tluleriwa hi xitsongwatsongwana, ku onhaka ka tisele kumbe ku cinca ka swiaki swa xitekela . `Mimiri leyi yo katsa` yi tlhela yi voniwa eka mavabyi ya neurodegenerative yo fana na `ALS`. Swi nga kavanyeta matirhelo lama tolovelekeke ya tisele.

Ku hambana exikarhi ka `Inclusion Body Myopathy` na `Inclusion Body Myositis`

Minkarhi yin’wana `Inclusion Body Myositis` yi tlhela yi vuriwa `sporadic inclusion body myositis (sIBM)`. `Sporadic` swi vula leswaku swi humelela hi xitshuketa, kumbe handle ka xivangelo xo karhi. Leswi i ku yi hambanisa na swiyimo leswi fanaka leswi nga swa ndzhaka. Leti nga ndzhaka ti vuriwa `hereditary inclusion body myopathies (hIMB)`. Loko hi ku `inclusion body myopathies`, tinxaka leti hatimbirhi i ta. Sweswi hi vulavula hi `sIBM` leyi humelelaka hi ku landzelelana.

Xana `Inclusion Body Myositis` yi kumiwa njhani? Hi swihi swikambelo leswi endliwaka?

Leswaku a kuma loko u ri ni IBM, dokodela u ta rhanga hi ku ku vutisa hi swikombiso swa wena ni ku ku kambela misiha ya wena. Swikombiso swa inclusion body myositis swinga fana na swa swiyimo swin’wana, kufana na polymyositis na myasthenia gravis. Dokodela wa wena u ta lava swilo swo karhi swo tanihi:

• Hi yihi misiha leyi khumbekaka? (e.g., eka tintiho kumbe etinhan’wini?)
• Xana i tlhelo rin’we ntsena ra miri leri khumbekaka ngopfu?
• Xana ku tsana ka misiha ku vonaka kahle?
• Xana a wu ri na malembe mangani loko swikombiso swi sungula? (Hi ntolovelo endzhaku ka malembe ya 50)

Kutani, swikambelo swo hlayanyana swi nga endliwa ku ``herisa`` swiyimo swin'wana, swo tanihi:

• Xikambelo xa Creatine Kinase (CK): Lexi xi pima mpimo wa enzyme yo hlawuleka engatini. Level leyi ya `CK` yinga tlakuka loko kuri na ku onhaka eka misiha.
• Ku kamberiwa ka ngati ka switsongwatsongwana na mavabyi yo hambana ya autoimmune.
• Electromyogram (EMG): Leyi yi pima ntirho wa gezi eka misiha ya wena. Swi endliwa hiku nghenisa swinaliti leswintsongo eka misiha.
• Dyondzo ya ku Fambisa Misiha (NCS): Leyi yi pima rivilo leri nsusumeto wa gezi wu fambaka ha wona eka misiha (misiha ya ku famba-famba) leyi lawulaka misiha ya wena.

Xikambelo xa biopsy ya misiha

Ndlela ya kahle yo tiyisisa loko uri na inclusion-body myositis i ku teka xiphemu lexintsongo xa tissue (biopsy) kusuka eka misiha leyi khumbekaka. Mutivi wa mavabyi u ta languta xikombiso lexi xa tinyama ehansi ka microscope. Loko u ri na IBM, u ta kota ku vona mimiri yo katsa (swirhabyani swa tiphrotheyini leswi nga tolovelekangiki, swiphemuphemu, kumbe ti vacuoles) eka xikombiso.

Xana ku na vutshunguri lebyi tirhaka bya `Inclusion Body Myositis`?

Khombo ra kona, a ku na vutshunguri lebyi tirhaka bya inclusion body myositis. Ku hambana ni swiyimo swin’wana swa ku pfimba ni mavabyi ya autoimmune, a yi hlamuli eka ti- corticosteroid kumbe mirhi leyi tshikilelaka masocha ya miri.

Kambe u nga heli ntshembo! Vutshunguri bya miri ni ku endla vutiolori nkarhi na nkarhi i swa nkoka leswaku u hlayisa matimba ya misiha ya wena nkarhi wo leha hilaha swi nga kotekaka hakona. Ku endla vutiolori swi nga pfuna ku sivela ku tsana loku engetelekeke ka misiha.

Loko vuvabyi lebyi byi ya byi kula naswona swi ya swi tika ku endla mintirho ya siku na siku, swi nga ha lava leswaku u dyondza tindlela letintshwa to endla swilo. Laha hi laha vutshunguri bya ntirho byi nga pfunaka kona. Hi xikombiso, va nga ha ku dyondzisa ndlela yo tirhisa switirho swo hambana-hambana leswaku swi ku pfuna ku ambala, ku dya ni ku tsala. Nakambe vanhu van’wana swi nga ha lava ku dyondza ndlela yo tirhisa xitulu xa lava lamaleke. Loko u ri ni swiphiqo swo mita, Dokodela wa Mavabyi ya Ririmi ni Ririmi (SLP) a nga ku pfuna. Va nga ku dyondzisa ndlela yo mita hi ndlela leyi hlayisekeke ni ku endla vutiolori byo mita.

Loko ndzi ri na `Inclusion Body Myositis`, xana ndzi fanele ku langutela yini?

Loko u ri na `IBM`, yi ta engeteleka hi ku nonoka. Hilaha ndzi vuleke hakona eku sunguleni, .Leswi a swi nge khumbi vutomi bya wena. Hambiswiritano, swi nga ha va ni nkucetelo eka khwalithi ya vutomi bya wena. Swi nga ha lava leswaku u titshega hi van’wana kutani u dyondza tindlela letintshwa to endla swilo. Vanhu vo tala a va lahlekeliwi hi vuswikoti bya vona byo famba hi ku helela, kambe van’wana va nga ha lava xitulu xa lava lamaleke endzhaku ka malembe ya 10-15.

Xana ndzi tikhathalela njhani loko ndzi ri karhi ndzi hanya na inclusion-body myositis?

U ta boheka ku hanya na `Inclusion body myositis` nkarhi wo leha, naswona swi nga va ntlhontlho nyana hi ku famba ka nkarhi. Ndlela leyinene yo langutana ni leswi i ku endla pulani ya nkarhi wo leha yo khathalela rihanyo ra wena ra miri ni ra mianakanyo. Sweswo swi vula ku hambeta u titoloveta mikhuva leyitsongo leyi ku pfunaka leswaku u tshama u hanye kahle. Xikombiso:

• Yana emahlweni ni nongonoko wa wena wa ku endla vutiolori. Swi nga ha endleka u ri eka vutshunguri bya miri, kumbe u cince eka nongonoko wo endla vutiolori bya le kaya. Ku ya emahlweni ni xiyimiso lexi swi ta pfuna leswaku misiha ya wena yi tshama yi tiyile hilaha swi nga kotekaka hakona.
• Landzelela ``vutomi bya vuhlayiseki.'' Loko u dya kahle, u etlela kahle, u lawula ntshikilelo, na ku hlayisa vuxaka bya wena bya nkoka, u ta titwa u antswa hi ku angarhela.
• Hlanganyela mintlawa ya nseketelo. U nga kuma matimba yo tala ya mianakanyo ni switsundzuxo leswi tirhaka eka vanhu van’wana lava hundzeke kumbe lava hundzaka eka nchumu lowu fanaka na wena. Swi tlhela swi tsakisa ku titwa onge "A hi mina ntsena ndzi hundzaka eka leswi."
• Languta eka ku cinca-cinca ka swiyimo ekaya ni le ntirhweni. Kuna switirhisiwa swotala swo pfuneta ku famba famba na switirhisiwa swo pfuneta leswi nga pfunaka vanhu lava nga na vulema bya miri ku olovisa mintirho ya siku na siku.
• Vona dokodela wa wena nkarhi na nkarhi. Tshama u ri eku hlanganiseni na dokodela wa wena. Byela dokodela wa wena hi ku hatlisa loko u vona swikombiso swin’wana leswintshwa, swo tanihi ku nonon’hweriwa ku mita, kumbe loko xikombiso lexi nga kona xi nyanya.
• Languta eka swikambelo swa tliliniki. Valavisisi va tshama va ri karhi va lava vutshunguri lebyintshwa lebyi nga pfunaka eka inclusion body myositis. U nga tlhela u hlanganyela eka miringo leyi.

Xiyimo lexi, lexi vuriwaka `Inclusion body myositis`, xi tala ku humelela exikarhi ka vutomi, loko ku nga ri na ntshembo. A nga kona loyi a languteleke ku khomiwa hi xitshuketa vuvabyi lebyi nga tshungulekiki, lebyi yaka emahlweni. Swi nga tikanyana ku langutana ni ku hlamusela lava va khathalaka hi wena, ngopfu-ngopfu loko va nga si tshama va twa hi vuvabyi lebyi.

Kambe tsundzuka leswaku lebyi i vuvabyi lebyi kulaka hi ku nonoka swinene. Kutani, ku ni nkarhi wo tala wo ehleketa hi ku cinca loku nga emahlweni ni ku endla mindzulamiso hi ku ya hi sweswo. A nga kona loyi a nga vulaka hi ku tiyiseka leswaku leswi swi ta ku khumba njhani. Kambe,Hi ndlela leyi nga ni ntshembo, ku ni swilo swo tala leswi u nga swi endlaka leswaku u hlayisa rihanyo ra wena hinkwaro ni vuhlayiseki bya wena emalembeni lama taka.

Swilo swa nkoka swinene leswi hi faneleke ku swi tsundzuka (Take-Home Message) .

Okay, so hi vulavule ngopfu hi `Inclusion Body Myositis (IBM)`. Xo hetelela, hi leswi swilo swa nkoka swinene leswi u faneleke u swi tsundzuka:

• IBM i vuvabyi lebyi yaka emahlweni bya ku tsana ka misiha lebyi talaka ngopfu endzhaku ka malembe ya 50. Ku vava ka kona a ku nga nyawuli, kambe hi ku famba ka nkarhi ku nga khumba mintirho ya siku na siku.
• There is no cure for this , kambe vutshunguri bya miri ni ku endla vutiolori swi nga pfuna ku hlayisa matimba ya misiha nkarhi wo leha hilaha swi nga kotekaka hakona.
• Swikombiso swi nga ha katsa ku nonon’hweriwa ku khoma swilo, ku khunguvanyeka loko u ri karhi u famba ni ku nonon’hweriwa ku mita swakudya .
• Xivangelo lexi kongomeke a xi tiveki (`idiopathic`), kambe swi nga ha va xiphiqo xa masocha ya miri.
• Vuvabyi lebyi byi tiyisiwa hi ku helela ntsena hi ku kamberiwa ka misiha.
• Leswi a swi xungeti vutomi , kambe swi nga khumba khwalithi ya vutomi.
• I swa nkoka swinene ku tshama u ri ni langutelo lerinene, u landzela switsundzuxo swa vutshunguri ni ku kuma nseketelo lowu lavekaka.

Loko wena kumbe munhu loyi u n’wi tivaka a ri ni swikombiso leswi, i swinene ku lava xitsundzuxo xa dokodela. Tsundzuka, a wu wexe, ku ni vanhu vo tala lava nga pfunaka!

` Ku tsana ka misiha, vuvabyi bya IBM, vutshunguri bya miri, mavabyi ya misiha, rihanyo ra vadyuhari, ku nonoka ka ku mita, mavabyi ya misiha