Xana swirhumbana swa n’wana wa wena swa tshamela ku rhurhumela kumbe swi vonaka swi rhendzeleka? A hi dyondzeni hi Jeavons Syndrome na Epilepsy Na Eyelid Myoclonia!

Xana xihlangi xa wena xi sungule ku pfotlosa mahlo hi xitshuketa hi ku hatlisa? Kumbe mahlo ya vona ma sungule ku tlhelela endzhaku ivi nhloko ya vona yi twa onge va tlhelela endzhaku? Minkarhi yin’wana leswi swi nga fambisana ni ku pfimba lokutsongo. Tanihi mutswari, swi tolovelekile ku titwa u chava swinene ni ku vilela loko u vona nchumu wo fana ni lowu. Namuntlha hi ta vulavula hi muxaka lowu nga tolovelekangiki wa vuvabyi bya xitshuketa lowu kombisaka swikombiso leswi, kambe a hi swi twi ngopfu. Leswi swi vuriwa Jeavons Syndrome, kumbe Epilepsy With Eyelid Myoclonia.

Xana Vuvabyi bya Jeanvons i yini?

Hi ku olova, vuvabyi bya Jevons i muxaka lowu nga tolovelekangiki wa vuvabyi bya xitshuketa . Wu tiveka hi ku pfotlosa ka xitshuketa, ka xitshuketa kumbe ku rhurhumela ka mahlo. Xiyimo lexi hakanyingi xi vangiwa hi ku cinca ka swivumbeko swa ku vonakala ni ku twa ku vonakala . Hakanyingi xiyimo lexi xi sungula evuhlangini .

U fanele u titwe u chava swinene loko n’wana wa wena a khomiwa hi vuvabyi bya yena byo sungula, naswona nkarhi wun’wana ni wun’wana loko a khomiwa, a swi tano ke? Minkarhi hinkwayo ku ni ku khathala hi vuhlayiseki bya vona. Hambileswi n’wana wa wena a lavaka ku tlanga, ku dyondza ni ku tsaka ku fana ni vana van’wana, swi tolovelekile leswaku havumbirhi bya n’wina mi titwa mi nga pfuni nchumu hi xiyimo lexi.

Kambe mahungu lamanene hileswaku ku ni vutshunguri lebyi nga kona byo lawula ku pfimba loku ni ku lawula vuyelo lebyi ku nga vaka na byona eka rihanyo ra wena ni ra n’wana wa wena ra mianakanyo . Jevons syndrome a hi xiyimo lexi fambaka loko n’wana a ri karhi a kula, i xiyimo xa vutomi hinkwabyo . Hikwalaho, n’wana u ta lava vutshunguri lebyi faneleke ni ku vekiwa tihlo evuton’wini bya yena hinkwabyo.

Xana Jeavons Syndrome yi ni khombo?

Ina, Jeavons Syndrome yi nga va ni khombo eka swiyimo swin’wana . Muxaka ni ku tika ka ku khomiwa hi switlhavi swi nga va ni nkucetelo lowukulu eka rihanyo hinkwaro ra n’wana. Tanihi leswi hi nga swi tiviki leswaku ku ta va ni ku pfimba ka khwiri rini, ku ni nkarhi lowukulu wa leswaku n’wana a wa hi xitshuketa ivi a vaviseka . Hikwalaho, i swa nkoka ku lava vutshunguri eka dokodela ni ku landzela swiletelo leswaku n’wana a tshama a hlayisekile.

Xana xiyimo lexi xi tala ku fikela kwihi?

Jeavons Syndrome yi hlasela exikarhi ka 1% na 2% wa vanhu lava kumiweke va ri na vuvabyi bya xitshuketa. Ku ringanyetiwa leswaku vanhu va kwalomu ka 50 wa timiliyoni emisaveni hinkwayo va khomiwa hi vuvabyi bya xitshuketa. Kutani anakanya ndlela leyi phesente yitsongo ya vona yi nga ni xiyimo lexi ha yona.

Hi swihi swikombiso swa Jeavons Syndrome?

Ku ni swivumbeko swinharhu leswikulu swa vuvabyi bya Jevons:

1. Mahlo ya n’wana ya pfala kumbe ku pfotlosa hi ku ya emahlweni hikwalaho ka ku hlangana loku nga swi laviki, ka xihatla ka misiha ya xirhendzevutani (`Eyelid Myoclonia`).Hi nkarhi lowu, nhloko ni tindleve ta n’wana swi nga ha tlhelela endzhaku. Leswi swi nga humelela hi ku lahlekeriwa hi xitshuketa kumbe handle ka ku titivala (an `absence seizure`). Leswi hi ntolovelo swi teka tisekoni ti nga ri tingani. Leswi swi nga humelela minkarhi yo hlayanyana hi siku, kambe swi tala ku voniwa nimixo loko u pfuka .

2. Ku pfimba loku vangiwaka hi ku pfala mahlo (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) i ku pfimba loku vangiwaka hi ku cinca ka ku vonakala kumbe ku pfumaleka ka vurhongo. Leswi hi loko n’wana a pfala mahlo naswona a kuma swivumbeko swa gezi leswi nga tolovelekangiki ebyongweni (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). Dokodela a nga languta swivumbeko leswi hi xikambelo xa ``EEG``.

3. Ku twa ku vonakala. Mavoni lama voningaka ma nga ha vanga ku khomiwa hi switlhavi. Mavoni yo vangama kumbe ku cinca ka swivumbeko swa ku vonakala (e.g., ku vonakala ka dyambu loku voningaka hi mirhi) swinga vanga ku nga tsaki.

Anakanya, loko n’wana wa wena a ri karhi a tlanga, hi xitshuketa mahlo yakwe ma sungula ku pfotlosa hi ku hatlisa ivi nhloko yakwe yi tlhelela endzhaku. Endzhaku ka tisekoni ti nga ri tingani, u tlhelela eka ntolovelo. Xana a swi ta hlundzukisa ku fikela kwihi loko leswi a swi humelela minkarhi yo hlayanyana hi siku?

Ku engetela kwalaho, n’wana a nga ha va na ku rhurhumela ka xitshuketa ka mavoko na milenge (`Myoclonic seizures`) kumbe ku rhurhumela loku nga lawulekiki ka miri hinkwawo (`Grand mal` kumbe `Tonic-clonic seizures`) . Hambiswiritano, leswi a swi tolovelekanga ngopfu.

Hi swihi swihlohloteri swa Jeanvons Syndrome?

Swikombiso leswi swi vangiwa ngopfu hi mavoni lama voningaka, lama hatimaka kumbe lama hatimaka .

• Mavoni ya strobe ku fana na mavoni ya disco
• Bulb ya rivoni leyi lavaka ku cinciwa (ku pfuriwa, ku timiwa) .
• Dyambu ri humelela hi xitshuketa exikarhi ka mapapa
• Rivoni leri voningaka ehenhla ka mati
• Ku cinca ka swivumbeko swa ku vonakala loko movha wu ri karhi wu chayela exikarhi ka mirhi

Swilo leswi swi nga vanga ku khomiwa hi switlhavi. Hikwalaho , ku papalata swihlovo swo karhi swa ku vonakala kumbe ku sirhelela mahlo ya n’wana wa wena eka ku cinca ka ku vonakala swi nga pfuna ku hunguta ku tala ka swikombiso leswi.

Xana swikombiso swa Jeavons Syndrome swi sungula eka malembe mangani?

Swikombiso leswi hakanyingi swi sungula evuhlangini . Malembe ya xikarhi yo sungula ya le xikarhi ka 1 na 15 wa malembe , kambe timhangu to tala ti vikiwa exikarhi ka 6 na 8 wa malembe .

I yini lexi vangaka Jeavons Syndrome?

Xivangelo lexi kongomeke xa vuvabyi bya Jevons a xi si twisisiwa hi ku helela , kambe ndzavisiso wu ringanyeta leswaku ku ni ku cinca ka xitekela . Ku kumiwe leswaku ku cinca ko karhi eka tijini leti landzelaka ku nga ha vanga vuvabyi lebyi bya ku khomiwa hi switlhavi:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

Ku cinca kun’wana ka xitekela loku vangaka xiyimo lexi a ku si tiviwa. Ndlela leyi ku cinca kun’wana ni kun’wana ka xitekela ku hundziseriwaka ha yona ku suka eka xitukulwana xin’wana ku ya eka xin’wana (ndzhaka) yi nga ha hambana. U nga lava mpfuno eka mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela leswaku u dyondza swo tala hi mhaka leyi.

I mani loyi a nga ekhombyeni swinene ra xiyimo lexi?

Un’wana ni un’wana a nga khomiwa hi vuvabyi bya Jeanvons Syndrome. Hambiswiritano, khombo ra kona ri le henhla loko un’wana endyangwini wa ka n’wina a ri ni vuvabyi bya xitshuketa . Kwalomu ka 80% wa vana lava kumiweke va ri na Jeavons Syndrome va na xaka ra ngati leri na rona ri nga na vuvabyi bya xitshuketa lebyi tolovelekeke .

Nakambe, xiyimo lexi xi tolovelekile eka vanhwanyana ku tlula vafana .

Hi swihi swiphiqo leswi nga ha vaka kona swa Jeavons Syndrome?

Kwalomu ka munhu un’we eka va ntlhanu loyi a kumiweke a ri ni vuvabyi bya Jevons a nga ha va ni switlhavi swo hlayanyana leswi landzelelanaka swa ku nga vi kona, handle ko wisa exikarhi. Leswi swi vuriwa xiyimo xa myoclonic epilepticus xa xirhendzevutana xa mahlo .

Xa nkoka swinene, status epilepticus i xiyimo xa xihatla xa vutshunguri lexi xungetaka vutomi. Swi lava vutshunguri bya xihatla!

Loko n’wana wa wena a ri na ku pfimba loku tekaka nkarhi wo tlula 5 wa timinete, kumbe loko a ri na switlhavi swo hlayanyana hi ku landzelelana handle ko wisa exikarhi, bela riqingho eka 911 hi ku hatlisa kumbe u yisa n’wana wa wena eka ndzawulo ya xihatla ya le xibedlhele ya le kusuhi.

Vuvabyi bya xitshuketa byi nga tlhela byi va ni nkucetelo lowukulu eka rihanyo ra mianakanyo ya n’wana . Endzhaku ka ku pfimba, n’wana a nga ha titwa a chava naswona a nga tshamiseki. Ku vilela ni ntshikilelo wa mianakanyo na swona swi tolovelekile eka vuvabyi bya Jevons. Hikwalaho, i swa nkoka ku khathalela vuhlayiseki bya mianakanyo ya n’wana naswona loko swi laveka, lava mpfuno eka mutsundzuxi wa rihanyo ra mianakanyo .

Xana Jeavons Syndrome yi kumiwa njhani?

Dokodela u ta kambela vuvabyi bya Jeavons Syndrome hi ku kambisisa swikambelo leswi ni swilo leswi:

• Hi ku endla xikambelo xa misiha.
• Hi ku tiva xiyimo xa rihanyo ra n’wana na matimu ya rihanyo ra ndyangu (ngopfungopfu vuvabyi bya xitshuketa).
• Hi ku endla xikambelo xa EEG (Electroencephalogram - EEG).

Hi nkarhi wa swikambelo leswi, dokodela u ta lava swikombiso swinharhu leswikulu swa Jevons syndrome leswi boxiweke eku sunguleni. U ta tlhela a bakanya swiyimo swin’wana leswi nga ha vangaka swikombiso leswi fanaka leswaku a ta kumiwa kahle.

Xana Jeavons Syndrome yi tshunguriwa njhani?

Jevons syndrome yi tshunguriwa hi mirhi yo lwisana na ku pfimba.Ku engetela kwalaho, dokodela wa wena a nga ha ringanyeta leswaku u ambala tilense to hlawuleka leswaku u lawula swikombiso leswi vangiwaka hi ku vonakala.

Xana i mirhi ya muxaka muni leyi tirhisiwaka eka leswi?

Dokodela wa n’wana wa wena a nga ha ku nyika murhi wun’we kumbe ku tlula wa mirhi leyi landzelaka yo lwisana ni ku pfimba (leyi xaxametiweke hi ku landzelelana ka maletere):

• Brivaracetam `(Brivaracetam)`
• Clobazam
• Ethosuximide ya xitsongwatsongwana
• Lacosamide ya xirhendzevutani
• Lamotrigine ya xirhendzevutani
• Levetiracetam `(Xitsongwatsongwana xa xirhendzevutani)`
• Perampanel `(Perampanel)`
• Topiramate ya xirhendzevutani
• Valproic acid `(Asidi ya valproic)`

Un'wana na un'wana u hlamula hi ndlela yo hambana eka mirhi ya ku khomiwa hi switlhavi . Swi nga ha teka nkarhi ku kuma mirhi leyi faneleke kumbe mirhi leyi hlanganisiweke ya n’wana wa wena, naswona swi nga ha lava leswaku u ringeta mirhi yo hlayanyana yo hambana-hambana . Leswi swi nga va ntokoto lowu hetaka matimba naswona minkarhi yin’wana wu teka nkarhi wo leha. Hi nkarhi lowu, u ta boheka ku vona dokodela wa n’wana wa wena nkarhi na nkarhi ku vona ndlela leyi miri wa n’wana wa wena wu angulaka ha yona eka mirhi.

Dokodela u ta tlhela a ku tivisa hi switandzhaku leswi nga ha vaka kona swa murhi wihi na wihi lowu n’wana wa wena a nyikiwaka wona. Loko u ri na swivutiso mayelana na vutshunguri lebyi dokodela a byi bumabumelaka, vutisa.

Xana xiyimo lexi xi nga tshunguriwa hi ku cinca swakudya swa n’wana?

A ku na swakudya swo karhi leswi ringanyetiweke swa Jeanvons Syndrome. Sweswi akuna data leyi seketelaka kutirhisiwa ka swakudya swa ketogenic tani hi vutshunguri bya xiyimo lexi.

Xana vumundzuku bya n’wana loyi a nga ni vuvabyi bya Jeanvons Syndrome i byihi? (Ku vhumbha) .

Vumundzuku bya n’wana la nga ni xiyimo lexi bya hambana hi ku ya hi xiyimo xo karhi xa n’wana un’wana ni un’wana . Dokodela wa n’wana wa wena hi yena munhu lonene ku tiva hi mhaka leyi.

A ku na murhi wo tshungula vuvabyi bya Jevons, kambe ku endliwa ndzavisiso lowu engetelekeke. Hambileswi ku nga xiyimo xa vutomi hinkwabyo, ku ni vutshunguri byo lawula ku khomiwa hi switlhavi .

Xana Jeavons Syndrome yi khumba vutlhari bya n’wana?

Ku khomiwa hi switlhavi ni ku pfotlosa mahlo swi nga kavanyeta vuswikoti bya n’wana byo dyondza etlilasini . Loko va nga swi koti ku tshama va pfule mahlo ya vona kahle, swi nga tika ku hlanganyela hi ku helela etlilasini. Vana vo tala lava nga ni vuvabyi bya Jevons va ni xiphiqo xo karhi xo dyondza exikolweni naswona va nga ha lava nseketelo lowu engetelekeke wa dyondzo . Hambiswiritano, xiyimo lexi a xi khumbi vutlhari bya n’wana hi ku kongoma .

Loko n’wana a hlwela ku kula, swi nga ha va xikombiso xa leswaku ku ni xivangelo xa xitekela xa vuvabyi bya Jevons.

Xana Jeavons Syndrome yi khumba nkarhi wa vutomi?

Jeavons Syndrome a yi khumbi vutomi bya n’wana hi ku kongoma . Vutomi lebyi tolovelekeke bya koteka. Hambiswiritano, ku tika ka switlhavi ni ndlela leyi miri wa n’wana wu angulaka ha yona loko wu tshunguriwa swi nga khumba rihanyo hinkwaro ra n’wana. Dokodela a nga pfuneta ku langutisisa ni ku lawula xiyimo lexi evuton’wini hinkwabyo bya n’wana.

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela rini?

Loko n’wana wa wena a ri ni vuvabyi bya ku pfimba ka khwiri ro sungula, bela riqingho eka vukorhokeri bya xihatla hi ku hatlisa kutani u n’wi yisa exibedlhele.

Loko wena kumbe n’wana wa wena u khomiwe hi vuvabyi bya Jeavons Syndrome, loko u ri ni switlhavi kumbe swikombiso leswi vonakaka swi nyanya, kumbe loko u ri ni switandzhaku swo biha hikwalaho ka vutshunguri, vona dokodela hi ku hatlisa . Dokodela wa wena a nga ku pfuna wena ni n’wana wa wena ku lawula xiyimo lexi ni ku hlamula swivutiso swa wena.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela?

• "Dokodela/Madam, i vutshunguri bya njhani lebyi nga antswa eka n'wana wa mina?"
• "Hi swihi switandzhaku leswi nga vaka kona swa vutshunguri lebyi?"
• "Xana u ringanyeta ku tirhisa muxaka wo hlawuleka wa tinghilazi ku kuma ku vonakala?"
• "Ndzi nga n'wi pfuna njhani n'wana wa mina exikolweni?"

Xana Sunflower Syndrome yi fambelana na Jeavons Syndrome?

Sunflower Syndrome na Jeavons Syndrome i swiyimo swimbirhi leswi fanaka . Sunflower Syndrome nakambe i muxaka wa vuvabyi bya xitshuketa lebyi fambisanaka na myoclonia ya mahlo. Eka leswi, munhu a nga ha hundzukela eka xihlovo xa ku vonakala lexi hatimaka (ku fana ni ku vonakala ka dyambu) ivi a tshukatshukisa voko emahlweni ka mahlo yakwe. Leswi swinga endla leswaku kuva na ku cinca eka xivumbeko xa ku vonakala naswona swivanga ku pfimba.

Xo hetelela, swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka (Take-Home Message) .

Minkarhi yin’wana hi rivala ndlela leyi ku vonakala ku nga ka nkoka ha yona evuton’wini bya hina bya siku na siku. Ku vonakala ku hi pfuna ku vona emunyameni ni ku kurisa swimilana, hi xikombiso. Kambe eka munhu la nga ni vuvabyi bya Jeavons Syndrome, ku vonakala ku nga ha pfuxa ku pfimba ka khwiri . Dokodela a nga pfuna ku lawula ndlela leyi ku vonakala ku khumbaka n’wana wa wena ha yona. Va nga ha nyika mirhi ni tilense to hlawuleka leswaku va funengeta mahlo.

Tsundzuka:

• Jeavons Syndrome i xiyimo xa vuvabyi bya xitshuketa lexi nga tolovelekangiki kambe lexi lawulaka .
• Swikombiso leswikulu i ku pfotlosa mahlo hi xitshuketa, ku twa ku vonakala ni ku chava ku vonakala .
• Hambileswi lexi ku nga xiyimo xa vutomi hinkwabyo, xi nga lawuriwa hi mirhi ni ku cinca ndlela ya vutomi .
• Xiya ni rihanyo ra mianakanyo ya n’wana wa wena . Lava mpfuno wa xiphurofexinali loko swi laveka.
• Ku pfimba loku tekaka ku tlula timinete ta 5 kumbe ku khomiwa hi ku landzelelana i xiyimo xa xihatla! Lava vutshunguri hi ku hatlisa.

Ndza tshemba leswaku rungula leri ri ku pfunile leswaku u kuma ku twisisa ko karhi ka xiyimo lexi. Ndzi navelela n’wana wa wena ku hatla a hola!

` Jevons syndrome, vuvabyi bya xitshuketa, ku pfimba, myoclonus ya xirhendzevutani xa tihlo, vutshunguri bya vana, ku twa ku vonakala, EEG