Xana wena kumbe n'wana wa wena u na MPS I? A hi dyondzeni hi murhi wo tshungula wa Laronidase!

Minkarhi yin’wana hi va ni mavabyi lawa hi nga kotiki ni ku ma anakanya, a swi tano ke? Xin’wana xa swiyimo swo tano i Mucopolysaccharidosis I, leyi hi yi vitanaka MPS I hi ku komisa. Lexi i xiyimo lexi nga tolovelekangiki ngopfu. Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri ni xiyimo lexi, ndza swi twisisa leswaku xi nga tika ni ku tshikilela ku fikela kwihi. Kambe u nga vileli, ku ni vutshunguri lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso leswi. Namuntlha hi ta vulavula hi murhi wun’we wa nkoka swonghasi, ku nga murhi wo tshungula lowu vuriwaka Laronidase. A hi voneni leswi yi swi endlaka ni ndlela leyi yi tirhisiwaka ha yona.

Xana Laronidase i murhi wa muxaka muni?

Hi ku olova, Laronidase i murhi lowu vuyiselaka enzyme yo hlawuleka leyi kayivelaka kumbe leyi kayivelaka emirini wa hina. Anakanya, ti- enzyme leti ti pfuna xin’wana ni xin’wana emirini wa hina leswaku xi tirha kahle. Ku fana ni vatirhi lavatsongo. Sweswi, emirini wa vanhu lava nga na MPS I, enzyme yo karhi ya kayivela kumbe a yi tirhi kahle. Murhi lowu wu nyikiwa ku tatisa ku pfumaleka koloko. Leswi swi pfuneta ku lawula swikombiso swin’wana swa vuvabyi lebyi. Kambe nchumu wun’we lowu hi faneleke hi wu tsundzuka hileswaku lowu a hi murhi lowu horisaka vuvabyi lebyi hi ku helela. Kambe swi pfuna swinene hi ku hunguta swikombiso ni ku olovisa vutominyana.

Minkarhi yin’wana u nga ha vona murhi lowu ehansi ka vito ra brand ra Aldurazyme. Murhi lowu wu nga ha tlhela wu tirhisiwa eka swilo swin’wana. Loko u ri na swivutiso mayelana na swona, vutisa dokodela wa wena kumbe muendli wa tikhemisi .

Hi swihi swilo leswi u faneleke ku swi byela ntlawa wa wena wa swa vutshunguri u nga si sungula murhi lowu?

Loko u nga si sungula vutshunguri lebyi bya Laronidase, hakunene u fanele ku byela ntlawa wa wena wa swa vutshunguri, hi leswaku, dokodela na muongori, hi swilo leswi. Hikuva i swa nkoka swinene leswaku va tiva swilo leswi leswaku va ta ku pfuna kahle.

• Hi byele loko u tshame u va ni ku nga twanani ni murhi lowu, murhi wun’wana ni wun’wana, swakudya, tidayi kumbe swilo leswi hlayisaka.
• Loko u tikile kumbe u ri ni ntshembo wa leswaku u ta tika, va byele tano.
• Loko u ri manana la mamisaka, u fanele u tlhela u boxa sweswo.

Loko wo va byela swilo leswi handle ko swi tumbeta, va ta kota ku ku khoma hi ndlela leyi ku fanelaka swinene. Mfanelo?

Xana murhi lowu u wu kuma njhani?

Laronidase yi nyikiwa tani hi infusion eka vein. Lowu a hi murhi lowu u nga wu nwaka ekaya u ri wexe.Yi nyikiwa hi mutivi wa swa vutshunguri la leteriweke exibedlhele kumbe etliliniki. Sweswo swi vula leswaku dokodela kumbe muongori u ta ku nyika yona. Kutani a ku na nchumu wo chava, va kahle eka swona.

Xana murhi lowu wu nga nyikiwa vana lavatsongo?

Ina, murhi lowu wu nga nyikiwa tincece letitsongo ku fana na 6 wa tinhweti eka swiyimo swin’wana leswi hlawuriweke. Hambiswiritano, ku ni swilo swin’wana leswi u faneleke u tivonela ha swona loko u yi nyika vana lavatsongo. Hikwalaho, loko u nyika n’wana wa wena murhi lowu, i swinene ku burisana hi wona hi vukheta ni dokodela wa wena wa vana ivi u kuma vuxokoxoko hinkwabyo.

Ku humelela yini loko u nwa mirhi yo tala?

Tanihi leswi murhi lowu wu nyikeriwaka ehansi ka vulawuri bya dokodela, nkarhi wo tlula mpimo wu le hansi swinene. Hambiswiritano, eka xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi u ehleketaka leswaku u nwile mirhi yo tala ngopfu, kumbe loko u twa nchumu lowu nga tolovelekangiki, u fanele u bela riqingho senthara yo lawula chefu kumbe kamara ra xilamulela-mhangu hi ku hatlisa. Kambe, ndza phindha, nkarhi wa leswaku leswi swi humelela wu le hansi, hikuva leswi swi nyikiwa ehansi ka vulawuri bya dokodela.

Nkoka: Murhi lowu i wa wena ntsena. U nga tshuki u swi avelana ni van’wana.

Xana u fanele u endla yini loko u lahlekeriwa hi mpimo wa mirhi?

I swa nkoka swinene ku nwa murhi lowu hi nkarhi. Loko u nga swi koti ku ya exibedlhele kumbe etliliniki hi siku kumbe nkarhi lowu vekiweke, kumbe loko u hundza mpimo, bela dokodela wa wena riqingho kumbe mutivi wa nhlayiso wa rihanyo hi ku hatlisa. Va ta ku byela leswi u faneleke u swi endla endzhaku ka sweswo.

Xana murhi lowu wu nga tirhisana ni mirhi yin’wana? (Ku tirhisana) .

Hi ku angarhela, murhi lowu, Laronidase, a wu languteriwanga ku vanga ku tirhisana lokukulu na mirhi yin’wana. Hi leswaku, a yi endli ngopfu ni mirhi yin’wana.

Hambiswiritano, leswi a swi vuli swona leswaku a ku nge vi na swiphiqo. Hikwalaho, swa antswa ku byela dokodela wa wena hi mirhi hinkwayo leyi u yi tirhisaka, ku nga ri ntsena leyi yi lerisiweke hi dokodela wa wena, kambe ni leyi u yi xavaka ekhemisi (mirhi leyi nga tsariwangiki hi dokodela), mirhi ya ndhavuko (mirhi), tivhithamini ( swiengetelo swa swakudya ). Nakambe, byela dokodela wa wena loko u dzaha fole, u nwa byala kumbe u tirhisa swidzidzirisi swin’wana. Swilo swin’wana swi nga tirhisana ni murhi wa wena hi ndlela yo karhi. Nxaxamelo lowu a wu hlamuseli ku tirhisana kun’wana ni kun’wana loku kotekaka.

Hi swihi swilo leswi u faneleke u tivonela ngopfu eka swona loko u nwa murhi lowu?

Loko u nyikiwa murhi lowu, Laronidase, xiyimo xa wena xi ta vekiwa tihlo swinene hi madokodela ya wena.Sweswo swi vula leswaku va tshama va ri karhi va ku langutela.

Nakambe i swa nkoka ku vona dokodela wa wena nkarhi na nkarhi ku vona loko swikombiso swa wena swi antswa kumbe swi nyanya. Loko swikombiso swa wena swi nga antswi kumbe swi vonaka swi nyanya, tiyiseka leswaku u byela dokodela wa wena kumbe mutivi wa swa rihanyo.

"Xin'wana, ku twisisa ku antswa MPS I na vutshunguri bya yona, ku na rhijisitara ro hlawuleka leri hlengeletaka vuxokoxoko bya muvabyi. Vulavula na dokodela wa wena mayelana no katsa vito ra wena eka leswi. Swi ta tlhela swi va mpfuneto lowukulu eka ndzavisiso wa nkarhi lowu taka eka vuvabyi lebyi."

Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona swa murhi lowu?

Kufana na murhi wun’wana na wun’wana, murhi lowu wa Laronidase wunga vanga switandzhaku eka vanhu van’wana. Kambe a hi vanhu hinkwavo lava ti kumaka. Ku ni switandzhaku swin’wana leswi u faneleke u swi byela dokodela wa wena hi ku hatlisa loko u swi xiya. Ku ni tin’wana leti hi ntolovelo ti nga riki na khombo ngopfu. A hi voneni leswaku i yini.

Switandzhaku leswi u faneleke ku swi vika eka dokodela wa wena hi ku hatlisa:

"Loko u kuma xin'wana xa swikombiso leswi, u fanele ku byela dokodela wa wena kumbe mutivi wa swa rihanyo hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona:"

• Switandzhaku swa allergic : Leswi swikatsa ku pfimba ka nhlonge, ku pfimba kumbe ku rhurhumela, na ku pfimba ka xikandza, milomu kumbe ririmi.
• Swiphiqo swa ku hefemula .
• Ku cinca ka xivono .
• Ku vava ka xifuva .
• Khohlola .
• Dari .
• Ku pfimba ka milenge kumbe mavoko .
• Ku tshwuka ka xikandza kumbe ku tshwuka .
• Nsusumeto wa le hansi wa ngati .
• Ku vava, ku rhurhumela, ku pfimba emavokweni kumbe emilengeni .
• Ku tshwuka, ku vava kumbe ku pfimba endhawini leyi ku tlhaviweke eka yona .
• Ku tshwuka ka mahlo kumbe nhlonge - Leswi swinga va xiphiqo xa xivindzi.

Switandzhaku leswi hi ntolovelo swi nga laviki switsundzuxo swa dokodela, kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela loko swi phikelela:

"Swilo leswi minkarhi yin'wana swi nga humelela endzhaku ko kuma murhi wo tshungula. Minkarhi yo tala, a swi bihanga, kambe loko swi phikelela, kumbe loko swi ku karhata, i mhaka ya kahle ku byela dokodela wa wena ."

• Ku hisa nyana kumbe ku vava endhawini leyi murhi wu nyikiweke eka yona .

Nxaxamelo lowu a hi switandzhaku hinkwaswo leswi nga ha vaka kona. Loko u xiya swin’wana leswi vonakaka swi nga ri kahle, vulavula ni dokodela wa wena. U nga ha tlhela u vika switandzhaku leswi eka FDA (Food and Drug Administration) eka 1-800-FDA-1088.

Xana murhi lowu u wu hlayisa kwihi?

Leyi a hi mhaka ya nkoka swinene, hikuva murhi lowu a hi nchumu lowu u nga wu yisa ekaya. Yi nyikiwa ntsena exibedlhele kumbe etliliniki. Kutani a wu fanelanga u vilela hi ku hlayisa murhi wu hlayisekile, vatirhi va swa vutshunguri va ta swi khathalela sweswo.

Xo hetelela, nchumu wa nkoka swinene

Swi lulamile, kutani ndzi tshemba leswaku sweswi u na ku twisisa ko antswa ka murhi wo tshungula wa Laronidase lowu hi vulavuleke ha wona. Tsundzuka, lowu i murhi lowu nyikiwaka ehansi ka vulawuri bya dokodela wa vutshila ku pfuneta ku lawula swikombiso swa xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka MPS I.

"Loko wena kumbe n'wana wa wena u kuma vutshunguri lebyi, landzelela swiletelo swa dokodela hi ku kongoma hilaha a ku byelaka hakona. Loko u ri na swivutiso kumbe ku kanakana, u nga swi hlayisi eka wena n'wini. Va kona ku ku pfuna. Hambileswi murhi lowu wu nga ta ka wu nga tshunguli vuvabyi lebyi hi ku helela, wu ta olovisa vutomi nyana no ku nyika matimba yo lwisana na swikombiso. U nga tshuki u tshika ntshembo! "

Xiphephana lexi i nkatsakanyo ntsena. Swi nga ha endleka yi nga ri na rungula hinkwaro. Loko u ri na swivutiso swin’wana mayelana na murhi lowu, hi kombela u vulavula na dokodela wa wena, muendli wa tikhemisi, kumbe muphakeri wa nhlayiso wa rihanyo.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Vutshunguri bya ti-enzyme, Aldurazyme, Mavabyi lama nga tolovelekangiki