Xana n’wana wa wena u ni swiphiqo swo lawula swivumbeko swa xikandza? A hi dyondzeni hi Moebius Syndrome!

Xana u tshame u swi xiya leswaku tincece tin’wana swa tika ku n’wayitela, ku endla swikandza swo saseka kumbe ku tlakusa tinsiva ta tona loko ti hlamarile? Kumbe swi nga ha endleka va ni xiphiqo xo mama kumbe ku tshukatshukisa mahlo ya vona? Namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi nga vaka xivangelo xa swilo leswi. Swi vuriwa Moebius Syndrome . U nga vileli, leswi swi nga ha va swi nga ri nchumu lowu vanhu vo tala va wu toloveleke. A hi buleni hi swona hi vuxokoxoko.

Xana Vuvabyi bya Moebius i yini?

Hi ku olova, vuvabyi bya Moebius i vuvabyi bya misiha lebyi nga kona loko munhu a velekiwa . Swi humelela loko n’wana ari ekhwirini, loko ti nerves tin’wana ta nkoka eka khwiri ra yena (cranial nerves) tinga kuli kahle. Misiha leyi yi lawula ku languteka ka hina ka xikandza naswona yi endla swilo swo tala, swo tanihi ku fambisa mahlo ya hina. Kutani xiyimo lexi xi humelela loko ku ri ni ku tsana eka misiha leyi.

Lexi i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene . Yi hlasela tincece ta kwalomu ka 20 eka 200 000. Hambileswi sweswi ku nga riki na murhi wo tshungula, ku ni vuhandzuri ni vutshunguri byin’wana lebyi nga pfunaka ku antswisa swivumbeko swa xikandza, ku lulamisa swiphiqo swa mahlo ni ku pfuna eka ku cinca kun’wana ka miri loku vangiwaka hi xiyimo lexi. Hakanyingi, vanhu lava nga ni xiyimo lexi va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya Moebius syndrome?

Xiphiqo xa Moebius xi nga vanga swikombiso swo hambana-hambana. Kambe xikombiso lexikulu ni lexi tolovelekeke ngopfu i ku tsana ka misiha ya xikandza . Leswi swi nga khumba swilo swo fana na ku lawula swivumbeko swa xikandza, ku fambisa mahlo, ku mama na ku mita, na swin’wana.

Tincece leti velekiweke ti ri na xiyimo lexi ti na xiphiqo xo mamisa . Swi nga ha endleka va nga swi koti ku an’wisa kahle ku suka exifuveni kumbe ebodlheleni. Swi nga ha va tikela ku n’wayitela, ku rhurhumela kumbe ku tlakusa tinsiva. Minkarhi yin’wana, va nga ha tsandzeka ku pfala mahlo kahle hambiloko va etlele.

Swikombiso swin’wana ni swiyimo swi nga ha katsa:

• Ku va ni ririmi leri pandzekeke .
• Mahlo lama tsemakanyeke (strabismus) .
• Swihoxo swo karhi emavokweni ni le milengeni (xikombiso, clubfoot , tintiho leti nga ni webbed, tintiho leti kayivelaka).
• Ku kombisa ku hlwela ka nhluvukiso .
• Ku lahlekeriwa hi ku twa .
• Ku pfumaleka ka misiha (Hypotonia) .
• Ku tsandzeka ku fambisa mahlo ku suka eka tlhelo rin’wana ku ya eka rin’wana.
• Vukulu bya nhlonge leyintsongo (Micrognathia) .
• Poland syndrome (leyi eka yona ku nga ni ku kula lokutsongo ka misiha eka tlhelo rin’we ra xifuva).

Vana van'wana lava nga ni vuvabyi bya Moebius na vona va nga ha va ni vuvabyi bya autism spectrum disorder . Loko vana va ri karhi va kula, va nga ha tlhela va va ni swiphiqo swo tanihi ku huma meno kumbe ku kayivela ka meno.

Hi swihi swiphiqo swa vuvabyi bya Moebius syndrome?

Vanhu lava nga na xiyimo lexi va nga ha ariwa hi vaaki hikuva va languteka va hambanile nyana naswona va tikhoma hi ndlela yo hambana nyana loko va vulavula na van’wana na ku n’wayitela.

Anakanya hi mhaka leyi, swikandza swa hina hakanyingi swi paluxa mintlhaveko ya hina. Loko munhu a ku n’wayitela, xana hi n’wayitela hi ku tisungulela? A hi swi endli hi ku swi xiya. Hi swona leswi hi swi vitanaka `facial mimicry`. Leyi i ndlela leyi hi twisisaka mintlhaveko ya vanhu van’wana ni ku tihlanganisa na vona ha yona.

Hikwalaho ka leswi vanhu lava nga ni vuvabyi bya Moebius va swi nonon’hwaka ku tekelela swikombiso swa vanhu van’wana hi ndlela leyi, va nga ha va tikela ku lemuka ni ku twisisa mintlhaveko ya vanhu van’wana . Minkarhi yin’wana va nga ha vonaka va nga ri na mhaka ni mintlhaveko ya vanhu van’wana.

Nakambe, hikuva xiyimo lexi xi khumba ndlela leyi vanhu va vulavulaka ni ku languteka ha yona, vanhu van’wana va nga ha pfumela hi xihoxo leswaku va ni vulema bya mianakanyo . Kambe a swi tano. Hikwalaho ka mianakanyo leyi leyi hoxeke, minkambisiso yin’wana yi kombise leswaku vanhu lava va nga ha tshika ku ringeta ku tihlanganisa ni van’wana. Ku titwa loku ka ku va wexe ni ku tihambanisa ni van’wana (hambileswi kumbexana hi ku tihlawulela) ku nga tlhela ku vanga swiphiqo swa rihanyo ra mianakanyo swo tanihi ntshikilelo wa mianakanyo .

I yini lexi vangaka vuvabyi bya Moebius?

Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, vuvabyi bya Moebius byi humelela loko misiha ya khwiri yi nga kuli kahle loko n’wana a ri karhi a kula ekhwirini. Misiha leyi hi yona leyi rhwalaka swikombiso exikarhi ka byongo, nhloko, nhamu ni xifuva.

Xiyimo lexi ngopfu-ngopfu xi khumba misiha ya vutsevu ya khwiri (leyi lawulaka ku famba-famba ka mahlo) ni misiha ya vunkombo ya khwiri (leyi lawulaka swikombiso swa xikandza). Minkarhi yin’wana swi nga ha tlhela swi khumba ku kula ka misiha yin’wana, yo tanihi misiha ya vutsevu (leyi lawulaka ku twa) ni misiha ya vutsevu (leyi lawulaka ku nandziha ni ku mita).

Vativi va ha swi tivi kahle leswaku i yini lexi vangaka leswi, kambe ku ni swivangelo swi nga ri swingani leswi nga ha vaka kona:

• Ku cinca ka xitekela loku khumbaka ku kula ka misiha ya khwiri hi nkarhi wa ku tika.
• Ku onhaka ka nsinya wa byongo swinga humelela loko u tikile hikokwalaho ka kuhunguteka ka oxygen kumbe mphakelo wa ngati eka byongo. Vulavisisi byin’wana byi ringanyeta leswaku ku hlangana ni mirhi yo karhi kumbe swidzidzirisi swo tanihi khokheyini swi nga khumba mphakelo wa ngati.

Xana vuvabyi bya Moebius byi kumiwa njhani?

Madokodela ma kambela xiyimo lexi ngopfu-ngopfu hi ku xiya swikombiso swo karhi :

• N'wana wa wena u kamberiwa ku vona loko a tsanile xikandza kumbe a omile swirho leswi nga kona ku sukela loko a velekiwa naswona a nga antswi hi ku famba ka nkarhi .
• Va ringeta ku vona loko va nga hundzuluxela tihlo rin’we kumbe hamambirhi ehandle kumbe etlhelo, kambe va nga ri hundzuluxela ehenhla ni le hansi.

Madokodela ma nga ha tirhisa swikambelo swo karhi ku susa swiyimo swin’wana leswi nga ha vaka swi vanga swikombiso leswi.Nakambe ku ni ku koteka ka ku endla swikambelo.

Hi byihi vutshunguri bya vuvabyi bya Moebius?

Tindlela to tshungula ta hambana hi ku ya hi xiyimo xa n’wana wa wena. Vutshunguri lebyi tolovelekeke swinene byi katsa vuhandzuri, vutshunguri bya miri ni nseketelo wa rihanyo ra mianakanyo .

Vuhandzuri

Vuhandzuri byin’wana lebyi endliwaka ku tshungula swikombiso swa vuvabyi bya Moebius hi lebyi:

• Vuhandzuri bya cleft palate : Leswi swi lulamisa cleft palate eka n’wana.
• "Vuhandzuri byo n'wayitela" (Vuhandzuri byo pfuxeta xikandza / "vuhandzuri byo n'wayitela") : Leyi i vuhandzuri bya microsurgery . Misiha yi tekiwa eka xiphemu xin’wana xa miri wa n’wana ivi yi rhumeriwa emahlweni. Kutani n’wana u kota ku n’wayitela ni ku endla swikombiso swin’wana swa xikandza hi mpimo wo karhi.
• Vuhandzuri bya strabismus : Leswi swi katsa ku ntshunxa kumbe ku tiyisa misiha ya mahlo leswaku mahlo ya kongoma eka tlhelo rin’we naswona ya tirha swin’we.

Vutshunguri byin’wana

Tincece na vana lava nga na xiyimo lexi va nga ha tlhela va kuma vutshunguri byo fana na:

• Vutshunguri bya miri : Vutshunguri lebyi byi pfuna tincece na vana kuva na vuswikoti bya gross motor lebyi katsaka mintlawa ya vona leyikulu ya misiha. Muongori wa miri a nga pfuna n’wana leswaku a famba ni ku va ni matimba.
• Vutshunguri bya mbulavulo : Xiphiqo xa Moebius xi nga khumba vuswikoti bya n’wana byo an’wisa ni ku nwa. Swi nga tlhela swi khumba vuswikoti bya vana lavakulu byo vulavula. Vativi va mavabyi ya ririmi ra ku vulavula va kongomisa eka swiphiqo swa ku dyisa eka tincece na swiphiqo swa mbulavulo na ririmi eka vana lavakulu.
• Traction na cast (ndlela ya Ponsetti) : Leyi i vutshunguri bya clubfoot .
• Vutshunguri bya ntirho : Vativi lava va pfuna vana ku endla mintirho ya siku na siku, ku hluvukisa vuswikoti bya vona bya ku famba-famba lokunene , vuswikoti bya vona bya ku famba-famba ka mahlo ni vuswikoti byo lulamisa switwi.
• Mpfuneto wa ku tsandzeka ku twa : Xiyimo lexi xi nga ha tlhela xi khumba misiha ya khwiri leyi lawulaka ku twa, hikwalaho mpfuno lowu lavekaka wa nyikiwa eka sweswo.
• Nseketelo wa rihanyo ra miehleketo : Minkambisiso yi kombisile leswaku vanhu lava nga na vuvabyi bya Moebius va nga ha va na ntshikilelo wa mianakanyo, ku vilela kumbe timhaka ta ku tixixima. Hikwalaho, mpfuno wa nyikeriwa eka lava na vona.

Xana ndzi fanele ndzi langutela yini loko n’wana wa mina a ri ni vuvabyi bya Moebius?

Loko n’wana wa wena a ri na xiyimo lexi, u nga langutela leswi landzelaka:

• A nga vuyeriwa eka swiphiqo swa miri, ngopfu-ngopfu swilo swo tanihi "vuhandzuri byo n'wayitela."
• A nga ha lava vutshunguri bya miri, vutshunguri bya ku vulavula ni vutshunguri bya ntirho.
• Loko ku ri na ku hlwela ka nhluvukiso, .Vukorhokeri bya ku nghenelela ka ha ri na nkarhi byi nga vuyerisa.
• A nga ha lava mpfuno wa rihanyo ra mianakanyo.

Xana vuvabyi bya Moebius byi khumba nkarhi wa vutomi?

Doo, a ku na vuyelo byo tano. Vanhu vo tala lava nga ni vuvabyi bya Moebius lava kumaka vutshunguri va hanya vutomi lebyi tolovelekeke .

Xana vuvabyi bya Moebius byi nga siveriwaka?

Sweswi a ku na ndlela yo sivela leswi. Van’wasayense va ha lavisisa swivangelo ni swivangelo leswi nga ni khombo.

Xana ndzi nga n’wi khathalela njhani n’wana wa mina na mina?

Moebius syndrome yi nga khumba n’wana wa wena hi tindlela to tala. Ku twisisa ndlela leyi xiyimo lexi xi n’wi khumbaka ha yona n’wana wa wena swi ta ku pfuna ku kunguhata nseketelo lowu a wu lavaka sweswi ni le nkarhini lowu taka. Nakambe, loko u ri karhi u kunguhata, anakanya hi leswi u nga swi endlaka leswaku u ti pfuna. Ku khathalela n’wana la nga ni xiyimo lexi swi nga karharisa swinene, swi n’wi heta matimba ni ku va yexe . Kutani tikhathalele.

• Kuma mintlawa ya nseketelo : Vutisa dokodela wa n’wana wa wena hi mintlawa ya nseketelo eka vuvabyi bya Moebius. Ku vulavula ni van’wana lava langutaneke ni swiphiqo leswi fanaka ni swa wena swi nga pfuna ku hunguta ku va wexe.
• Hlanganisa mintlhaveko ya wena : U nga ha va na masiku (na vusiku) laha u titwaka u vilela, u hlundzukile kumbe u chava. U nga ha titwa u ri ni gome kumbe u tshikilelekile. Anakanya hi ku vulavula ni muongori.
• Tinyike nkarhi wo wisa : Swi nga karharisa swinene ku khathalela n’wana loyi a nga ni xiyimo lexi. Vanghana ni ndyangu va nga ha swi kota ku ku pfuna.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela wa n’wana wa mina?

Moebius syndrome i xiyimo lexi nga tolovelekangiki. Swi nga ha endleka u nga si tshama u swi twa. Hi leswi swivutiso swin’wana leswi u nga swi vutisaka dokodela wa n’wana wa wena:

• Hi yihi misiha ya khwiri leyi khumbekaka?
• I vativi va muxaka muni lava nga kona lava nga pfunaka eka swikombiso leswi?
• Xana ndzi fanele ndzi anakanya hi ku endla vuhandzuri bya n’wana wa mina?
• Xana swirho swa ndyangu wa mina swi fanele swi kamberiwa swiaki swa xitekela kumbe ku nyikiwa ndzayo?

Loko n’wana wa wena a ri na vuvabyi bya Moebius syndrome, u nga ha heta tiawara to sungula, masiku ni mavhiki endzhaku ka ku kumiwa ka vuvabyi u ringeta ku twisisa ndlela leyi xiyimo lexi xi nga ta khumba vutomi bya n’wana wa wena ni bya wena ha yona. U nga ha titwa u hlundzukile, u karhateka naswona u tshikilelekile. Ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena wu ta twisisa ndlela leyi u angulaka ha yona. Va ta tinyika nkarhi wo hlamula swivutiso swa wena malunghana ni leswi va nga swi endlaka leswaku va pfuna n’wana wa wena ni leswi u nga swi endlaka leswaku u khathalela n’wana wa wena.

Xo hetelela, tsundzuka leswi.

Hambileswi vuvabyi bya Moebius ku nga xiyimo lexi nonon’hwaka, loko u kuma switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri, vutshunguri ni nkhathalelo wa rirhandzu, u nga pfuna n’wana wa wena ku hanya vutomi byo antswa. Tsundzuka leswaku a wu wexe. I swa nkoka ku kuma mpfuno lowu u wu lavaka, ni ku tikhathalela. Ku tshama u tiyile naswona u ri ni langutelo lerineneRiendzo leri ri ta va xihlovo lexikulu xa matimba eka wena na n’wana wa wena.

Moebius Syndrome, Misiha ya le mahlweni, Swihoxo swa ku velekiwa, Rihanyo ra N’wana, Mavabyi ya Miehleketo, Swikombiso swa xikandza