Xana u tshame u vona swivati swo tshwuka, leswi nga ni swivati kumbe swa muvala lowu nga tolovelekangiki enhlongeni ya n’wana wa wena endzhakunyana ka ku velekiwa, kumbe endzhaku ka mavhiki ma nga ri mangani? Minkarhi yin’wana, tanihi manana, ku vona leswi swi nga chavisa. Namuntlha, hi ta vulavula hi xiyimo lexi vangaka swikombiso leswi fanaka, lexi nga tolovelekangiki nyana, kambe xa nkoka ku xi tiva. Leswi swi vuriwa Incontinentia Pigmenti, kumbe IP hi ku komisa.
Xana kahle-kahle Incontinentia Pigmenti (IP) i yini?
Hi ku olova, lexi i xiyimo xa xitekela. Leswi yi nga X-linked dominant, yi khumba vanhwanyana ku tlula vafana.
IP yi wela eka ntlawa wa mavabyi lama vuriwaka ``neurocutaneous disorders''. Anakanya, leswi swi vula leswaku vuvabyi lebyi byi nga khumba fambiselo ra hina ra misiha (hileswaku, byongo ni misiha) ni nhlonge hi nkarhi wun’we. A hi sweswo ntsena, kambe minkarhi yin’wana swi nga ha khumba ni mahlo, meno ni fambiselo ra marhambu.
Vuvabyi lebyi byi voniwa ngopfu loko munhu a velekiwa kumbe eka mavhiki yosungula endzhaku ka ku velekiwa, laha ku humelelaka swivati swohambana hambana na swirhumbana eka nhlonge. Leswi swi vangiwa hi ku cinca ka xitekela lexi vuriwaka NEMO (NF-kappaB essential modulator), lexi lawulaka ntirho ni ku kula ka tisele ta hina. Kufikela sweswi, akuri hava murhi lowu heleleke wa leswi, kambe kuna vutshunguri lebyinene byo lawula swikombiso.
Hi kwihi ku cinca loku nga kona eka nhlonge? Kuna switeji swa 4!
Ku cinca ka nhlonge eka IP swinga voniwa eka switeji swa mune leswikulu. Kambe tsundzuka leswaku switeji leswi a swi bohi leswaku swi humelela hi ku landzelelana. Minkarhi yin’wana ti nga cincana, naswona switeji swimbirhi kumbe swinharhu swi nga voniwa hi nkarhi wun’we.
| Xiteji | Ku languteka & Nhlamuselo |
|---|---|
| Xiyenge xo sungula: Vesicular | Leswi swi tiveka hi ku vonaka ka swirhumbana swo tshwuka, leswi taleke hi mati emirini. Leswi switala ku voniwa emavokweni na milenge. |
| Xiyenge xa 2: Verrucal | Swirhumbana leswintshwa leswi fanaka ni swirhumbana swi humelela laha swirhumbana a swi ri kona. |
| Xiyenge xa 3: Ku va na muhlovo wo tlula mpimo | Lexi i xihlawulekisi xa vuvabyi lebyi. Nkumba wuvonaka tani hi milayeni ya grey, blue kumbe buraweni, marbled kumbe wavy. Leswi swi humelela ngopfu emirini ni le ka swirho. |
| Xiyenge xa 4: Ku hunguteka ka muhlovo | Hi ku famba ka nkarhi, swivati sweswo swa ntima swa nyamalala, swi siya swirhumbana swo basa, leswi fanaka ni swivati leswi nga ni muhlovo wo tshwuka ku tlula muvala wa nhlonge. |
Xana i swivati swa nhlonge ntsena? Doo, ku nga ha va ni vuyelo byin’wana na byona
Xiyimo lexi a xi heleli eka nhlonge ntsena. Vana van’wana va nga ha tlhela va va ni swiphiqo swin’wana. Hambiswiritano, u fanele u twisisa leswaku a hi swikombiso leswi hinkwaswo leswi nga ta humelela eka n’wana un’wana ni un’wana.
Swiphiqo swa Miehleketo
Kwalomu ka 20% wa vana lava nga na IP va nga ha va na swiphiqo swa misiha.
- Ku hlwela ku kula ka misiha: Hi xikombiso, swi nga ha tsandzeka ku hundzuluxa tinhamu, ku rhendzeleka kumbe ku famba hi rivilo leri fanaka ni ra tincece tin’wana.
- Vulema bya miehleketo: Swilo swo fana na vulema byo dyondza.
- Ku tsana ka misiha: Ku titwa u tsanile.
- Ku khomiwa hi switlhavi: Ku humelela ka swiyimo swo fana na ku ringanela.
Leswi swinga vangiwa hi swilo swofana na kuhunguteka ka tissue ya byongo (cerebral atrophy) xikan’we naku endliwa ka makhumbi lamantsongo eka swilo swo basa swa byongo.
Vuyelo bya kona eka mahlo na meno
- Swiphiqo swa mahlo: Vana van’wana va nga ha va ni swiyimo swo tanihi strabismus, cataract kumbe ku lahlekeriwa swinene hi ku vona.
- Swiphiqo swa meno: Ku nga voniwa meno lama kayivelaka ni meno lama nga ni xivumbeko xa xipikiri.
Nchumu wa nkoka swinene a hi ku chava hi ku hatlisa loko u vona xikombiso xo fana na lexi, kambe ku ya vona dokodela wa vana ku kuma switsundzuxo.
Xana leswi swi khomiwa njhani?
IP yi tshunguriwa hi ku ya hi swikombiso swa n’wana. Tindlela ta vutshunguri leti faneleke eka munhu un’wana ni un’wana ti nga ha hambana.
| Xiphiqo (Xikombiso) . | Ndlela ya Vutshunguri |
|---|---|
| Swivati swa nhlonge na swirhumbana | Mahungu lamanene hileswaku swivati leswi swa nhlonge hakanyingi a swi lavi vutshunguri byo hlawuleka. Ngopfu-ngopfu ti ta nyamalala hi toxe loko n’wana a ri karhi a kula kumbe a ri karhi a kula. |
| Swiphiqo swa fambiselo ra misiha (ku khomiwa hi switlhavi, ku tsana ka misiha) . | Eka swilo swo fana ni leswi, u fanele u vona dokodela wa misiha . Kutani, swiyimo leswi swi nga lawuriwa hi mirhi kumbe, loko swi laveka, switirhisiwa swin’wana swa vutshunguri. |
| Ku tsandzeka ku vona | Eka swiphiqo swa ku vona, u nga vona dokodela wa mahlo ivi u kuma tinghilazi, mirhi kumbe, eka swiyimo swo tika, vuhandzuri. |
| Swiphiqo swa meno | Loko ku ri na swiphiqo eka xivumbeko kumbe nhlayo ya meno, u nga lava vutshunguri lebyi lavekaka eka dokodela wa meno. |
Kutani, xana hi fanele hi chava vumundzuku?
Lexi i xivutiso lexi vatswari vo tala va nga na xona. Entiyisweni, hakanyingi, loko ku nga ri na swiphiqo leswikulu loko va ha ri ricece, vana lava nga ni IP va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke naswona va hanya vutomi lebyi hanyeke kahle hi ku helela, lebyi tolovelekeke . Hi ku famba ka nkarhi, swivati sweswo swa ntima enhlongeni swi nga ha nyamalala, naswona swi nga ha nyamalala hi ku helela.
Hambiswiritano, hilaha swi boxiweke hakona eku sunguleni, ku ni vana lava nga ni swiphiqo swa misiha kumbe swin’wana swa miri. Hikwalaho, nchumu lowunene lowu u nga wu endlaka i ku vulavula ni dokodela wa wena hi xiyimo xa n’wana wa wena. Kutani u nga kuma ku twisisa loku nga erivaleni ka leswaku i yini pulani leyinene ya rihanyo eka n’wana wa wena ni leswi u faneleke u swi endla endzhaku ka sweswo.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Incontinentia Pigmenti (IP) i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi hlaselaka ngopfu vanhwanyana.
- Xikombiso lexikulu i nxaxamelo wa ku cinca ka nhlonge (swirhumbana, swiphemu leswi nga ni swirhumbana, swiphemu leswi nga ni swirhumbana swa ntima ni swiphemu leswi nga ni swirhumbana swo basa).
- Ku engetela eka swiphiqo swa nhlonge, vana van’wana va nga ha va ni swiphiqo leswi fambisanaka ni fambiselo ra misiha, mahlo ni meno.
- Swivati swa nhlonge switala ku nyamalala hiku famba ka nkarhi handle ko tshunguriwa.
- Vana vo tala va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke, lebyi hanyeke kahle handle ka swiphiqo leswikulu.
- Loko n’wana wa wena a ri ni swikombiso leswi, i swa nkoka swinene leswaku a nga chavi ni ku ya vona dokodela wa vana leswaku a kuma switsundzuxo leswi faneleke.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena