Hinkwaswo mayelana na murhi wo tshungula wa Onasemnogene Abeparvovec wa Spinal Muscular Atrophy (SMA) hi marito yo olova

U fanele u hlamarile loko dokodela a ku byela leswaku xinhwanyetana xa wena xi ni vuvabyi lebyi vuriwaka Spinal Muscular Atrophy (SMA). I mhaka leyi nga ni vuxiyaxiya swinene. Kambe sweswi sayense ya swa vutshunguri yi ye emahlweni swinene. Ku kumiwe tindlela letintshwa, leti tirhaka swinene to tshungula swiyimo swo tano. Onasemnogene Abeparvovec i yin’wana ya vutshunguri byo tano bya xiyimo xa le henhla, bya nkarhi wun’we bya tijini. Yitiveka swinene hi vito ra brand ra Zolgensma. Kutani namuntlha, a hi buleni hi murhi lowu, xiendlo xa wona, swilo leswi u faneleke ku tivonela eka swona, na switandzhaku swa kona hi ndlela yo olova leyi u nga yi twisisaka.

Xana lowu i murhi wa muxaka muni? Kahle-kahle ku humelela yini?

Hi ku olova, Onasemnogene Abeparvovec i murhi lowu tshungulaka xiyimo lexi vuriwaka Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA i vuvabyi bya xitekela lebyi endlaka leswaku misiha ya miri wa hina yi tsana hakatsongo-tsongo ni ku tsana. Leswi swi vangiwa hi xihoxo xa xitekela lexi humesaka phrotheyini leyi nga ya nkoka leswaku misiha yi tshama yi hanye kahle.

Leswi murhi lowu wu swi endlaka i ku siva xitekela lexi hoxeke hi kopi leyi hanyeke kahle ya xitekela lexi nga humesaka phrotheyini yoleyo hi ndlela leyinene. Leswi swi vuriwa vutshunguri bya tijini . Loko xitekela lexi lexi hanyeke kahle xi nghena emirini, xi sungula ku humesa tiphrotheyini ta nkoka. Leswi swi endla leswaku misiha yi nga ha tsani ku ya emahlweni naswona swikombiso swi nga nyanyingi swa lawuriwa.

Swilo leswi u faneleke ku swi byela dokodela wa wena u nga si nwa murhi lowu

Hikuva lebyi i vutshunguri lebyi kongomeke swinene, i swa nkoka swinene ku nyika ntlawa wa vutshunguri nhlamuselo leyi heleleke ya xiyimo xa rihanyo ra n’wana wa wena. Loko u nga si sungula vutshunguri, tiyiseka leswaku u byela dokodela hi swilo leswi ngopfu-ngopfu:

• Ku tluleriwa ka sweswi: Loko n’wana a ri na vuvabyi byo fana na ku hisa ka miri, mukhuhlwana kumbe ku khohlola.
• Vuvabyi bya xivindzi: Loko u ri na vuvabyi byihi na byihi bya xivindzi.
• Ku pfumaleka ka mati emirini: Loko ku ri na ku pfumaleka ka mati emirini.
• Allergies: Loko u ri na allergy eka murhi lowu kumbe murhi wun’wana na wun’wana kumbe swakudya.
• Ku tika kumbe ku mamisa: Vutshunguri lebyi hi ntolovelo byi nyikiwa vana lavatsongo, hikokwalaho leswi aswi fambelani, kambe i swa nkoka kuva u lemuka leswi loko swinyikiwa muntshwa hi ndlela yihi na yihi.

Xana murhi wu nyikiwa njhani?

Lexi a hi murhi wa le kaya. Yi nyikeriwa exibedlhele kumbe etliliniki yo hlawuleka, ehansi ka vulawuri lebyi heleleke bya ntlawa wa vutshunguri lowu vumbiwaka hi madokodela ni vaongori.

Lexi i ku nghenisiwa hi ku nghenisiwa emirini. Yi nyikiwa eka xirho xa misiha, kufana na saline, eka nkarhi wa kwalomu ka awara. Vutshunguri lebyi byi nga nyikiwa hambi ku ri eka vana lava ha ku velekiwaka. Hambiswiritano, swi lava switsundzuxo swo hlawuleka ni ku tshama swi ri karhi swi vekiwa tihlo.

Xana u fanele u endla yini loko u nwa ku tlula mpimo?

Tanihi leswi leswi swi endliwaka hi ntlawa wa vutshunguri exibedlhele, a ku na nkarhi wutsongo wa leswaku ku tirhisiwa ku tlula mpimo. Hambiswiritano, loko u ehleketa leswaku ku humelele swo karhi, tivisa ntlawa wa vutshunguri hi ku hatlisa. Handle ka sweswo, bela riqingho Ntsindza wa Rixaka wa Vuxokoxoko bya Chefu eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo . Kumbe u yisa n’wana eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele xa le kusuhi.

Swilo leswi u faneleke u swi kambisisa hi nkarhi wa vutshunguri ni le ndzhaku ka vutshunguri

Endzhaku ko kuma vutshunguri lebyi, ku ni swilo swi nga ri swingani leswi u faneleke u tivonela ngopfu ha swona.

Ku languteriwa ka vutshunguri nkarhi na nkarhi

Endzhaku ka vutshunguri, xiyimo xa n’wana xi ta vekiwa tihlo hi madokodela nkarhi na nkarhi. Ku kamberiwa ka ngati ku nga ha endliwa nkarhi na nkarhi ku kambela swilo swo fana na ntirho wa xivindzi.

Khombo ro tluleriwa hi vuvabyi

Murhi lowu wu nga ha va ni vuyelo byo karhi eka masocha ya miri, leswi engetelaka khombo ro tluleriwa.

• Loko u va ni swikombiso swo tanihi ku hisa ka miri, ku titimela, ku khohlola kumbe ku vava ka nkolo, fonela dokodela wa wena hi ku hatlisa.
• U nga nyiki mirhi hilaha u lavaka hakona.
• Hlayisa n’wana wa wena ekule swinene ni vanhu lava vabyaka hilaha u nga kotaka hakona.

Ku sivela ku hangalaka ka mati ya miri eka van’wana (swa nkoka swinene!) .

Lexi i nchumu wa nkoka swinene lowu u faneleke ku wu tekela enhlokweni hi nkarhi wa vutshunguri lebyi. Endzhaku ka loko vutshunguri bya tijini byi nyikiwile, mati ya miri wa n’wana (yo tanihi mathe, nchuluko ni manyoro) ma nga ha va ni swilo leswitsongo swa vutshunguri ku ringana kwalomu ka n’hweti . U fanele u sivela leswi leswaku swi nga ngheni emirini wa munhu un’wana hi xihoxo.

• Ku hlamba mavoko: Hlantswa mavoko ya wena kahle hi xisibi na mati nkarhi wun’wana na wun’wana loko u hlangana na mati ya miri wa n’wana wa wena, ngopfu ngopfu endzhaku ko cinca ti diaper.
• Tirhisa magilavu: Loko swi koteka, ambala magilavu ​​lama lahliwaka loko u cinca diaper ya n’wana wa wena.
• Ku lahla ti nappies na thyaka: Veka ti nappies ta n’wana leti thyakeke, leti nga na nchuluko na swin’wana eka nkwama wa pulasitiki lowu pfaleriweke kahle kutani u swi lahla na thyaka ra ntolovelo.

Tinhla tin’wana

• Khombo ro huma ngati: Hambi ku ri ku vaviseka lokutsongo ku nga ha vanga ku huma ngati loku engetelekeke hi nkarhi lowu. Kutani tirhisa burachi ya meno yo olova swinene loko u hlamba meno. Loko u vona dokodela wa meno, tiyiseka leswaku u va byela leswaku n’wana wa wena u kume vutshunguri lebyi.
• Khombo ra swirhumbana:Kuna khombo ritsongo swinene rova ​​na swirhumbana emirini hikokwalaho ka murhi lowu. Vunyingi bya leswi aswi na cancer (benign). Hambiswiritano, loko u vona tshumba lerintshwa kumbe xirhumbana kun’wana ni kun’wana emirini wa n’wana wa wena, byela dokodela wa wena hi ku hatlisa.

Hi swihi switandzhaku swa kona?

Ku fana ni mirhi yin’wana ni yin’wana, vutshunguri lebyi byi nga va ni switandzhaku swo biha. Tin’wana ti serious, tin’wana ti tolovelekile. I swa nkoka ku va u xiya leswi.

Nxaxamelo lowu a wu katsi switandzhaku hinkwaswo leswi nga ha vaka kona. Ku engetela kwalaho, loko u xiya nchumu lowu nga tolovelekangiki kumbe lowu hambaneke hi n’wana wa wena, vulavula ni dokodela wa wena hi sweswo na swona.