Xana ku na ku hambana ematihlweni ya xihlangi xa wena? A hi dyondzeni hi ‘Optic Nerve Hypoplasia’ na ‘Septo-Optic Dysplasia’!

Loko u languta n’wana wa wena , xana u tshame u twa onge mahlo yakwe a ma ku languti hi ku kongoma, onge ma tsutsuma ntsena laha na hala, kumbe onge a ma nge swi koti kahle ku tshama endhawini yin’we? Xana minkarhi yin’wana u titwa onge a nga languti kahle thoyi leyitsongo, a yi tlanga ntsena? Swi tolovelekile swinene leswaku manana kumbe tatana a twa ku chava lokukulu ni ku vilela loko a vona swilo swo fana ni leswi. Namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo lexi nga vangaka swikombiso leswi naswona xi nga kona loko munhu a velekiwa . Leswi swi vuriwa ‘Optic Nerve Hypoplasia’.

Xana ‘Optic Nerve Hypoplasia’ i yini?

Hi ku olova, Optic Nerve Hypoplasia i xiyimo lexi velekiweke. Lexi humelelaka laha hileswaku misiha ya mahlo, leyi rhwalaka marungula exikarhi ka mahlo ya hina ni byongo, a yi kuli kahle kumbe i yitsongo. Ehleketa hi swona ku fana ni tikhamera timbirhi. Leswi khamera yi swi vonaka swi rhumeriwa ebyongweni tanihi swifaniso hi ku tirhisa misiha ya mahlo. Kutani loko misiha leyi yi nga kuli kahle, leswi tihlo ri swi vonaka a swi yi kahle ebyongweni. Leswi swi nga vanga swiphiqo swo hambana-hambana swa ku vona, swo tanihi ku famba-famba hi mahlo .

Xiyimo lexi a xi khumbi ntsena misiha ya mahlo. Minkarhi yin’wana swi nga ha tlhela swi khumba ku kula ka swiphemu swin’wana swa byongo bya n’wana, ngopfu-ngopfu:

• Ku nga tolovelekangi ka byongo bya le xikarhi: Swiphemu swa byongo leswi hambanisaka ti- hemisphere timbirhi, swo tanihi septum pellucidum na corpus callosum, swi nga ha va swi nga kuli kahle. Minkarhi yin’wana, leswi swi nga ha endleka swi nga kuli nikatsongo. Leswi i swa nkoka eka ku vulavurisana exikarhi ka swiphemu swa byongo.

• Pituitary Gland Hypoplasia: Swi nga ha endleka u tshame u twa hi ta Pituitary Gland. Yi kumeka ehansi ka byongo, ehansi ka Hypothalamus. Nsinya lowu lowutsongo wu lawula mintirho yo tala ya nkoka emirini wa hina, ngopfu-ngopfu ku endliwa ka tihomoni . Kutani loko ndzhuti lowu wu nga kuli kahle, wu nga ha va wu nga humesi tihomoni leti miri wu ti lavaka, kumbe wu nga ha humesa switsongo ngopfu.

Minkarhi yin’wana, xiyimo lexi xi tlhela xi vuriwa `(Optic Nerve Hypoplasia)` kumbe `(Septo-Optic Dysplasia - SOD)` kumbe `(de Morsier Syndrome)`. Leswi swi vangiwa hikuva, tani hi leswi ndzavisiso wu swi kumeke, kwalomu ka un’wana na un’wana loyi a nga na `(SOD)` u na nhluvukiso wa misiha ya mahlo leyi khumbekaka. Hambiswiritano, i phesente yitsongo ntsena ya vanhu lava nga na `(ONH)` (i.e. exikarhi ka 5% na 10%) lava nga na ku kula loku khumbekaka ka swiphemu swa le xikarhi swa byongo (xikombiso, `(Septum Pellucidum)`).

Xana xiyimo lexi xi tolovelekile ku fikela kwihi?

Hi ku ya hi swiringanyeto ematikweni yo fana na United States, n’wana un’we eka va 10 000Ku vuriwa leswaku xiyimo lexi xa `(Optic Nerve Hypoplasia)` xi nga khumba kwalomu ka 100,000 wa vanhu. Nakambe, xiyimo lexi xi tiviwile tanihi xivangelo lexikulu xa ku lahlekeriwa hi ku vona eka vana lava nga ehansi ka malembe ya 3 hi vukhale. Ku ni vana vo tano ni le Sri Lanka.

Xana Optic Nerve Hypoplasia i xiyimo lexikulu?

Ina, lexi i xiyimo xo tika, naswona minkarhi yin’wana xi nga va xikulu. Kambe vuyelo bya kona bya hambana hi ku ya hi vanhu. Vana van’wana va nga ha va ni swiphiqo leswikulu swa ku vona. Nakambe, loko ndzhuti wa pituitary wu khumbeka, wu nga kavanyeta ku endliwa ka tihomoni ta miri. Swiphiqo swin’wana leswi fambisanaka ni tihomoni swi nga ha veka ni vutomi ekhombyeni. Hikwalaho, loko u ehleketa leswaku n’wana wa wena u ni swikombiso leswi, kumbe loko u vona ku cinca kwihi na kwihi eka mahanyelo ya yena, i swa nkoka swinene ku ya vona dokodela hi ku hatlisa, ngopfu-ngopfu dokodela wa vana kumbe dokodela wa mahlo.

Hi swihi swikombiso swa Optic Nerve Hypoplasia?

Swikombiso leswi voniwaka eka xiyimo lexi swi nga khumba tihlo rin’we ntsena kumbe mahlo hamambirhi.

Swikombiso leswi nga voniwaka leswi fambelanaka na mahlo:

• Ku tsandzeka ku vona: Leswi swi nga suka eka ku hunguteka nyana ka ku vona ku ya eka ku lahlekeriwa hi ku vona loku heleleke (Ku tsandzeka ku vona lokukulu kumbe Vubofu).
• Nystagmus: Ku famba-famba hi xihatla, loku yaka emahlweni ka mahlo ku suka eka tlhelo rin’wana ku ya eka rin’wana kumbe ku ya ehenhla ni le hansi, ku fana ni ku famba ka voko ra vumbirhi ra wachi, kambe hi ku hatlisa.
• Strabismus (mahlo lama tsemakanyeke) kumbe Esotropia (mahlo lama nga kombekiki eka tlhelo rin’we): Tihlo rin’wana ri nga ha languta emahlweni hi ku kongoma kasi tihlo lerin’wana ri nga ha hundzuluka hi tlhelo leri hambaneke.
• Ku nonon’hweriwa ku dzikisa mianakanyo yakwe eka nchumu wo karhi: Loko munhu yoloye a komberiwa ku languta nchumu wo karhi, wo tanihi thoyi, a nga ha tsandzeka ku dzikisa mianakanyo yakwe kahle eka wona.

Swikombiso leswi nga humelelaka hikwalaho ka ku nga tolovelekangi eka ku kula ka byongo:

• Swiphiqo swa Nhluvukiso wa Miehleketo (`(Intellectual Disability)`): Swilo swo fana na ku nonoka ku dyondza, vuswikoti bya miehleketo lebyi nga hluvukisiki hi ndlela leyi ringaneleke malembe.
• Ku khomiwa hi switlhavi: Ku lahlekeriwa hi ku titivala hi xitshuketa ni ku pfimba.

Swikombiso leswi fambelanaka na tihomoni leswi nga humelelaka hikwalaho ka ku hunguteka ka ku kula ka ndzhuti wa pituitary:

Leswi i swa nkoka swinene, hikuva tihomoni ti lawula swilo swo tala emirini wa hina.

• Ku nonoka ku lawula matirhelo ya miri: Xikombiso, ku tsandzeka ku lawula ndlala na torha, swiphiqo swa vurhongo, ku tsandzeka ku hlayisa mahiselo ya miri kahle.
• Ku tsandzeka ku famba: Ku pfumaleka ka ku leha loku faneleke malembe, ku va wo koma swinene ku tlula vana van’wana.
• Hypothyroidism: Leswi swi tlhela swi khumba maendlelo yo tala emirini.
• Ku hlwela ku fika emalembeni ya kondlo-a-ndzi-dyi.
• Chukele ra le hansi engatini (Hypoglycemia): Leswi swi nga va ni khombo.
• Xiyimo lexi langutekaka ku fana na vuvabyi bya chukele kambe xi nga fambelani na chukele, lexi vangaka ku chulula ngopfu na torha (`(Diabetes Insipidus)`).
• Jaundice: Ku tshwuka ka nhlonge na mahlo, ngopfu ngopfu eka vana lava ha ku velekiwaka.

Anakanya xinhwanyetana xa wena xi ringeta ku languta thoyi, kambe mahlo ya xona a ma vonaka ma nga dziki kahle, kumbe xi rhurhumela ntsena. Kumbe u tshamela ku hlanta, u vonaka a titimela naswona a nge nwi masi kahle. Loko u vona nchumu wo fana ni lowu, u fanele u ya vona dokodela hi ku hatlisa.

Xana Optic Nerve Hypoplasia yi nga vanga vubofu lebyi heleleke?

Eka swiyimo swin’wana, ina. Xiyimo lexi xi nga vanga ku lahlekeriwa swinene hi ku vona kumbe hambi ku ri ku fa mahlo hi ku helela . Hi hala tlhelo, vana van’wana va ni swiphiqo swo olova ntsena swa ku vona. Minkarhi yin’wana, loko n’wana a ri karhi a kula, swin’wana swa swikombiso leswi (swo tanihi nystagmus) swi nga ha hunguteka. Dokodela wa wena u ta kota ku ku byela kahle ndlela leyi xiyimo lexi xi nga ta n’wi khumba ha yona n’wana wa wena.

Hi swihi swivangelo swa xiyimo lexi?

Valavisisi va ha tiyiseka leswaku kahle-kahle i yini lexi vangaka Optic Nerve Hypoplasia. Hambiswiritano, ku ehleketiwa leswaku swi vangiwa hi ku hlangana ka swilo leswi nga eka mbango ni swa xitekela. Hi xikombiso, xiyimo lexi xi nga ha fambisana ni vuvabyi bya byala bya xihlangi (FAS), lebyi vangiwaka hi ku nwa byala bya manana loko a tikile.

Hambi leswi xivangelo xa xitekela xi nga kumeki minkarhi hinkwayo, eka swiyimo swin’wana ku cinca ka xitekela (`(Mutations)`) ku nga khumba leswi. Ku cinca loku ka ti gene ku ndzhaka tani hi `(Autosomal Recessive)`, leswi vulaka leswaku n’wana angava na xiyimo lexi ntsena loko n’wana a amukela gene leyi cinciweke kusuka eka manana na tatana. Tin’wana ta tijini leti nga ha katsekaka hi leti:

• `(HESX1)`
• `(SOX2)`
• `(SOX3)`
• `(OTX2)`
• `(PROKR2)`
• Tijini tin’wana leti nga si tiviwaka.

Hi swihi swilo leswi nga ni khombo eka vuvabyi bya Optic Nerve Hypoplasia?

Ku ni swilo swin’wana leswi nga ni khombo leswi nga hoxaka xandla eka xiyimo lexi. Leswi i swilo leswi talaka ku khumba manana loko a tikile:

• Malembe ya manana ya le hansi ka 19 wa malembe.
• Ku tika ro sungula.
• Munhu un’wana endyangwini (ndyangu wa biological) u tshame a va na xiyimo lexi.

Loko u sungula ndyangu kumbe u langutele n’wana un’wana, i swa nkoka swinene ku ya eka titliliniki ta nkarhi na nkarhi ta nhlayiso wa le mahlweni ka ku veleka. Leswi swi ta ku pfuna ku hlayisa rihanyo ra wena ni n’wana wa wena la nga si velekiwaka.

Hi swihi swiphiqo swa xiyimo lexi?

Swiphiqo swa optic nerve hypoplasia swa hambana kuya hi leswaku i xiphemu xihi xa byongo lexi khumbekaka. Swiphiqo swin’wana swi nga ha katsa:

• Ku tsandzeka ku lawula mahiselo ya miri.
• Ndlala yo tlula mpimo na torha (`(Hyperphagia)`) naswona hikwalaho ku nyuhela ngopfu (`(Obesity)`).
• Ku lahlekeriwa hi ku navela swakudya kumbe ku ala ku dya (`(Hypophagia)`).
• Ku nga tshamiseki eka xirhendzevutana xa vurhongo ni ku pfuka.
• Ku hlwela ka nhluvukiso: Leswi swi vula ku hlwela eka vuswikoti bya ku fambisa miri (ku fana na ku famba na ku gayela) na vuswikoti byo vulavurisana (ku fana na vuswikoti byo vulavurisana).
• Vuvabyi bya Autism Spectrum (ASD).

Swin’wana swa swiphiqo leswi, ngopfu ngopfu swiphiqo swa ku lawula mahiselo ya miri na ku dya, swinga xungeta vutomi eka swiyimo swin’wana, hikokwalaho vukheta lebyikulu byifanele ku tekiwa.

Xana vuvabyi bya Optic Nerve Hypoplasia byi kumiwa njhani?

Xiyimo lexi hi ntolovelo xi kumiwa hi dokodela wa mahlo endzhaku ka ku kamberiwa ka mahlo ni swikambelo swin’wana. Hakanyingi, xikombiso xo sungula xa leswi i ku famba-famba ka mahlo loku nga tolovelekangiki. Xikombiso lexi xi nga voniwa eka tin’hweti ti nga ri tingani to sungula loko n’wana a velekiwa. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana swi nga ha va swi nga ri erivaleni kukondza n’wana a nghena xikolo kumbe a ha ri ntsongo.

ONH yi nga humelela yi ri yoxe, leswi vulaka leswaku a yi khumbi swiphemu swin’wana swa byongo. Kumbe, ku engetela eka misiha ya mahlo, yi nga kumiwa yi ri ni xiphiqo xin’we kumbe swo tala swa ku kula ka byongo bya le xikarhi ni bya pituitary gland.

Leswaku a tiyisekisa vuvabyi lebyi, dokodela a nga ha lerisa leswaku ku endliwa xikambelo xa swifaniso, xo tanihi xikambelo xa MRI (Magnetic Resonance Imaging) kumbe xikambelo xa CT (Computed Tomography scan). Swikeni leswi swi pfuna dokodela ku kuma mianakanyo yo antswa ya ndlela leyi byongo bya n’wana wa wena byi kulaka ha yona.

Ku engetela kwalaho, ku nga ha endliwa swikambelo swo hlayanyana swa ngati . Leswi swi endliwa ku susa swiyimo swin’wana leswi nga ni swikombiso leswi fanaka. Hi xikombiso, mpimo wa serum cortisol ni tihomoni ta ku kula wu nga ha kamberiwa. Leswi swi nga ha va swi nga tolovelekanga eka ONH.

Xana Optic Nerve Hypoplasia yi nga tshunguriwa?

Khombo ra kona, sweswi a ku na murhi wo tshungula xiyimo lexi. Tanihi leswi ku nga xiyimo xa ku velekiwa, a xi nge tlheriseriwi endzhaku kumbe ku vuyiseriwa.

Kutani xana u swi khoma njhani leswi?

Vutshunguri byi kongomisiwe eka ku lawula swikombiso swa n’wana ni ku n’wi nyika ku wisa. Leswi swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu. Vutshunguri lebyikulu hi lebyi:

• Vutshunguri bya ku vona: .Ku tirhisa switirhisiwa leswi pfunetaka eka swiphiqo swa ku vona, ku fana na tinghilazi to hlawuleka na tilense to kurisa (`low-vision aids`), ku pfuna n’wana ku endla mintirho ya siku na siku.
• Vutshunguri byo Cinca Tihomoni: Loko ku ri ni ku pfumaleka ka tihomoni hikwalaho ka swiphiqo swa ndzhuti wa pituitary, tihomoni ti nyikiwa ehandle. Ku ni mirhi yo hlawuleka ya leswi.
• Vutshunguri bya Miri, Vutshunguri bya Ntirho, na/kumbe Vutshunguri bya ku Vulavula: Vutshunguri lebyi byi pfuneta ku antswisa ku kula ka miri wa n’wana, vuswikoti byo endla mintirho ya siku na siku hi ku tiyimela, na vuswikoti byo vulavula.

Dokodela u ta vona leswaku i muxaka wihi wa vutshunguri lowu nga swinene eka n’wana wa wena naswona u ta endla pulani ya vutshunguri hi ku ya hi sweswo. Hi ku ya hi swikombiso swin’wana swa n’wana wa wena, ku nga ha laveka vutshunguri byin’wana byo karhi.

Loko u lava ku nyika n’wana wa wena mirhi, vutisa dokodela wa wena hi vukheta malunghana ni leswaku u fanele u n’wi nyika rini, leswaku u n’wi nyika mpimo wihi, u n’wi nyika njhani ni leswaku i switandzhaku swihi leswi u faneleke u swi xiya.

Xana vumundzuku bya n’wana byi ta va njhani hi xiyimo lexi?

Vuyelo bya Optic Nerve Hypoplasia byi hambana swinene hi ku ya hi vanhu. Swikombiso swin’wana swi nga ha voniwa loko va ha ri tincece, kasi swin’wana swi nga ha vonaka loko va ha ri vatsongo kumbe va ha ri vantshwa. Mahungu lamanene hileswaku xiyimo lexi a xi endli nhluvuko. Leswi swi vula leswaku xiyimo lexi a xi nyanyingi hi ku famba ka nkarhi . Swikombiso swin’wana swo tanihi nystagmus, swi nga ha antswa ni loko munhu a ri karhi a kula.

Vana lava nga na ONH va lava ku vekiwa tihlo na nhlayiso wa nkarhi wo leha ku suka eka vatswari, vahlayisi, na madokodela. Tifanele ku vekiwa tihlo nkarhi na nkarhi ku tiyisisa leswaku rihanyo ra tona ri kahle. Va fanele ku kamberiwa mahlo kan’we hi lembe naswona va vona vativi van’wana loko swi laveka.

Hambileswi swiphiqo leswikulu swa ndzhuti wa pituitary swi nga xungetaka vutomi, vuyelo lebyinene byi nga fikeleriwa loko vuvabyi lebyi byi kumiwa ni ku tshunguriwa ka ha ri ni nkarhi.

Xana Optic Nerve Hypoplasia yi nga siveriwaka?

Sweswi akuna ndlela leyi tivekaka yo sivela xiyimo lexi. Loko u kunguhata ku tika, i mhaka ya kahle ku vona mutsundzuxi wa ti gene kumbe muphakeri wa nhlayiso wa le mahlweni ka ku veleka ku dyondza swo tala hi swivangelo swa wena swa khombo na ndlela yo tshama u hanye kahle.

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela rini?

Loko mahlo ya n’wana wa wena ma nga ku languti kahle, ma nga ringani kumbe ma famba-famba hi ndlela leyi nga tolovelekangiki , vona dokodela hi ku hatlisa. Nakambe, byela dokodela wa wena loko n’wana wa wena a nga fikeleli swiendlakalo swa nkoka swa nhluvuko (hi xikombiso, ku gayela, ku gayela kumbe ku fikelela swilo) leswi faneleke malembe ya yena.

Loko n’wana wa wena a ri na vuvabyi bya ku pfimba ka khwiri, bela riqingho eka 911 hi ku hatlisa kutani u n’wi yisa ekamareni ra xihatla ra le xibedlhele ra le kusuhi.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela?

U nga vutisa dokodela wa wena swivutiso swo fana ni leswi:

• Ndzi nga n’wi pfuna njhani n’wana wa mina leswaku a lawula swikombiso swa yena?
• Xana ndzi fanele ndzi endla yini loko ndzi xiya leswaku n’wana wa mina u pfumala swilo swa nkoka swa nhluvuko?
• Xana n’wana wa mina u lava tinghilazi kumbe swilo swin’wana leswi pfunaka ku vona?
• Xana xiyimo xa `(ONH)` xi ta n'wi khumba njhani n'wana wa mina loko a sungula xikolo?
• Xana n’wana wa mina u fanele a kamberiwa mahlo kangani?

Xo hetelela, swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka

Tanihi mutswari, swi tolovelekile ku titwa u hlamarile ni ku chava loko mahlo ya n’wana wa wena ma rhendzeleka naswona ma nga ku languti kahle. Xiyimo lexi vuriwaka Optic Nerve Hypoplasia xi nga khumba vuswikoti bya n’wana wa wena byo ku vona kahle. Swinga tlhela swi khumba swiphemu swin’wana swa byongo leswi pfunetaka eka mintirho ya nkoka yofana na vuhumelerisi bya ti hormone na ku kula ka miri.

Kambe tsundzuka leswaku a wu wexe. Dokodela a nga kambela n’wana wa wena, a endla vukamberi bya vuvabyi, ivi a ku nyika pulani ya vutshunguri leyi fambisanaka ni swikombiso swa vona swo karhi.

Swi tolovelekile leswaku vana va lava mpfuno wutsongo exikolweni ku tlula vana van’wana, ngopfu-ngopfu loko va teka nkarhinyana ku kula ku tlula van’wana. Loko u vona swikombiso swihi na swihi leswi karhataka leswi khumbaka ku kula kumbe ku kula ka n’wana wa wena, u nga kanakani ku byela dokodela wa wena. Ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena wu tshama wu lunghekele ku hlamula swivutiso swihi na swihi leswi u nga ha vaka na swona. Hi xivindzi, u nga nyika n’wana wa wena nkhathalelo lowunene lowu a wu lavaka.

` optic nerve hypoplasia, septo-optic dysplasia, vubofu bya ku velekiwa, ku tsandzeka ku vona, ndzhuti wa pituitary, ku kula ka n’wana, nystagmus