Xana u tlhela u va na vuvabyi bya tinso bya polycystic (PCK)? A hi buleni hi mhaka leyi!

Xana u tshame u twa hi vuvabyi lebyi laha ku vumbiwaka swikhwama leswitsongo leswi taleke hi mati endzeni ka tinso? Kumbexana un’wana endyangwini wa wena u na yona, kumbe u tshame u twa hi yona kun’wana. Leswi hi leswi hi swi vitanaka Vuvabyi bya Tinso bya Polycystic (PKD) . Vito leri ri nga ha twala ri chavisanyana, kambe ku tiva swo tala hi rona swi nga endla nhlamuselo yo tala. Kutani, a hi buleni hi PKD hi vuxokoxoko namuntlha.

Xana PKD i yini? Hi ku olova...

Hi ku olova, Polycystic Kidney Disease (PKD) i xiyimo lexi eka xona u vaka ni swirhumbana swo tala leswi taleke hi mati, leswi fanaka ni swirhumbana leswitsongo, endzeni ka tinso ta wena . I xiyimo xa xitekela . Leswi swi vula leswaku u fanele u va ni xitekela lexi hundzukeke emirini wa wena leswaku u ta xi hluvukisa. Leswi swi hambanile swinene na swirhumbana swa tinso, leswi hi ntolovelo swi vumbekaka eka tinso ta wena ntsena naswona hi ntolovelo a swi na khombo.

Ti cysts leti ti vumbiwaka hikokwalaho ka PKD tinga kurisa no kurisa tinso hatimbirhi hakatsongotsongo. Anakanya, minkarhi yin’wana swirhumbana leswi swi nga engetela ntiko wa tinso ku ya eka 30 wa tikhilogiramu (kwalomu ka 13,5 wa tikhilogiramu)! Kutani, tinso ta hina a ta ha swi koti ku endla ntirho wa tona lowukulu wa ku sefa swilo leswi thyakeke engatini. Hi ku famba ka nkarhi, xiyimo lexi xi nga kula xi va Vuvabyi bya Tinso lebyi nga Heriki , lebyi nga hetelelaka byi vanga ku tsandzeka ka tinso . Entiyisweni, PKD hi yona yi vangaka kwalomu ka 2% wa ku tsandzeka ka tinso eUnited States. Vanhu vo tala lava nga ni PKD va ta lava ku endliwa dialysis kumbe ku simekiwa tinso hi nkarhi wo karhi evuton’wini bya vona.

Hikwalaho, loko dokodela a ku kuma leswaku u ni PKD, nchumu wa nkoka swinene a hi ku chava kambe i ku tirha na yena leswaku u endla pulani leyinene ya vutshunguri leswaku u lawula swiphiqo leswi nga ha vaka kona hikwalaho ka vuvabyi lebyi.

Hi tihi tinxaka letikulu ta PKD?

Kuna tinxaka timbirhi letikulu ta PKD. A hi dyondzeni switsongo hi vona.

1. Vuvabyi bya Tinso bya Autosomal Dominant Polycystic (ADPKD) .

Lowu i muxaka lowu tolovelekeke swinene wa PKD. Hakanyingi yi kumiwa loko munhu a kurile, exikarhi ka malembe ya 30 na 50. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana yi nga ha humelela evuhlangini kumbe evuhlangini. Leswaku u va ni muxaka lowu wa PKD, un’wana wa vatswari va wena u fanele a va ni ku cinca ka tijini. Vanhu lava nga na ADPKD va na mutation leyi eka ti genes leti vuriwaka `PKD1` kumbe `PKD2`.

2. Vuvabyi bya Tinso bya Autosomal Recessive Polycystic (ARPKD) .

Lowu i muxaka lowu nga tolovelekangiki swinene. Yi tlhela yi vuriwa PKD ya tincece . Swi humelela loko n’wana a ha ri ekhwirini, hi leswaku, hi nkarhi wa ku kula ka xihlangi., tinso a ti kuli kahle. Hakanyingi madokodela ma swi vona leswi hi nkarhi wa xikambelo xa ultrasound xa le mahlweni ka ku veleka hi nkarhi wa ku tika kumbe endzhaku ka loko n’wana a velekiwile. Leswaku n’wana a va na muxaka lowu wa ARPKD, vatswari havambirhi va fanele ku va na ku cinca ka tijini loku vuriwaka `PKHD1`, naswona n’wana u fanele ku dya ndzhaka ya xitekela eka vona havambirhi.

Xana PKD yi tolovelekile ku fikela kwihi?

Tinhlayo ti kombisa leswaku ku ni vavabyi va PKD va kwalomu ka 500 000 (500 000) eUnited States ntsena.

Muxaka lowu hi vulavuleke ha wona eku sunguleni, ADPKD, wu tolovelekile swinene ku tlula ARPKD. Kwalomu ka 90% wa vanhu lava nga na PKD va na ADPKD. ARPKD i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene. Wu hlasela vanhu un’we eka va 25 000.

Hi swihi swikombiso leswi tolovelekeke swa PKD?

Swikombiso swi nga ha hambana ku ya hi muxaka wa PKD leyi u nga na yona.

Swikombiso swa ADPKD

Vanhu lava nga na ADPKD, muxaka lowu tolovelekeke swinene, va nga ha va va nga ri na swikombiso ku kondza va kula. Minkarhi yin’wana, swirhumbana leswi vumbekaka eka tinso swi nga ha va swi nga vonaki ku kondza swi va swikulu swinene. Loko swikombiso swi humelela, swi nga ha katsa:

• Ku vava ka le ndzhaku kumbe etlhelo (leswi tlhelaka swi vuriwa ``ku vava ka le tlhelo'') .
• Ntshikelelo wa le henhla wa ngati
• Ku pandza ka nhloko nkarhi na nkarhi
• Ngati eka nchuluko (Hematuria) .
• Ku tshamela ku tluleriwa hi swirho swa xivindzi (UTIs) .
• Maribye ya tinso

Swikombiso swa ARPKD

Tincece leti nga na ARPKD, xivumbeko lexi nga tolovelekangiki, ti nga ha kombisa swikombiso loko ti velekiwa kumbe loko ti ha ri ntsongo. Minkarhi yin’wana, dokodela a nga ha vona swirhumbana eka tinso ta xihlangi hi nkarhi wa ultrasound ya le mahlweni ka ku velekiwa.

Loko n’wana loyi a ha ku velekiwaka a ri na ARPKD, a nga ha va na swikombiso swo fana na:

• Ndzilo wa le hansi wa ku velekiwa
• Ku pfimba ka khwiri
• Ku va na nsusumeto wa le henhla wa ngati loko u velekiwa
• Ku nonoka ku hefemula

Loko u ri na ARPKD evuhlangini, u nga ha va na swikombiso swo fana na:

• Ku tsandzeka ka ku kula (leswi swi vuriwa ``Ku tsandzeka ka ku kula'') .
• Ku tshamela ku tluleriwa hi swirho swa xivindzi (UTIs) .
• Ntshikelelo wa le henhla wa ngati
• Ku vava ekhwirini kumbe ehansi ka nkolo

Loko ARPKD yi ri kona eka xihlangi, swikeni swi nga ha kombisa leswi landzelaka:

• Yikulu ku tlula tinso leti tolovelekeke
• Level yale hansi ya amniotic fluid

Xana swikombiso swa PKD swi tshama swi humelela hi ku hatlisa?

Doo, a swi endli tano. Vuvabyi lebyi hakanyingi a byi miyerile hi tlhelo ra vutshunguri, a byi na swikombiso . Sweswo swi vula leswaku vuvabyi lebyi byi nga kula endzeni ka miri ku nga ri na swikombiso swa le handle. Anakanya, kwalomu ka hafu ya vanhu lava nga ni vuvabyi lebyi va nga ha va va nga swi tivi ni leswaku va na byona loko va hanya. Swikombiso swi tala ku humelela endzhaku ka loko swirhumbana sweswo swa mati (cysts) swi kurile.

I yini lexi vangaka PKD?

Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, xivangelo-nkulu xa PKD i ku cinca ka swiaki swa xitekela . Wa swi tiva leswaku tijini ti fana ni swiaki swa xisekelo swa miri wa hina. Hi kuma tijini leti eka vatswari va hina. Tijini leti ti lawula ndlela leyi miri wa hina wu faneleke wu kula ni ku tirha ha yona. Minkarhi yin’wana, hi nkarhi wa xiteji xa embryo, xitekela lexi xa cinca naswona a xi kopiwi kahle. Loko u ri ni ku cinca ko tano ka xitekela, ku nga tlhela ku hundziseriwa eka vana va wena. Hakanyingi PKD yi kula hi ndlela leyi.

Hambiswiritano, a hi kanyingi swinene, hambiloko vatswari havambirhi va nga ri na xitekela lexi, vuvabyi lebyi byi nga ha va kona hikwalaho ka ku cinca loku nga hlelekangiki eka xitekela.

Hi swihi swilo leswi nga ni khombo eka xiyimo lexi?

Hikuva PKD i xiyimo xa xitekela, xivangelo-nkulu xa khombo eka wena ku va na xona i matimu ya ndyangu. Hi leswaku, un’wana wa vatswari va wena u na vuvabyi lebyi (ngopfu-ngopfu eka xiyimo xa ADPKD) kumbe vatswari havambirhi i varhwali (eka xiyimo xa ARPKD).

Hi swihi swiphiqo leswi nga ha vaka kona swa PKD?

PKD yi nga vanga swiphiqo leswikulu swa rihanyo eka vanhu lavakulu ni le ka tincece. Minkarhi yin’wana leswi hi swi vonaka tanihi swikombiso swa PKD entiyisweni swi nga va swiphiqo. Xikombiso:

• Maribye ya tinso
• Ntshikelelo wa le henhla wa ngati
• Ku tluleriwa hi xirho xa xivindzi (UTIs) .

Ku engetela kwalaho, PKD yi nga vanga swiphiqo swin’wana leswikulu, swo tanihi:

• Ku pfurha ka misiha ya ngati ebyongweni (leswi vuriwaka ``Brain aneurysms'') .
• Swiphiqo swa kholokholo, hi xikombiso, diverticulitis, xiyimo lexi eka xona ku vumbiwaka swikhwama leswintsongo eka kholokholo ivi swi tluleriwa
• Swiphiqo swa valve ya mbilu
• Ku tsandzeka ka tinso
• Swirhumbana swa xivindzi na swirhumbana swa kholokholo
• Ntshikelelo wa le henhla wa ngati hi nkarhi wa ku tika (leyi vuriwaka ``Preeclampsia'') .

Leswi swi nga dlaya eka tincece leti nga na ARPKD yo tika. N’hweti yo sungula ya vutomi i ya nkoka swinene eka tincece leti velekiweke ti ri na ARPKD, tanihileswi ti nga vaka na ku karhateka lokukulu ka ku hefemula na ku tsandzeka ka tinso hi nkarhi wolowo.

Xana PKD yi kumiwa njhani?

Dokodela wa tinso (dokodela loyi a nga ni vutshila eka vuvabyi bya tinso) hi ntolovelo u hoxa xandla swinene eku kumeni ni le ku tshunguleni ka PKD. U ta languta hi vukheta swikombiso swa wena na matimu ya ndyangu, naswona a nga ha oda swikambelo swa swifaniso ku kambela tinso ta wena, swo tanihi:

• Ultrasound ya tinso: Leyi i ndlela leyi tirhisiwaka ngopfu, leyi nga vavisiki.
• Ultrasound ya le mahlweni ka ku velekiwa: Leswi swi pfuna ku vona loko xihlangi lexi nga ekhwirini xi ri na PKD.
• CT scan (computed tomography scan): Leswi swi nga humesa swifaniso leswi nga erivaleni swa tinso ni xivindzi.
• MRI (magnetic resonance imaging): Leswi swi tlhela swi pfuna ku kuma swifaniso leswi nga ni vuxokoxoko bya tinso.

Ku engetela kwalaho, dokodelaKu kamberiwa ka ti- gene na kona ku nga ha bumabumeriwa. Xikambelo lexi xi nga kambela vukona bya jini leyi hundzuriweke leyi vangaka PKD eka xikombiso xa ngati kumbe mathe. Leswi swi nga tlhela swi tiyisisa leswaku u na muxaka wihi wa PKD.

Hi byihi vutshunguri bya PKD?

Entiyisweni, a ku si va na murhi wo tshungula PKD. Vutshunguri ngopfu-ngopfu byi kongomisiwe eka ku hunguta ku kula ka vuvabyi, ku lawula swikombiso ni ku sivela swiphiqo. Vutshunguri lebyikulu bya PKD hi lebyi:

• Ku lawula nsusumeto wa ngati: Nsusumeto wa le henhla wa ngati i nala lonkulu wa PKD. Kutani dokodela wa wena u ta ku pfuna ku lawula nsusumeto wa wena wa ngati hi mirhi, swakudya leswi nga ni rihanyo leswi nga riki na munyu ni ku endla vutiolori. Ku hlayisa nsusumeto wa wena wa ngati wu ri eka xiyimo lexi hlayisekeke swi nga hunguta khombo ra wena ro khomiwa hi swiyimo swo tika swo fana na vuvabyi bya mbilu na ku fa ka misiha.
• Nseketelo wa ku hefemula: Tincece leti nga na ARPKD, leti mahahu ya tona ma nga kuriwangiki hi ku helela, naswona leti nga na swiphiqo swo hefemula ti nga ha lava ku seketeriwa hi muchini wo hefemula .
• Dialysis: Loko tinso ta wena ti tsandzeka naswona ti nga ha swi koti ku endla ntirho wa tona, swi nga ha lava ku endla ``Dialysis'' (endlelo ro basisa ngati ya wena hi ndlela yo endliwa). Eka endlelo leri, muchini lowu vuriwaka ``Hemodialysis'' wu sefa ngati ya wena ehandle ka miri wa wena. Eka ``Peritoneal dialysis'' yi sefa ngati ya wena hiku tirhisa mati yo hlawuleka na membrane leyi vuriwaka peritoneum leyi layiniwaka khwiri ra wena.
• Vutshunguri bya ku kula: Tincece leti nga na ARPKD leti nga tikiki ngopfu naswona ti nga kuliki kahle ti nga ha lava mpfuno wo kula. Dokodela a nga ha ringanyeta vutshunguri byo hlawuleka bya swakudya kumbe homoni ya ku kula ka munhu .
• Ku rhumeriwa ka tinso: Loko ADPKD yi ya emahlweni yi ya eka ku tsandzeka ka tinso , u nga ha lava ku rhumeriwa tinso . Ku rhumeriwa ka tinso i endlelo ra vuhandzuri leri eka rona tinso leti tsandzekaka ti susiwaka ivi ti siviwa hi tinso leti hanyeke kahle leti humaka eka munyiki.
• Ku lawula switlhavi: Mirhi yinga tirhisiwa ku lawula switlhavi leswi vangiwaka hi mavabyi, maribye ya tinso, kumbe swirhumbana leswi pfurhaka hikokwalaho ka PKD. Hambiswiritano, mirhi yihi na yihi yo hunguta switlhavi leyi u yi tirhisaka yi fanele yi pfumeleriwa hi dokodela wa wena . Switlhavi swin’wana (ngopfu-ngopfu ti-NSAID) swi nga engetela ku onhaka ka tinso.

Xana munhu la nga ni vuvabyi bya PKD u ni vutomi byihi?

U nga ha titwa u chavanyana loko u twa leswi, kambe i swa nkoka ku tiva ntiyiso.

Loko vanhu lava nga na ADPKD va kuma vutshunguri lebyi faneleke, va lawula vuvabyi lebyi kahle, naswona va landzela vutomi bya rihanyo, .U nga hanya vutomi byo leha, lebyi teleke. Kwalomu ka hafu ya vanhu lava nga na ADPKD va ta khomiwa hi ku tsandzeka ka tinso loko va ri na malembe ya 70 naswona va ta lava ku endliwa dialysis kumbe ku rhumeriwa tinso .

Kambe vuprofeta bya vana lava nga ni ARPKD a byi kahle ngopfu. Kwalomu ka n’we-xa-nharhu xa tincece leti velekiweke ti ri ni ARPKD, ngopfu-ngopfu leti nga ni swiphiqo leswikulu swa ku hefemula, ti fa ti ha ri tincece. Hakanyingi tincece leti hanyaka ti lava vutshunguri ni nkhathalelo wo hlawuleka evuton’wini bya tona hinkwabyo. Kwalomu ka hafu ya vana lava hanyaka endzhaku ka vuhlangi va khomiwa hi ku tsandzeka ka tinso loko va ri exikarhi ka malembe ya 15 na 20.

Xana PKD yi nga siveriwaka?

Khombo ra kona, PKD i vuvabyi bya xitekela, hikwalaho a byi nge siveriwi hi ku helela . Hambiswiritano, hi ku landzela vutomi lebyinene, ku lawula nsusumeto wa ngati ni ku landzela switsundzuxo swa dokodela hi vukheta, u nga hunguta ku kula ka vuvabyi lebyi kutani u hlwela ku kula ka swiphiqo swo tanihi ku tsandzeka ka tinso.

I swa nkoka swinene eka vanhu lava nga na PKD lava kunguhataka ku va na vana ku vulavula na mutsundzuxi wa ti gene leswaku va ta tivisiwa hi khombo ra leswaku vana va vona va dya ndzhaka ya vuvabyi lebyi na leswaku hi wahi magoza lama nga tekiwaka ku byi sivela.

Xana ndzi nga endla yini ku olovisa ku hanya na PKD?

Ku hanya na PKD swi nga va ntlhontlho, kambe hi ku landzelela vutomi bya rihanyo na ku va u lemuka vuvabyi lebyi, u nga olovisa riendzo. Hi leswi switsundzuxo leswi nga ku pfunaka:

• Dyana swakudya leswi nga ni xinghana ni tinso . Leswi swifanele ku kongomisa eka swakudya leswinga na munyu, potassium na phosphorus yale hansi. Kuma switsundzuxo leswi kongomeke eka dokodela wa wena kumbe mutivi wa swakudya malunghana ni leswi.
• Tinyiketele eka vutiolori lebyi ku fanelaka, kwalomu ka timinete ta 30 hi siku, masiku yo tala ya vhiki.
• Hlayisa ntiko wa miri lowu hanyeke kahle.
• Kambela nsusumeto wa ngati ya wena nkarhi na nkarhi naswona u wu lawula hi ku landza swiletelo swa dokodela wa wena.
• Loko u dzaha fole kumbe u tirhisa swilo swin’wana swa fole, tshika hi ku hatlisa.
• Papalata swakunwa swa xihoko hilaha u nga kotaka hakona.
• Kuma tindlela to hunguta ntshikilelo. Swilo swo fana ni ku anakanyisisa ni yoga swi nga pfuna.
• Nwa mati yotala na swakunwa leswingariki na caffeine (tiyi, kofi yitsongo) siku hinkwaro. Hambiswiritano, loko u lava ku siveriwa ka mati eka xiteji xihi na xihi xa vuvabyi bya tinso, landzela xitsundzuxo xa dokodela wa wena.
• Etlela kahle tiawara ta kwalomu ka nkombo vusiku byin’wana ni byin’wana.
• Nwa mirhi hinkwayo leyi nyikeriweke hi dokodela wa wena hi ku kongoma, hi nkarhi ni hi mpimo lowu vekiweke. U nga tshiki ku nwa mirhi yihi na yihi handle ka xitsundzuxo xa dokodela.

Xana u fanele u vona dokodela rini mayelana na PKD?

Loko u ri na PKD, se u fanele ku va ehansi ka vulawuri bya dokodela. Hambiswiritano, loko hi xitshuketa u va ni xin’wana xa swikombiso leswi , vona dokodela kumbe u ya exibedlhele hi ku hatlisa :

• Loko milenge ya wena, swikunwana kumbe milenge ya wena swi pfimba hi xitshuketa (leswi swi vuriwa edema) .
• Loko u ri na ku vava lokukulu ka xifuva kumbe ku twa ku tsana exifuveni xa wena
• Loko u ri ni xiphiqo xa xitshuketa xo hefemula
• Loko u nga swi koti ku chulula
• Loko ku ri na ku huma ngati ku tlula mpimo na nchuluko
• Loko u twa ku pandza ka nhloko lokukulu kumbe ku cinca ka ku vona

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela wa mina?

Swi tolovelekile ku va na swivutiso swo tala mayelana na vuvabyi lebyi. U nga chavi ku vutisa dokodela wa wena swivutiso swo fana na:

• Xana ndzi na muxaka wihi wa PKD? (ADPKD kumbe ARPKD?)
• Hi rihi khombo ra leswaku vana va mina va kuma ndzhaka ya vuvabyi lebyi eka mina?
• Xana ndzi fanele ndzi endla swikambelo swin’wana swo hlawuleka?
• Hi yihi ndlela ya vutshunguri leyi nga swinene eka mina?
• Hi kwihi ku cinca loku ndzi faneleke ku ku endla eka swakudya swa mina, ngopfu-ngopfu malunghana ni munyu, potassium ni phosphorus?
• Xana ndzi fanele ndzi endla ku cinca kwihi na kwihi eka vutomi bya mina (ku endla vutiolori, vurhongo, na swin’wana)?
• Xana ndzi nga lava ku endliwa dialysis kumbe ku rhumeriwa tinso enkarhini lowu taka?
• Hi swihi switandzhaku kumbe swiphiqo leswi ndzi faneleke ndzi swi xiya ngopfu?
• Hi swihi switandzhaku swa mirhi leyi ndzi yi nwaka?

Xo hetelela, leswi u faneleke u swi tsundzuka (Rito ro Yisa Ekaya) .

Sweswi wa swi tiva leswaku Polycystic Kidney Disease (PKD) i xiyimo xa xitekela lexi endlaka leswaku ku va na swirhumbana eka tinso. Swirhumbana leswi swi nga endla leswaku tinso ti kula naswona ti kavanyeta ntirho wa tona. Hakanyingi yi hlasela vanhu lavakulu, kambe a hi kanyingi, xivumbeko lexi nga ni khombo xa PKD xi nga ha va kona eka tincece.

Hambileswi ku nga riki na murhi wa PKD, u nga vileli. Hi ku lawula swikombiso swa wena hi ndlela leyinene, u landzela xitsundzuxo xa dokodela wa wena ni ku hanya vutomi lebyinene, u nga hanya kahle ni xiyimo lexi. Nchumu wa nkoka swinene i ku tirhisana swinene na dokodela wa wena na ku kuma swikambelo na vutshunguri lebyi u byi lavaka. A wu wexe, naswona ku ni madokodela, ndyangu ni vanghana lava nga ku pfunaka eka riendzo leri.

` Vuvabyi bya Tinso bya Polycystic, PKD, vuvabyi bya tinso, swirhumbana swa tinso, mavabyi ya xitekela, ADPKD, ARPKD