Loko dokodela a ku byela leswaku n’wana wa wena u ni xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka Mucopolysaccharidosis type VII, kumbe MPS VII (Sly Syndrome) hi ku komisa, wena, tanihi manana kumbe tatana, u fanele u hlamarile swinene naswona u karhatekile. Hi nkarhi lowu fanaka, loko u twa hi murhi wo tshungula lowu vuriwaka Vestronidase alfa (vito ra brand: MEPSEVII) tani hi vutshunguri bya leswi, u fanele ku va na swivutiso swo tala emiehleketweni ya wena. Swi tolovelekile ku ehleketa swilo swo fana na leswi, "Murhi lowu i yini? Xana wu ta pfuna n'wana? Xana ku na switandzhaku swo karhi?" U nga chavi. Namuntlha, hi ta vulavula hi murhi lowu hi ririmi ro olova leri u nga ri twisisaka, hi ndlela ya xinghana.
Hi ku olova, xana Vestronidase alfa i yini?
Anakanya hi miri wa hina tanihi fektri leyikulu. Feme leyi yina ‘vatirhi’ vo hlawuleka kuva va endla mintirho yohambana hambana. Vatirhi lava hi va vitana ‘enzymes’. Eka n’wana loyi a nga na xiyimo xo fana na MPS VII, miri a wu humesi enzyme yo karhi ya nkoka, kutani yi humesa switsongo swinene eka yona.
Vestronidase alfa i vutshunguri lebyi lulamisaka ku pfumaleka koloko . Ku vula ntiyiso, i vutshunguri byo cinca enzyme (ERT) . Leswi murhi lowu wu swi endlaka i ku nyika n’wana enzyme leyi nga humeleriwangiki hi ntumbuluko emirini. Loko enzyme leyi yi nghena emirini, yi hahlula swilo leswi nga ni khombo leswi hlengeletanaka emirini naswona yi pfuneta ku lawula swikombiso.
Nchumu wa nkoka swinene hileswaku leswi a hi murhi wo tshungula vuvabyi lebyi. Hambiswiritano, vutshunguri lebyi byi nga pfuna ku lawula swikombiso, ku antswisa vutomi bya n’wana ni ku endla leswaku n’wana a hanya vutomi lebyi ntshunxekeke.
Xana murhi lowu u nga wu nyika njhani n’wana?
Murhi lowu a hi philisi leri nga mitiwa kumbe ku cheriwa ekaya. Vestronidase alfa yi nyikiwa tani hi ku cheriwa, kufana na saline, eka vein .
Endlelo leri minkarhi hinkwayo ri endleka exibedlhele kumbe etliliniki , ehansi ka vulawuri lebyikulu bya madokodela ni vaongori. Swi nga teka tiawara to hlayanyana. Ntlawa wa vutshunguri wu tshama wu ri karhi wu kambela xiyimo xa n’wana (ku ba ka mbilu, nsusumeto wa ngati, na swin’wana) loko n’wana a ri karhi a kuma vutshunguri lebyi. Kutani a swi bohi leswaku u vilela hi vuhlayiseki bya n’wana wa wena.
Hambileswi vutshunguri lebyi byi nga nyikiwaka hambi ku ri eka vana lava ha ku velekiwaka, ku ni magoza yo hlawuleka yo tivonela lama faneleke ku landzeleriwa ku ya hi malembe ni xiyimo xa n’wana. Dokodela wa n’wana wa wena u ta ku tivisa hi mhaka leyi.
Swilo leswi u faneleke ku swi byela dokodela wa wena u nga si sungula vutshunguri
Loko u nga si sungula vutshunguri lebyi, i swa nkoka swinene ku byela dokodela rungula ro karhi malunghana ni rihanyo ra n’wana wa wena. Rungula leri ri ta boha ndlela leyi n’wana a nga ta khomiwa ha yona ni magoza lama faneleke ku tekiwa.
| Mhaka leyi faneleke ku tivisiwa | Ha yini sweswo swi ri swa nkoka? |
|---|---|
| Muxaka wihi na wihi wa allergy | Tiyiseka leswaku u byela dokodela wa wena loko u ri ni swilo leswi u nga swi laviki eka vestronidase alfa, mirhi yin’wana, swakudya, tidayi kumbe swilo leswi hlayisaka. Leswi swi ta pfuna ku sivela ku aleriwa lokukulu. |
| Ku tika kumbe ku ringeta ku tika | Loko munhu loyi a kumaka vutshunguri a ri muntshwa, i swa nkoka swinene ku n’wi tivisa loko a tikile kumbe a ringeta ku tika. |
| Ku mamisa | Loko manana a kuma vutshunguri, u fanele ku tivisa dokodela loko a mamisa n’wana. |
Hi swihi swilo leswi hi faneleke hi tivonela eka swona loko hi nyika mirhi?
Tiva ku aleriwa lokukulu.
Murhi lowu wu nga vanga ku aleriwa lokukulu eka vana van’wana. Ku hunguta khombo leri, dokodela wa wena anga teka xiboho xoku nyika mirhi yin’wana (xikombiso, ti antihistamines tofana na piritan, swihunguta ku hisa ka miri) kwalomu ka awara loko anga se nyika murhi wo tshungula wa Vestronidase alfa. Kutani landzela swiletelo swa dokodela wa wena hi ku kongoma.
Mpimo lowu hundzeriweke hi nkarhi
I swa nkoka swinene ku kuma murhi lowu hi nkarhi lowu vekiweke. Loko hi swivangelo swo karhi u tsandzeka ku ya exibedlhele hi siku leri vekiweke, bela dokodela wa wena riqingho hi ku hatlisa u va tivisa, leswaku va ta ku tsundzuxa hi siku leri landzelaka leri taka.
Ku tlula mpimo ka mpimo
Leswi murhi lowu wu nyikiwaka exibedlhele, minkarhi yo tlula mpimo yi le hansi swinene. Hambiswiritano, loko leswi swi humelela kumbe u swi kanakana, tivisa ntlawa wa vutshunguri hi ku hatlisa. Loko u ri na swiphiqo swo karhi ekaya, bela riqingho eka National Poisons Information Center eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo . Kumbe u yisa n’wana eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele xa le kusuhi.
Swiphiqo swa mirhi yin’wana
A swi kamberiwanga hi vukheta ndlela leyi murhi lowu wu tirhisanaka ha yona ni mirhi yin’wana. Hikwalaho, i swa nkoka swinene ku tivisa dokodela wa wena hi mirhi yin’wana ni yin’wana, tivhithamini, mirhi ya swimilana kumbe swiengetelo leswi n’wana wa wena a swi nwaka. Nakambe, u nga sunguli mirhi yihi na yihi leyintshwa handle ko rhanga hi ku kambela dokodela wa n’wana wa wena.
Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona swa murhi lowu?
Kufana na murhi wun’wana na wun’wana, murhi wo tshungula wa Vestronidase alfa wunga vanga switandzhaku swin’wana. Hambileswi vunyingi bya leswi swi nga switsongo, ku ni swilo swin’wana leswi hi faneleke hi swi xiya ngopfu-ngopfu.
| Switandzhaku swo biha leswi u faneleke ku swi vika eka dokodela kumbe muongori wa wena hi ku hatlisa | |
|---|---|
| Swikombiso leswikulu swa allergy | Ku pfimba ka nhlonge, eczema, ku pfimba ka nhlonge, ku pfimba, ku pfimba ka milomu, ririmi kumbe xikandza. |
| Ku nonon’hweriwa ku hefemula | Ku nonoka ku hefemula, ku tsana ka xifuva, mimpfumawulo leyi nga tolovelekangiki loko u hefemula. |
| Ntshikelelo wa ngati wa le hansi | Ku pfimba, mahlo ya wasi, ekusuhi na ku lahlekeriwa hi ku titivala. |
| Switandzhaku leswi hi ntolovelo swi nga riki na khombo, kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela loko swi phikelela | |
| Nchuluko | Ku pfimba ka khwiri. |
| Ku nga tsaki endhawini leyi ku cheriweke eka yona | Ku vava, ku tshwuka kumbe ku pfimba ku rhendzela ndhawu leyi cheriweke eka yona. |
Nxaxamelo lowu a wu katsi switandzhaku hinkwaswo leswi nga ha vaka kona. Ku engetela kwalaho, loko u xiya nchumu lowu nga tolovelekangiki, u nga tshuki u kanakana ku vulavula ni dokodela wa wena hi mhaka leyi.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Vestronidase alfa i vutshunguri byo cinca enzyme lebyi lawulaka swikombiso swa xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka MPS VII (Sly Syndrome). A hi murhi wo tshungula vuvabyi lebyi.
- Vutshunguri lebyi byi nyikiwa tani hi ku nghenisiwa eka misiha exibedlhele, ehansi ka vulawuri bya dokodela.
- Loko u nga si sungula vutshunguri, i swa nkoka ku tivisa dokodela hi swilo hinkwaswo leswi n’wana wa wena a nga swi laviki ni swiyimo swin’wana swa rihanyo.
- Loko u va ni swikombiso leswikulu swa ku nga twanani ni swilo swo tanihi ku pfimba ka xikandza, ku nonon’hweriwa ku hefemula kumbe ku va ni swirhumbana swa nhlonge loko u ri karhi u tshunguriwa, tivisa ntlawa wa vutshunguri hi ku hatlisa.
- U nga hundziwi hi siku ra wena leri hleriweke ra vutshunguri hikwalaho ka xivangelo xihi na xihi. Loko u yi pfumala, bela dokodela wa wena riqingho hi ku hatlisa.
- Loko u ri na swivutiso kumbe swivilelo mayelana na murhi lowu, burisana na dokodela wa wena.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena