Xana vuvabyi bya Chondrodysplasia i yini? A hi buleni hi swona hi ku olova.

Minkarhi yin’wana hi vone vanhu lava nga vo koma swinene ku tlula xiringaniso, hi leswaku, vo koma, a swi tano ke? Kumbexana eka tifilimi, kumbe hambi ku ri evuton’wini bya xiviri. Xivangelo xin’wana xa leswi ku nga ha va ku ri xiyimo lexi vuriwaka Chondrodysplasia. U nga chavi loko u twa vito leri. Kahle-kahle leri i vito leri tolovelekeke ra mavabyi yo hlayanyana lama fambisanaka ni ku kula ka marhambu lama vangiwaka hi ku cinca ka tijini ta miri wa hina. Hi ntolovelo madokodela ma kuma xiyimo lexi kwalomu ka hi ku hatlisa loko n’wana a velekiwa.

Anakanya hi mhaka leyi, lowu a hi muxaka wun’we ntsena wa vuvabyi. Hi tlhelo rin’wana, vanhu van’wana lava nga ni xiyimo lexi va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke handle ka swipimelo leswikulu. Xikombiso, lava va nga hlalela ‘Game of Thrones’ va ta tiva vumunhu bya Tyrion Lannister. Mutlangi loyi a tlangaka ximunhuhatwa xexo, Peter Dinklage, u na xiyimo lexi vuriwaka Achondroplasia, lexi welaka eka muxaka wa Chondrodysplasia. U hanya vutomi lebyi humelelaka, lebyi teleke. Kambe, hi hala tlhelo, ku tlhela ku va ni mixaka yo tika swinene ni leyi vavaka ya xiyimo lexi. Xikombiso i Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). Xiyimo lexi xi vanga ku tsandzeka ku kula ka tincece, swiphiqo swa marhambu, swiphiqo swa mianakanyo , ni ku va ni mahlo . Vana vo tala lava nga ni xiyimo lexi xo tika a va hanyi ku tlula vuhlangi. Kambe ntshembo wu kona. Valavisisi va ringeta ku kuma murhi wa RCDP1.

Hi swihi swivangelo swa leswi?

Hi ku olova, swiyimo leswi i swa xitekela . Leswi swi vula leswaku swi vangiwa hi ku cinca ko karhi kumbe ku onhaka ka tijini leti nga endzeni ka tisele ta miri wa hina. Minkarhi yin’wana swihoxo leswi swa xitekela swi nga ha kumiwa tanihi ndzhaka eka vatswari ku ya eka vana. Xiyimo xo tika lexi vuriwaka RCDP1 i xin’wana xa swiyimo swo tano swa ndzhaka.

Hambiswiritano, muxaka lowu tolovelekeke swinene, ku fana na Achondroplasia, hakanyingi wu vangiwa hi ku cinca loku nga hlelekangiki. Leswi swi vula leswaku n’wana a nga va na byona hambiloko ku nga ri na mutswari loyi a nga na xiyimo lexi.

Hi swihi swikombiso swa xiyimo lexi?

Handle ka xivumbeko xa miri wa munhu, swikombiso swi titshege hi muxaka wa Chondrodysplasia leyi a nga na yona. Swikombiso leswikulu i ku leha ko koma (ku koma ka ku leha) na vukulu bya nhloko lebyikulu ku tlula lebyi tolovelekeke . Kambe ku ni swikombiso swin’wana leswi nga humelelaka. A hi languteni leswi va nga swona.

Xana ku kamberiwa ku endliwa njhani?

Hakanyingi, dokodela a nga ha ehleketa leswaku n’wana u ni xiyimo lexi hi ku hatlisa loko a velekiwa, hikuva swikombiso swo tanihi ku koma ka swirho ni ku kula ka nhloko swi nga voniwa hi ku olova.

Ku engetela kwalaho, swiyimo swo fana na Achondroplasia swi nga voniwa hambi ku ri hi ultrasound scan loko n’wana a ha ri ekhwirini. Loko u lava ku tiyiseka hi 100% hi vukamberi, ku na hambi ku ri swikambelo swo hlawuleka swa xitekela eka sweswo.

Hi byihi vutshunguri bya kona?

Tindlela ta vutshunguri leti n’wana wa wena a ti kumaka ti ta ya hi muxaka wa Chondrodysplasia leyi a nga na yona. Nchumu wa nkoka lowu u faneleke u wu twisisa laha hileswaku vutshunguri byo tala a byi nge engeteli ku leha ka n’wana , kambe byi nga pfuna ku hunguta ni ku lawula swiphiqo swin’wana swa rihanyo leswi fambisanaka na swona.

• Eka xiyimo lexi nga bihangiki ku fana na achondroplasia: Loko n’wana wa wena a hanye kahle, leswi u faneleke ku swi endla i ku endzela dokodela wa wena wa vana nkarhi na nkarhi ku ya kambela vuhlayiseki bya n’wana wa wena. Loko ku humelela swiphiqo swihi na swihi, u ta boheka ku nyika vutshunguri lebyi lavekaka.

• Eka swiyimo swo tika, ntlawa wa vativi va nga ha katseka eku tshunguleni ka n’wana. Vanhu vo tala, vo tanihi vativi va miri ni vativi va swakudya, swi nga ha lava leswaku va katseka. Vutshunguri lebyi hakanyingi byi endleka exibedlhele.

Swin’wana hi vutshunguri

Eka swiyimo swin’wana leswi nga tolovelekangiki, ku nyika tihomoni ta ku kula swi pfunile eku kuleni ka marhambu, kambe a hi murhi lowu tiyisekisiweke. Tihomoni ta ku kula a ti horisi swiyimo swo fana na achondroplasia.

Vanhu van'wana va tirhisa vuhandzuri byo lehisa swirho nkarhi wo leha . Kambe leri i endlelo leri kanetiwaka swinene. Hikuva swi ni makhombo naswona swi nga vavisa swinene. Hakanyingi, vuhandzuri lebyi byi engetela ntsena ku leha hi tisentimitara ti nga ri tingani. Hikwalaho ka leswi nxaxamelo lowu wa vuhandzuri wu lavaka matimba swinene emirini ni le mianakanyweni, madokodela ma ringanyeta leswaku vuhandzuri lebyi byi tlherisela endzhaku kukondza n’wana a kula lerova a kota ku twisisa naswona a kota ku tiendlela swiboho.

Hi swihi swiphiqo leswi nga ha vaka kona?

Tinxaka to tala ta chondrodysplasia a ti veki vutomi ekhombyeni, kambe ti nga vanga swiphiqo leswi vavaka ni leswi tekaka nkarhi wo leha. Dokodela wa wena a nga ku pfuna ku lawula leswi.

Xana u nga wu kuma njhani nseketelo wa wena ni n’wana wa wena?

Loko u hanya ni xiyimo lexi, nseketelo eka wena ni n’wana wa wena i wa nkoka swinene. Vanhu lava nga ni xiyimo lexi a va swi tsakeli ku khomiwa tanihi lava hlawulekeke. Kambe vanhu evanhwini minkarhi yin’wana va ringeta ku va tekela etlhelo ni ku va twisisi hi ndlela leyi hoxeke. Ngopfu-ngopfu exikolweni, ku ni nkarhi lowukulu wa ku xanisiwa hi tintangha.

Hikwalaho, i swinene swinene ku lava vutsundzuxi leswaku n’wana a kota ku langutana ni xiyimo lexi ni ku pfuna van’wana leswaku va twisisa leswi. Nakambe, ku na mintlawa ya nseketelo leyi vumbiweke hi mindyangu leyi nga na vana vo fana na lava. Hi ku tirhisa vona, mi nga avelana rungula, mi vulavula hi mintokoto ni ku va xihlovo xa matimba eka un’wana ni un’wana.