A hi dyondzeni hi vuvabyi bya Williams Syndrome. U nga chavi, a hi buleni.

Xana xinhwanyetana xa wena xi ni vuxaka lebyikulu swinene? Xana i munhu wa rirhandzu swinene loyi a n’wayitelaka no vulavula na un’wana na un’wana loyi a n’wi vonaka? Hi nkarhi lowu fanaka, xana minkarhi yin’wana ku ni ku hlwela kutsongo ka nhluvuko kumbe swiphiqo swa ku dyondza? Minkarhi yin’wana, endzhaku ka swihlawulekisi swo tano, ku nga ha va ni xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka Williams Syndrome. U nga chavi loko u twa vito leri. Lexi i nchumu lowu hi faneleke hi vulavula ha wona ni ku wu twisisa. Namuntlha, hi ta vulavula hi xin’wana ni xin’wana hi ndlela yo olova leyi u nga yi twisisaka.

Hi ku olova, xana Williams Syndrome i yini?

Williams syndrome, leyi minkarhi yin’wana yi vuriwaka Williams-Buren syndrome, i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vaka kona loko munhu a velekiwa. Swi khumba ku kula ka misiha. Vana lava nga ni xiyimo lexi va nga ha va ni xivumbeko lexi hambaneke, va hlwela ku kula, va tsandzeka ku dyondza ni ku nga tolovelekangi ka misiha ya mbilu.

Anakanya leswaku miri wa hina wu vumbiwa hi buku leyikulu ya swiletelo. Buku leyi ya swiletelo yi ni tijini. Tijini leti ti kumeka eka ti- chromosome. Hi ni mimpatswa ya 23 ya ti- chromosome, leti nga 46 hinkwato . Munhu la nga ni vuvabyi bya Williams u ni xiphemu lexitsongo lexi kayivelaka eka chromosome 7. Swi fana ni tluka leri kayivelaka eka buku yoleyo ya swiletelo. Hikwalaho ka tluka leri leri kayivelaka, mintirho yin’wana ya miri ni ku kula ka yona swi humelela hi ndlela leyi hambaneke. Sweswo hi leswi hi swi vitanaka Williams syndrome.

Hi byihi vuyelo lebyi xiyimo lexi xi nga vaka na byona eka n’wana?

A hi n’wana un’wana ni un’wana la nga ni xiyimo lexi la fanaka. Swikombiso swa kona swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu. Kambe ku ni swikombiso swin’wana leswi tolovelekeke. A hi hambaniseni leswi.

Swihlawulekisi swa miri na xivumbeko

Vana lava va nga va ni xivumbeko xo saseka swinene, xo hlawuleka.

Ku kula na mahanyelo

Vana lava va teka nkarhinyana ku fikelela swiendlakalo swin’wana swa nkoka swa ku kula, kambe va tlhela va va ni vuswikoti byo hlawuleka.

• Ku vulavula: Va nga ha hlwelanyana ku sungula ku vulavula, kambe loko se va vulavula, va ni vutshila lebyinene swinene bya ririmi . Va ni vutshila swinene eku vulavuleni hi ndlela yo saseka ni leyi hlamuselaka.
• Ku famba-famba: Hikwalaho ka ku va na misiha ya le hansi (hypotonia), swi teka nkarhi wo leha ku tlula vana van’wana ku dyondza swilo swo fana na ku tshama u pfukile na ku famba.
• Ku dyondza: Va nga ha va na xiphiqo xo karhi xo dyondza tinomboro, maletere, na ku twisisa ndhawu (ehenhla, ehansi, ekusuhi, ekule). Kambe ti ni ku tsundzuka lokunene ngopfu .
• Ku tihlanganisa na vanhu: Lexi i xihlawulekisi lexi xiyekaka swinene eka vana lava. Va ni xinghana swinene, va ni rirhandzu naswona va ni ntwela-vusiwana. Swi va tikela ku tiva vanhu lava va nga va tiviki, kutani va hatla va endla xinghana ni mani na mani. Minkarhi yin’wana va nga ha sungula ni ku vilela ngopfu kumbe ku chava swilo swo karhi (phobias).

Swiphiqo swin’wana swa rihanyo

Xiyimo lexi xi nga tlhela xi vanga swiphiqo swin’wana swa rihanyo. I swa nkoka ku va u xiya leswi.

• Vuvabyi bya mbilu: Lexi i nchumu wa nkoka swinene lowu u faneleke u wu xiya . Ku hunguteka (stenosis) ka misiha leyikulu ya ngati leyi hlanganisiweke ni mbilu swi tolovelekile. Leswi swinga endla leswaku kuva na swiyimo swofana na nsusumeto wa le henhla wa ngati na ku ba ka mbilu lokunga tshamisekangiki (arrhythmia).
• Tilevhele ta calcium: Tilevhele ta calcium engatini na nchuluko ti nga ha tlakuka.
• Swiphiqo swa tihomoni: Ku ni khombo ra ku va ni vuvabyi bya hypothyroidism, ku sungula ku kula ni vuvabyi bya chukele loko munhu a kurile.
• Ku tluleriwa hi tindleve: Ku tshamela ku tluleriwa hi tindleve swi nga endla leswaku u nga ha twi kahle.
• Swin’wana: Scoliosis, ku nonoka ku dya loko wa ha ri ntsongo, na swiphiqo swa ku vona (ku vona ekule) na swona swi nga ha voniwa.

Xana dokodela u swi kambela njhani leswi?

Dokodela wa wena a nga ha anakanya hi xiyimo lexi loko a ehleketa leswaku n’wana wa wena u hlwela ku kula kumbe a karhateka hi ndlela leyi a langutekaka ha yona. Ndlela leyikulu yo tiyisekisa vuvabyi lebyi i ku kamberiwa ka xitekela . Leswi swi fana ni ku kamberiwa ka ngati nkarhi na nkarhi. Yi nga kambela loko ku ri ni chromosome 7 leyi kayivelaka.

Ku engetela kwalaho, ku nga ha endliwa swikambelo swin’wana swo hlayanyana ku tiyisekisa swikombiso swin’wana:

• Ku kamberiwa ka mbilu: Ku endliwa ECG kumbe heart scan (Echocardiogram) ku kambela loko ku ri na swiphiqo swa mbilu na misiha ya ngati.
• Ku pima nsusumeto wa ngati: I swa nkoka ku kambela nsusumeto wa ngati wa n’wana wa wena nkarhi na nkarhi.
• Ku kamberiwa ka ngati na nchuluko: Swikambelo leswi swi endliwa ku kambela mpimo wa calcium na ntirho wa tinso.

Xana yi khomiwa njhani ni ku lawuriwa njhani?

Williams syndrome a yi nge tshunguleki hi ku helela hikuva i xiyimo xa xitekela. Hambiswiritano, swikombiso ni swiphiqo leswi fambisanaka na swona swi nga lawuriwa kahle naswona n’wana a nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke, lebyi tsakisaka.

Pulani ya vutshunguri ya hambana hi ku ya hi n’wana naswona yi lava mpfuno wa vativi vo hambana-hambana.

1. Dokodela wa mbilu: I swa nkoka ku tshamela ku kambela mbilu ya n’wana. Loko ku ri na xiphiqo, vutshunguri lebyi lavekaka (mirhi kumbe vuhandzuri) byi ta nyikiwa.

2. Ku Nghenelela ka ha ri na nkarhi: Ku na vutshunguri byo hambana ku pfuna n’wana ku kula na ku dyondza. Vutshunguri bya ku Vulavula, Vutshunguri bya Ntirho na Vutshunguri bya Miri hi byona lebyikulu.

3. Dyondzo yo Hlawuleka: Tindlela to hlawuleka ta dyondzo ti nga ha laveka ku hlula mintlhontlho ya ku dyondza leyi nga ha vaka kona exikolweni.

4. Vativi van’wana: I swa nkoka ku vona madokodela lama nga ni vutshila eka tindhawu leti leswaku ma lawula mpimo wa khalsiyamu, ma tshungula swiphiqo swa tihomoni ni ku kambela rihanyo ra meno ni mahlo ya wena.

Xana u fanele u vona dokodela rini naswona u fanele u ya rini eka ETU

I swa nkoka swinene ku nyikela nyingiso eka rihanyo ra n’wana wa wena. U nga hlweli ku lava switsundzuxo swa dokodela eka swiyimo leswi landzelaka.