Балагызның баш миендә шундый шеш бармы? (Диффузлы эчке понтин глиомасы - DIPG) Бу турыда сөйләшикме?

Кечкенә балагызның сәламәтлеге турында уйлаганда, зур стресс кичерү гадәти хәл. Кайвакыт балаларга тәэсир итә торган авырулар турында ишеткәч, без бик борчылабыз. Бүген без бераз җитдирәк, ләкин моны белергә кирәк булган баш мие шеше турында сөйләшәчәкбез. Ул диффуз эчке понтин глиома, яки кыскача "DIPG" дип атала.

DIPG нәрсә ул? Бу исем нәрсәне аңлата?

Бу исем бераз озын булып тоелса да, аның мәгънәсен белү сезгә бу авыру турында бераз күзаллау бирә ала. Әйдәгез, аның өлешләренең мәгънәсенә күз салыйк.

• Диффуз: Бу бер урында төер кебек түгел. Рак күзәнәкләре таралып, сәламәт күзәнәкләр белән кушыла. Бу бер стакан суда бер тамчы буяу тамызганда, ул стакан буйлап тарала кебек. Шуңа күрә аны хирургия ярдәмендә алу бик авыр. Чөнки бу таралган күзәнәкләрне сәламәт өлешләргә зыян китермичә алу мөмкин түгел.
• Эчке: Бу баланың ми сабагында урнашкан. Ягъни, ул аның белән бәйләнгән һәм аның эченә тирән үтеп керә.
• Понтина: Понтина ми сабагының күпер дип аталган өлешен аңлата. Бу күпер бик мөһим урын. Ул безнең тәнебездәге иң мөһим әйберләрне, мәсәлән, кан басымын, йөрәк тибешен һәм сулыш алуны контрольдә тота. Моннан тыш, ул күрү, ишетү, сөйләм һәм тигезлек кебек әйберләрне дә контрольдә тота. Шуңа күрә бу "(DIPG)" шешләрнең ни өчен шулкадәр куркыныч булуының бер сәбәбе шунда.
• Глиома: Глиома - глиаль күзәнәкләр яман шешкә әйләнгәндә барлыкка килә торган шеш. Бу глиаль күзәнәкләр - үзәк нерв системасындагы (ҮНС) нерв күзәнәкләрен яки нейроннарны саклаучы күзәнәк төре.

Гади итеп әйткәндә, DIPG - баланың ми сабагының бер өлеше булган күпердәге глиаль күзәнәкләрдән барлыкка килә торган яман шеш. Ул тиз үсә торган, югары дәрәҗәдәге глиома дип санала.

DIPG һәм DMG (диффуз урта сызыклы глиома) арасында нинди аерма бар?

Сез шулай ук ​​"(Диффуз урта сызык глиомасы - DMG)" турында ишеткәнсездер. Элек "(DIPG)" һәм "(DMG)" терминнары бер-берсен алыштыра иде. "(DIPG)" шулай ук ​​"(DMG)" категориясенә керә. "(DMG)" тибы минең урта өлешләрендә үсә. Ягъни "(Көнбатыш)", "(Таламус)" һәм "(Арка мие)" кебек урыннарда. Ләкин "(DIPG)" аеруча "(Көнбатыш)" өлкәсендә үсә.

Икесе дә югары дәрәҗәдәге глиомалар. Ләкин, икесе арасында кайбер аермалар бар. Балагызны дәвалаганда, табибыгыз сезнең өчен иң яхшы дәвалау ысулын билгеләү өчен бу аермаларны исәпкә алачак.

Кемнәрдә DIPG була? Бу ни дәрәҗәдә еш очрый?

Бу шешләр җенесенә карамастан, теләсә нинди яшьтәге балаларда үсеш ала. Ләкин алар еш кына 5-9 яшьлек балаларда ачыклана.

Өлкәннәрдә дә DIPG барлыкка килергә мөмкин, ләкин бу бик сирәк очрый.

Бу, чынлыкта , бик сирәк очрый торган хәл. Хәтта Америка кебек илдә дә ел саен 150 дән 300 гә кадәр балага гына бу төрдәге шеш диагнозы куела. Балаларда барлыкка килгән глиомаларның күбесе "түбән дәрәҗәдәге", ягъни аларны дәвалап һәм дәвалап була. Ләкин балалар баш мие шешләренең якынча 10% ы гына "DIPG" дип аталган куркыныч төргә керә.

DIPG симптомнары нинди?

"DIPG" дип аталган бу шеш бик тиз үсә, шуңа күрә симптомнар тиз күренә башлый. Балагыздагы бу билгеләргә игътибар итегез:

• Күз проблемалары: күрү тоныклануы, икеләтә күрү, күзләрнең контрольдә тотылмаган хәрәкәтләре, аска төшү.
• Баш авыртуы: Баш авыртулары, бигрәк тә иртән. Кайвакыт бу авырту косудан соң кими.
• Йөрү кыенлыклары: Йөрү кыенлыгы, тигезлекне югалту (атаксия) һәм мускул координациясенең кимүе. Аякларыңны җирдә тота алмау кебек.
• Битнең бер ягында салбырау яки көчсезлек .
• Азыкны чәйнәү һәм йоту кыенлыгы.
• Аяк-кулларда көчсезлек хисе. Бу кулда кинәт көч югалту яки аякны хәрәкәтләндерүдә кыенлыклар кебек тоела.
• Күңел болгану һәм косу.
• Сөйләмегезнең тотрыксыз булуын , сүзләрне дөрес итеп әйтә алмавыгызны тою (тотлыксыз сөйләм).

Әгәр дә бу симптомнарның берсе яки берничәсе кинәт барлыкка килсә һәм тиз арта икән, шунда ук табибка күренү бик мөһим.

DIPG нәрсәдән килеп чыга?

Гади итеп әйткәндә, DIPGда нәрсә була: глиаль күзәнәкләргә әйләнергә тиешле күзәнәкләр яман шеш күзәнәкләренә әйләнә. Аннары бу яман шеш күзәнәкләре тиз һәм контрольсез үсә.

Күпчелек яман шеш авыруларыннан аермалы буларак, "DIPG" дип аталган бу халәт тәмәке төтене яки радиация кебек әйләнә-тирә мохит куркыныч факторлары белән бәйле түгел кебек. Ягъни, аның ата-аналары эшләгән эш яки әйләнә-тирә мохит аркасында килеп чыгуы әлегә ачыкланмаган.

Әмма балагызда Ли-Фраумени синдромы кебек сирәк очрый торган авыру булса, куркыныч бераз югарырак булырга мөмкин. Шулай ук, күзәнәкләрдәге кайбер генетик үзгәрешләр, мутацияләр дип атала, DIPG китереп чыгарырга мөмкин. Хәзерге вакытта H3K27M дип аталган аксымдагы мутация бу глиаль күзәнәкләрнең яман шешкә әйләнүенә китерергә мөмкин икәне ачыкланды.

DIPG ничек диагноз куела?

Гадәттә, биопсия, ягъни яман шешне тикшерү өчен алынган тукыма үрнәге кирәк. Ләкин DIPG очрагында бу һәрвакытта да мөмкин түгел. Чөнки шешнең урнашуы бик сизгер. Шуңа күрә табиблар еш кына DIPG диагнозын баланың симптомнарына һәм махсус визуализация тикшеренүләренә карап куялар.

• МРТ (магнит-резонанс томографиясе) тикшерүе:МРТ баланың шешенең бик ачык сурәтләрен бирә ала. Ул шулай ук ​​шешнең күпердән читтә таралганмы-юкмы икәнен дә билгели ала. DIPG шеше МРТда бераз башкача күренә. Тәҗрибәле радиолог аны башка баш мие сабагы шешләреннән аера ала.
• Стереотактик биопсия: Кайвакыт, куркынычсыз булса, табиб тикшерү өчен шешнең кечкенә кисәген алу өчен кечкенә, нечкә трубка сыман корал кулланырга мөмкин (биопсия). Ләкин күпчелек очракта, ми сабагындагы күпердән тукыма кисәген алу бик куркыныч, чөнки ул ми сабагына зыян китерергә мөмкин. Әгәр дә сез DIPG өчен биопсия ясыйсыз икән, аны бу төр процедураны даими рәвештә ясый торган һәм бу өлкәдә белгечлеккә ия булган хастаханәдә генә ясарга кирәк.

DIPG ничек дәвалана?

Моны ишетү бераз кызганыч, ләкин хәзерге дәвалау ысуллары "(DIPG)"ны тулысынча дәвалый алмый. Ләкин бу дәвалау ысуллары баланың гомерен берникадәр вакытка озайта, симптомнарны киметә һәм балага җиңеллек бирә ала. Баш мие сабагы - безнең тәнебездәге бик мөһим функцияләрне контрольдә тотучы нерв тукымасыннан торган урын. Шуңа күрә, сез шешне хирургик юл белән алырга тырышсагыз, бу мөһим нерв структуралары зыян күрергә мөмкин.

Шуңа күрә табиблар башка хирургик булмаган дәвалау ысулларын тәкъдим итәләр:

• Нур терапиясе: Бу (DIPG) өчен төп дәвалау ысулы. Бу очракта аппарат яман шеш күзәнәкләрен юк итү өчен нурланыш нурын куллана. Ул шулай ук ​​тирә-юньдәге сәламәт тукымаларга зыянны минимальләштерергә тырыша. Нур терапиясе шешне кечерәйтә, яман шеш күзәнәкләрен үтерә һәм симптомнарны киметә. Балагыз, мөгаен, якынча алты атна дәвамында көн саен нур терапиясе алачак.
• Кортикостероидлар: Табибыгыз балагызга нур терапиясе алдыннан яки аннан соң кортикостероидлар дип аталган дару төрен бирергә мөмкин. Бу дарулар баш миендәге шешенүне киметергә һәм симптомнарны контрольдә тотарга ярдәм итә ала. Алар шулай ук ​​нур терапиясеннән соң шешенүне киметергә ярдәм итә ала. Ләкин кортикостероидларның ян эффектлары булырга мөмкин. Алар арасында аппетит арту, авырлык арту һәм кәеф үзгәрүчәнлеге бар. Бу даруларның файдасын һәм куркынычларын аңлау өчен табибыгыз белән сөйләшегез.
• Химиотерапия: Гадәти яман шеш авыруларын дәвалау өчен химиотерапия кебек дәвалау ысуллары DIPG өчен бик нәтиҗәле түгел. Ләкин кайвакыт табиб балагызга химиотерапия һәм нур терапиясен берләштергән клиник сынауларда катнашырга киңәш итә ала.
• Паллиатив ярдәм:Паллиатив ярдәм белгечләре сезнең һәм табибыгыз белән берлектә балагызның тормыш сыйфатын максимальләштерә торган ярдәм планын төзи ала. Алар сезгә, балагызга һәм гаиләгезгә DIPG кебек диагноз белән эш иткәндә кирәкле медицина, психологик һәм рухи ярдәм күрсәтә ала.

Табибыгыз шулай ук ​​балагызны клиник сынауларга язарга тәкъдим итә ала. Клиник сынау - яңа дәвалау ысулларының ни дәрәҗәдә куркынычсыз һәм нәтиҗәле булуын тикшерә торган тикшеренү. Тикшеренүчеләр (DIPG) яман шеш күзәнәкләренең билгеле бер үзенчәлекләрен ачыкладылар. Бу үзенчәлекләргә юнәлтелгән яңа дәвалау ысуллары - мәсәлән , молекуляр максатчан терапия һәм иммунотерапия - клиник сынау аша мөмкин булырга мөмкин.

Мәсәлән, тикшеренүчеләр күп кенә яман шеш күзәнәкләренең "DIPG" генында (H3K27M) дип аталган мутация булуын беләләр. Бу мутация (һәм башкалар) белән яман шеш күзәнәкләренә юнәлтелгән яңа, эксперименталь терапияләр инде эшләнә һәм клиник сынауларда сынап карала.

DIPGны дәвалап буламы?

Юк, диффуз эчке понтин глиомасын (ДИПГ) дәвалап булмый. Хәзерге вакытта иң нәтиҗәле дәвалау ысулы - нур терапиясе. ДИПГ өчен нур терапиясе баланың гомерен озайта һәм симптомнарны һәм тормыш сыйфатын вакытлыча яхшырта ала. Бу җитди яман шешнең фаразын яхшырту өчен яңарак, нәтиҗәлерәк дәвалау ысуллары кирәк.

DIPG белән авыручы бала күпме яши ала?

Моны ишетү авыр икәнен беләм. Дәвалау булмаганда, күпчелек балалар диагноз куелганнан соң якынча алты ай яшиләр. Нур терапиясе гадәттә бу вакытны тугыздан унбер айга кадәр озайтырга мөмкин. Балаларның 10% тан кимрәге ике яшьтән дә артык яши. Бу статистиканы ишеткәч, кайгыру гадәти хәл, ләкин һәр бала төрле икәнен истә тоту мөһим.

Табибка нинди сораулар бирергә кирәк?

Балагызның тәрбия планын һәм аның киләчәгенә тәэсир итәчәк факторларны аңлау өчен табибыгыз белән тыгыз хезмәттәшлек итегез. Сорауларыгыз булса, бирергә курыкмагыз. Сез бирә алырлык кайбер сораулар:

• Сез нинди дәвалау ысулларын тәкъдим итәсез? Алардан нәрсә көтәргә мөмкин?
• Балама ничә тапкыр дәвалау кирәк булачак?
• Балам яман шешнең үсешен күзәтү өчен ничә тапкыр кабат күзәтүгә килергә тиеш булачак?
• Онкологияне дәвалауның ян эффектларын ничек җайга салырга?
• Безне паллиатив ярдәм хезмәтләре һәм ярдәм төркемнәре белән тоташтыра аласызмы?
• Балам катнаша алырлык яңа тикшеренүләр яки клиник сынаулар бармы?

Ниһаять, истә тотарга кирәк әйберләр (Өйгә алып китү хәбәре)

Балагызның диффуз эчке понтин глиомасы (ДИПГ) белән авырый икәнен белү - ата-ана буларак ишетә алырлык иң авыр әйберләрнең берсе булырга мөмкин. Сез кичергән авырту, курку һәм борчылу сиземләүдән арынырга мөмкин. Ләкин исегездә тотыгыз, бу вакытта сез ялгыз түгел.

Киләсе айларда дәвалау турында карарлар кабул иткәндә, сезгә бирелгән барлык ярдәм һәм ресурслардан файдаланыгыз. Балагызның табиблары белән бу авыру белән нәрсә көтәргә кирәклеге турында ачыктан-ачык сөйләшегез. Мөмкин булса, паллиатив ярдәм күрсәтүче белгечләргә мөрәҗәгать итегез. Дуслардан һәм гаиләдән ярдәм сорагыз. Иң мөһиме, балагыз белән элемтәдә торыгыз. Аның белән сөйләшегез, уйнагыз һәм аңа мәхәббәт күрсәтегез. Аңа һәр адымда аның белән булуыгызны белдерегез.

Бу авыр вакытларда үзеңнең турында уйлау һәм психик сәламәтлегең турында кайгырту мөһим. Әгәр син көчле булып калсаң, балаң да көчле булачак. Син ялгыз түгел, без барыбыз да синең белән.

Диффуз эчке понтин глиомасы, DIPG, баш мие яман шеше, балалар яман шеше, поннар, нур терапиясе, паллиатив ярдәм