Бүген без күп кеше ишетмәгән катлаулы, ләкин бик заманча медицина дәвалавы турында сөйләшәчәкбез. Аның исеме - Эливалдогене Автотемсел. Ул SKYSONA исеме астында сатыла. Бу гадәти таблетка яки капсула түгел. Бу бик сирәк очрый торган һәм җитди неврологик авыруны дәвалау чарасы, ул церебраль адренолейкодистрофия (CALD) дип атала. Әйдәгез, бу дәвалау ысулын сез аңларлык гади итеп аңлатыйк.
Бу дару белән чыннан да нәрсә була?
Моны аңлау өчен, әйдәгез, кечкенә мисал китерик. Безнең баш миендәге һәм арка миендәге нерв күзәнәкләре электр чыбыклары кебек дип күз алдыгызга китерегез. Бу электр чыбыклары тирәсендә пластик тышча (изоляция) бар, ул электр энергиясенең агып чыкмыйча шома хәрәкәт итүенә ярдәм итә. Шулай ук, безнең нерв күзәнәкләре тирәсендә "миелин" дип аталган саклагыч тышча да бар. Бу тышча нерв хәбәрләренең тиз һәм төгәл таралуына мөмкинлек бирә.
Церебраль адренолейкодистрофия (CALD) дип аталган авыруда генетик кимчелек организмга бу "миелин" тышчасын саклап калу өчен кирәкле аксым җитештерүне комачаулый. Аннары бу саклагыч тышча әкренләп җимерелә, нерв системасы эшчәнлеген боза.
Гади итеп әйткәндә, Elivaldogene Autotemcel дип аталган бу дәвалау ысулы пациентның үз тәненнән күзәнәкләрне алуны, аларны лабораториядә генетик яктан модификацияләүне һәм аларга югалган аксымны җитештерү мөмкинлеген бирүне үз эченә ала. Модификацияләнгән күзәнәкләр аннары пациентның тәненә кире кертелә. Бу шулай ук ген терапиясе дип тә атала. Бу симптомнарның начарлануын контрольдә тотарга ярдәм итә.
Бу дәвалауны башлар алдыннан табиб белергә тиешле нәрсәләр
Бу бик катлаулы дәвалау булганлыктан, медицина хезмәткәрләре сезнең сәламәтлек хәлегез турында тулысынча хәбәрдар булуы бик мөһим. Дәвалауны башлар алдыннан, сездә түбәндәге авырулар булса, табибыгызга хәбәр итәргә тиеш:
- Әгәр дә сездә хәзерге вакытта нинди дә булса инфекция булса (мәсәлән, температура күтәрелү, салкын тию, ютәл).
- Әгәр дә сезнең бу даруга (elivaldogene autotemcel), башка даруларга, ризыкларга, буягычларга яки консервантларга аллергиягез булса.
- Әгәр дә сез йөкле булсагыз яки йөкле булырга тырышсагыз .
- Әгәр дә сез балагызны имезсәгез .
Дәвалау ничек күрсәтелә?
Бу өйдә дәвалау түгел. Бу дәвалау хастаханәдә яки махсуслаштырылган клиникада махсуслаштырылган медицина командасы тарафыннан башкарыла.
Бу дару организмга венага тозлы эремә кебек кертелә. Бөтен процесс табиблар һәм шәфкать туташларының игътибары астында башкарыла.
Дәвалану алдыннан сезгә MedGuide дип аталган махсус мәгълүмати буклет биреләчәк. Анда бу дару, процедура һәм куркынычлар турында күп мөһим мәгълүмат бар. Аны игътибар белән укып аңлау бик мөһим.
Бу дәвалау 4 яшьтән өлкәнрәк балаларга да бирелә, ләкин махсус саклык чаралары һәм критерийлар карала.
Әгәр дә сез артык күп дару эчсәгез, нишләрсез?
Бу дәвалау хастаханәдә медицина күзәтүе астында үткәрелгәнлектән, моның булу ихтималы бик аз. Ләкин, әгәр дә моның булганлыгына шик туса, шунда ук Коломбо милли хастаханәсендәге Милли агулар мәгълүмат үзәгенә яки хастаханәнең ашыгыч ярдәм бүлегенә (ETU) хәбәр итәргә кирәк.
Дәвалау вакытында һәм аннан соң исәпкә алынырга тиешле әйберләр
Бу дәвалануны алганнан соң, табиблар сезнең сәламәтлегегезне даими күзәтеп торачаклар. Моның өчен сезгә кайбер әйберләргә аеруча игътибарлы булырга кирәк булачак.
- Кан анализы: Дәвалаудан соң, сезгә даими рәвештә кан анализын бирергә кирәк булачак. Бу дәвалауның нәтиҗә бирүен, яңа күзәнәкләрнең дөрес эшләвен һәм ян эффектлар булу-булмавын тикшерәчәк.
- Инфекция куркынычы: Бу дәвалау вакытлыча иммун системагызны какшатырга мөмкин, бу инфекция куркынычын арттыра. Әгәр дә сездә температура күтәрелү, салкын тию, йөткерү яки тамак авырту кебек симптомнар барлыкка килсә, үз-үзегезне дәваламагыз. Шунда ук медицина хезмәткәренә шалтыратыгыз . Шулай ук, авыру кешеләрдән мөмкин кадәр ераграк торырга тырышыгыз.
- Кан бирү: Бу дәвалануны алганнан соң сез кан бирә алмыйсыз .
- Рак куркынычы: Мондый заманча ген терапиясе белән кан яман шешенең кайбер төрләре үсеш алу куркынычы бик аз. Моңа борчылмагыз, ләкин бу куркыныч турында һәм аны табиб белән ничек күзәтеп бару турында ачыктан-ачык сөйләгез.
- Ир-атлар өчен махсус киңәш: Әгәр сез бу дәвалануны үтә торган ир-ат булсагыз, бала табу сәләтенә ия хатын-кыз белән җенси мөнәсәбәттә булганда презерватив кулланырга тиеш . Бу саклану ысулын дәвалаудан соң 6 ай дәвамында кулланырга кирәк. Әгәр дә сез бу вакыт эчендә партнерыгызның йөкле булуына шикләнсәгез, шунда ук табибка хәбәр итегез.
Мөмкин булган ян эффектлар нинди?
Теләсә нинди дару кебек үк, бу дәвалау да ян эффектлар китерергә мөмкин. Кайберләре кичекмәстән медицина ярдәме таләп итә, ә кайберләре нормаль булырга мөмкин.
| Ян эффект | Тасвирлама / Симптомнар |
|---|---|
| Шунда ук табибка хәбәр итәргә кирәк булган җитди ян эффектлар | |
| Аллергик реакцияләр | Тире тимгелләре, кычыту, бит, иреннәр, тел яки тамак шешенүе. |
| Кан китү | Тезектә кан яки кара төстәге тизәк, кофе калдыкларына охшаган косык, кызыл яки куе көрән төстәге сидек, тиредә кечкенә кызыл/шәмәхә таплар һәм җиңел күгәрүләр. |
| Инфекция | Кызу, салкын тию, йөткерү, тамак авыртуы. |
| Эпилепсия симптомнары (талма) | Обыру ( талма ) сыман халәт. |
| Гадәттә куркыныч булмаган ян эффектлар, ләкин алар дәвам итсә, табибка хәбәр итәргә кирәк | |
| Ашкайнату системасы проблемалары | Эч кату, ашказаны авыртуы, диарея, косу, күңел болгану. |
| Башка кечкенә авырулар | Аппетит югалу, баш авырту, авыз яки тамак яралары һәм авырту. |
Бу исемлектә барлык мөмкин булган ян эффектлар да юк. Моннан тыш, сездә гадәти булмаган симптомнар булса, алар турында табибыгыз белән сөйләшегез.
Өйгә алып китү хәбәре
- Эливалдогене Аутотемцел (SKYSONA) - сирәк очрый торган церебраль адренолейкодистрофия (CALD) авыруы өчен югары дәрәҗәдәге специфик ген терапиясе.
- Бу дәвалау хастаханәдә махсус табиблар төркеме күзәтүе астында башкарыла.
- Дәвалану алдыннан, табибка сәламәтлек турындагы барлык мәгълүматны (бигрәк тә инфекцияләр, аллергияләр) әйтергә онытмагыз.
- Дәвалаудан соң инфекция билгеләренә һәм кан китүенә бик игътибарлы булыгыз. Әгәр дә сезнең борчылуларыгыз булса, шунда ук табибыгызга хәбәр итегез.
- Дәвалану алучы ир-атлар дәвалануның бөтен вакыты дәвамында җенси мөнәсәбәт вакытында презерватив кулланырга тиеш.
- Сездә булырга мөмкин булган сораулар яки борчылулар турында табибыгыз белән сөйләшергә курыкмагыз.
💬 Comments (0)
Әлегә аңлатма бирелмәгән. Комментарийны монда беренче тапкыр өстәгез.
Комментарий өстәгез