Сездә яки балагызда MPS I бармы? Әйдәгез, Ларонидаза вакцинасы турында белик!

Кайвакыт без хәтта күз алдына да китерә алмаган авырулар була, шулай бит? Шундый авыруларның берсе - мукополисахаридоз I, без аны кыскача MPS I дип атыйбыз. Бу бик сирәк очрый торган авыру. Әгәр сездә яки сезнең балагызда бу авыру булса, мин аның ничек авыр һәм стресслы булуын аңлыйм. Ләкин борчылмагыз, бу симптомнарны контрольдә тотарга ярдәм итә торган дәвалау чаралары бар. Бүген без шундый мөһим даруларның берсе, ул - Ларонидаза дип аталган вакцина турында сөйләшәчәкбез. Әйдәгез, аның нәрсә эшләвен һәм ничек кулланылуын карыйк.

Ларонидаза нинди дару?

Гади итеп әйткәндә, Ларонидаза - безнең организмда җитмәгән яки җитмәгән махсус ферментны торгыза торган дару. Күз алдыгызга китерегез, бу ферментлар безнең организмдагы бар нәрсәнең дә дөрес эшләвенә ярдәм итә. Кечкенә эшчеләр кебек. Хәзер, MPS I белән авыручыларның организмында билгеле бер фермент җитми яки дөрес эшләми. Бу дару шул җитмәүне тутыру өчен бирелә. Бу авыруның кайбер симптомнарын контрольдә тотарга ярдәм итә. Ләкин бер нәрсәне истә тотарга кирәк: бу авыруны тулысынча дәвалый торган дару түгел. Ләкин ул симптомнарны киметеп һәм тормышны бераз җиңеләйтеп, бик нык ярдәм итә.

Кайвакыт бу даруны Aldurazyme бренды астында күрергә мөмкин. Бу даруны башка максатларда да кулланырга мөмкин. Әгәр дә сезнең бу турыда сорауларыгыз булса, табибыгыздан яки фармацевтыгыздан сорагыз.

Бу даруны башлар алдыннан медицина хезмәткәрләренә нәрсә әйтергә кирәк?

Бу Ларонидаз белән дәвалауны башлар алдыннан, сез бу әйберләр турында медицина хезмәткәрләренә, ягъни табибка һәм шәфкать туташына, әйтергә тиеш. Чөнки сезгә дөрес ярдәм итү өчен аларның бу әйберләрне белүе бик мөһим.

• Әгәр дә сездә бу даруга, башка даруларга, ризыкка, буягычларга яки консервантларга аллергик реакция булганмы икән, безгә әйтегез.
• Әгәр дә сез йөкле булсагыз яки йөкле булырга өметләнәсез икән, аларга бу хакта әйтегез.
• Әгәр сез имезүче әни булсагыз, моны да әйтергә кирәк.

Әгәр дә сез бу әйберләрне яшермичә әйтсәгез, алар сезнең белән иң уңайлы ысул белән мөгамәлә итә алачаклар. Дөресме?

Бу даруны ничек алырга?

Ларонидаза венага инфузия рәвешендә бирелә. Бу даруны өйдә үзегез кабул итә алмыйсыз.Аны хастаханәдә яки клиникада әзерләнгән медицина белгече бирә. Бу сезгә табиб яки шәфкать туташы бирәчәк дигән сүз. Шуңа күрә куркырга бернәрсә дә юк, алар бу эштә оста.

Бу даруны кечкенә балаларга бирергә мөмкинме?

Әйе, кайбер очракларда бу даруны 6 айлык балаларга да бирергә мөмкин. Шулай да, аны кечкенә балаларга биргәндә игътибарлы булырга кирәк булган кайбер әйберләр бар. Шуңа күрә, әгәр сез бу даруны балагызга бирсәгез, бу хакта педиатрыгыз белән җентекләп сөйләшеп, барлык нечкәлекләрне ачыклау яхшырак.

Артык күп дару эчсәң, нәрсә була?

Бу дару табиб күзәтүе астында бирелгәнлектән, артык дозалану ихтималы бик аз. Ләкин, сирәк очракларда, сез даруны артык күп эчтем дип уйласагыз яки үзегездә гадәти булмаган нәрсә сизсәгез, шунда ук агулануны контрольдә тоту үзәгенә яки ашыгыч ярдәм бүлегенә шалтыратырга кирәк. Ләкин, кабатлыйм, моның ихтималы аз, чөнки бу медицина күзәтүе астында бирелә.

Мөһим: Бу дару сезнең өчен генә. Аны беркайчан да башкалар белән уртаклашмагыз.

Даруның бер дозасын сагынсагыз, нәрсә эшләргә?

Бу даруны вакытында кабул итү бик мөһим. Әгәр дә сез билгеләнгән көнне яки вакытта хастаханәгә яки клиникага бара алмасагыз, яки бер дозаны калдырсагыз, шунда ук табибыгызга яки сәламәтлек саклау белгеченә шалтыратыгыз. Алар сезгә алга таба нәрсә эшләргә кирәклеген әйтерләр.

Бу дару башка дарулар белән үзара тәэсир итә аламы? (Үзара тәэсир итешүләр)

Гомумән алганда, бу дару, Ларонидаза, башка дарулар белән зур тәэсирләшүләр китереп чыгарыр дип көтелми. Ягъни, ул башка дарулар белән азрак тәэсир итә.

Ләкин бу бернинди проблемалар булмаячак дигәнне аңлатмый. Шуңа күрә, табибка кабул иткән барлык даруларыгыз турында да, табиб билгеләгән дарулар гына түгел, ә даруханәдән сатып алганнарыгыз (рецептсыз дарулар), традицион дарулар (үләннәр), витаминнар (туклану өстәмәләре ) турында да сөйләү яхшырак. Шулай ук, әгәр сез тәмәке тартасыз, алкоголь эчәсез яки башка дарулар кулланасыз икән, табибка хәбәр итегез. Кайбер әйберләр сезнең дару белән ниндидер рәвештә тәэсир итә ала. Бу исемлектә барлык мөмкин булган тәэсирләр дә сурәтләнмәгән.

Бу даруны кулланганда, аеруча нәрсәдән сак булырга кирәк?

Сезгә бу дару, Ларонидаза, бирелгәндә, сезнең хәлегезне табиблар бик җентекләп күзәтеп торачак.Бу аларның һәрвакыт сезнең турында кайгыртуларын аңлата.

Шулай ук ​​симптомнарыгыз яхшырамы яки начарланамы икәнен тикшерү өчен табибка даими күренү мөһим. Әгәр симптомнарыгыз яхшырмый яки начарлана бара кебек тоелса, табибыгызга яки сәламәтлек саклау белгеченә хәбәр итегез.

"Тагын бер нәрсә, MPS I һәм аның дәвалануын яхшырак аңлау өчен, пациентлар турында мәгълүмат җыя торган махсус реестр бар. Моңа исемегезне кертү турында табибыгыз белән сөйләшегез. Бу шулай ук ​​бу авыруны киләчәктә тикшерү өчен зур ярдәм булачак."

Бу даруның нинди мөмкин булган ян эффектлары булырга мөмкин?

Теләсә нинди дару кебек үк, бу Ларонидаза вакцинасы кайбер кешеләрдә ян эффектлар китереп чыгарырга мөмкин. Ләкин алар һәркемдә дә булмый. Кайбер ян эффектлар бар, аларны сизсәгез, шунда ук табибка хәбәр итәргә кирәк. Гадәттә бик куркыныч булмаганнары да бар. Әйдәгез, аларның нәрсә икәнен карап чыгыйк.

Шунда ук табибка хәбәр итәргә кирәк булган ян эффектлар:

"Әгәр дә сездә бу симптомнарның берәрсе сизелсә, мөмкин кадәр тизрәк табибыгызга яки сәламәтлек саклау белгеченә хәбәр итәргә кирәк:"

• Аллергик реакцияләр : Алар арасында тире тимгелләре, кычыту яки кычыту, бит, ирен яки тел шешенүе бар.
• Сулыш алу проблемалары .
• Күрүдәге үзгәрешләр .
• Күкрәк авыртуы .
• Йөткерү .
• Кызу .
• Аякларның яки ​​кулларның шешүе .
• Битнең кызаруы яки йөзнең кызаруы .
• Түбән кан басымы .
• Кулларда яки аякларда авырту, чымырдау, хиссезлек .
• Инъекция ясалган урында кызару, авырту яки шешенү .
• Күзләрнең яки ​​тиренең саргаюы - Бу бавыр проблемасы булырга мөмкин.

Гадәттә медицина ярдәме таләп итмәгән, ләкин дәвам иткән очракта табибка хәбәр итәргә кирәк булган ян эффектлар:

"Бу хәлләр кайвакыт вакцина ясатканнан соң да була ала. Күпчелек вакытта алар җитди түгел, ләкин алар дәвам итсә яки сезне борчыса, табибка әйтү яхшы булыр."

• Инъекция ясалган урында җиңелчә пешү яки авырту .

Бу исемлектә барлык мөмкин булган ян эффектлар гына түгел. Әгәр дә сез башка берәр нәрсә дөрес түгел кебек тоелса, табибыгыз белән киңәшләшегез. Шулай ук ​​бу ян эффектлар турында FDA (Азык-төлек һәм дарулар идарәсе) гә 1-800-FDA-1088 телефоны аша хәбәр итә аласыз.

Бу даруны кайда саклыйсыз?

Бу бик мөһим мәсьәлә түгел, чөнки бу даруны өйгә алып кайтып булмый. Ул бары тик хастаханәдә яки клиникада гына бирелә. Шуңа күрә даруның куркынычсызлыгы турында борчылырга кирәкми, медицина персоналы моны хәл итәчәк.

Ниһаять, иң мөһиме

Ярар, хәзер сез без сөйләшкән Ларонидаза вакцинасын яхшырак аңлыйсыз дип өметләнәм. Исегездә тотыгыз, бу MPS I дип аталган сирәк очрый торган авыру симптомнарын контрольдә тотарга ярдәм итүче махсус табиб күзәтүе астында бирелә торган дару.

"Әгәр сез яки балагыз бу дәвалануны ала икән, табиб күрсәтмәләрен төгәл үтәгез. Әгәр дә сезнең сорауларыгыз яки шикләрегез булса, аларны үзегездә сакламагыз. Алар сезгә ярдәм итәргә әзер. Бу дару авыруны тулысынча дәваламаса да, тормышны бераз җиңеләйтәчәк һәм симптомнар белән көрәшергә көч бирәчәк. Беркайчан да өметегезне өзмәгез! "

Бу белешмәлек кыскача гына. Анда барлык мәгълүмат та булмаска мөмкин. Әгәр дә сезнең бу дару турында башка сорауларыгыз булса, зинһар, табибыгыз, фармацевтыгыз яки сәламәтлек саклау хезмәткәре белән киңәшләшегез.

Ларонидаза , MPS I, Мукополисахаридоз I, Фермент терапиясе, Альдуразим, Сирәк очрый торган авырулар