Кайбер авырулар бик сирәк очрый. Һәм алар белән яшәү зур кыенлыклар тудыра. Мукополисахаридоз VI, яки MPS VI яки Марото-Лами синдромы, шундый сирәк очрый торган генетик авыруларның берсе. Гальсульфаза - бу авырудан интегүчеләргә җиңеллек китерә торган махсус дәвалау чарасы. Бүген без бу бик мөһим дәвалау турында сөйләшәбез. Әгәр сезгә, балагызга яки танышларыгызга бу дәвалау билгеләнгән булса, бу мәкалә сезнең өчен бик файдалы булачак.
Гальсульфаза нәрсә ул?
Гади итеп әйткәндә, Галсульфаза - ферментларны алыштыручы терапия. Хәзер моның нәрсә аңлатканын карыйк.
Безнең тәнебезне зур завод дип күз алдыгызга китерегез. Бу заводта төрле эшләр башкарыр өчен махсус эшчеләр бар. Бу эшчеләрне без ферментлар дип атыйбыз. MPS VIда безнең тәндәге катлаулы шикәрләрне таркату өчен кирәкле махсус фермент я туганда организм тарафыннан җитештерелми, яисә бик аз җитештерелә.
Шулай итеп, бу фермент югалгач, бу шикәрләр тән күзәнәкләре эчендә җыела башлый. Шуңа күрә сөякләр, йөрәк, үпкәләр һәм күзләр кебек төрле органнар зарарлана һәм симптомнар барлыкка килә.
Гальсульфаза дип аталган бу дару организмга тыштан җитмәгән ферментны бирү юлы белән эшли. Бу дару организмга кергәч, ул тупланган шикәрләрне тарката һәм симптомнарны контрольдә тотарга ярдәм итә. Бу даруның бренд исеме - Наглазим.
Мөһим: Бу авыруны дәвалау түгел. Ләкин ул симптомнарны контрольдә тоту һәм тормыш сыйфатын яхшырту аша сизелерлек җиңеллек бирә.
Дәвалауны башлар алдыннан табибка әйтергә кирәк булган нәрсәләр
Бу дәвалауны башлар алдыннан, табибыгызга үзегезнең тулы сәламәтлек тарихыгыз турында хәбәр итү бик мөһим. Аларга түбәндәгеләр турында сөйләгез:
| Сезгә кирәк булган мәгълүмат | Ни өчен бу мөһим? |
|---|---|
| Аллергияләр | Гликлазидка, башка даруларга, ризыкларга яки хомяк аксымнарына аллергиягез булса, табибыгызга хәбәр итегез. Бу мөһим, чөнки бу матдәләр кайбер дарулар җитештерүдә кулланыла. |
| Хорлау яки йокы апноэсы | MPS VI белән авыручы кайбер кешеләрдә йокы апноэсы булырга мөмкин. Бу дару бу халәтне үзгәртергә мөмкин, шуңа күрә табибыгыз моны белергә тиеш. |
| Кызу яки инфекция | Әгәр дә сездә хәзерге вакытта салкын тию яки грипп кебек инфекция булса, дәвалану алдыннан безгә бу хакта сөйләгез. |
| Йөклелек яки имезү | Әгәр дә сез йөкле булсагыз, йөкле булырга омтылсагыз яки имезсәгез, дәвалану алдыннан табибыгызга хәбәр итегез. |
Бу дәвалау ничек күрсәтелә?
Бу даруны өйгә алып кайта алмыйсың.
- Венага инъекция: Бу - венага кертелә торган дәвалау ысулы, мәсәлән, тозлы эремә. Медицинада без моны вена эченә инфузия дип атыйбыз.
- Хастаханәдә яки клиникада: Бу дәвалау хастаханәдә яки махсуслаштырылган клиникада әзерләнгән табиб яки шәфкать туташы тарафыннан башкарыла.
- Озынлыгы: Бу дәвалау гадәттә берничә сәгать дәвам итә, бу вакыт эчендә сез медицина күзәтүе астында булачаксыз.
Бу балалар өчен яраклымы?
Әйе, бу дәвалау 5 яшьтән өлкәнрәк балаларга да бирелә. Ләкин доза баланың хәле һәм авырлыгы кебек факторларны исәпкә алып, аеруча игътибар белән билгеләнә. Шуңа күрә, әгәр сез бу дәвалауны балагызга бирсәгез, бу хакта педиатрыгыз белән сөйләшегез.
Дозаны калдырсагыз, нәрсә эшләргә?
Дәвалау уңышлы булсын өчен, бу дәвалануны билгеләнгән көнне һәм вакытта алу бик мөһим. Әгәр дә сез ниндидер сәбәп аркасында билгеләнгән көнне дәвалануга килә алмасагыз, аны калдырмагыз. Мөмкин кадәр тизрәк табибыгызга яки хастаханәгә шалтыратыгыз һәм башка көнне билгеләгез.
Даруның дозасы артса (артык дозаланса), нишләргә?
Бу дару хастаханәдә, медицина күзәтүе астында бирелгәнлектән, артык дозалану ихтималы бик аз. Ләкин, әгәр дә сез моның булганына шикләнсәгез, шунда ук медицина персоналына хәбәр итегез. Кирәк булса, алар киңәш алу өчен Коломбо милли хастаханәсендәге Милли агулар турында мәгълүмат үзәгенә мөрәҗәгать итәчәкләр яки сезне ашыгыч ярдәм бүлегенә (АЕБ) җибәрәчәкләр.
Даруның нинди мөмкин булган ян эффектлары булырга мөмкин?
Теләсә нинди дару кебек үк, галсульфаза белән дә кайбер ян эффектлар булырга мөмкин. Аларның кайберләре җитди булырга мөмкин, шуңа күрә алар турында белү мөһим.
| Шунда ук табибка хәбәр итәргә кирәк булган ян эффектлар | |
|---|---|
| 🔴 Аллергик реакцияләр | Тире тимгелләре, кычыту, бит, иреннәр яки тел шешенүе. |
| 🔴 Сулыш алу проблемалары | Сулыш алу кыенлашуы, сызгыру. |
| 🔴 Күкрәк авыртуы | Күкрәктә кысылу яки авырту хисе. |
| 🔴 Башка җитди симптомнар | Күрү үзгәрешләре, колак авыртуы яки инфекция, баш әйләнү, температура яки салкын тию, югары кан басымы. |
| Гадәттә җитди түгел (ләкин дәвам итсә, табибка хәбәр итегез) | |
| 🟢 Тән авыртуы (Сызлаулар һәм сызлаулар) | Мускулларда һәм буыннарда авырту. |
| 🟢 Ашкайнату системасы проблемалары | Ашказаны авыртуы, күңел болгану, косу, диарея. |
| 🟢 Башка кечкенә үзенчәлекләр | Баш авырту, ару. |
Бу исемлектә барлык мөмкин булган ян эффектлар да юк. Әгәр сездә башка симптомнар күзәтелсә, зинһар, табибыгызга хәбәр итегез.
Бу дару белән үзара тәэсир итә алырлык башка дарулар
Кайбер дарулар галсульфаза белән үзара тәэсир итә ала. Мәсәлән:
- Хлорохин
- Гентамицин
- Гидроксихлорохин
Бу тулы исемлек түгел. Шуңа күрә, кабул иткән барлык даруларыгыз (рецепт буенча бирелгән, рецептсыз бирелә торган, витаминнар, традицион дарулар, Аюрведик дарулар) турында табибыгызга сөйләгез. Шулай ук, тәмәке тартасыз яки алкоголь эчәсез икән, аңа хәбәр итегез.
Мондый сирәк очрый торган авыру белән яшәү җиңел түгел икәнен беләбез. Ләкин мондый заманча дәвалау ысуллары сезгә симптомнарыгызны контрольдә тотарга һәм тормышыгызны яхшыртырга ярдәм итә ала. Иң мөһиме - табиб белән даими элемтәдә тору һәм аның киңәшләрен төгәл үтәү.
Өйгә алып китү хәбәре
- Гальсульфаза - MPS VI дип аталган сирәк очрый торган авыруның симптомнарын контрольдә тотучы ферментны алыштыру терапиясе. Ул авыруны тулысынча дәваламый.
- Бу дәвалау хастаханәдә яки клиникада, венага үтеп керә. Аны өйгә алып кайтып кулланып булмый.
- Дәвалауны башлар алдыннан, табибка сезнең барлык аллергиягез, башка медицина шартларыгыз һәм кабул иткән барлык даруларыгыз турында хәбәр итү мөһим.
- Әгәр дә сездә сулыш алу кыенлыгы һәм бит шешенү кебек җитди аллергик симптомнар күзәтелсә, шунда ук медицина ярдәме сорагыз.
- Билгеләнгән дәвалану көнен калдырмагыз. Әгәр дә шулай эшләсәгез, шунда ук табибка мөрәҗәгать итегез.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment