Ахондроплазия аркасында балагызның үсеше турында борчыласызмы? Әйдәгез, Voxzogo (восоритид) препараты турында белик.

Балагызның үсеше, бигрәк тә аның буе турында борчылырга, хәтта куркырга мөмкин. Ахондроплазия дип аталган авыру белән яшәүче ата-ана буларак, мондый хисләр кичерү гадәти хәл. Ләкин сез ялгыз түгел. Медицина фәнендәге алгарыш белән хәзер бу авыруларны дәвалауда ярдәм итә алырлык яңа дәвалау ысуллары бар. Бүген без, аеруча ахондроплазия белән авыручы балалар өчен, шундый яңа өмет китергән Voxzogo дип аталган дару турында сөйләшәбез.

Ахондроплазия нәрсә ул?

Гади итеп әйткәндә, ахондроплазия - кәрләлекнең барлыкка килүенә китерә торган генетик халәт. Ул балаларның сөякләренең үсешенә тәэсир итә, бигрәк тә озын сөякләргә (кул һәм аяк сөякләре). Бу бик сирәк очрый торган халәт, ул 15 000-40 000 бала тууның берсендә очрый.

Күпчелек очракта, бу ата-анадан мирас итеп алынган нәрсә түгел, ә баланың үз организмында яңа генетик үзгәреш (мутация) аркасында барлыкка килә торган нәрсә. Шуңа күрә моңа гаепле хис итмәгез. Бу халәт бала үскән саен өстәмә сәламәтлек проблемаларына китерергә мөмкин, мәсәлән, симерү, колак инфекцияләре, умыртка баганасы һәм баш миендәге нервлар белән проблемалар.

Ахондроплазия белән авыручы балада күзәтелергә мөмкин булган берничә гадәти симптом бар.

Voxzogo ничек эшли?

Моны аңлау өчен, безгә башта үсеш пластиналары турында бераз белергә кирәк. Озын сөякләребезнең очларындагы бу үсеш пластиналарын юл төзегәндә даими рәвештә яңа асфальт җәелә торган урын дип күз алдыгызга китерегез. Алар кимерчәк дип аталган нык, сыгылмалы тукымадан тора. Бала үскән саен, бу кимерчәк сөяккә әйләнә, һәм сөяк озыная. Бала тулысынча үскәч, бу үсеш пластиналары ябыла, һәм буй үсеше туктала.

Ахондроплазия белән авыручы балаларда геннардагы (ДНК) мутация организмның хәбәр тапшыру системаларының берсен боза. Безнең организмда сөяк үсешенә тәэсир итүче ике хәбәр системасы бар:

1. Сөяк үсешен арттыра торган система.

2. Сөяк үсешен киметә торган (туктата торган) система.

Ахондроплазиядә генетик үзгәреш сөяк үсешен тоткарлаучы сигнал системасының артык активлашуына китерә.

Бу дәвалауның максаты - баланың үсеш пластинкалары ачык булганда бу даруны куллану, аларга максималь үсешкә ирешергә ярдәм итү. Үсеш пластинкалары ябылганда, ягъни бала үсүдән туктаганда, дару туктатыла. Моны сезнең табибыгыз билгели.

Бу даруны ничек кулланасыз?

Voxzogo - балагызның тиресе астына көн саен, көннең бер үк вакытында ясала торган инъекция. Ул өйдә ясар өчен эшләнгән.

• Инъекция урыннары: Бу балагызның тиресе астына кертелә. Сез балагызның ботына, корсагына (кендектән якынча ике дюйм ераклыкта), янбашларына яки кулбашының арткы өлешенә инъекция ясый аласыз.
• Иң мөһиме: бер үк урында инъекция ясамагыз. Бүген бер урында инъекция ясасагыз, иртәгә башка урында инъекция ясагыз. Без моны "инъекция урынын әйләндерү" дип атыйбыз. Бу кызару һәм авырту кебек уңайсызлыкларны киметергә мөмкин. Шешенгән, күгәргән, кызарган яки каты тиреле урыннарга инъекция ясамагыз.
• Кирәкле эш: Инъекциядән бер сәгать алдан балагызга яхшылап ашатыгыз һәм аңа зур стакан (якынча 8-10 унция) су, сөт яки җимеш согы бирегез. Бу дару кайвакыт кан басымын төшерергә мөмкин, бу сезнең ару яки баш әйләнү хисе тудырырга мөмкин. Балагызга алдан ризык һәм сыеклык бирү бу куркынычны сизелерлек киметергә мөмкин.

Балага бирелгән даруның дозасы баланың авырлыгына карап билгеләнә. Баланың авырлыгы үзгәрсә, табибка хәбәр итәргә кирәк. Табиб сезгә моны балагызга ничек төгәл итеп кертергә икәнен өйрәтәчәк. Бу өйрәтүне алганчы, моны үзегез эшләргә тырышмагыз. Шулай ук ​​дару белән бергә килгән кулланманы игътибар белән укыгыз.

Мөмкин булган ян эффектлар нинди?

Теләсә нинди дару кебек үк, Voxzogo кайбер ян эффектлар китерергә мөмкин. Боларны белү мөһим.

• Инъекция урынындагы реакцияләр: Бу иң еш очрый торган ян эффект. Инъекция урынында кызару, шешенү, кычыту, күгәрү яки авырту булырга мөмкин. Моны шул урынга салкын компресс куеп дәвалап була. Авырту яки кычытуны басу өчен дарулар кулланыр алдыннан табиб белән киңәшләшегез.
• Түбән кан басымы: Элегрәк әйткәнебезчә, моңа каршы инъекция алдыннан ашамлык һәм эчемлек бирү яхшырак. Әгәр балагыз башы әйләнсә яки арыса, кирәк булса, терәк кулланып, әкрен генә торырга кушыгыз. Әгәр башы әйләнсә, утырырга яки ятарга кушыгыз. Әгәр бу хәл дәвам итсә яки начарланса, медицина ярдәме сорагыз.
• Ашказаны бозылуы һәм косу: Кайбер балаларның ашказаны бозылуы (гастроэнтерит) яки косу булырга мөмкин. Бу вакыт эчендә аларга күп күләмдә сыеклык һәм аз күләмдә тәмсез, җиңел ризыклар (мәсәлән, крекер, тост, банан, җиңел аш) бирегез. Әгәр бу хәлләр дәвам итсә, табибка мөрәҗәгать итегез.
• Буыннар авыртуы: Кайбер балаларда буыннар авыртуы булырга мөмкин. Бу хакта табибыгыз белән дә сөйләшегез.
• Кан анализларындагы үзгәрешләр: Бу дару селте фосфатаза дип аталган кан анализы дәрәҗәсен арттырырга мөмкин. Бу бавыр яки сөяк функциясенең күрсәткече. Шуңа күрә табиб билгеләгәнчә кан анализын үткәрү бик мөһим.

Белергә кирәкле тагын берничә мөһим нәрсә

Бу даруның тәэсир итү вакыты күпме?

Тикшеренүләр күрсәткәнчә, балаларның үсеш темпының артуын күрү өчен берничә ай кирәк. Ләкин нәтиҗәләр баладан балага төрлечә булырга мөмкин. Шуңа күрә сабыр булыгыз һәм табиб әйткәнчә дәвалауны дәвам итегез. Табиб баланың үсешен даими күзәтеп торачак.

Бу дару кемгә яраклы түгел?

Балагызның бөерләре белән бәйле авырулары булса, бу хакта табибка хәбәр итегез. Табиб бу даруны кайбер авыр бөер авырулары булган балаларга билгеләмәскә карар кабул итәргә мөмкин.

Бу махсус дарумы?

Әйе. Voxzogo - махсуслаштырылган дару.... Димәк, бу даруны гадәти даруханәдән сатып алып булмый. Болар сирәк очрый торган яки катлаулы авырулар өчен кыйммәтле дарулар. Аларны алу өчен махсус процедура бар. Табиб бу даруны билгеләгәннән соң, махсус даруханә сезнең белән элемтәгә керәчәк һәм даруны өегезгә ничек китерергә кирәклеген аңлатачак.