كىچىك بالىڭىز جانسىز كۆرۈنۈۋاتامدۇ؟ كېلىڭ، بۇ «(تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى - CMD)» ھەققىدە ئۆگىنىۋالايلى!

يېڭى تۇغۇلغان بوۋاق جانسىز قالغاندەك ئۆزىنى ناھايىتى ئاقساپ يۈرۈۋاتامدۇ؟ بەلكىم بوۋاقنىڭ يىغلىشى ناھايىتى يۇمشاق، قول-پۇتلىرى ئازراق ھەرىكەت قىلىۋاتقان بولۇشى مۇمكىن؟ ئەگەر سىز بۇنداق ئەھۋالنى بايقىسىڭىز، ئازراق ئەندىشە قىلىشىڭىز كېرەك. چۈنكى بۇ تۇغۇلۇشتا كۆرۈلىدىغان «(تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيىسى)» ياكى قىسقىچە «(CMD)» دەپ ئاتىلىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان مۇسكۇل كېسىلىنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن.

«(تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى - CMD)» دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى تۇغۇلغاندا ياكى تۇغۇلغاندىن كېيىنلا باشلىنىدىغان مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان بىر خىل كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسى. «تۇغما» سۆزى «تۇغما» دېگەن مەنىنى بىلدۈرىدۇ. بۇ ئىرسىيەتلىك بولغان سۇرۇنكا كېسەللىك بولۇپ، ئەۋلادتىن ئەۋلادقا ئۆتۈپ كېتىشى مۇمكىن. بۇ مۇسكۇللارنىڭ ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىشىغا سەۋەب بولىدۇ، باشقا ئالامەتلەرمۇ كۆرۈلىشى مۇمكىن. بۇ مۇسكۇل ئاجىزلىقى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ كۈچىيىشى مۇمكىن.

«(CMD)» نىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟

ئەمدى كۆرۈپ باقايلى، بۇ «(CMD)» نىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بار. دوختۇرلار بۇ تىپلارنى تەسىرگە ئۇچرىغان گېنلارغا ئاساسەن تۈرگە ئايرىيدۇ. كېلىڭ، بىر قانچە ئاساسلىق تىپلار ھەققىدە توختىلايلى:

• لامىنىن-ئالفا 2 بىلەن مۇناسىۋەتلىك مۇسكۇل دىستروفىيەسى (LAMA2): بۇ CMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %10 تىن %37 گىچە بولغان قىسمىغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بالىلار دەسلەپكى باسقۇچتا ھېچقانداق ماڭالماسلىقى مۇمكىن. ئۇلار يەنە يۈز ئاجىزلىقى ۋە تىلىنىڭ چوڭىيىشى (ماكروگلوسسىيە) سەۋەبىدىن سۆزلەشتە قىينىلىشى مۇمكىن. بالىلارنىڭ تەخمىنەن ئۈچتىن بىر قىسمىدا تارتىشىش بولۇشى مۇمكىن.
• دىستروگلىكانوپاتىيە (DGPs): بۇ خىل كېسەللىك ئەھۋاللىرىنىڭ %12 تىن %25 كىچە بولغان قىسمىدا كۆرۈلىدۇ. مۇسكۇل ئاجىزلىقىدىن باشقا، بۇ خىل كېسەللىك بوۋاقنىڭ مېڭىسىگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بۇ كېسەللىك تارتىشىش، بىلىش ئىقتىدارىنىڭ توسالغۇغا ئۇچرىشى ۋە كۆز مەسىلىلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بۇ گۇرۇپپىدىكى باشقا كېسەللىكلەر ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى، مۇسكۇل-كۆز-مېڭە كېسىلى ۋە ياپونىيىدە ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان فۇكۇياما CMD (FCMD) قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
• كوللاگېن VI بىلەن مۇناسىۋەتلىك مۇسكۇل دىستروفىيەسى (COL6-RDs): بۇ خىل ئەھۋال %12 تىن %19 گىچە كۆرۈلىدۇ. يېنىك دەرىجىدىن ئېغىر دەرىجىگىچە بولغان كىچىك تىپلار بار، مەسىلەن، بېتلېم مۇسكۇل دىستروفىيەسى، ئوتتۇرا دەرىجىلىك COL6-RD ۋە ئۇلرىچ تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى (UCMD).
• سېلېنوپروتېئىن N بىلەن مۇناسىۋەتلىك مىئوپاتىيە (SEPN1-RM): بۇ تەخمىنەن %11 ئەھۋالدا كۆرۈلىدۇ. ئۇ باش ۋە بەدەن مۇسكۇللىرىغا (ئوق مۇسكۇلى دەپ ئاتىلىدۇ) تەسىر كۆرسىتىدىغان دەسلەپكى مۇسكۇل ئاجىزلىقى بىلەن خاراكتېرلىنىدۇ. بۇ تېزلا نەپەس يېتىشمەسلىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

بۇ «(CMD)» ئەھۋالى قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

بۇ ئەمەلىيەتتە ئىنتايىن ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. تەتقىقاتچىلارنىڭ قارىشىچە، بۇ كېسەللىك دۇنيا مىقياسىدا ھەر مىليون بالىنىڭ 6 دىن 9 گىچە بولغان قىسمىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ.

«(CMD)» نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

ماقۇل، «(CMD)» گە گىرىپتار بولغان بوۋاقنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟ ئەڭ ئاساسلىق ئالامەت مۇسكۇل ئاجىزلىقى. تۇغۇلغاندا ياكى تۇغۇلغاندىن بىر نەچچە كۈن كېيىن تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى كۆرۈشىڭىز مۇمكىن:

• قان بېسىمى تۆۋەنلىشى: بەزى كىشىلەر بۇنى «قورچاققا ئوخشاش» كېسەللىك دەپمۇ ئاتايدۇ. بۇ ئەھۋال قول-پۇتنىڭ چۈشۈپ قالغانلىقىنى ھېس قىلىشى مۇمكىن.
• قول-پۇتنىڭ ئۆزلۈكىدىن تەۋرىنىشى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ.
• يىغلاش ئاۋازى ناھايىتى ئاستا ۋە ئاجىز.
• سۈت ئېمىش قىيىن بولغاچقا، سۈت ئىچىش تەس.
• مۇسكۇل ۋە بوغۇملارنىڭ قېتىشىشى، قىسقىرىشى.

بوۋاق تۇغۇلغاندىن كېيىن قىسقا ۋاقىت ئىچىدە، چوڭ ھەرىكەت ماھارىتىنىڭ (چوڭ مۇسكۇللارغا چېتىلىدىغان ئىشلار) تەرەققىي قىلىشىمۇ CMD نىڭ بىر ئالامىتى. مەسىلەن، بوينىنىڭ تەرەققىياتىنىڭ كېچىكىشى، ئۆرۈلۈپ كېتىشنىڭ كېچىكىشى، ئولتۇرۇش، تىزلىنىش، تۇرۇش ۋە مېڭىشنىڭ كېچىكىشى. مەسىلەن، ئەگەر بوۋاق يەنىلا ئوخشاش ياشتىكى باشقا بوۋاقلار يۈگۈرۈۋاتقان، سەكرەۋاتقان ۋە ئويناۋاتقاندا، بۇ ئىشلارنى قىلىشقا قىينىلىۋاتقان بولسا، بۇنى ئويلىشىشقا تېگىشلىك ئىش.

بۇ مۇسكۇل ئاجىزلىقىنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسى بوۋاقتىن بوۋاققا ئوخشىمايدۇ. «(CMD)» نىڭ تۈرىگە ئاساسەن، بوۋاقتا تۆۋەندىكىدەك قوشۇمچە ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن:

• كۆز مەسىلىلىرى: مەسىلەن، يېقىننى كۆرەلمەسلىك (مىئوپىيە)، كۆز بېسىمىنىڭ ئېشىشى (گلاۋكوما).
• ئۈستۈنكى قاپاقنىڭ ساڭگىلىشى (پتوز).
• مېڭە نورمالسىزلىقلىرى: مەسىلەن، لىسسېنسېفالىيا (مېڭە يۈزىنىڭ سىلىقلىشىشى) ياكى كىچىك مېڭە نورمالسىزلىقى (كىچىك مېڭە شەكلىنىڭ ئۆزگىرىشى).
• تۇتقاقلىق.
• ئەقلىي ئىقتىدار ئاجىزلىقى.

«(CMD)» نىڭ قانداق ئاسارەتلىرى بولۇشى مۇمكىن؟

«(CMD)» نىڭ قانداق ئاسارەتلىرى بولۇشى مۇمكىن؟ بۇ يەنە «(CMD)» نىڭ تۈرىگە قاراپ ئوخشىمايدۇ. ئەمما ئادەتتە، تۆۋەندىكىدەك ئىشلار يۈز بېرىشى مۇمكىن:

• ھەرىكەت قىلىش مەسىلىسى: بەزى بالىلار پۈتۈنلەي ماڭالماسلىقى مۇمكىن، شۇڭا ئۇلار مايىپلار ئورۇندۇقىغا ئېھتىياجلىق بولۇشى مۇمكىن. يەنە بەزىلىرىگە ئورتوپېدىيەلىك باغلاش ياكى مېڭىشقا ياردەم بېرىدىغان ماڭدۇرۇش ئۈسكۈنىسى قاتارلىق ياردەمچى ئۈسكۈنىلەر لازىم بولۇشى مۇمكىن.
• نەپەس يولىدىكى قىيىنچىلىقلار: CMD نىڭ كۆپ ئۇچرايدىغان قىيىنچىلىقى سۇرۇنكا نەپەس يولى كەمچىللىكى. بۇ نەپەس ئېلىشقا ياردەم بېرىدىغان مۇسكۇللارنىڭ ئاجىزلىقىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇنىڭ ئۈچۈن مېخانىكىلىق شامالدۇرغۇچ (نەپەس ئېلىش ماشىنىسى) لازىم بولۇشى مۇمكىن. بۇ ئاتېلېكتاز ۋە ئۆپكە ياللۇغى قاتارلىق كېسەللىكلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.
• يۈرەك ئاسارەتلىرى: يۈرەك مىيوپاتىيەسى CMD نىڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئاسارەتلىرى. بۇ يۈرەك زەئىپلىكىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.
• مۇسكۇل-سۆڭەك سىستېمىسىدىكى ئاسارەتلەر:ھەرىكەتسىزلىك سكولىئوز، ئومۇرتقا سۆڭىكىنىڭ ئېگىلىپ قېلىشى ۋە سۆڭەك سۇنۇش خەۋپىنى ئاشۇرۇۋېتىدۇ. بېسىم يارىسى ۋە بوغۇم قىسقىرىشى (بوغۇم ئەتراپىدىكى مۇسكۇل ۋە پەيلەرنىڭ تارتىشىشى)مۇ كۆرۈلىدۇ.
• نېرۋا سىستېمىسىدىكى ئاسارەتلەر: ئۇزۇن مۇددەتلىك كېسەللىك بىلەن ياشاش بالىڭىزنىڭ چۈشكۈنلۈك ۋە/ياكى ئەنسىزلىككە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقىنى ئاشۇرۇشى مۇمكىن.

نېمە ئۈچۈن بۇ «(تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى)» يۈز بېرىدۇ؟

بۇ گېنلاردىكى مۇتاتسىيەدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ مۇتاتسىيەلەر بەدىنىمىزدىكى ساغلام مۇسكۇللارنى قۇرۇش ۋە ساقلاشقا مەسئۇل بولغان گېنلاردا يۈز بېرىدۇ. بۇ گېن مۇتاتسىيەلىرى سەۋەبىدىن، بوۋاقنىڭ مۇسكۇللىرىنى ساقلاشقا تېگىشلىك ھۈجەيرىلەر ئۆز خىزمىتىنى توغرا ئورۇندىيالمايدۇ. نەتىجىدە، مۇسكۇللار ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىدۇ.

مۇسكۇل ئىقتىدارىغا تۆھپە قوشىدىغان نۇرغۇن گېنلار بار، شۇنداقلا نۇرغۇن گېن ئۆزگىرىشلىرى بولۇشى مۇمكىن. شۇڭلاشقا مۇسكۇل دىستروفىيەسى ۋە CMD نىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بار.

كۆپىنچە CMD ئەھۋاللىرى ئۆزلۈكىدىن رېتسېسسىۋ شەكىلدە ئىرسىيەت قىلىنىدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ بالىنىڭ ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسىدىن كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشىنى ئىرسىيەت قىلىدىغانلىقىدىن دېرەك بېرىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسى بۇ ئۆزگىرىشنىڭ توشۇغۇچىسى بولۇشى مۇمكىن، ئەمما ئۇلاردا ئالامەتلەر كۆرۈلمەسلىكى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر بالا بۇ ئۆزگىرىشنى ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسىدىن ئىرسىيەت قىلسا، كېسەللىك تەرەققىي قىلىدۇ.

بەزى CMD ئەھۋاللىرى ئۆزلۈكىدىن يۈز بېرىدۇ، يەنى گېن مۇتاتسىيەسى تاسادىپىي يۈز بېرىدۇ ۋە ئاتا-ئانىسىدىن مىراس قالمايدۇ. بۇ يېڭى مۇتاتسىيە دەپ ئاتىلىدۇ.

CMD قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

ئەگەر بالىڭىزدا تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى ئالامەتلىرى بولسا (ئاساسلىق ئالامەت گىپوتونىيە)، دوختۇر ئالدى بىلەن فىزىكىلىق تەكشۈرۈش، نېرۋا سىستېمىسى تەكشۈرۈشى ۋە مۇسكۇل تەكشۈرۈشى ئېلىپ بارىدۇ. بالىڭىزنى تېخىمۇ چوڭقۇر تەكشۈرۈش ئۈچۈن بالىلار نېرۋا سىستېمىسى دوختۇرىغا كۆرسىتىشى مۇمكىن.

ئەگەر «تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى» دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكتىن گۇمانلانسىڭىز، دوختۇرىڭىز تۆۋەندىكىدەك تەكشۈرۈشلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• كرېئاتىن كىنازا قان تەكشۈرۈشى: مۇسكۇللار زەخمىلەنگەندە كرېئاتىن كىنازا دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئېنزىم قانغا قويۇپ بېرىلىدۇ. شۇڭا، ئەگەر ئۇنىڭ قاندىكى مىقدارى يۇقىرى بولسا، بۇ مۇسكۇل ئاجىزلىقى كېسىلىنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن.
• ئېلېكتروميوگرافىيە (EMG): بۇ تەكشۈرۈش بوۋاقنىڭ مۇسكۇل ۋە نېرۋىلىرىنىڭ ئېلېكتر پائالىيىتىنى ئۆلچەيدۇ.
• گېن تەكشۈرۈشلىرى: مۇسكۇل دىستروفىيەسى بىلەن مۇناسىۋەتلىك گېن ئۆزگىرىشلىرىنى ئېنىقلىيالايدىغان بەزى گېن تەكشۈرۈشلىرى بار. ئومۇميۈزلۈك گېن تەكشۈرۈشلىرى تەخمىنەن %60 ئەھۋالدا CMD نىڭ كونكرېت تىپىنى جەزملەشتۈرەلەيدۇ.
• مۇسكۇل بىئوپسىيەسى:دوختۇر بوۋاقنىڭ مۇسكۇلىدىن كىچىك بىر ئەۋرىشكە ئېلىشى مۇمكىن. ئاندىن مۇتەخەسسىس مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈپ، مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ ئالامەتلىرىنى تەكشۈرىدۇ.
• ئېخوكاردىئوگرامما ۋە ئېلېكتروكاردىئوگرامما (EKG): بۇ تەكشۈرۈشلەر كېسەللىكنىڭ (CMD) بوۋاقنىڭ يۈرەك مۇسكۇلىغا تەسىر كۆرسەتكەن-تەسىر قىلمىغانلىقىنى تەكشۈرىدۇ.
• مېڭە MRI تەكشۈرۈشى: مۇمكىن بولسا، دوختۇرىڭىز مېڭە MRI تەكشۈرۈشىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. نۇرغۇن CMD تۈرلىرى مېڭىنىڭ ھەر خىل قىسىملىرىدىكى ئالاھىدە نورمالسىزلىقلار بىلەن مۇناسىۋەتلىك.

بۇ تەكشۈرۈشلەر سىزگە بەك ئېغىر تۇيۇلىشى مۇمكىن. كىچىك بالىڭىزنىڭ بۇ تەكشۈرۈشلەردىن ئۆتۈشىنى كۆرۈش ناھايىتى ئازابلىق بىر تەجرىبە بولۇشى مۇمكىن. ئەمما سىز بىلىشىڭىز كېرەككى، دوختۇرلار بالىڭىزغا توغرا دىئاگنوز قويۇش ۋە ئەڭ ياخشى داۋالاش ئۇسۇلىنى قوللىنىشنى خالايدۇ. CMD نىڭ ئالامەتلىرى باشقا كېسەللىكلەر، مەسىلەن، بەزى مىيوپاتىيە (مۇسكۇل قالايمىقانلىشىشى) ۋە باشقا ماددا ئالمىشىش كېسەللىكلىرى، مەسىلەن، گلىكوگېن ساقلاش كېسەللىكلىرى ۋە مىتوخوندىرىيە كېسەللىكلىرى بىلەن ئوخشاش بولۇشى مۇمكىن. شۇڭا، توغرا دىئاگنوز قويۇش ناھايىتى مۇھىم.

«(CMD)» نى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

بۇ كېسەللىكنىڭ (تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى) ھازىرچە داۋاسى يوق. قانداقلا بولمىسۇن، تەتقىقاتچىلار داۋالاش ئۇسۇلىنى تېپىشقا تىرىشماقتا.

داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە بالىڭىزنىڭ تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاش. داۋالاش ئۇسۇللىرى CMD نىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. بۇلار تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• فىزىكىلىق داۋالاش ۋە كەسپىي داۋالاش: بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى بالىڭىزنىڭ مۇسكۇللىرىنى كۈچەيتىش ۋە سوزۇش بولۇپ، ھەرىكەتچانلىقىنى ساقلاشقا ياردەم بېرىدۇ.
• كورتىكوستېروئىدلار: پرېدنىزولون ۋە دېفلازاكورت قاتارلىق كورتىكوستېروئىدلار مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى كېچىكتۈرۈشكە، ئۆپكە ئىقتىدارىنى ياخشىلاشقا، سكولىئوزنى ئاستىلىتىشقا، يۈرەك مىيوپاتىيەسىنىڭ تەرەققىياتىنى ئاستىلىتىشقا ۋە ئۆمۈرنى ئۇزارتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• ھەرىكەتلىنىش ياردەمچىلىرى: ھاسا، تىرەك، ماڭغۇچ ۋە مايىپلار ئارىلىقى قاتارلىق ئۈسكۈنىلەر بالىڭىزنىڭ يول يۈرۈشىگە ياردەم بېرىپ، يىقىلىپ كېتىشتىن ساقلايدۇ.
• ئوپېراتسىيە: بالىڭىزنىڭ تارتىشىپ قالغان مۇسكۇللارغا بولغان بېسىمنى يېنىكلىتىش ۋە ئومۇرتقا ئەگرىلىكىنى (سكولىئوز) تۈزىتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلدۇرۇشقا توغرا كېلىشى مۇمكىن.
• يۈرەكنى ئاسراش: ACE چەكلىگۈچىلىرى ۋە/ياكى بېتا توسقۇچلىرى قاتارلىق دورىلار بىلەن بالدۇر داۋالاش يۈرەك مىيوپاتىيەسىنىڭ تەرەققىياتىنى ئاستىلىتىپ، يۈرەك زەئىپلىكىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ. يۈرەك قوزغاتقۇچ دەپ ئاتىلىدىغان ئۈسكۈنىلەر يۈرەك رېتىمى مەسىلىلىرى ۋە يۈرەك زەئىپلىكىنى داۋالاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• نۇتۇق داۋالاش: بۇ سۆزلەش ۋە/ياكى يۇتۇشتا قىينىلىدىغان بالىلارغا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• نەپەس يولىنى داۋالاش: يۆتەلگە ياردەم بېرىدىغان ئۈسكۈنىلەر ۋە نەپەس ئېلىش ئۈسكۈنىلىرى نەپەس ئېلىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. نەپەس يېتىشمەسلىك ئەھۋالىدا، نەپەس ئېلىشقا ياردەم بېرىش ئۈچۈن بوينىدىكى تۆشۈكتىن نەيچە كىرگۈزۈش (تراخېئوستومىيە) ۋە ياردەملىك نەپەس ئېلىش لازىم بولۇشى مۇمكىن.

بالىڭىز يەنە CMD نىڭ كلىنىكىلىق سىنىقىغا قاتنىشالايدۇ. بۇنىڭ سىز ئۈچۈن مۇۋاپىق تاللاش ياكى ئەمەسلىكىنى بىلىش ئۈچۈن بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسى بىلەن سۆزلەشۈڭ.

داۋالاش ئەترىتى «(CMD)»

بالىڭىزنىڭ كېسەللىك ئەھۋالىنى (CMD) باشقۇرۇش ئۈچۈن بىر گۇرۇپپا مۇتەخەسسىسلەر ۋە ساقلىقنى ساقلاش خادىملىرى ئىشلىشى مۇمكىن. بۇلار تۆۋەندىكى مۇتەخەسسىسلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• بالىلار دوختۇرى
• بالىلار نېۋرولوگى
• بالىلار فىزىئولوگلىرى (فىزىكىلىق تېبابەت ۋە ئەسلىگە كەلتۈرۈش مۇتەخەسسىسلىرى)
• گېنېتىكلار
• بالىلار ئورتوپېدىتلىرى
• بالىلار فىزىكىلىق داۋالاش دوختۇرلىرى
• بالىلار كەسپىي تېراپېۋىتلىرى
• بالىلار نۇتۇق تىلى پاتولوگىيىسى دوختۇرلىرى
• بالىلار يۈرەك كېسەللىكلىرى دوختۇرى
• بالىلار ئۆپكە كېسەللىكلىرى دوختۇرلىرى
• بالىلار پىسخولوگلىرى
• ئىجتىمائىي خىزمەتچىلەر

«(CMD)» كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بوۋاقنىڭ كەلگۈسى قانداق بولىدۇ؟

تەتقىقاتچىلار ۋە دوختۇرلار ئۈچۈن تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى بار بوۋاقنىڭ كەلگۈسىنى (بىز بۇنى پەرەز دەپ ئاتايمىز) پەرەز قىلىش تەس. بالىڭىزنىڭ داۋالاش ئەترىتى بالىڭىز ئۇلارنىڭ قارىشىدا بولغان مەزگىلدە نېمىلەرنى كۈتۈش كېرەكلىكى توغرىسىدا سىزگە مۇمكىن قەدەر كۆپ ئۇچۇر بېرىدۇ.

ئادەتتە، تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى بالىلىق دەۋرىنىڭ ئاخىرقى مەزگىللىرى ياكى ئۆسمۈرلۈك دەۋرىدە باشلانغان مۇسكۇل دىستروفىيەسىگە قارىغاندا تېخىمۇ ئېغىر ۋە تېز تەرەققىي قىلىدۇ .

تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى بار بالىلارنىڭ ئۆمرى كېسەللىكنىڭ قانچىلىك تېز ئېغىرلىشىشى ۋە قايسى مۇسكۇللارنىڭ تەسىرگە ئۇچرىغانلىقىغا باغلىق. بۇ كېسەللىكلەرنىڭ ئۆلۈمىنىڭ ئاساسلىق سەۋەبلىرى مۇسكۇل ئاجىزلىقىدىن كېلىپ چىققان نەپەس يولى ياكى يۈرەك كېسەللىكلىرىدۇر.

«(CMD)» دىن ساقلىنىشقا بولامدۇ؟

تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى ئىرسىي كېسەللىك بولغاچقا، ھازىرقى ئەھۋالىڭىزدا ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن قىلالايدىغان ھېچنېمە يوق.

بالا تۇغۇشتىن بۇرۇن، ئەگەر مۇسكۇل دىستروفىيەسى ياكى باشقا ئىرسىي كېسەللىكلەرنىڭ تۇغقاندا يۇقۇپ قېلىشىدىن ئەنسىرىسىڭىز،دوختۇرىڭىز بىلەن گېن مەسلىھەتچىلىكى توغرىسىدا سۆزلەشۈڭ. بەزى ئەھۋاللاردا، ھامىلىدارلىقنىڭ دەسلەپكى مەزگىللىرىدە تۇغۇت ئالدى تەكشۈرۈشى بۇ كېسەللىكنى بايقاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

بالامغا «(CMD)» كېسىلى بىلەن قانداق ياردەم قىلالايمەن؟

ئەگەر بالىڭىزدا تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى بولسا، ئۇلارنىڭ ئەڭ ياخشى داۋالىنىش ۋە ئىمكانقەدەر كۆپ داۋالاش مۇلازىمىتىگە ئېرىشىشىگە كاپالەتلىك قىلىشىڭىز كېرەك. بۇنداق داۋالىنىشنى تەشەببۇس قىلىش ئارقىلىق، ئۇلارنىڭ ئەڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىگە ئېرىشىشىگە ياردەم بېرەلەيسىز.

سىز ۋە ئائىلىڭىز ئوخشاش تەجرىبىلەرنى باشتىن كەچۈرگەن كىشىلەر بىلەن كۆرۈشەلەيدىغان قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىشنى ئويلىشىپ باقسىڭىز بولىدۇ. بۇنداق جايلار سىزگە روھىي كۈچ، يېڭى ئۇچۇرلار ۋە باشقىلارنىڭ تەجرىبىلىرىدىن ئۆگىنىدىغان نۇرغۇن نەرسىلەرنى بېرىدۇ.

«(CMD)» كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالام قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشى كېرەك؟

ئەگەر بالىڭىزدا CMD بولسا، ئۇلار داۋالىنىش ئۈچۈن دائىم داۋالاش گۇرۇپپىسى بىلەن كۆرۈشۈپ تۇرۇشى ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كۆزىتىشى كېرەك. دوختۇر تەۋسىيە قىلغاندەك، كېيىنكى داۋالاش ۋاقتىنى قولدىن بېرىپ قويماڭ.

بالامنىڭ دوختۇرىدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

بالىڭىزغا CMD دەپ دىئاگنوز قويۇلغاندا، تۆۋەندىكى سوئاللارنى سورىشىڭىز پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن:

• بالامدا قانداق تىپتىكى «(CMD)» بار؟
• قانداق داۋالاش ئۇسۇلىنى تەۋسىيە قىلىسىز؟
• بالامنىڭ كۆرۈشى كېرەك بولغان مۇتەخەسسىسلەرنىڭ تولۇق تىزىملىكى نېمە؟
• باشقا مۇتەخەسسىسلەر بىلەن ئالاقىنى ساقلاپ تۇرامسىز؟
• بالامنىڭ تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلاش ئۈچۈن ئۆيدە نېمە قىلالايمەن؟ (مەسىلەن، چېنىقىش، يېمەك-ئىچمەك)
• «(CMD)» توغرىسىدا يېڭى تەتقىقات بارمۇ؟
• بالامنىڭ CMD غا ماس كېلىدىغان يېڭى كلىنىكىلىق سىناقلار بارمۇ؟
• بىرەر قوللاش گۇرۇپپىسى تەۋسىيە قىلالامسىز؟

بۇ ھېكايىدىن ئۆيگە ئېلىپ كېتىشنى خالايدىغان ئەڭ مۇھىم نەرسىلەر

بالىڭىزغا تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى (CMD) دەپ دىئاگنوز قويۇلغاندا، ئۆزىڭىزنى بەك جىددىي ۋە ئەنسىرەش ھېس قىلىش نورمال ئەھۋال. ئەمما ئۇنتۇپ قالماڭ، بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسى كۈچلۈك، شەخسىيلەشتۈرۈلگەن داۋالاش پىلانى بىلەن تەمىنلەيدۇ. سىز، بالىڭىز ۋە ئائىلىڭىزنىڭ ئېھتىياجلىق بولغان قوللاشقا ئېرىشىشىگە كاپالەتلىك قىلىش ۋە بالىڭىزنىڭ سالامەتلىكىگە دىققەت قىلىش مۇھىم. بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسى سىزگە، بالىڭىزغا ۋە ئائىلىڭىزگە ھەر بىر قەدەمدە ياردەم بېرىشكە تەييار. ئەنسىرىمەڭ، سىز يالغۇز ئەمەس.

تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى، CMD، مۇسكۇل ئاجىزلىقى، ئىرسىيەت كېسەللىكى، بالىلىق دەۋرىدىكى كېسەللىكلەر، گىپوتونىيە، مۇسكۇل ئاجىزلىقى، بالىلارنىڭ سالامەتلىكى