بالىڭىزنىڭ مۇسكۇللىرى ئاجىزلىشىۋاتقاندەك قىلىۋاتامدۇ؟ دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيەسى (DMD) ھەققىدە ئۆگىنىۋېلىڭ

كىچىك بالىڭىز يۈگۈرۈپ ئويناپ يۈرگەندىن بۇيان مېڭىش ۋە پەلەمپەيدىن چىقىشتا قىينىلىۋاتقانلىقىنى بايقىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ياكى ئۇنىڭ دائىم يىقىلىپ، ئۆزىنى ناھايىتى چارچاپ كېتىۋاتقانلىقىنى ھېس قىلامسىز؟ بۇلار بىز ئانچە دىققەت قىلمايدىغان كىچىك ئىشلاردەك كۆرۈنىشى مۇمكىن، ئەمما ئۇلار ئېغىر كېسەللىكلەرنىڭ دەسلەپكى ئالامەتلىرى بولۇشى مۇمكىن. بۈگۈن بىز دەل مۇشۇ ھەقتە سۆزلەيمىز، بۇ كېسەللىك مۇسكۇللارنى ئاستا-ئاستا ئاجىزلاشتۇرىدۇ، بولۇپمۇ ئوغۇللاردا.

دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيەسى (DMD) دېگەن نېمە؟

قىسقىسى، دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيەسى ياكى قىسقىسى DMD ، بەدىنىمىزدىكى سۆڭەك مۇسكۇللىرى ، قول-پۇتلىرىمىزنى ھەرىكەتلەندۈرۈشكە ياردەم بېرىدىغان مۇسكۇللار ۋە يۈرەك مۇسكۇللىرىنىڭ ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىپ، ئاكتىپسىزلىنىدىغان كېسەللىك. بۇ مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ۋە ئەڭ ئېغىر تۈرى.

بۇنى مۇنداق ئويلاپ بېقىڭ: بىزنىڭ مۇسكۇللىرىمىز ئېلاستىك رېزىنكىغا ئوخشايدۇ. بۇ كېسەللىكتە، ئېلاستىك مۇسكۇللارنىڭ كۈچى تۆۋەنلەيدۇ ۋە ئۇلار نورمال ئىشلىيەلمەيدۇ. ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، بۇ كېسەللىك ياخشىلىنىش ئەمەس، بەلكى تېخىمۇ ئېغىرلىشىدۇ.

DMD كۆپىنچە ئىرسىي خاراكتېرلىك بولۇپ، ئەۋلادتىن ئەۋلادقا داۋاملىشىدۇ . ئېنىق قىلىپ ئېيتقاندا، ئۇ X بىلەن باغلىنىشلىق رېتسېسسىۋ خۇسۇسىيەت سۈپىتىدە تارقىلىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئەگەر ئانا بۇ كېسەللىكنىڭ توشۇغۇچىسى بولسا، بالىسى ئۇنى ئۇنىڭدىن يۇقتۇرۇۋېلىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى ئەھۋاللاردا، تەخمىنەن %30 ئەھۋالدا، بۇ كېسەللىك يېڭى گېن ئۆزگىرىشى سەۋەبىدىنمۇ يۈز بېرىشى مۇمكىن، گەرچە ئائىلىدە ئىلگىرى بۇ كېسەللىك بولمىغان بولسىمۇ. بۇ دېگەنلىك، بەزىدە تاسادىپىي يۈز بېرىشىمۇ مۇمكىن.

بۇ DMD كېسىلى كىملەرگە ئەڭ كۆپ تەسىر قىلىدۇ؟

دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيەسى ئاساسلىقى ئوغۇللارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېننى ئېلىپ يۈرگۈچى قىزلاردا بەزىدە يېنىك ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ ئانچە كۆپ ئۇچرايدىغان ئەھۋال ئەمەس.

مۇسكۇل ئاجىزلىقىنىڭ ئالامەتلىرى ئادەتتە 2 ياشتىن 4 ياشقىچە بولغان ئارىلىقتا باشلىنىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى بالىلاردا بۇ ئالامەتلەر 6 ياشقىچە كۆرۈلمەسلىكى مۇمكىن. شۇڭا، ئەگەر سىزدە گۇمان بولسا، دوختۇرغا كۆرۈنۈپ كۆرۈش ئەڭ ياخشىسى.

DMD قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

بۇ ئېغىر كېسەللىك بولسىمۇ، ئەمما ئويلىغاندەك ئاز ئۇچرايدىغان ئەھۋال ئەمەس. ستاتىستىكىلىق مەلۇماتلارغا قارىغاندا، دۇنيا مىقياسىدا تىرىك تۇغۇلغان ئوغۇل بالىلارنىڭ تەخمىنەن 3600 ىنىڭ بىرى DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولىدۇ. DMD ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئېغىر، ئىرسىي مىئوپاتىيە ياكى سۆڭەك مۇسكۇل كېسەللىكلىرىنىڭ بىرى.

DMD ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدىغان كېسەللىكمۇ؟

شۇنداق، ئەپسۇسكى، DMD ئاخىرىدا ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدۇ.يەنە بىر كېسەللىك. بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەر ئۆپكە ۋە يۈرەكتىكى ئاسارەتلەردىن ئۆلۈپ كېتىدۇ. ئەمما ئەنسىرىمەڭ، ھازىرقى داۋالاش ئۇسۇللىرى بىلەن، ئۆمۈرىڭىزنى ئۇزارتىش ۋە ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىنى ساقلاشنىڭ ئۇسۇللىرى بار.

DMD نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

ئىلگىرى تىلغا ئالغانلىرىمىزدەك، DMD ئالامەتلىرى ئادەتتە 2 ياشتىن 4 ياشقىچە بولغان ئارىلىقتا باشلىنىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە ئۇلار بوۋاقلىق دەۋرىدىلا باشلىنىشى مۇمكىن، ھەتتا بالىلىق دەۋرىنىڭ كېيىنكى مەزگىللىرىدەمۇ كۆرۈلىدۇ.

DMD ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان بولغاچقا، ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلەر تۆۋەندىكىچە:

• مۇسكۇل ئاجىزلىقى ۋە بوشىشىش (مۇسكۇل ئاتروفىيەسى) بولۇپ، ئاستا-ئاستا ئېشىپ، پۇت ۋە يانپاشتىن باشلىنىدۇ. بۇ كېسەللىك قول، بوين ۋە بەدەننىڭ باشقا قىسىملىرىغا ئازراق تەسىر كۆرسىتىدۇ.
• موزا مۇسكۇلىنىڭ چوڭىيىشى (بۇ موزا مۇسكۇلىنىڭ چوڭىيىشىنى بىلدۈرىدۇ). بۇ مۇسكۇل تالالىرىنىڭ ئورنىغا ماي توقۇلمىسى ۋە تۇتاشتۇرغۇچ توقۇلمىلار چىققاندا يۈز بېرىدۇ.
• پەلەمپەيدىن چىقىشتا قىيىنچىلىق.
• ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ مېڭىشتا قىيىنچىلىق.
• دائىم يىقىلىپ چۈشۈش.
• لەيلەپ مېڭىش.
• پۇت بارمىقى بىلەن مېڭىش.
• تېز چارچاش (چارچاش) ھېس قىلىش.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئەگەر ئوغلىڭىز يەردە ئويناپ ئورنىدىن تۇرۇپ، قوللىرىنى يەرگە باسسا، ئاندىن قوللىرىنى تىزلىرىغا قويۇپ، بەدىنىنى ئاستا-ئاستا قىينىلىپ كۆتۈرسە، بۇمۇ بۇ كېسەللىكنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن (بۇ يەنە گوۋېرس ئالامىتى دەپمۇ ئاتىلىدۇ).

بۇنىڭدىن باشقا، DMD باشقا ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:

• يۈرەك مۇسكۇل كېسىلى (كاردىئومىئوپاتىيە).
• نەپەس ئېلىشتا قىينىلىش ۋە نەپەس قىسىلىش.
• بىلىش ئىقتىدارىنىڭ ئاجىزلىشىشى ۋە ئۆگىنىش جەھەتتىكى پەرقلەر.
• سۆزلەش ۋە تىل تەرەققىياتىنىڭ كېچىكىشى.
• تەرەققىياتتىكى كېچىكىشلەر.
• سكولىئوز كېسىلى.
• بويى قىسقا.

DMD نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېننى ئېلىپ يۈرىدىغان قىزلارنىڭ %2.5 تىن %20 كىچە قىسمىدا يېنىك ئالامەتلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن، ئەمما ئادەتتە ئېغىر بولمايدۇ.

نېمىشقا بۇنداق DMD غا ئوخشاش ئىشلار يۈز بېرىدۇ؟

DMD نىڭ ئاساسلىق سەۋەبى مۇسكۇللىرىمىزنىڭ ساغلام بولۇشى ئۈچۈن مۇھىم بولغان دىستروفىن ئاقسىلىنىڭ ئىشلەپچىقىرىلىشىنى كودلايدىغان گېندىكى مۇتاتسىيە . بۇ ئاقسىل، دىستروفىن، مۇسكۇللارنىڭ قۇرۇلما بىرلىكى سۈپىتىدە رول ئوينايدىغان دىستروفىن-گلىكوپروتېئىن بىرىكمىسى (DGC) ئۈچۈن مۇھىم.

DMD دا، دىستروفىن ۋە DGC ئاقسىللىرىنىڭ ھەر ئىككىسى يوقاپ، ئاخىرىدا مۇسكۇل ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئۆلۈشىگە (نېكروز) سەۋەب بولىدۇ.DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىر ئادەمنىڭ بەدىنىدە ساغلام مۇسكۇللارغا لازىم بولغان دىستروفىن مىقدارىنىڭ %5 تىنمۇ ئاز بولىدۇ.

DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار قېرىغاندا، ئۇلارنىڭ مۇسكۇللىرى بۇ ئۆلۈك ھۈجەيرىلەرنىڭ ئورنىنى يېڭىسى بىلەن ئالماشتۇرالمايدۇ. ئەكسىچە ، مۇسكۇل تالالىرىنىڭ ئورنىنى تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلار ۋە ماي ​​توقۇلمىلىرى ئالىدۇ.

ئىلگىرى تىلغا ئالغانلىرىمىزدەك، DMD X بىلەن باغلىنىشلىق رېتسېسسىۋ كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، تەخمىنەن %30 ئەھۋالدا، ئۇ ئائىلە تارىخىسىز تاسادىپىي يۈز بېرىشى مۇمكىن.

«X بىلەن باغلىنىشلىق» دېگەنلىك، DMD غا مەسئۇل گېن X خروموسومىسىدا ئىكەنلىكىنى كۆرسىتىدۇ. سىز بىلىسىزكى، ئەرلەردە بىر X خروموسومىسى ۋە بىر Y خروموسومىسى، ئاياللاردا ئىككى X خروموسومىسى بولىدۇ.

«رېتسېسسىۋ» دېگەنلىك، بىر ئادەمدە كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېننىڭ ئىككى نۇسخىسى بولغاندا ئاندىن كېسەللىككە گىرىپتار بولىدۇ دېگەنلىك. ئەمما ئەرلەردە بىرلا X خروموسوما بولىدۇ. شۇڭا، ئەگەر DMD نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشى شۇ X خروموسومىدا بولسا، ئۇلار DMD غا گىرىپتار بولىدۇ. بىر قىزنىڭ DMD غا گىرىپتار بولۇشى ئۈچۈن، ئۇنىڭ ئىككى X خروموسومىسىدا بۇ گېن ئۆزگىرىشى بولۇشى كېرەك. بۇ ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ. ئەمما ئەگەر ئۇنىڭدا پەقەت بىرلا X خروموسومىدا ئۆزگىرىش بولسا، ئۇ بۇ كېسەللىكنىڭ توشۇغۇچىسى بولىدۇ.

DMD قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

ئەگەر بالىڭىزدا DMD ئالامەتلىرى كۆرۈلسە، دوختۇر ئالدى بىلەن فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ، نېرۋا سىستېمىسى تەكشۈرۈشى ۋە مۇسكۇل تەكشۈرۈشى ئېلىپ بارىدۇ. ئۇلار يەنە بالىڭىزنىڭ ئالامەتلىرى ۋە كېسەللىك تارىخىنى سورايدۇ.

ئەگەر دوختۇر بالىدا DMD بار دەپ گۇمان قىلسا، تۆۋەندىكى تەكشۈرۈشلەرنى ئېلىپ بېرىشى مۇمكىن:

• كرېئاتىن كىنازا (CK) قان تەكشۈرۈشى: مۇسكۇللار زەخمىلەنگەندە، قاندا كرېئاتىن كىنازا دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل ئېنزىم توپلىنىدۇ. شۇڭا، ئەگەر CK سەۋىيىسى يۇقىرى بولسا، بۇ DMD نىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن. بۇ سەۋىيە ئادەتتە 2 ياش ئەتراپىدا ئەڭ يۇقىرى پەللىگە چىقىدۇ ۋە نورمالدىن 10-20 ھەسسە يۇقىرى بولۇشى مۇمكىن.
• گېن قان تەكشۈرۈشى: دىستروفىن گېنىنىڭ تولۇق ياكى قىسمەن يوقىلىشىنى كۆرسىتىدىغان گېن تەكشۈرۈشى ئارقىلىق دىموكراتىك كېسەللىكنى جەزملەشتۈرگىلى بولىدۇ.
• مۇسكۇل بىئوپسىيەسى: دوختۇر بالىڭىزنىڭ سان ياكى پۇتىدىن كىچىك بىر مۇسكۇل ئەۋرىشكىسى ئېلىشى مۇمكىن. مۇتەخەسسىس مىكروسكوپ ئاستىدا ئەۋرىشكە قاراپ، DMD نىڭ ئالامەتلىرى بار-يوقلۇقىنى تەكشۈرىدۇ.
• ئېلېكتروكاردىئوگرامما (EKG): DMD كۆپىنچە يۈرەككە تەسىر قىلىدىغان بولغاچقا، دوختۇر DMD نىڭ ھەر قانداق ئالاھىدە ئالامەتلىرىنى تەكشۈرۈش ۋە يۈرەكنىڭ ساغلاملىقىنى باھالاش ئۈچۈن EKG ئېلىپ بارىدۇ.

بۇنىڭ قانداق داۋالاش ئۇسۇللىرى بار؟

ئەپسۇسكى، ھازىر DMD نى داۋالاش ئۇسۇلى يوق . شۇڭا، داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە بالىنىڭ تۇرمۇش سۈپىتىنى ئىمكانقەدەر ياخشى ساقلاشتىن ئىبارەت.

DMD نى قوللاش ئۈچۈن تۆۋەندىكى داۋالاش ئۇسۇللىرى قوللىنىلىدۇ:

• كورتىكوستېروئىدلار: پرېدنىزولون ۋە دېفلازاكورت قاتارلىق ستېروئىدلىق دورىلار مۇسكۇللارنىڭ يوقىلىشىنى ئاستىلىتىشقا، ئۆپكە ئىقتىدارىنى ياخشىلاشقا، سكولىئوزنى ئاستىلىتىشقا، يۈرەك مۇسكۇلىنىڭ ئاجىزلىشىش سۈرئىتىنى (كاردىئومىئوپاتىيە) ئاستىلىتىشقا ۋە ئۆمۈرنى ئۇزارتىشقا ياردەم بېرىدۇ.
• يۈرەك مۇسكۇلى كېسەللىكلىرىگە قارشى دورىلار: ACE چەكلىگۈچىلىرى ۋە/ياكى بېتا توسقۇچى قاتارلىق دورىلارنى بالدۇرراق ئىچىشكە باشلاش يۈرەك مۇسكۇلىنىڭ ئاجىزلىقىنى كونترول قىلىپ، يۈرەك كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ.
• فىزىكىلىق داۋالاش: فىزىكىلىق داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى مۇسكۇل، پەي ۋە تېرىنىڭ دائىملىق تارتىشىشىنى كۆرسىتىدىغان قىسقىرىشنىڭ ئالدىنى ئېلىشتۇر. بۇ ئادەتتە مەخسۇس سوزۇش مەشىقلىرىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
• ئومۇرتقا تارىيىشى ۋە مۇسكۇل تارتىشىش ئوپېراتسىيەسى: ئېغىر ئەھۋاللاردا، مۇسكۇل تارتىشىشىنى يېنىكلىتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىشقا توغرا كېلىشى مۇمكىن. ئومۇرتقا تارىيىشىنى تۈزىتىش ئوپېراتسىيەسى ئۆپكە ئىقتىدارى ۋە نەپەس ئېلىشنى ياخشىلىيالايدۇ.
• چېنىقىش: بالىڭىزنىڭ دوختۇرى مۇسكۇللارنىڭ تېخىمۇ ئاجىزلىشىشىنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن يېنىك چېنىقىش قىلىشنى تەۋسىيە قىلىدۇ. بۇ ئادەتتە سۇ ئۈزۈش مەيدانى چېنىقىشلىرى ۋە كۆڭۈل ئېچىش پائالىيەتلىرى بىلەن بىرلىكتە ئېلىپ بېرىلىدۇ.

باشقا قوللاش داۋالاش ئۇسۇللىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• ھەرىكەتلىنىش ياردەمچىلىرى: قولتۇق، ھاسا ۋە مايىپلار ئورۇندۇقى.
• نەپەس يولى مەسىلىلىرى ئۈچۈن تراخېئوستومىيە ۋە ياردەملىك نەپەس ئېلىش ئوپېراتسىيەسى قىلدۇرۇش.

ئۆتكەن بىر قانچە ئون يىلدا، قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاش مۇلازىمىتىنىڭ تەرەققىياتىغا ئەگىشىپ، DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى زور دەرىجىدە ئۇزاردى.

ھازىر بىر قانچە يېڭى دورىلار كلىنىكىلىق سىناق قىلىنىۋاتىدۇ، بۇلار DMD نى داۋالاشتا ئۈمىد بېرىشى مۇمكىن. يېقىندا FDA (يېمەكلىك ۋە دورا نازارەت قىلىپ باشقۇرۇش ئىدارىسى) تەرىپىدىن «ئېكزون ئاتلاش» (دىستروفىن گېنىنىڭ يوقاپ كەتكەن ياكى ئۆزگەرگەن بىر قىسمىنى «بىرلەشتۈرىدىغان» ئۇسۇل) قاتارلىق بىر قانچە يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرى تەستىقلاندى . قانداقلا بولمىسۇن، بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرى پەقەت ئىنتايىن ئالاھىدە گېن ئۆزگىرىشى بار ئاز ساندىكى كىشىلەردىلا قوللىنىلىدۇ. گەرچە بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرى مۇسكۇللاردىكى دىستروفىن ئاقسىلىنىڭ مىقدارىنى ئاشۇرسىمۇ، ئۇلار ھازىرغىچە كۈچ ۋە فىزىكىلىق ئىقتىداردا كۆرۈنەرلىك ياخشىلىنىشلارنى كۆرسەتمىدى.

بۇ DMD كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

چۈنكى DMD ئىرسىي كېسەللىك بولغاچقا، ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن قىلالايدىغان ھېچنېمە يوق . ئۈچتىن بىر قىسىم ئەھۋاللار تاسادىپىي يۈز بېرىدۇ، ئائىلە تارىخى يوق.

ئەگەر سىز بالىلىق بولۇشتىن بۇرۇن بالىلىرىڭىزغا DMD ياكى باشقا گېن كېسەللىكلىرىنى يۇقتۇرۇش خەۋپىدىن ئەنسىرىسىڭىز، گېن مەسلىھەت سوراشنى ئويلىشىڭىز كېرەك.بۇ ھەقتە دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىڭ. بەزى ئەھۋاللاردا، ھامىلىدارلىقنىڭ دەسلەپكى مەزگىللىرىدە تۇغۇت ئالدىدىكى تەكشۈرۈش DMD نى بايقىيالايدۇ.

كەلگۈسىدە قانداق ئەھۋاللارنىڭ يۈز بېرىشىنى كۈتۈشكە بولىدۇ (پەرەز)؟

DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كېسەللىك ئالامىتى كۆپىنچە ناچار بولىدۇ . بۇ ئەھۋال ئېغىرلىشىپ مېيىپلىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ، نۇرغۇن DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلار 12 ياشقا كىرگەندە مايىپلار ئورۇندۇقىغا تايىنىپ قالىدۇ. DMD يەنە بالدۇر ئۆلۈمگە ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن.

DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى قانچىلىك؟

DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار كۆپىنچە 25 ياشقىچە بۇ كېسەللىكتىن ئۆلۈپ كېتىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاشنىڭ ئىلگىرىلىشىگە ئەگىشىپ، نۇرغۇن كىشىلەر ھازىر ئۇزۇن ئۆمۈر كۆرمەكتە.

ئۆلۈم كۆپىنچە نەپەس يولى ياكى يۈرەك كېسەللىكلىرى سەۋەبىدىن يۈز بېرىدۇ. ئۆپكە ياللۇغى، يېمەكلىك قاتارلىق يات جىسىملارنىڭ سۈمۈرۈلۈشى ياكى نەپەس يولىنىڭ توسۇلۇشىمۇ ئۆلۈمگە سەۋەب بولۇشى مۇمكىن.

سىز DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىر كىشىگە قانداق غەمخورلۇق قىلىسىز؟

ئەگەر سىز DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بىرەيلەنگە غەمخورلۇق قىلىۋاتقان بولسىڭىز، ئۇلارنىڭ ئەڭ ياخشى داۋالىنىش ۋە داۋالاشقا ئېرىشىشىگە ياردەم بېرىش، شۇنداق قىلسا ئۇلارنىڭ ئەڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىگە ئېرىشىشىگە ياردەم بېرىش مۇھىم.

سىز ۋە ئائىلىڭىز ئۈچۈن ئوخشاش ئەھۋالغا چۈشۈپ قالغان باشقا كىشىلەر بىلەن كۆرۈشۈش ئۈچۈن قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىش ياخشى پىكىر بولۇشى مۇمكىن. يالغۇز ئەمەسلىكىڭىزنى بىلىش سىز ئۈچۈن زور ئىلھام بولالايدۇ.

بالام قاچان DMD كېسىلى توغرىسىدا دوختۇرغا كۆرۈنۈشى كېرەك؟

ئەگەر بالىڭىزغا DMD دەپ دىئاگنوز قويۇلغان بولسا، ئۇلار داۋالىنىش ۋە كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كۆزىتىش ئۈچۈن دائىم داۋالاش گۇرۇپپىسىغا كۆرۈنۈشى كېرەك.

بالىڭىزنىڭ DMD كېسىلىنى چۈشىنىش سىز ئۈچۈن قىيىن بولۇشى مۇمكىن. ئەمما داۋالاش گۇرۇپپىڭىز سىزگە بالىڭىزنىڭ ئالامەتلىرىگە ماسلاشتۇرۇلغان قۇرۇلمىلىق داۋالاش پىلانى بىلەن تەمىنلەيدۇ. بالىڭىزنىڭ سالامەتلىكىگە دىققەت قىلىش ۋە ئۇلارنىڭ ئېھتىياجلىق بولغان ياردەمگە ئېرىشىشىگە كاپالەتلىك قىلىش مۇھىم. ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، داۋالاش گۇرۇپپىڭىز ھەمىشە سىزگە، ئائىلىڭىزگە ۋە بالىڭىزغا ياردەم بېرىشكە تەييار.

ئاخىرىدا، بۇنى ئېسىڭىزدە تۇتۇڭ (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيەسى (DMD) ئېغىر، ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، دىققەت، بالدۇر بايقاش، توغرا داۋالاش مەسلىھەتلىرى ۋە قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاش بالىنىڭ تۇرمۇش سۈپىتىنى ئىمكانقەدەر يۇقىرى ساقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

ئېسىڭىزدە تۇتۇڭ: سىز يالغۇز ئەمەس. دوختۇرلار، فىزىكىلىق داۋالاش مۇتەخەسسىسلىرى، مەسلىھەتچىلەر ۋە باشقا قوللاش گۇرۇپپىلىرى سىز ۋە بالىڭىزغا ياردەم بېرىش ئۈچۈن بۇ يەردە. يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرى ئۈستىدە تەتقىقات ئېلىپ بېرىلىۋاتىدۇ. شۇڭا ئۈمىدىڭىزنى ئۈزمەڭ. ئەڭ مۇھىمى بالىڭىزغا مېھىر-مۇھەببەت، غەمخورلۇق ۋە ئىلھام بېرىش.

ئەگەر بالىڭىزنىڭ مۇسكۇللىرى ياكى مېڭىش قىيىنچىلىقى توغرىسىدا ئەندىشە قىلسىڭىز، بۇنى كىچىك ئىش دەپ قارىماڭ.دەرھال كەسپىي دوختۇرغا كۆرۈنۈپ مەسلىھەت سوراڭ. كېسەللىك قانچە بالدۇر دىئاگنوز قويۇلسا، ئۇنى داۋالاش شۇنچە ئاسان بولىدۇ.

دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيەسى، DMD، مۇسكۇل ئاجىزلىقى، ئىرسىيەت كېسەللىكلىرى، ئوغۇللار كېسەللىكلىرى، دىستروفىن، بالىلار ساغلاملىقى