بالىڭىزغا «(ئېلوسۇلفازا ئالفا)» دورىسىنى بېرىشنىڭ ۋاقتى كەلدىمۇ؟ كېلىڭ، «(مۇكوپولىساخارىدوز تىپى IVA - موركىئو A سىندرومى)» توغرىسىدا پاراڭلىشايلى!

دوختۇر بالىڭىزنىڭ «(مۇكوپولىساخارىدوز تىپى IVA)» ياكى «(موركىئو A سىندرومى)» دەپ ئاتىلىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلىقىنى ئېيتقاندىن كېيىن، سىز «(ئېلوسۇلفازا ئالفا)» دەپ ئاتىلىدىغان بۇ دورا ھەققىدە ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. بۇنداق ۋاقىتتا، نۇرغۇن نەرسىلەرنىڭ ئېسىڭىزگە كېلىشى ۋە نۇرغۇن سوئاللارنىڭ پەيدا بولۇشى نورمال ئەھۋال. شۇڭا، بۈگۈن بىز بۇ دورا، بۇ كېسەللىك ھەققىدە سىز چۈشىنەلەيدىغان ئۇسۇلدا تېخىمۇ تەپسىلىي سۆزلەيمىز، بولامدۇ؟

بۇ نېمە دورا؟ كېلىڭ، «(ئېلوسۇلفاز ئالفا)» ھەققىدە ئۆگىنىۋالايلى؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، «(ئېلوسۇلفاز ئالفا)» بىر خىل ئېنزىم ئورنىنى ئالماشتۇرۇش داۋالاش ئۇسۇلى . سىز « ئېنزىم» دېگەن نېمە؟» دەپ ئويلاۋاتقان بولۇشىڭىز مۇمكىن. بۇنى مۇنداق ئويلاڭ: بەدىنىمىز چوڭ بىر زاۋۇتقا ئوخشايدۇ. بۇ زاۋۇتتا جەرياننىڭ ھەر بىر قىسمىنىڭ راۋان ۋە تەرتىپلىك بولۇشىنى ساقلايدىغان كىچىك خىزمەتچىلەر بار. ئېنزىملار دەل مۇشۇ. بۇ ئېنزىملار بەدىنىمىزدە يۈز بېرىدىغان نۇرغۇن مۇھىم خىمىيىلىك جەريانلار ئۈچۈن ئىنتايىن مۇھىم.

ھازىر، «(IVA تىپلىق مۇكوپولىساخارىدوز)» ياكى «(موركىئو A سىندرومى)» دا، بەدىنىمىزگە لازىم بولغان ئالاھىدە بىر ئېنزىمنىڭ يېتىشمەسلىكى ياكى نورمال ئىشلىمەسلىكى يۈز بېرىدۇ. بۇ ئېنزىم يېتىشمىگەندە، بەدەندىكى بەزى ماددىلار نورمال پارچىلىنىشنىڭ ئورنىغا توپلىنىشقا باشلايدۇ. بۇ سۆڭەك، كېمىرچەك، كۆز ۋە نەپەس سىستېمىسىدا ھەر خىل مەسىلىلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

شۇڭا، «(Elosulfase alfa)» دەپ ئاتىلىدىغان بۇ دورا يوقاپ كەتكەن ئېنزىمنى سىرتتىن تەمىنلەش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدۇ. بۇ خۇددى زاۋۇتتا يوقاپ كەتكەن ئىشچىنىڭ ئورنىغا باشقا بىرەيلەننى ياللىغانغا ئوخشايدۇ. بۇ كېسەللىكنى تولۇق داۋالىيالمايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇ ئالامەتلەرنى كونترول قىلىشقا ۋە تۇرمۇشنى سەل ئاسانلاشتۇرۇشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. كۆپىنچە ۋاقىتلاردا، بۇ دورىنى «(Vimizim)» ماركىسى ئاستىدا تاپالايسىز.

دوختۇرغا ئېيتىشىڭىز كېرەك بولغان ئىشلار نېمە؟

بۇ دورىنى ئىشلىتىشتىن بۇرۇن، ئۆزىڭىزنىڭ ۋە بوۋاقنىڭ سالامەتلىكى توغرىسىدا بىلىشىڭىز كېرەك بولغان بارلىق ئۇچۇرلارنى ساقلىقنى ساقلاش گۇرۇپپىڭىزغا (يەنى دوختۇر، سېستىرا ) ئېيتىپ بېرىشىڭىز ناھايىتى مۇھىم . بولۇپمۇ ئۇلارغا تۆۋەندىكى ئىشلارنى ئېيتىپ بېرىشىڭىزنى ئۇنتۇپ قالماڭ:

• ئەگەر سىزدە ھازىر قىزىتما ياكى باشقا يۇقۇملىنىش بولسا.
• ئەگەر سىزدە ئۇيقۇدا نەپەس ئېلىش توختاپ قالسا، بەزى كىشىلەر ئۇخلاۋاتقاندا بىر مەزگىل نەپەس ئېلىشنى توختىتىدۇ، ئاندىن قايتا نەپەس ئېلىشقا باشلايدۇ. بۇ بىر خىل كېسەللىك.
• ئەگەر سىز ئىلگىرى «(ئېلوسۇلفاز ئالفا)» دورىسىغا، باشقا ھەر قانداق دورىغا، بىر خىل يېمەكلىككە، بەزىدە بوياقلارغا، قوشۇمچە ماددىلارغا قاتارلىقلارغا ئاللېرگىيىلىك رېئاكسىيە كۆرسەتكەن بولسىڭىز، كىچىككىنە بولسىمۇ بىزگە ئېيتىپ بېرىڭ.
• ئەگەر سىز ھامىلىدار بولسىڭىز ياكى ھامىلىدار بولۇشنى پىلانلىسىڭىز.
• ئەگەر سىز ئېمىزىۋاتقان ئانا بولسىڭىز.

بۇ ئۇچۇرلار دوختۇر ياكى سېستىرانىڭ دورا ئىچىشنى باشلاشتىن بۇرۇن قارار چىقىرىشىغا ناھايىتى پايدىلىق.

بۇ دورىنى قانداق ئىشلىتىسىز؟

بۇ «(ئېلوسۇلفاز ئالفا)» دورىسى ۋېناغا «ئوكۇل قىلىش» شەكلىدە بېرىلىدۇ. يەنى، ئۇ تۇز ئېرىتمىسى سۈپىتىدە بېرىلىدۇ، دورا ئاستا-ئاستا بەدەنگە سۈمۈرۈلىدۇ. بۇنى ئۆيدە قىلغىلى بولمايدۇ. بۇ داۋالاش دوختۇرخانىدا ياكى كلىنىكىدا، كەسپىي دوختۇر (دوختۇر ياكى سېستىرا) نىڭ نازارىتى ئاستىدا ئېلىپ بېرىلىدۇ.

بۇ دورىنى بالىلارغا بېرىش توغرىسىدا بالىلار دوختۇرىڭىز بىلەن مەسلىھەتلىشىڭ. بەزى بەزى ئەھۋاللاردا، بۇ دورىنى 5 ياشلىق بالىلارغىمۇ بېرىشكە بولىدۇ، ئەمما بەزى ئېھتىياتچانلىق تەدبىرلىرىنى قوللىنىش كېرەك.

مۇھىم: ئەگەر بىرەيلەن بۇ دورىنى ئارتۇقچە ئىچىۋەتكەنلىكىنى (دورا مىقدارىنىڭ ئېشىپ كەتكەنلىكىنى) ئويلىسا، دەرھال ئەڭ يېقىن جىددىي قۇتقۇزۇش بۆلۈمىگە ياكى زەھەرنى كونترول قىلىش مەركىزىگە تېلېفون قىلىشى كېرەك.

يەنە بىر نەرسە، بۇ دورا پەقەت سىز ئۈچۈنلا بەلگىلەنگەن. قانداقلا بولمىسۇن ئۇنى باشقىلار بىلەن ئورتاقلاشماڭ. ھەر بىر ئادەمنىڭ ئەھۋالى ئوخشىمايدۇ، شۇڭا پەقەت ئۇنى بەلگىلىگەن ئادەملا ئىشلىتىشى كېرەك.

ئەگەر بىر قېتىملىق دورىنى ئىشلەتمەي قالسىڭىز نېمە قىلىش كېرەك؟

دورىنى ۋاقتىدا ۋە داۋالىنىش ۋاقتىڭىزدا ئىچىش ناھايىتى مۇھىم ، چۈنكى بۇ ئۇزۇن مۇددەتلىك داۋالاش ئۇسۇلى. ئەگەر بەلگىلەنگەن داۋالىنىش ۋاقتىڭىزغا كېلەلمىسىڭىز، دەرھال دوختۇرىڭىزغا ياكى ساقلىقنى ساقلاش خادىملىرىڭىزغا تېلېفون قىلىپ ئۇلارغا خەۋەر قىلىڭ. ئۇلار سىزگە كېيىنكى قەدەمدە نېمە قىلىش كېرەكلىكىنى ئېيتىپ بېرىدۇ.

باشقا دورىلار بىلەن مەسىلە كۆرۈلىشى مۇمكىنمۇ؟

بۇ دورىنىڭ (Elosulfase alfa) باشقا دورىلار بىلەن قانداق ئۆز-ئارا تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى توغرىسىدا كەڭ كۆلەملىك تەتقىقاتلار ئېلىپ بېرىلمىغان. بۇ دېگەنلىك، ئۇ سىز ئىچىۋاتقان باشقا دورىلار بىلەن ئۆز-ئارا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.

شۇڭا، ئىچىۋاتقان بارلىق دورىلىرىڭىزنىڭ تىزىملىكىنى تۈزۈپ (رېتسېپت بويىچە، رېتسېپسىز، ئۆسۈملۈك دورىسى، ۋىتامىن، يېمەكلىك تولۇقلىمىسى قاتارلىقلار) دوختۇرىڭىزغا بېرىڭ. شۇنداقلا، ئەگەر سىز تاماكا چەكسىڭىز، ئىسپىرت ئىچسىڭىز ياكى باشقا قانۇنسىز دورىلارنى ئىشلەتسىڭىز، دوختۇرىڭىزغا ئېيتىشىڭىزنى ئۇنتۇپ قالماڭ. بەزى نەرسىلەر بۇ دورىلار بىلەن ئۆز-ئارا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن، يەنى ئۇلار بىر-بىرىگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.

بۇ دورىنى ئىستېمال قىلغاندا نېمىلەرگە دىققەت قىلىش كېرەك؟

بۇ دورا بېرىلگەندە، بەزى كىشىلەردە ئېغىر ئاللېرگىيىلىك رېئاكسىيە كۆرۈلىدۇ.بۇنداق ئەھۋال يۈز بېرىشى مۇمكىن. بۇنىڭغا دىققەت قىلىش كېرەك. بۇ خەۋپنى ئازايتىش ئۈچۈن، دورا بېرىشتىن بۇرۇن باشقا دورىلارنى (مەسىلەن، ئانتىگىستامىن) ئىچىشىڭىز تەلەپ قىلىنىشى مۇمكىن. دورىنى دوختۇرنىڭ دېگىنى بويىچە ئىچىش مۇھىم.

بۇ دورىنى ئىشلەتكەن پۈتۈن مەزگىلدە، سالامەتلىكىڭىز ساقلىقنى ساقلاش خادىملىرى تەرىپىدىن قاتتىق كۆزىتىلىدۇ. شۇڭا ئەنسىرەشنىڭ ھاجىتى يوق. ئۇلار سىزگە كۆڭۈل بۆلىدۇ.

قانداق يان تەسىرلەر يۈز بېرىشى مۇمكىن؟

باشقا ھەر قانداق دورىغا ئوخشاش، «(ئېلوسۇلفازا ئالفا)» بەزى يان تەسىرلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ تەسىرلەر ھەممە ئادەمدە كۆرۈلمەيدۇ. بەزىلىرى ئېغىر، يەنە بەزىلىرى ئانچە چوڭ مەسىلە ئەمەس.

دەرھال دوختۇرىڭىزغا ئېيتىشىڭىز كېرەك بولغان يان تەسىرلەر

ئەگەر تۆۋەندىكى ئالامەتلەرنىڭ بىرى كۆرۈلسە، ئىمكانقەدەر تېزراق دوختۇرىڭىزغا ياكى ساقلىقنى ساقلاش خادىملىرىڭىزغا مەلۇم قىلىشىڭىز كېرەك:

• ئاللېرگىيە ئالامەتلىرى: تېرە قىزىرىشى، قىچىشىش، يۈز، لەۋ ياكى تىلنىڭ شىشىشى.
• نەپەس ئېلىش قىيىنچىلىقى: نەپەس ئېلىشتا قىينىلىۋاتقاندەك ھېس قىلىش، خىرىلداۋاتقاندەك ھېس قىلىش.
• كۆكرەك ئاغرىقى ياكى چىڭقىلىش: كۆكرەكتە چىڭقىلىش تۇيغۇسى، كۆكرەكنىڭ ئىچىدىن كېلىدىغان ئاغرىق.
• يۆتەل: ئەگەر سىزدە ئادەتتىن تاشقىرى يۆتەل بولسا.
• قان بېسىمىنىڭ تۆۋەنلىشى: باش ئايلىنىشىڭىز ۋە كۆزىڭىز كۆكۈشۈشى مۇمكىن.

ئەگەر مۇشۇنداق نەرسىنى كۆرسىڭىز، كېچىكتۈرمەڭ، بولامدۇ؟

ئادەتتە ئېغىر بولمىغان، ئەمما داۋاملاشسا دوختۇرغا مەلۇم قىلىش كېرەك بولغان يان تەسىرلەر

بۇ ئىشلار ئادەتتە ئۇنچە ئېغىر ئەمەس، ئەمما ئەگەر ئۇلار داۋاملاشسا ۋە سىزنى بىئارام قىلسا، دوختۇرىڭىزغا ئېيتىپ قويۇشىڭىز ياخشىراق بولىدۇ:

• سوغۇق تىترەش: دورا بېرىلگەندە ياكى بېرىلگەندىن قىسقا ۋاقىت ئۆتكەندىن كېيىن سوغۇق تىترەش ياكى تىترەش ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن .
• قىزىتما: بەدەن قىزىپ، قىزىپ كېتىشى مۇمكىن.
• Headrest (`hisaradaya`): نورمال باش سۈرىتىگە ئوخشاش.
• كۆڭۈل ئايلىنىش، قۇسۇش: ئاشقازىنىڭىزنىڭ ئايلىنىپ كېتىۋاتقانلىقىنى ياكى قۇسماقچى بولۇۋاتقانلىقىڭىزنى ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن.
• ئاشقازان ئاغرىقى: ئاشقازاندا ئازراق راھەتسىزلىك ياكى ئاغرىق.
• چارچاش: سىز ئۆزىڭىزنى چارچاپ، جانسىز ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن.

مۇھىم: بۇ تىزىملىكتە بارلىق مۇمكىن بولغان ئەكىس تەسىرلەر يوق. ئەگەر باشقا غەلىتە ئەھۋاللارنى بايقىسىڭىز، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىڭ.

دورىنى قەيەردە ساقلايسىز؟

بۇ سىزنىڭ ئەنسىرەشىڭىزگە ئەرزىيدىغان ئىش ئەمەس. چۈنكى «(ئېلوسۇلفازا ئالفا)» دەپ ئاتىلىدىغان بۇ دورا دوختۇرخانىدا ياكى كلىنىكىدا بېرىلىدۇ، شۇڭا ئۇنى ئۆيگە ئېلىپ كېتىشىڭىزنىڭ ھاجىتى يوق. شۇڭا ئەنسىرەشنىڭ ھاجىتى يوق.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئەڭ مۇھىم نەرسىلەر (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

ماقۇل، بىز سۆزلىگەنلىرىمىزدىن قارىغاندا، سىز «(ئېلوسۇلفاز ئالفا)» دورىسىنى ياخشى چۈشىنىپ يەتكەندەك قىلىسىز. ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، «(IVA تىپلىق مۇكوپولىساخارىدوز)» مۇرەككەپ كېسەللىك بولۇپ، ئۇنى داۋالاش ئۇسۇلىمۇ ئالاھىدە.

• بۇ دورا كېسەللىكنى داۋالىمايدۇ، ئەمما ئالامەتلەرنى كونترول قىلىشقا ۋە تۇرمۇشنى سەل ئاسانلاشتۇرۇشقا ياردەم بېرىدۇ.
• دورىنى باشلاشتىن بۇرۇن، دوختۇرىڭىزغا سالامەتلىك ئەھۋالىڭىزنىڭ تولۇق چۈشەندۈرۈشىنى بېرىشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.
• بۇ دورا دوختۇرخانىدا، ئىچىملىك ​​سۈپىتىدە بېرىلىدۇ.
• بولۇپمۇ ئاللېرگىيىلىك ئالامەتلەرنى كۆرسىڭىز ، قوشۇمچە تەسىرلەرگە دىققەت قىلىڭ ۋە دەرھال دوختۇرىڭىزغا مەلۇم قىلىڭ.
• ئەگەر سوئالىڭىز ياكى گۇمانىڭىز بولسا، دوختۇر ياكى سېستىرادىن سوراڭ. ئۇلار سىزگە ياردەم بېرىشكە تەييار.

بۇ كېسەللىك بىلەن ياشاش قىيىن بولۇشى مۇمكىن. ئەمما توغرا داۋالاش مەسلىھەتلىرى، قوللاش ۋە مۇھەببەت بىلەن بۇ سەپەرنى تاماملىغىلى بولىدۇ. ئۇنتۇپ قالماڭ، سىز يالغۇز ئەمەس.

` ئېلوسۇلفازا ئالفا، ۋىمىزىم، IVA تىپلىق مۇكوپولىساخارىدوز، MPS IVA، موركىئو A سىندرومى، ئېنزىمنى ئالماشتۇرۇش، قۇيۇش، يان تەسىرلەر