بالىڭىزغا دۇچېن مۇسكۇل دىستروفىيىسى (DMD) دەپ دىئاگنوز قويۇلدىمۇ؟ سىزگە Eteplirsen دورىسىنىڭ بۇ دورىنى داۋالاش ئۈچۈن ئالاھىدە دورا ئىكەنلىكى توغرىسىدا ئېيتىلغانمۇ؟ بۇنداق ئىسىمنى ئاڭلىغاندا، بولۇپمۇ بالىڭىزغا مۇناسىۋەتلىك بولغاندا، ئازراق قورقۇش، ئەنسىرەش ۋە ئىككىلىنىش ھېس قىلىش نورمال ئەھۋال. ئەمما قورقماڭ. بىلىم بىزنىڭ ئەڭ چوڭ كۈچىمىز. بۈگۈن، Eteplirsen نىڭ نېمە ئىكەنلىكى، ئۇنىڭ رولى ۋە ئاتا-ئانا بولۇش سۈپىتىڭىز بىلەن بۇ دورى ھەققىدە بىلىشىڭىز كېرەك بولغان نەرسىلەر توغرىسىدا ئاددىي ۋە دوستانە سۆزلەشەيلى.
Eteplirsen ئەمەلىيەتتە قانداق دورا؟
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، Eteplirsen دۇشېن مۇسكۇل دىستروفىيىسى (DMD) دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكنى داۋالاشتا ئىشلىتىلىدىغان ئالاھىدە دورا. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇ DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بارلىق بالىلارغا بېرىلمەيدۇ. ئۇ پەقەت مەلۇم بىر گېن ئۆزگىرىشى بار بالىلارغىلا بېرىلىدۇ.
ئويلاپ بېقىڭ، بەدىنىمىزدىكى مۇسكۇللار بىنانىڭ تاملىرىغا ئوخشايدۇ. بۇ تاملارنىڭ مۇستەھكەم تۇرۇشى ئۈچۈن سېمونت لازىم. شۇنىڭغا ئوخشاش، مۇسكۇللىرىمىزنىڭ كۈچلۈك ۋە ساغلام بولۇشى ئۈچۈن، بىزگە دىستروفىن دەپ ئاتىلىدىغان ئالاھىدە ئاقسىل كېرەك. DMD كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلاردا بۇ دىستروفىن ئاقسىلىنىڭ ئىشلەپچىقىرىلىشىدا نۇقسان بار.
Eteplirsen دورىسىنىڭ رولى گېن كەمتۈكلۈكى سەۋەبىدىن چەكلەنگەن دىستروفىن ئاقسىلىنىڭ قايتا ئىشلىشىگە مەلۇم دەرىجىدە ياردەم بېرىدۇ. يەنى، بۇ دورا مۇسكۇللارنىڭ ئېھتىياجلىق بولغان دىستروفىن ئاقسىلىنى ئىشلەپچىقىرىشىغا ياردەم بېرىدۇ.
مۇھىمى، Eteplirsen DMD نى داۋالىيالمايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇ كېسەللىك سەۋەبىدىن كېلىپ چىققان مۇسكۇل ئاجىزلىقىنىڭ يۈز بېرىش سۈرئىتىنى ئاستىلىتىپ، بالىغا بەلگىلىك دەرىجىدە يېنىكلىك ئېلىپ كېلىدۇ.
داۋالاشنى باشلاشتىن بۇرۇن دوختۇرىڭىزغا ئېيتىشىڭىز كېرەك بولغان ئىشلار
بالىڭىز بۇ داۋالاشنى باشلاشتىن بۇرۇن، بۇ ئەھۋاللارنى دوختۇرىڭىزغا ئېنىق چۈشەندۈرۈشىڭىز كېرەك. ھېچ نەرسىنى يوشۇرماڭ، چۈنكى بۇ ئۇچۇرلارنىڭ ھەممىسى بالىنىڭ بىخەتەرلىكى ئۈچۈن مۇھىم.
- ئاللېرگىيە: بالىڭىزنىڭ Eteplirsen ياكى باشقا دورىلارغا، يېمەكلىكلەرگە، بوياقلارغا ياكى قوشۇمچە ماددىلارغا ئاللېرگىيىسى بار-يوقلۇقىنى چوقۇم ئېيتىپ قويۇڭ.
- ھامىلىدارلىق ياكى ھامىلىدار بولۇشقا ئۇرۇنۇش: بۇ بالىلارغا ماس كەلمەسلىكى مۇمكىن، چۈنكى بۇ دورا ئادەتتە بالىلارغا بېرىلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر ياش ئادەم قانداقلا بولمىسۇن داۋالىنىۋاتقان بولسا، دوختۇرغا ئۇنىڭ ھامىلىدار ياكى ھامىلىدار بولۇشقا ئۇرۇنۇۋاتقانلىقى توغرىسىدا ئۇقتۇرۇش قىلىش كېرەك.
- ئېمىزىش: ئەگەر داۋالىنىۋاتقان كىشى ئېمىزىۋاتقان ئانا بولسا، دوختۇرغىمۇ خەۋەر قىلىش كېرەك.
بۇ دورىنى بالىغا قانداق بېرىسىز؟
بۇ ئۆيدە داۋالاش ئۇسۇلى ئەمەس. Eteplirsen ۋېناغا ئوكۇل قىلىش ئۇسۇلى. بۇ داۋالاش ئۇسۇلى دوختۇرخانىدا ياكى كلىنىكىدا، دوختۇر ياكى تەربىيەلەنگەن سېستىرالارنىڭ تولۇق نازارىتى ئاستىدا ئېلىپ بېرىلىدۇ. شۇڭا بالىنىڭ بىخەتەرلىكىدىن ئەنسىرەشنىڭ ھاجىتى يوق.
بۇ ۋاكسىنا ئادەتتە ھەپتىدە بىر قېتىم بېرىلىدۇ. داۋالاشنىڭ ئېنىق كۈنى ۋە ۋاقتىغا ئەمەل قىلىش ناھايىتى مۇھىم.
ئەگەر مەن دورىنى ئىچىشكە بىر كۈن ۋاقىت قالدۇرسام قانداق قىلىمەن؟
بۇ داۋالاشتىن ئەڭ ياخشى پايدىلىنىش ئۈچۈن، ۋاكسىنا ئەملەشنى ۋاقتىدا قىلىش ناھايىتى مۇھىم. ئەگەر قانداقتۇر سەۋەبتىن بالىڭىزنى بەلگىلەنگەن ۋاقىتتا دوختۇرخانىغا ئېلىپ بارالمىسىڭىز، دەرھال دوختۇرىڭىزغا ياكى كلىنىكىغا تېلېفون قىلىپ ئۇلارغا خەۋەر قىلىڭ. ئۇلار سىزگە كېيىنكى قەدەمدە نېمە قىلىش توغرىسىدا مەسلىھەت بېرىدۇ.
ئەگەر مەن بەك كۆپ دورا ئىچسەم قانداق قىلىمەن؟
بۇ دوختۇرخانا شارائىتىدا ئېلىپ بېرىلىدۇ، شۇڭا بۇنداق ئەھۋالنىڭ يۈز بېرىش ئېھتىماللىقى نۆلگە يېقىن. قانداقلا بولمىسۇن، جىددىي ئەھۋالدا، ئەگەر سىز ئارتۇقچە دورا ئىشلەتكەنلىكىڭىزدىن گۇمانلانسىڭىز، دەرھال دۆلەتلىك دوختۇرخانىنىڭ دۆلەتلىك زەھەرلىنىش ئۇچۇر مەركىزىگە تېلېفون قىلىڭ. ياكى بالىنى ئەڭ يېقىن دوختۇرخانىنىڭ جىددىي قۇتقۇزۇش بۆلۈمىگە (ETU) ئېلىپ بېرىڭ.
داۋالاش جەريانىدا دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئىشلار
ھازىر بۇ دورىنىڭ ئۆز-ئارا تەسىرى مەلۇم ئەمەس. قانداقلا بولمىسۇن، بىخەتەرلىك ئۈچۈن، بالىڭىز ئىچىۋاتقان باشقا دورىلار (ۋىتامىن، پانادول قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ)، ئەنئەنىۋى دورىلار، ئۆسۈملۈك مەھسۇلاتلىرى ياكى قوشۇمچە دورىلارنىڭ تولۇق تىزىملىكىنى دوختۇرىڭىزغا ئېيتىپ بېرىڭ.
داۋالاش جەريانىدا، دوختۇر بالىنىڭ ئەھۋالىنى قاتتىق كۆزىتىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئۇلار بالىنىڭ مۇسكۇل كۈچى، ھەرىكىتى ۋە ئومۇمىي سالامەتلىكىنى دائىم تەكشۈرۈپ تۇرىدۇ.
قانداق قوشۇمچە تەسىرلەر بولۇشى مۇمكىن؟
باشقا دورىلارغا ئوخشاش، Eteplirsen بەزى يان تەسىرلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ تەسىرلەر ھەممە ئادەمدە كۆرۈلمەيدۇ. بۇلارغا دىققەت قىلىش مۇھىم. بۇ يان تەسىرلەرنى ئىككى تۈرگە ئايرىيايلى.
| يان تەسىرى | چۈشەندۈرۈش ۋە نېمە قىلىش كېرەك |
|---|---|
| دەرھال دوختۇرغا مەلۇم قىلىشىڭىز كېرەك بولغان ئېغىر يان تەسىرلەر | |
| ئېغىر ئاللېرگىيىلىك رېئاكسىيەلەر |
ئەگەر بۇلارنىڭ بىرىنى بايقىسىڭىز، بۇ جىددىي ئەھۋال. دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ. |
| ئادەتتە ئېغىر بولمىغان، ئەمما داۋاملاشسا دوختۇرغا مەلۇم قىلىش كېرەك بولغان يان تەسىرلەر | |
| قۇسۇش | دورا ئىچكەندىن كېيىن قۇسۇش. |
| باش ئاغرىقى | يېنىك ۋە ئوتتۇراھال باش ئاغرىقى |
| يۆتەل | يېڭى يۆتەل ياكى مەۋجۇت يۆتەلنىڭ ئېغىرلىشىشى. |
| باش ئايلىنىش ۋە تەڭپۇڭلۇقنى يوقىتىش | ماڭغاندا ياكى تۇرغاندا باش ئايلىنىش ۋە تەڭپۇڭلۇقنى ساقلاشتا قىينىلىش. |
ئەگەر بالىڭىزدا بۇ تىزىملىكتە تىلغا ئېلىنمىغان باشقا غەلىتە ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دوختۇرىڭىزغىمۇ بۇ ھەقتە مەلۇمات بېرىڭ. ھېچ نەرسىنى نەزەردىن ساقىت قىلماڭ.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- Eteplirsen بولسا Duchenne مۇسكۇل دىستروفىيىسى (DMD) ۋە مەلۇم بىر گېن ئۆزگىرىشى بار بالىلارنى داۋالاش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدىغان ئالاھىدە داۋالاش ئۇسۇلى.
- گەرچە بۇ كېسەللىكنىڭ داۋاسى بولمىسىمۇ ، ئەمما ئۇ ئالامەتلەرنى كونترول قىلىشقا ۋە مۇسكۇل ئاجىزلىقىنى ئاستىلىتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
- بۇ دورا دوختۇرخانىدا تەربىيەلەنگەن داۋالاش خادىملىرى تەرىپىدىن ۋېناغا ئوكۇل قىلىنىدۇ، شۇڭا ئۆيدە ئەنسىرەيدىغان ھېچقانداق نەرسە يوق.
- بالىنىڭ ئاللېرگىيىسى ياكى باشقا ئىچىۋاتقان دورىلىرىبۇ ھەقتە دوختۇرىڭىزغا ئېيتىشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.
- ئەگەر دورا ئىچكەندىن كېيىن تېرە قىزىرىشى ۋە يۈز ئىشىشى قاتارلىق ئېغىر ئاللېرگىيىلىك ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ.
- بالىڭىزنى دوختۇرخانىغا ۋاقتىدا ئېلىپ بېرىڭ، ھېچقانداق ۋاقىتنى قولدىن بېرىپ قويماڭ. ئەگەر ئەندىشىڭىز بولسا، دەرھال دوختۇرغا تېلېفون قىلىڭ.
- ئەگەر بۇ داۋالاش ئۇسۇلى توغرىسىدا باشقا سوئالىڭىز بولسا، ئىككىلەنمەي دوختۇرىڭىزدىن سوراپ بېقىڭ.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ