بالىڭىزدا تۇيۇقسىز ئىشىش پەيدا بولدىمۇ؟ كېلىڭ، «ئىرسىي ئانگىئوئېدېما (HAE)» توغرىسىدا پاراڭلىشايلى!

كىچىك بالىڭىزنىڭ بەدىنىنىڭ ھەر قايسى جايلىرىدا، بەزىدە يۈزى، قولى ۋە پۇتلىرىدا تۇيۇقسىز ئىششىپ قالغانلىقىنى بايقىغانمۇ؟ ياكى بالىڭىزدا نەپەس ئېلىشتا قىيىنچىلىق ۋە ئاشقازان ئاغرىش ئالامەتلىرى كۆرۈلۈۋاتامدۇ؟ بەلكىم بۇ ئالامەتلەرنىڭ ئارقىسىدا ئىنتايىن ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما مۇھىم بىر كېسەللىك بار. بۈگۈن بىز بۇنداق بىر كېسەللىك، يەنى «ئىرسىي ئانگىئوئېدېما» (HAE) ھەققىدە سۆزلەيمىز. ئەنسىرىمەڭ، بىز بۇ ھەقتە سىز چۈشىنەلەيدىغان ئاددىي ئۇسۇلدا سۆزلەيمىز.

بۇ «ئىرسىي ئانگىئوئېدېما (HAE)» دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، «ئىرسىي ئانگىئوئېدېما» (قىسقارتىلىپ «HAE» دەپمۇ ئاتىلىدۇ) ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان، گېنغا مۇناسىۋەتلىك (يەنى ئەۋلادتىن-ئەۋلادقا داۋاملىشىدىغان) كېسەللىك. ئۇ بالىڭىزنىڭ بەدىنىنىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدا شىشىشنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ شىشىش قول، پۇت ۋە يۈز قاتارلىق سىرتتىن كۆرۈنىدىغان جايلاردا، ياكى بەزىدە بالىنىڭ نەپەس يولى (نەپەس سىستېمىسى) ياكى ھەزىم قىلىش سىستېمىسى (ئۈچەي) قاتارلىق بىزگە كۆرۈنمەيدىغان جايلاردا يۈز بېرىشى مۇمكىن.

ھازىر سىز نېمىشقا بۇ ئىششىق پەيدا بولىدىغانلىقىنى ئويلاۋاتقان بولۇشىڭىز مۇمكىن. بۇ ئىششىق بالىنىڭ بەدىنىدىكى «كاپىللا» دەپ ئاتىلىدىغان كىچىك قان تومۇرلىرىنىڭ سۇيۇقلۇقنى چىقىرىپ، ئەتراپتىكى توقۇلمىلارغا يىغىلىشى سەۋەبىدىن پەيدا بولىدۇ. بۇ سۇيۇقلۇق يىغىلغاندا، ئۇ قان ياكى لىمفا ئېقىمىنى توسۇپ قويۇشى مۇمكىن. بۇ ئىششىق ۋە ئۇنىڭغا مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەرنىڭ («HAE ھۇجۇمى» دەپمۇ ئاتىلىدۇ) قاچان پەيدا بولىدىغانلىقىنى پەرەز قىلىش تەس. شۇنداقلا، بەزىدە بۇ كىچىككىنە ئىششىق بىلەن توختاپ قېلىشى مۇمكىن، ئەمما بەزىدە ھاياتىغا خەۋپ يەتكۈزىدىغان دەرىجىدە ئېغىر بولۇشى مۇمكىن.

تېبابەتتە، «ئانگىئو» («ئانگىئو-») سۆزى قان تومۇرلىرىنى كۆرسىتىدۇ. «ئىششىش» («-ئىششىش») توقۇلمىلاردا سۇيۇقلۇق يىغىلىپ قېلىشتىن كېلىپ چىققان ئىششىشنى كۆرسىتىدۇ. «ئانگىئوئىششىش» نىڭ نۇرغۇن تۈرلىرى بار، ھەر بىرىنىڭ سەۋەبى ئوخشىمايدۇ. «HAE» بۇلارنىڭ ئىچىدە ئەڭ ئاز ئۇچرايدىغانى. ئۇ «تۇغما» دەپ ئاتىلىدۇ، يەنى ئىنسان تۇغۇلۇشىدىنلا بۇ كېسەل بىلەن تۇغۇلىدۇ.

ئەگەر بالىڭىزغا HAE دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، نېمىلەرنى كۈتۈش كېرەكلىكىنى بىلمەسلىكىڭىز مۇمكىن. ئەمما بۇنى بىلىش سىزنىڭ خاتىرجەم بولۇشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ: بالىلارنى ئۆز ئىچىگە ئالغان ھەر خىل ياشتىكى HAE بىمارلىرىغا يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرى ئۈستىدە تەتقىقات ئېلىپ بېرىلىۋاتىدۇ. دوختۇرىڭىز بالىڭىزغا قايسى داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ ماس كېلىدىغانلىقىنى ۋە كەلگۈسىدە نېمىلەرنى كۈتۈش كېرەكلىكىنى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بېرەلەيدۇ.

'HAE' نىڭ تۈرلىرى بارمۇ؟

شۇنداق، گەرچە «HAE» بىر خىل «ئانگىئوئېدېما» بولسىمۇ، دوختۇرلار «HAE» نى باشقا بىر قانچە تۈرگە ئايرىيدۇ:

• I تىپلىق HAE: بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپ . بارلىق HAE بىمارلىرىنىڭ تەخمىنەن %85 ى بۇ خىلغا گىرىپتار بولىدۇ. بۇ بالىنىڭ بەدىنىدە C1-ئىنگىبىتور (C1-INH دەپمۇ ئاتىلىدۇ) دەپ ئاتىلىدىغان ئالاھىدە ئاقسىلنىڭ يېتەرلىك ئىشلەپچىقىرىلمىغانلىقىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ C1-INH ئاقسىلى تۆۋەن بولغاندا، بەدەندە ياللۇغلىنىش ۋە ئىششىش پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۇ يەنە C1-INH كەمچىللىكى دەپمۇ ئاتىلىدۇ.
• II تىپلىق HAE: بۇ ئىككىنچى ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپ. بۇ خىل ئەھۋالدا، بالىنىڭ بەدىنى C1-INH ئاقسىلىنى ئىشلەپچىقىرىدۇ، ئەمما ئۇ نورمال ئىشلىمەيدۇ.
• نورمال C1-INH بولغان HAE: بۇ ئەڭ ئاز ئۇچرايدىغان تىپ . بالىنىڭ C1-INH ئاقسىل سەۋىيىسى ۋە پائالىيىتى نورمال، ئەمما باشقا سەۋەبلەر شىشىشنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

دەسلەپكى ئىككى خىل (I تىپلىق ۋە II تىپلىق HAE) جەمئىي 50 مىڭ ئادەمنىڭ 1 ىدە كۆرۈلىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئامېرىكا قاتارلىق بىر دۆلەتتە تەخمىنەن 6000 ئادەم بۇ خىل HAE دىن ئازابلىنىدۇ. تەتقىقاتچىلار HAE غا گىرىپتار بولغانلارنىڭ قانچەسىنىڭ نورمال C1-INH سەۋىيىسىگە ئىگە ئىكەنلىكىنى ئېنىق بىلمەيدۇ، ئەمما ئۇلارنىڭ ئېيتىشىچە، بۇ خىل ئەھۋال ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ.

HAE نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

HAE نىڭ ئالامەتلىرى ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىمايدۇ. بەزى ئورتاق ئالامەتلەر تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• بالىنىڭ بەدىنىنىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدا، مەسىلەن ، قول، پۇت، كۆز قاپىقى، لەۋ ۋە جىنسىي ئەزالار رايونىدا پەيدا بولىدىغان شىشىشلار.
• بالىنىڭ ھەزىم قىلىش سىستېمىسى (ئاشقازان-ئۈچەي يولى) ياللۇغلىنىش ئالامەتلىرى. بۇنىڭ ئىچىدە كۆڭلى ئاينىش، قۇسۇش، ئاشقازان تارتىشىش ۋە ئىچ سۈرۈش قاتارلىقلار بار.
• بالىنىڭ ئاغزى، بوغۇزى ۋە نەپەس يولىدىكى شىشىش سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدىغان ئالامەتلەر. بۇلار يۇتۇش قىيىنلىشىش، تىلنىڭ شىشىشى، نەپەس ئالغاندا قىرىلداپ ئاۋاز چىقىش ۋە ئاۋازنىڭ ئۆزگىرىشىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.

ئەڭ مۇھىمى: ئەگەر بالىڭىز نەپەس ئېلىش ياكى يۇتۇشتا قىينىلىۋاتقان بولسا، ئەڭ يېقىن جىددىي قۇتقۇزۇش ئۆيىگە تېلېفون قىلىڭ ياكى بالىڭىزنى دەرھال دوختۇرخانىغا ئېلىپ بېرىڭ. نەپەس يولىنىڭ شىشىشى HAE نىڭ ئىنتايىن ئېغىر، ھاياتىغا خەۋپ يەتكۈزىدىغان بىر خىل ئەگەشمە كېسىلى. ئەگەر تېز داۋالىمىسىڭىز، ئۆلۈمگە ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن.

HAE قىچىشىشنى كەلتۈرۈپ چىقارمايدۇ. بۇ HAE بىلەن ئۆتكۈر ئاللېرگىيىلىك ئانگىئوئېدېما قاتارلىق باشقا ئانگىئوئېدېما تۈرلىرىنىڭ ئاساسلىق پەرقى. قانداقلا بولمىسۇن، HAE بىلەن ئاغرىغان بەزى كىشىلەردە شىشىش يۈز بېرىشتىن بۇرۇن قىچىشىشسىز قىزىل تېرە پەيدا بولۇشى مۇمكىن، بۇ بولسا يېقىنلىشىۋاتقان ھۇجۇمنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن.

«HAE ھۇجۇمى» ئادەتتە ئۈچ كۈندىن بەش كۈنگىچە داۋاملىشىدۇ. بۇ «ھۇجۇملار» تۇيۇقسىز كېلىپ-كېتىدۇ، شۇڭا ئۇلارنىڭ قاچان ۋە قانداق يۈز بېرىدىغانلىقىنى ئېنىق ئېيتىش تەس.

HAE ئالامەتلىرى قاچان باشلىنىدۇ؟

HAE ئالامەتلىرى ئادەتتە بالىلىق ياكى ئۆسمۈرلۈك دەۋرىدە باشلىنىدۇ. ئۇلار بالاغەتكە يېتىش مەزگىلىدە تېخىمۇ ئېغىرلىشىشى مۇمكىن. بەزى بالىلاردا ئالامەتلەر 2 ياشتىن باشلاپ كۆرۈلۈشكە باشلىشى مۇمكىن. HAE I ياكى II تىپلىق كىشىلەرنىڭ تەخمىنەن %50 ى 10 ياشقا كىرگەندە ئالامەتلەرنى پەيدا قىلىدۇ. بالاغەتكە يەتكەندىن كېيىن، بۇ خىل ئالامەتلەر تېخىمۇ كۆپ ۋە ئېغىرلىشىشى مۇمكىن. HAE I ياكى II تىپلىق دېگۈدەك ھەممەيلەندە 20 ياشقا كىرگەندە ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ.

HAE بىلەن ئاغرىغان ۋە C1-INH سەۋىيىسى نورمال بولغان كىشىلەردە كېسەللىك ئالامەتلىرى ئادەتتە بىر قەدەر كېيىن باشلىنىدۇ - ئادەتتە ئۆسمۈرلۈكنىڭ ئاخىرىدا ياكى چوڭلارنىڭ دەسلەپكى مەزگىلىدە.

HAE ھۇجۇمىنىڭ قوزغىلىش سەۋەبلىرى نېمە؟

HAE ھۇجۇمىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئېنىق «قوزغاتقۇچ» نىڭ نېمە ئىكەنلىكى ھەمىشە ئېنىق ئەمەس. قانداقلا بولمىسۇن، بايقالغان بەزى «قوزغاتقۇچ»لار تۆۋەندىكىچە:

• جىسمانىي يارىلىنىش ياكى كىچىك ۋەقە: بىر كۈنى بالىڭىز ئويناپ يىقىلىپ چۈشتى دەپ تەسەۋۋۇر قىلىڭ.
• چىش داۋالاش: چىشنى سۇغۇرۇش ياكى پلوم قويۇش قاتارلىق ئىشلار.
• ئوپېراتسىيە: كىچىك ياكى چوڭ بولۇشىدىن قەتئىينەزەر، بىر خىل ئوپېراتسىيە .
• بېسىم ياكى روھىي بېسىم: مەكتەپ ئىمتىھانى ياكى دوستىڭىز بىلەن بولغان كىچىك جېدەللىشىش تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن.
• ۋىرۇسلۇق يۇقۇملىنىشلار: زۇكام ۋە زۇكام قاتارلىق كېسەللىكلەر.
• بەزى جىسمانىي پائالىيەتلەر: مەسىلەن، ئۈزلۈكسىز يېزىش، بولقا بىلەن ئۇرۇش ياكى كەتمەن بىلەن قېزىش قاتارلىقلار.

بالىڭىزنىڭ نېمە ئۈچۈن ھۇجۇمغا ئۇچرايدىغانلىقىنى دەرھال چۈشەنمەسلىكىڭىز مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، ھۇجۇم يۈز بەرگەن ۋاقىت ۋە بالىنىڭ شۇ ۋاقىتتا نېمە ئىش قىلغانلىقىنى (مەسىلەن، بالا كېسەل ياكى بېسىم ئاستىدا قالغانمۇ) خاتىرىلەپ قويۇش ناھايىتى پايدىلىق .

HAE نىڭ ھەقىقىي سەۋەبى نېمە؟

HAE I ۋە II تىپلىرىنىڭ ھەر ئىككىسى SERPING1 دەپ ئاتىلىدىغان بىر گېندىكى مۇتاتسىيە (ياكى ئۆزگىرىش) سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ گېن بالىڭىزنىڭ بەدىنىگە C1-INH دەپ ئاتىلىدىغان بىر ئاقسىلنى قانداق ئىشلەپچىقىرىشنى ئېيتىپ بېرىدۇ. ئەگەر بالىڭىزدا HAE I تىپلىق بولسا، بۇ گېن مۇتاتسىيەسى ئۇلارنىڭ بەدىنىنىڭ يېتەرلىك C1-INH ئىشلەپچىقىرالمايدىغانلىقىدىن دېرەك بېرىدۇ. ئەگەر بالىڭىزدا HAE II تىپلىق بولسا، ئۇلارنىڭ بەدىنى C1-INH ئىشلەپچىقىرالايدۇ، ئەمما گېن مۇتاتسىيەسى ئاقسىلنىڭ نورمال ئىشلىمەيدىغانلىقىدىن دېرەك بېرىدۇ.

تەتقىقاتچىلار يەنىلا نورمال C1-INH سەۋىيىسىدىكى HAE نىڭ سەۋەبلىرىنى تەكشۈرۈۋاتىدۇ، ئەمما ئۇلار تۆۋەندىكى گېنلاردىكى مۇتاتسىيەنىڭ بۇنىڭغا سەۋەب بولۇشى مۇمكىنلىكىنى بىلىدۇ:

• `F12`
• `ANGPT1`
• `PLG`
• `KNG1`

بەزى ئەھۋاللاردا، HAE گېن ئۆزگىرىشى ئېنىقلانمىغان ئەھۋال ئاستىدا مەۋجۇت بولۇشى مۇمكىن. دوختۇرلار بۇنى «HAE نامەلۇم» دەپ ئاتايدۇ.

HAE نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرى بالىنىڭ بەدىنىدىكى بەزى ئاقسىللارنىڭ نورمال ئىشلىمەسلىكىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ ئاقسىللار سۇيۇقلۇقلارنىڭ بالىنىڭ كىچىك قان تومۇرلىرى (كاپىللا) ئارقىلىق نورمال ئېقىشىغا ياردەم بېرىدۇ. شۇڭا، بۇ ئاقسىللار نورمال ئىشلىمىگەندە، سۇيۇقلۇقلار ئېقىپ چىقىپ، بالىنىڭ قان تومۇرلىرى ئەتراپىدىكى توقۇلمىلاردا توپلىنىدۇ. بۇ HAE نىڭ ئالامەتلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

HAE ئائىلىسىدىن كەلگەنمۇ؟

شۇنداق، HAE ئۆزلۈكىدىن ھۆكۈمرانلىق قىلىدىغان شەكىلدە ئىرسىيەت قىلىنىدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىش ئۈچۈن پەقەت بىرلا نورمالسىز گېن كېرەك. بالا بۇ نورمالسىز گېننى ئانىسىدىن ياكى ئاتىسىدىن ئىرسىيەت قىلالايدۇ.

HAE كېسىلىگە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن كىشىلەرنىڭ ئائىلىسىدە بۇ كېسەللىك تارىخى بار. قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە بىر ئادەمدە ئائىلە تارىخى بولمىسىمۇ، تاسادىپىي ھالدا گېن مۇتاتسىيەسى («يېڭى» ياكى «يېڭى» مۇتاتسىيە) پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

دوختۇرلار بۇنى قانداق بايقىدى؟

ئەگەر بالىڭىزدا HAE ئالامەتلىرى كۆرۈلسە، دوختۇر تۆۋەندىكى ئىشلارنى قىلىدۇ:

• فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ئېلىپ بارىدۇ.
• سىزدىن بالىڭىزنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرى ۋە داۋالىنىش تارىخى توغرىسىدا سورايدۇ.
• بالىنىڭ «C1-INH» سەۋىيىسى ۋە پائالىيىتىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن قان تەكشۈرۈلىدۇ .
• بەزى ئەھۋاللاردا، HAE نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرىنىڭ بار-يوقلۇقىنى كۆرۈش ئۈچۈن گېن تەكشۈرۈشى ئېلىپ بېرىلىدۇ.

HAE نى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

HAE كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار ئۈچۈن ئىككى خىل ئاساسلىق دورا بار:

• تەلەپ بويىچە بېرىلىدىغان دورىلار: بۇلار HAE ھۇجۇمى يۈز بەرگەن ھامان بېرىلىدىغان دورىلار. مەسىلەن، Berinert® ياكى Kalbitor® قاتارلىق دورىلار. بۇ دورىلارنى ئالامەتلەر باشلانغاندىن كېيىن ئىمكانقەدەر تېز ئىچىش ھۇجۇمنىڭ ئېغىرلىقىنى تۆۋەنلىتىپ، ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئالىدۇ.
• ئالدىنى ئېلىش دورىلىرى: بۇلار قوزغىلىش خەۋپىنى ئازايتىدىغان دورىلار. مەسىلەن، Cinryze®، Haegarda® ياكى Takhzyro® قاتارلىقلار. دوختۇر بۇ دورىلارنى بالىڭىزنىڭ ئېھتىياجىغا ئاساسەن، مەلۇم بىر قوزغىلىش مەزگىلىدە (مەسىلەن، چىش دوختۇرىغا بېرىش) ياكى ئۇزۇن مۇددەتلىك ئىشلىتىش ئۈچۈن ئىشلىتىشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

تېببىي مۇتەخەسسىسلەرنىڭ قارىشىچە، تەلەپ بويىچە بېرىلىدىغان دورىلار ئىنتايىن مۇھىم ۋە ھاياتنى قۇتقۇزىدۇ. بالىڭىز ئالدىنى ئېلىش دورىلىرىنى ئىچىۋاتقان تەقدىردىمۇ، بۇ تەلەپ بويىچە بېرىلىدىغان دورىلار ھەر ۋاقىت، ھەممە يەردە (ئۆيدە ۋە مەكتەپتە) بولۇشى كېرەك.

دوختۇر بالىڭىزغا قانداق دورىلار كېرەكلىكىنى، ئۇلارنى قانداق ۋە قاچان بېرىشنى ئېنىق ئېيتىپ بېرىدۇ. ئۇ يەنە بالىڭىزنىڭ يېشىغا ئاساسەن قانداق دورىلارنى بېرىشكە بولىدىغانلىقىنى چۈشەندۈرۈپ بېرىدۇ. كۆرسەتمىلەرگە تولۇق ئەمەل قىلىڭ ۋە ئەگەر ئېنىق بولمىغان نەرسە بولسا، سوئال سوراشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.

داۋالىنىشتىن كېيىن قانچىلىك تېز ساقىيىپ كېتىمەن؟

تەلەپ بويىچە دورا بېرىش ئارقىلىق، بالىڭىز HAE ھۇجۇمى مەزگىلىدە نىسبەتەن تېزلا ياخشىلىنىشقا باشلايدۇ. ئۇنىڭ ئالامەتلىرى داۋالاشنى باشلىغاندىن كېيىن 30 مىنۇتتىن ئىككى سائەتكىچە ياخشىلىنىشى كېرەك. دوختۇرىڭىز سىزگە ئۆيدە داۋالاشنى قانداق باشقۇرۇش ۋە نېمىلەرنى كۈتۈش توغرىسىدا تېخىمۇ كۆپ ئۇچۇر بېرىدۇ.

HAE بىلەن ئاغرىغان بالىغا قانداق قاراش كېرەك؟

بالىڭىزنىڭ HAE ھۇجۇمىغا ئۇچرىغانلىقىنى كۆرگىنىڭىزدە ئۆزىڭىزنى ئاجىز ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، ھۇجۇمغا ئۇچراشتىن بۇرۇن، ھۇجۇم جەريانىدا ۋە ھۇجۇمدىن كېيىن بالىڭىز ئۈچۈن قىلالايدىغان نۇرغۇن ئىشلار بار:

• ھەمىشە ئېھتىياجلىق دورىلارنى قولىڭىزدا تۇتۇڭ: بۇلار ھاياتىڭىزنى قۇتقۇزالايدۇ. بالىڭىزنىڭ بۇ دورىلارغا قاچان ئېھتىياجلىق ئىكەنلىكىنى بىلىشىڭىز كېرەك. شۇنداقلا ئۇلارنى قانداق بېرىشنىمۇ بىلىشىڭىز كېرەك. دوختۇرىڭىز بۇ ھەقتە سىزگە تېخىمۇ كۆپ مەلۇمات بېرىدۇ.
• HAE ھۇجۇمىنى ئاللېرگىيە دەپ قارىماڭ: ئاللېرگىيە ئۈچۈن ئادەتتە بېرىلىدىغان ئانتىگىستامىن ۋە ئېپىنېفرىن قاتارلىق دورىلار HAE ھۇجۇمىغا ياردەم بەرمەيدۇ. شۇڭا، بۇ دورىلارنى بالىڭىزغا بەرمەڭ.
• ھۇجۇمنى قوزغىتىدىغان ئامىللارغا دىققەت قىلىڭ: قوزغىتىدىغان ئامىللار ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىمايدۇ. بالىڭىزدا ھۇجۇمنى قوزغىتىدىغان ئامىللارنىڭ تىزىملىكىنى تۈزۈپ، دوختۇرىڭىز بىلەن ئورتاقلىشىڭ. بالىڭىزنى بۇ قوزغىتىدىغان ئامىللاردىن ئىمكانقەدەر يىراق تۇتۇشقا تىرىشىڭ. ئەگەر ئۇلاردىن ساقلىنالمىسىڭىز، دوختۇرىڭىزدىن ئالدىنى ئېلىش دورىلىرى توغرىسىدا سوراڭ.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك؟

بۇ خىل ئەھۋاللاردا دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ:

• ئەگەر بالىڭىزدا «ئىرسىي ئانگىئوئېدېما» ئالامەتلىرى بار دەپ ئويلىسىڭىز.
• ئەگەر HAE ھۇجۇمى بىلەن مۇناسىۋەتلىك يېڭى ئالامەتلەر كۆرۈلسە ياكى مەۋجۇت ئالامەتلەر ئۆزگەرسە.
• ئەگەر بالىڭىزنىڭ دورىسى ئۈمىد قىلغاندەك ئۈنۈم بەرمىسە.

قاچان جىددىي قۇتقۇزۇش ئۆيىگە بېرىشىڭىز كېرەك؟

ئەگەر بالىڭىزدا تۆۋەندىكى ئالامەتلەرنىڭ بىرى كۆرۈلسە ، دەرھال جىددىي قۇتقۇزۇش بۆلۈمىگە بېرىڭ:

• ئەگەر يۇتۇش تەس بولسا.
• ئەگەر نەپەس ئېلىشىڭىزدا قىيىنچىلىق بولسا.
• ئەگەر تىلىڭىز ياكى بوغۇزىڭىزنىڭ شىشىش ئالامەتلىرىنى كۆرسىڭىز (ھەتتا سىزگە دەسلەپكى ئاغرىق ئالامەتلىرى بىلەنلا دورا بېرىلگەن بولسىمۇ).

بۇلار بالىڭىزنىڭ نەپەس يولىغا تەسىر قىلىدىغان خەتەرلىك شىشىشنىڭ ئالامەتلىرى بولۇشى مۇمكىن. داۋالىنىشنى كېچىكتۈرمەڭ. بۇ شىشىش ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزۈشى مۇمكىن.

دوختۇردىن قانداق سوئاللارنى سورىشىڭىز كېرەك؟

دوختۇردىن تۆۋەندىكىدەك سوئاللارنى سورىسىڭىز بولىدۇ:

• بالامدا قانداق تىپتىكى HAE بار؟
• قانداق داۋالاش ئۇسۇلىنى تەۋسىيە قىلىسىز؟
• بالامنىڭ قاچان تەلەپ بويىچە دورا يېيىشكە ئېھتىياجلىق ئىكەنلىكىنى قانداق بىلەلەيمەن؟
• بالامنىڭ ئالدىنى ئېلىش دورىسىغا ئېھتىياجى بارمۇ؟ ئەگەر شۇنداق بولسا، قاچان؟
• بالامنىڭ ساقلىنىشى كېرەك بولغان پائالىيەتلەر ياكى ئەھۋاللار بارمۇ؟
• بالامنىڭ كەلگۈسى (كۆز قارىشى) ھەققىدە نېمە دېيەلەيسىز؟

HAE كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىمىزغا قانداق ئۈمىد باغلىيالايمىز؟

HAE ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، داۋالاش بۇ كېسەللىكنىڭ بالىنىڭ ھاياتىغا بولغان تەسىرىنى ئازايتالايدۇ. ئۇ يەنە بالىنىڭ نەپەس يولىنىڭ شىشىشى قاتارلىق ھاياتىغا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئالامەتلەرنىڭ خەۋپىنى ئازايتالايدۇ.

HAE نىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

ھازىرچە HAE نىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق. ئەگەر سىزدە ياكى جۈپتىڭىزدە HAE بولسا ۋە سىز بالا تۇغماقچى بولسىڭىز،بالىڭىزنىڭ بۇ كېسەللىكنى مىراس قىلىپ ئېلىش ئېھتىماللىقىنى چۈشىنىش ئۈچۈن ، گېن مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆھبەتلىشىش ياخشى پىكىر .

سىز ئۈچۈن مۇھىم بىر ئۇچۇر.

بالىڭىزنىڭ HAE غا ئوخشاش گېن كېسىلى بارلىقىنى بايقىغاندا، سىز ھەر خىل ھېسسىياتلارنى باشتىن كەچۈرۈشىڭىز مۇمكىن: قورقۇش، ئەنسىرەش، قالايمىقانچىلىق ۋە ئۈمىدسىزلىك. ھەتتا ئۆزىڭىزنى ئەيىبلىشىڭىز مۇمكىن. ئەمما بىلىشىڭىز كېرەك بولغان ئەڭ مۇھىم نەرسە شۇكى، بۇ دىئاگنوز سىزنىڭ خاتالىقىڭىز ئەمەس.

گېن ئۆزگىرىشلىرى دائىم يۈز بېرىدۇ، كۆپىنچە ئەھۋاللاردا ھېچقانداق سەۋەبسىز. بالىڭىزنىڭ مىراس قالدۇرغان گېنلىرىنى كونترول قىلالمايسىز. ئەمما بالىڭىزنىڭ داۋالىنىشىدا ئاكتىپ رول ئوينىيالايسىز - بەزىدە ئۇلارغا پەقەت «سىز ياخشى بولۇپ كېتىسىز» دەپ خاتىرجەملىك بېرىشىڭىز مۇمكىن.

بىمارلارنى قوللاش گۇرۇپپىلىرىغا قاتنىشىشمۇ پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن. HAE كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلارنىڭ ئاتا-ئانىلىرى ۋە بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان چوڭلار بىلەن سۆھبەتلىشىش سىزگە مەسلىھەت ۋە قۇلاق سېلىش پۇرسىتى بېرىدۇ. بۇ يەنە سىزگە HAE ئاز ئۇچرايدىغان بولسىمۇ، ئائىلىڭىزنىڭ يالغۇز ئەمەسلىكىنى ئەسكەرتىدۇ.

ئىرسىي ئانگىئوئېدېما، HAE، شىشىش، C1 چەكلىگۈچىسى، گېن كېسەللىكلىرى، بالىلاردا شىشىش، ئانگىئوئېدېما