قولىڭىز ۋە يۈرىكىڭىزدە مەسىلە بارمۇ؟ بەلكىم بۇ خولت-ئورام سىندرومىدۇر!

بەزىدە بىز تەسەۋۋۇر قىلالمايدىغان كېسەللىكلەرگە دۇچ كېلىمىز، شۇنداقمۇ؟ بۈگۈن بىز بىر ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما بىلىشكە ئەرزىيدىغان بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. ئەگەر سىزنىڭ يۈرىكىڭىزدە بەزى مەسىلىلەر بولسا، شۇنداقلا قولىڭىز، قول بىلىكىڭىز ياكى قولىڭىزدا نورمالسىزلىق بولسا، بۇنىڭ سەۋەبى «ھولت-ئورام سىندرومى» بولۇشى مۇمكىن. ئەنسىرىمەڭ، بۇ ھەقتە تەپسىلىي توختىلايلى.

Holt-Oram سىندرومى دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، Holt-Oram سىندرومى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان تۇغما كېسەللىك . ئۇ ئاساسلىقى قول، قول بىلىكى ۋە قول سۆڭەكلىرىگە، شۇنداقلا يۈرىكىڭىزگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بەزى كىشىلەرنىڭ بىر قول سۆڭىكىدە بەزى نورمالسىزلىقلار بولۇشى مۇمكىن. ئۇ پەقەت بىر تەرەپتە بولۇشى مۇمكىن، ياكى ئىككى تەرەپتە بولۇشى مۇمكىن. بەزى كىشىلەرنىڭ بىر بارمىقى يوق بولۇشى ياكى باش بارمىقى باشقا بارماقلار بىلەن ئوخشاش ئۇزۇن بولۇشى مۇمكىن. بۇنىڭدىن باشقا، ئۇ يەنە يۈرەك مەسىلىلىرى بىلەنمۇ مۇناسىۋەتلىك بولۇشى مۇمكىن. بۇ يۈرەك كېسەللىكلىرى يۈرەك قۇرۇلمىسىدىكى نۇقسانلار بولۇشى ياكى يۈرەك سوقۇشىنى كونترول قىلىدىغان ئېلېكتر ئىمپۇلسلىرىدا بەزى نورمالسىزلىقلار بولۇشى مۇمكىن. بۇ كېسەللىك يەنە باشقا بىر قانچە ئىسىم بىلەنمۇ ئاتىلىدۇ، مەسىلەن «(ئاترىئو-سانلىق دىسپلازىيە)»، «(يۈرەك-قول سىندرومى)» ياكى «(يۈرەك-قول سىندرومى، 1-تىپ)». ئەمما ئەڭ كۆپ ئىشلىتىلىدىغان ئىسىم Holt-Oram سىندرومى.

بۇ كېسەللىكنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

Holt-Oram سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىمايدۇ . بەزى كىشىلەردە بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلىدىغان دەرىجىدە روشەن بولماسلىقى مۇمكىن. بۇنداق ئەھۋاللاردا، دوختۇرلار پەقەت «(رېنتگېن نۇرى)» تەكشۈرۈشى، «(CT scan)» (CT scan) ياكى «(MRI)» (MRI) قاتارلىق ئالاھىدە تەكشۈرۈشلەر ئارقىلىقلا ئۇلارنى توغرا پەرقلەندۈرەلەيدۇ.

سۆڭەككە مۇناسىۋەتلىك مەسىلىلەر (قول، قول)

ئەگەر سىزدە Holt-Oram سىندرومى بولسا، قول بىلىكىڭىزنىڭ ھېچ بولمىغاندا بىرى توغرا تەرەققىي قىلمىغان بولۇشى مۇمكىن . بۇنىڭدىن باشقا، سىزدە باشقا سۆڭەك مەسىلىلىرىمۇ بولۇشى مۇمكىن، مەسىلەن:

• بويۇن سۆڭىكى ياكى مۈرە پىچىقىدىكى نورمالسىزلىقلار.
• قول ئىككىگە بۆلۈنگەن. بارماقلار بىر-بىرىگە قوشۇلۇپ كەتكەندەك قىلىشى مۇمكىن.
• تەسىرگە ئۇچرىغان قولنى تولۇق سوزالماسلىق ياكى ئايلاندۇرالماسلىق.
• ئومۇرتقا سۆڭىكىنىڭ ئەگرىلىكى، مەسىلەن، ئېگىلىش (كىفوز) ياكى ئومۇرتقا سۆڭىكىنىڭ يانغا ئېگرىلىشى (سكولىئوز).
• باش بارماقنىڭ يوقلۇقى، ياكى باش بارماقنىڭ باشقا بارماقلاردىن ئۇزۇنراق ۋە ئورنى ئوخشىمايدىغان بولۇش.
• قول بىلىكىدە پەقەت بىر قىسىم سۆڭەكلەرنىڭ بولۇشى ياكى ھېچقانداق سۆڭەكنىڭ بولماسلىقى.
• ئۈستۈنكى قول سۆڭەكلىرىنىڭ نورمال تەرەققىي قىلالماسلىقى.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، كىچىك بالا تۇغۇلغاندا، ئۇنىڭ بىر قولىدا باش بارماق بولمايدۇ، ياكى باشقا بارماقلىرىدىن پەرقلىنىدۇ. ياكى قولنى توغرا ئېگىش تەس. بۇلار بىز سۆزلەۋاتقان سۆڭەك مەسىلىلىرىنىڭ بىر قىسمى.

يۈرەك مەسىلىلىرى

Holt-Oram سىندرومى بىلەننۇرغۇن كىشىلەردە يۈرەكتە قانداقتۇر نورمالسىزلىق بولىدۇ. بۇلارنىڭ ئىچىدە ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغىنى يۈرەكنىڭ سول ۋە ئوڭ تەرەپلىرىنى ئايرىيدىغان تامدىكى تۆشۈك بولۇپ، ئۇ پەردە دېيىلىدۇ. تۆشۈكلەر ئىككى خىل بولىدۇ:

• يۈرەك دالانچىسىنىڭ پەردىسى كەمتۈكلۈكى: بۇ يۈرەكنىڭ ئىككى ئۈستۈنكى كامېراسى (ئادرىئا) ئارىسىدا بولىدۇ.
• يۈرەك قورسىقىنىڭ كەمتۈكلۈكى: بۇ يۈرەكنىڭ ئاستى تەرىپىدىكى ئىككى بوشلۇق (قورسىقچە) ئوتتۇرىسىدا بولىدۇ.

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، يۈرەكنىڭ تۆت بوشلۇقى بار. ئىككىسى ئۈستى تەرەپتە، ئىككىسى ئاستى تەرەپتە. بۇ يەردە يۈز بېرىدىغان ئىش شۇكى، بۇ بوشلۇقلارنىڭ ئارىسىدىكى تاملاردا تۆشۈكلەر شەكىللىنىدۇ. ئالامەتلەر بۇ تۆشۈكلەرنىڭ چوڭ-كىچىكلىكىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ.

بەزى كىشىلەردە يۈرەك ئۆتكۈزۈش كېسىلىمۇ پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۇ يۈرەك رېتىمىنى كونترول قىلىدىغان ئېلېكتر ئىمپۇلسلىرىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇ يۈرەك سوقۇشىنىڭ نورمالسىز ئاستىلىشى (برادىكاردىيە) ياكى يۈرەك سوقۇشىنىڭ تېز، قالايمىقانلىشىشى (يۈرەك دىئاگنوزى) نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ كېسەللىك تۇغۇلغاندا كۆرۈلىشى ياكى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ تەرەققىي قىلىشى مۇمكىن. شۇڭا داۋالاش گۇرۇپپىڭىزنىڭ بۇنى پۈتۈن ھاياتىڭىزدا نازارەت قىلىشى مۇھىم.

Holt-Oram سىندرومى بىلەن مۇناسىۋەتلىك يۈرەك كېسىلى تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:

• گۈللىنىشتىكى مەغلۇبىيەت.
• ھەددىدىن زىيادە چارچاش، ھالسىزلىنىش.
• ئۆپكىدىكى يۇقىرى قان بېسىمى (ئۆپكە يۇقىرى قان بېسىمى).
• نەپەس قىسىلىش.
• نەپەس قىسىلىش.

نېمە ئۈچۈن Holt-Oram سىندرومى پەيدا بولىدۇ؟

كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، Holt-Oram سىندرومىنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى «TBX5» دەپ ئاتىلىدىغان بىر گېندىكى ئۆزگىرىش ياكى مۇتاتسىيە . بۇ «TBX5» گېنى ھامىلىنىڭ تەرەققىياتى جەريانىدا ئۈستۈنكى ئەزالارنىڭ (قول، قول) تەرەققىياتى ئۈچۈن زۆرۈر بولغان بىر خىل ئاقسىلنى ئىشلەپچىقىرىدۇ. شۇنداقلا، بۇ ئاقسىل يۈرەكنى تۆت كامېراغا بۆلۈش جەريانى ئۈچۈنمۇ مۇھىم. ئېنىق قىلىپ ئېيتقاندا، بەدىنىمىزدىكى ھەممە نەرسە گېنلار تەرىپىدىن كونترول قىلىنىدۇ. شۇڭا، بۇ مەسىلىلەر بۇ گېندا ئۆزگىرىش بولغاندا پەيدا بولىدۇ.

بۇ «TBX5» گېنىنىڭ ئۆزگىرىشى ئەۋلادتىن ئەۋلادقا (ئىرسىيەتكە) ئۆتىدۇ . بۇ دېگەنلىك، ئەگەر ئانا ياكى ئاتا بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولسا، بالادىمۇ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى بار. قانداقلا بولمىسۇن، كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، بۇ خىل كېسەللىك ئائىلىدە ھېچكىم بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولمىغان ئەھۋالدا يېڭى گېن ئۆزگىرىشى يۈز بەرگەندە يۈز بېرىدۇ . بۇ دېگەنلىك، بۇ كېسەللىك ئائىلە تارىخىسىز يۈز بېرىشى مۇمكىن.

قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە Holt-Oram سىندرومىغا گىرىپتار بولغان كىشىلەر TBX5 گېنىدىكى مۇتاتسىيەنى تاپالمىسا بولىدۇ. ئالىملار بۇ كىشىلەرنىڭ قانداق قىلىپ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولىدىغانلىقىنى ھازىرغىچە تولۇق چۈشەنمىگەن. ئۇلار بۇنىڭ TBX5 بىلەن ئىشلەيدىغان باشقا ئاقسىللاردىكى مۇتاتسىيەدىن كېلىپ چىققان بولۇشى مۇمكىن دەپ قارايدۇ.

بۇ كېسەللىك قانداق قىلىپ توغرا دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟ (دىئاگنوز)

دوختۇر فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ۋە ئائىلە تارىخىنى تەكشۈرگەندىن كېيىن، Holt-Oram سىندرومىدىن گۇمانلىنىشى مۇمكىن. ئاندىن ئۇلار بۇ ئەھۋالنى جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن بىر قانچە تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىشى مۇمكىن، مەسىلەن:

• تېببىي سۈرەتكە ئېلىش: قول، قول بىلىكى ۋە قولنىڭ رېنتىگېن نۇرى قاتارلىق نەرسىلەر.
• ئېخوكاردىئوگرامما (Echocardiogram - echo): بۇ يۈرەكنىڭ قۇرۇلمىسى ياكى پومپا قىلىش ھەرىكىتىدە مەسىلە بار-يوقلۇقىنى كۆرۈش ئۈچۈن ئۇنىڭ رەسىمىنى ئالىدۇ. بۇ يۈرەكنىڭ ئۇلترا ئاۋاز دولقۇنى تەكشۈرۈشىگە ئوخشايدۇ.
• ئېلېكتروكاردىئوگرامما (ECG ياكى EKG): بۇ يۈرەكنىڭ ئېلېكتر پائالىيىتىنى ئۆلچەيدۇ. بۇ يۈرەك سوقۇش رېتىمى ۋە سۈرئىتىنى تەكشۈرۈش دېگەنلىك.
• گېن تەكشۈرۈشى: بۇ تەكشۈرۈش گېن ئۆزگىرىشىنىڭ بار-يوقلۇقىنى جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن ئېلىپ بېرىلىدۇ. بۇ ئادەتتە قان ئەۋرىشكىسى ئېلىش ئارقىلىق ئېلىپ بېرىلىدۇ.

بەزى كىشىلەر بوۋاق ۋاقتىدا Holt-Oram سىندرومى دەپ دىئاگنوز قويۇلىدۇ . يەنە بەزىلىرىگە كېيىنكى ياشتا دىئاگنوز قويۇلىدۇ . بۇ ئۇلاردا يۈرەك ئالامەتلىرى كۆرۈلگەندە ياكى باشقا بىر داۋالاش تەكشۈرۈشى جەريانىدا تاسادىپىي سۆڭەك نورمالسىزلىقى بايقالغاندا يۈز بېرىشى مۇمكىن. مەسىلەن، بىر ئادەم نەپەس قىسىلىش بىلەن دوختۇرغا بېرىپ، تۇيۇقسىز يۈرىكىدە تۆشۈك ياكى قولىدا سۆڭەك نورمالسىزلىقىنى بايقىشى مۇمكىن.

بۇنىڭ داۋاسى بارمۇ؟ (داۋالاش ئۇسۇلى)

راستىنى ئېيتسام، ھازىر Holt-Oram سىندرومىنى داۋالىغىلى بولمايدۇ . قانداقلا بولمىسۇن، داۋالاش ئۇسۇلى سىزدە قانداق ئالامەتلەرنىڭ بارلىقىغا ۋە ئۇلارنىڭ قانچىلىك ئېغىر ئىكەنلىكىگە باغلىق. ئەنسىرىمەڭ، ئالامەتلىرىڭىزنى كونترول قىلىش ۋە تۇرمۇشىڭىزنى ئاسانلاشتۇرۇش ئۈچۈن قىلالايدىغان نۇرغۇن ئىشلار بار.

بەزى كىشىلەردە كېسەللىك ئالامەتلىرى ناھايىتى يېنىك بولۇپ، ئالاھىدە داۋالاشقا موھتاج ئەمەس. ئەمما يەنە بەزىلىرىگە كۆپ داۋالاش ۋە كۆڭۈل بۆلۈش كېرەك . داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى قول ۋە قولنىڭ ئىشلىتىلىشىنى ئىمكانقەدەر ئەسلىگە كەلتۈرۈش ۋە يۈرەكتە يۈز بېرىشى مۇمكىن بولغان ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىشتىن ئىبارەت.

داۋالاش تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئېلىشى مۇمكىن:

• ئارتىزىمغا قارشى دورىلار يۈرەك سوقۇش سۈرئىتى ۋە رېتىمنى كونترول قىلىدىغان دورىلاردۇر.
• يۈرەك سوقۇش سۈرئىتى ۋە رېتىمىنى كونترول قىلىش ئۈچۈن يۈرەك قوزغاتقۇچ قاتارلىق داۋالاش ئۈسكۈنىلىرىنى كىرگۈزۈش.
• يۈرەكتىكى تۆشۈكنى رېمونت قىلىش ئوپېراتسىيەسى.
• سۆڭەك نورمالسىزلىقلىرىنى تۈزىتىش ئۈچۈن، باغلاش ئۈسكۈنىسى تاقاش ياكى ئوپېراتسىيە قىلدۇرۇش كېرەك.
• قول ياكى قولنىڭ يوقاپ كەتكەن قىسىملىرىنىڭ ئورنىغا سۈنئىي قىسىملارنى (پروتېز) ئورنىتىش.

بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بىر ئادەم كۆپ خىل مۇتەخەسسىسلەرنىڭ ياردىمىگە موھتاج بولۇشى مۇمكىن. بۇ دېگەنلىك، داۋالاش پەقەت بىرلا دوختۇر ئەمەس، بەلكى بىر گۇرۇپپا تەرىپىدىن ئېلىپ بېرىلىدۇ. بۇ گۇرۇپپا تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• يۈرەك كېسەللىكلىرى دوختۇرلىرى ۋە يۈرەك جىراھلىرى: يۈرەك كېسەللىكلىرى مۇتەخەسسىسلىرى.
• ئورتوپېدىيە جىراھلىرى: سۆڭەك كېسەللىكلىرى مۇتەخەسسىسلىرى .
• بالىلار دوختۇرى: بالىلار كېسەللىكلىرىنى داۋالايدىغان دوختۇرلار .
• كەسپىي داۋالاش مۇتەخەسسىسلىرى: كىشىلەرنىڭ تاماق يېيىش ۋە يېزىش قاتارلىق كۈندىلىك ئىشلارنى ئاسانراق ئورۇنداشىغا ياردەم بېرىدىغان كىشىلەر.
• فىزىكىلىق داۋالاش دوختۇرلىرى: نورمالسىز بەدەن قىسىملىرىنى كۈچەيتىشكە ۋە ئۇلارنىڭ ئىقتىدارىنى ياخشىلاشقا ياردەم بېرىدىغانلار.

ئەمدى قاراپ بېقىڭ، بۇ كىشىلەرنىڭ ھەممىسىنىڭ ياردىمى بىلەن، بىمار ئەڭ ياخشى تۇرمۇش كەچۈرۈش ئۈچۈن لازىملىق قوللاشقا ئېرىشىدۇ.

بۇ ئەھۋالدا تۇرمۇش قانداق بولىدۇ؟ (كۆز قارىشى/پەرەز قارىشى)

Holt-Oram سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلارنىڭ كېسەللىك پراكتىكىسى ناھايىتى ئۆزگىرىپ تۇرىدۇ . يەنى، ھەممە ئادەم ئوخشاش ئەمەس. بەزى كىشىلەرنىڭ قول بىلىكىدە پەقەت كىچىك نورمالسىزلىقلار بار بولۇپ، ھېچقانداق فىزىكىلىق چەكلىمىلەرسىز نورمال ھەرىكەت قىلالايدۇ. ئەمما يەنە بەزىلىرىدە سۆڭەك مەسىلىسى بولۇشى مۇمكىن.

قانداقلا بولمىسۇن، بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %75 ىدە يۈرەكتە تۇغما قۇرۇلما كەمتۈكلۈكى بار . بەزى كىشىلەردە ھېچقانداق ئالامەت كۆرۈلمەيدۇ، پەقەت دائىم يۈرەك دوختۇرىغا كۆرۈنۈشى كېرەك. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى يۈرەك كەمتۈكلۈكلىرى ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزۈشى ۋە ئوپېراتسىيە تەلەپ قىلىشى مۇمكىن . شۇڭلاشقا دوختۇرنىڭ كۆرسەتمىلىرىگە ئەمەل قىلىش ناھايىتى مۇھىم.

بۇنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

Holt-Oram سىندرومى ئادەتتە گېن ئۆزگىرىشى سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ، شۇڭا ئۇنىڭ پۈتۈنلەي ئالدىنى ئېلىش مۇمكىن ئەمەس . ئەگەر سىزدە بۇ كېسەللىك بولسا ۋە ھامىلىدار بولسىڭىز، بالىڭىزنىڭ بۇ ئۆزگىرىشنىڭ يۇقۇش ئېھتىماللىقى تەخمىنەن %50 بولىدۇ . بۇ دېگەنلىك، ھەر ئىككى بالىنىڭ بىرى بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ھامىلىدارلىق مەزگىلىدىكى گېن تەكشۈرۈشى ئۆزگىرىشنى بايقىيالايدۇ. دوختۇرىڭىز يەنە ئائىلىڭىزدىكىلەرگە گېن مەسلىھەتچىلىكىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. بۇ، باشقا ئائىلە ئەزالىرىغا بۇ كېسەللىك توغرىسىدا مەلۇمات بېرىشكە ۋە زۆرۈر بولغاندا تەكشۈرۈشتىن ئۆتۈشكە ياردەم بېرىدۇ.

بىز بىر ئائىلە سۈپىتىدە بۇ ئەھۋالغا قانداق ماسلىشىمىز؟

بولۇپمۇ بالىلارنىڭ تاشقى قىياپىتىدە فىزىكىلىق ئۆزگىرىش بولغاندا، ئۇلار ئۇيات ھېس قىلىپ، ئۆزىگە بولغان ئىشەنچىسىنى تۆۋەنلىتىدۇ . بۇ ئۇلارنىڭ ئىجتىمائىي مۇناسىۋىتىگىمۇ تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇنداق ۋاقىتتا ياردەم قىلىش ئۈچۈن تۆۋەندىكى ئىشلارنى قىلالايسىز:

• روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىمىغا كۆرۈنۈڭ: بالىڭىزغا ئۆزىنىڭ ھېسسىياتىنى چۈشىنىش ۋە باشقۇرۇش جەھەتتە ياردەم بېرىلىدۇ.
• بالىڭىز بىلەن بۇ كېسەللىك توغرىسىدا ئوچۇق سۆزلەڭ: ئۇلارغا ئاددىي سۆزلەر بىلەن، ئۇلار چۈشىنەلەيدىغان ئۇسۇلدا چۈشەندۈرۈڭ. «قولىڭىزدا ئازراق پەرق بار، بۇ سىزنىڭ تۇغۇلۇشىڭىزدىكى بىر نەرسە، بۇ سىزنىڭ خاتالىقىڭىز ئەمەس» دېگەندەك سۆزلەرنى قىلىڭ.
• بالىنىڭ ئەتراپىدىكى كىشىلەرگە ئەھۋالنى ئۇقتۇرۇڭ: ئوقۇتقۇچىلار، دوستلار ۋە ئۇرۇق-تۇغقانلارغا بالىنىڭ ئەھۋالى ھەققىدە ئېيتىپ بېرىڭ، شۇنداق قىلسا ئۇلارمۇ بالىغا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• قوللاش گۇرۇپپىسىغا ياكى دۆلەت دەرىجىلىك تەشۋىقات تەشكىلاتىغا قوشۇلۇڭ: بۇ سىزگە ئوخشاش ئىشلارنى باشتىن كەچۈرۈۋاتقان باشقا ئائىلىلەر بىلەن تونۇشۇشقا ۋە تەجرىبىلىرىڭىزنى ئورتاقلىشىشقا ياردەم بېرىدۇ.
• بالىڭىزنىڭ مەكتەپتە ئۆگىنىشى ۋە ئىجتىمائىيلىشىشىغا ياردەم بېرىدىغان، بوزەك قىلىشتىن خالىي بىر پىلاننىڭ بارلىقىغا كاپالەتلىك قىلىڭ: ئوقۇتقۇچىلار بىلەن سۆزلىشىپ، بۇنىڭغا كاپالەتلىك قىلىڭ.
• بۇ ھەقتە بىرسى سىزدىن سوئال سورىغاندا جاۋاب بېرىشنى مەشىق قىلىڭ: مەسىلەن، «مەن باشقىلارغا قارىغاندا باشقىچە قول بىلىكى بىلەن تۇغۇلغان» دېگەندەك ئاددىي جاۋابنى مەشىق قىلسىڭىز بولىدۇ.

Holt-Oram سىندرومى قول، قول بىلىكى ۋە قوللاردا سۆڭەك نورمالسىزلىقىنى، شۇنداقلا يۈرەك كېسىلىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان كېسەللىك. ئەگەر بالىڭىزدا بۇ سىندروم بولسا، دوختۇرلار ئۇنىڭ قول ۋە قوللىرىنىڭ ئىقتىدارىنى ياخشىلاش ئۇسۇللىرىنى تەۋسىيە قىلالايدۇ . ئۇلار يەنە يۈرەك كەمتۈكلۈكىدىن كېلىپ چىققان ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن باشقا ئائىلە ئەزالىرىنىمۇ تەكشۈرەلەيدۇ.

ئاخىرىدا، نېمىلەرنى ئېسىڭىزدە تۇتۇشىڭىز كېرەك (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

Holt-Oram سىندرومى مۇرەككەپ ۋە ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. قانداقلا بولمىسۇن، بولۇپمۇ ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەننىڭ سەۋەبى ئېنىق بولمىغان قول ياكى يۈرەك مەسىلىسى بولسا، بۇنىڭغا دىققەت قىلىش مۇھىم . ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، بۇ كېسەللىكنى قانچە بالدۇر بايقىسىڭىز، ئۇنىڭغا تاقابىل تۇرۇش ئۈچۈن لازىم بولغان داۋالاش ۋە قوللاشقا ئېرىشىش شۇنچە ئاسان بولىدۇ.

ھەرگىز يالغۇز ھېس قىلماڭ. دوختۇرلار، داۋالاش مۇتەخەسسىسلىرى ۋە قوللاش گۇرۇپپىلىرىنىڭ ياردىمى بىلەن بۇ كېسەللىك بىلەن مۇۋەپپەقىيەتلىك كۈرەش قىلالايسىز. ئەڭ مۇھىمى توغرا داۋالاش تەۋسىيەسىگە ئەمەل قىلىش ۋە ئاكتىپ پوزىتسىيەنى ساقلاش.

بۇ ھەقتە باشقا سوئالىڭىز بولسا، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىشتىن ئىككىلەنمەڭ. ئۇلار سىزگە كېرەكلىك بارلىق ئۇچۇرلارنى بېرىدۇ.

` ھولت-ئورام سىندرومى، قول نورمالسىزلىقى، يۈرەك كېسىلى، گېن ئۆزگىرىشى، تۇغما كەمتۈكلۈك، سۆڭەك مەسىلىلىرى