بالىڭىزنىڭ مېڭە تەرەققىياتىدا مەسىلە بارمۇ؟ كېلىڭ، جوبېرت كېسىلى ھەققىدە پاراڭلىشايلى.

سىز ھەمىشە كىچىك بالىڭىزنىڭ سالامەتلىكىنى ئويلايسىز، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ بەزىدە بوۋاقلاردا ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان سالامەتلىك مەسىلىلىرى كۆرۈلىدۇ. بۇنداق كېسەللىكلەرنىڭ بىرى جوبېرت سىندرومى. بۇ ئىسىمنى ئاڭلىغاندا سىز ئازراق غەلىتە ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن، ئەمما بۇ ھەقتە ئاددىي سۆزلەيلى. بۇ كېسەللىك گېن ئامىللىرى تۈپەيلىدىن كېلىپ چىقىدۇ ۋە بوۋاقنىڭ مېڭىسىنىڭ تەرەققىياتىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ.

جۇبېرت كېسىلى نېمە؟ ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا...

جۇبېرت سىندرومى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسىلى . بۇ كېسەللىك بالىنىڭ مېڭىسىنىڭ بىر قىسمى ھامىلە تەرەققىياتى جەريانىدا، يەنى ئانا قورسىقىدا تۇرغان مەزگىلدە توغرا تەرەققىي قىلمىغاندا يۈز بېرىدۇ. ئويلاپ بېقىڭ، مېڭىمىز ناھايىتى مۇرەككەپ بىر ماشىنىغا ئوخشايدۇ. ئۇنىڭ ھەر خىل قىسىملىرى بىرلىكتە ئىشلەش ئارقىلىق بارلىق ھەرىكىتىمىزنى كونترول قىلىدۇ. شۇڭا، بۇ خىل ئەھۋالدا ، ئاساسلىقى كىچىك مېڭە ۋە مېڭە غولىنىڭ تەرەققىياتى تەسىرگە ئۇچرايدۇ.

بۇ سىندرومنىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بار، شۇڭا ئالامەتلەر بالادىن بالاغا ئوخشىمايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلەر مۇسكۇل كونترول قىلىش مەسىلىسى، مۇسكۇل ئاۋازىنىڭ ئۆزگىرىشى، نەپەس ئېلىش قىيىنچىلىقى ۋە كۆز ھەرىكىتى مەسىلىلىرىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.

دۇنيا مىقياسىدا، تەخمىنەن ھەر 100 مىڭ بوۋاقنىڭ بىرى بۇ خىل كېسەللىك بىلەن تۇغۇلىدۇ. كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، بۇ ئاتا-ئانىلاردىن مىراس قالغان گېن ئۆزگىرىشى سەۋەبىدىن بولىدۇ. ئەمما بەزىدە، بۇ خىل كېسەللىك ھېچقانداق سەۋەبسىزلا ۋاقىتلىق يۈز بېرىشى مۇمكىن.

جۇبېرت سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

جۇبېرت سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بالا ھەر خىل ئالامەتلەرنى كۆرسىتىشى مۇمكىن. بۇ ئالامەتلەر بالا چوڭ بولغاندا ئۆزگىرىپ تۇرۇشى مۇمكىن. ئاساسلىق ئالامەتلەر بەدەندىكى ئۆزگىرىشلەر، كۆز مەسىلىلىرى، جىگەر ۋە بۆرەك مەسىلىلىرىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.

نېرۋا سىستېمىسى بىلەن مۇناسىۋەتلىك مەسىلىلەر:

بالىڭىزنىڭ نېرۋا سىستېمىسىغا مۇناسىۋەتلىك مەسىلىلەر ياكى كېسەللىكلىرى بولۇشى مۇمكىن، مەسىلەن:

• مۇسكۇللارنىڭ تۆۋەنلىشى (گىپوتونىيە): بۇ بالىنىڭ بەدىنىدىكى مۇسكۇللارنىڭ بوشىشىپ كېتىشىنى كۆرسىتىدۇ. كېيىنچە، بۇ مۇسكۇللارنىڭ ماسلىشىشى مەسىلىسىگە (ئاتاكسىيە) ئايلىنىشى مۇمكىن. بۇ دېگەنلىك، مېڭىش ياكى نەرسىلەرنى تۇتۇش قىيىنلىشىدۇ.
• كۆز مەسىلىلىرى: مەسىلەن، سىز كۆزنىڭ نورمالسىز تېز ھەرىكەتلىنىشى (نىستاگمۇس) ياكى كۆزنىڭ قېشىشى (كۆزلەرنىڭ ھەر خىل يۆنىلىشكە بۇرۇلۇشى) نى بايقىشىڭىز مۇمكىن.
• نەپەس ئېلىش مەسىلىلىرى: بۇلار تېز، يۈزەكى نەپەس ئېلىش (تاخىپنېيا) ياكى نەپەس ئېلىشنىڭ توختاپ قېلىشى (ئاپنېيا) قاتارلىقلارنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. بۇلار بولۇپمۇ كىچىك بوۋاقلاردا كۆپ ئۇچرايدۇ.
• تەرەققىياتتىكى كېچىكىش: بالا يېشىغا ماس كېلىدىغان سۆزلەش، مېڭىش ۋە ئويناش قاتارلىق ئىشلاردا كېچىكىپ قېلىشى مۇمكىن.
• ئەقلىي ئىقتىدار توسالغۇسى: بەزى بالىلارنىڭ ئۆگىنىش ئىقتىدارى ۋە چۈشىنىش قاتارلىق جەھەتلەردە بەزى ئاجىزلىقلىرى بولۇشى مۇمكىن.

فىزىكىلىق ئۆزگىرىشلەر:

بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان بالىلارنىڭ تاشقى قىياپىتىدە بەزى ئالاھىدە ئالاھىدىلىكلەرنى كۆرگىلى بولىدۇ:

• يېرىق لەۋ ۋە/ياكى يېرىق تاڭلاي .
• يۈز ئالاھىدىلىكلىرى: مەسىلەن، كەڭ پېشانە، ساڭگىلىغان كۆز قاپىقى («پتوز») ، كۆزلەر ئارىسىدىكى ئارىلىق نورمالدىن كەڭ. قۇلاق نورمالدىن تۆۋەنرەك بولۇشى، ئېغىز ئۈچبۇلۇڭ شەكىلدە بولۇپ، ئۈستۈنكى لەۋ ئوتتۇرىغا قارىتىلىشى مۇمكىن.
• قول ياكى پۇتتا ئارتۇق بارماقلارنىڭ بولۇشى (پولىداكتىلىيا) .
• تىلنىڭ چىقىپ تۇرۇشى .

باشقا داۋالاش ئەھۋاللىرى:

بالا چوڭ بولغاندا، كۆز تور پەردىسى (نۇرنى رەسىمگە ئايلاندۇرىدىغان كۆز قىسمى)، بۆرەك ۋە جىگەر قاتارلىق مەسىلىلەر كۆرۈلىدۇ. مەسىلەن، لېبېر تۇغما ئاماۋروزى (ئېغىر كۆرۈش كېسىلى)، كۆپ كىستالىق بۆرەك كېسىلى ياكى جىگەر زەئىپلىكى قاتارلىقلار كۆرۈلىدۇ.

نېمە ئۈچۈن جۇبېرت سىندرومى پەيدا بولىدۇ؟ سەۋەبى نېمە؟

جۇبېرت سىندرومىنىڭ ئاساسلىق سەۋەبى گېنلاردىكى ئۆزگىرىشلەر بولۇپ، بۇ ئۆزگىرىشلەر مۇتاتسىيە دەپ ئاتىلىدۇ . بۇ كېسەللىك مېڭە تەرەققىياتىغا تۆھپە قوشىدىغان 35 تىن ئارتۇق گېندىكى مۇتاتسىيەدىن كېلىپ چىقىشى مۇمكىن.

كۆپىنچە ۋاقىتلاردا، بۇ خىل گېن ئۆزگىرىشلىرى ئۆزلۈكىدىن رېتسېسسىۋ شەكىلدە مىراس قالىدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بالا ئانىسى ۋە ئاتىسىدىن ئۆزگەرگەن گېننى مىراس قىلىپ ئالسا، بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، بۇ مۇتاتسىيەلەرنىڭ بىرى «X بىلەن باغلىنىشلىق» مۇتاتسىيە سۈپىتىدە ئىرسىيەت قىلىنىشى مۇمكىن. بۇ گېن مۇتاتسىيەسىنىڭ X خروموسومىسىدا ئىكەنلىكىنى بىلدۈرىدۇ. X خروموسومىسىدىكى مۇتاتسىيە بالىغا دومىنار مۇتاتسىيە ياكى رېتسېسسىۋ مۇتاتسىيە سۈپىتىدە يۇقىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بالىنىڭ ئاتا-ئانىسىدىن قانداق يۇقتۇرغانلىقى ھەمىشە ئېنىق ئەمەس.

بۇ گېن ئۆزگىرىشلىرى بالىنىڭ مېڭىسىنىڭ تۆۋەندىكى قىسىملىرىدا نورمالسىزلىقلارنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ:

• كىچىك مېڭە: بۇ يەردە بىز ماسلىشىشىمىز ۋە ھەرىكىتىمىزنى كونترول قىلىمىز. جۇبېرت سىندرومىدا، كىچىك مېڭە قۇرتى، كىچىك مېڭە قۇرتى يوق بولۇشى ياكى نورمالدىن كىچىك بولۇشى مۇمكىن.
• مېڭە غولى: بۇ نەپەس ئېلىش ۋە تەڭپۇڭلۇقنى كونترول قىلىدۇ. بۇ يەنە توغرا تەرەققىي قىلمايدۇ. رەسىم تەكشۈرۈشتە، بۇ نورمالسىز كىچىك مېڭە قۇرتى ۋە مېڭە غولى چىشقا ئوخشايدۇ. دوختۇرلار بۇنى ئېزىق چىش بەلگىسى دەپ ئاتايدۇ. بۇ بەلگىنى تونۇش جۇبېرت سىندرومىنى دىئاگنوز قويۇشنىڭ بىر ئۇسۇلى.
• كىلىيا:بۇلار ھۈجەيرىلەرنىڭ يۈزىدىن چىقىپ تۇرىدىغان كىچىك قۇرۇلمىلار، خۇددى بىنانىڭ ئۆگزىسىدىن چىقىپ تۇرىدىغان ئانتېننالارغا ئوخشايدۇ. مېڭە ھۈجەيرىلىرىدە بايقالغان بۇ كىرپىكچىلەر ئەزالارنىڭ تەرەققىي قىلىش جەريانىدا بىر-بىرى بىلەن ئالاقە قىلىشىغا ياردەم بېرىدۇ. تەتقىقاتچىلارنىڭ قارىشىچە، بۇ كىرپىكچىلەرگە تەسىر كۆرسىتىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرى جۇبېرت كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كۆز، بۆرەك ۋە جىگەر مەسىلىلىرىنىڭ سەۋەبى.

بۇ گېن ئۆزگىرىشلىرى ئائىلىنىڭ قالغان ئەزالىرىغا قانداق تەسىر كۆرسىتىدۇ؟

بۇ گېن ئۆزگىرىشىنىڭ تۈرى ۋە جىنس قاتارلىق ئامىللارغا باغلىق.

• ئۆزلۈكسىز رېتسېسسىۋ مىراس: جۇبېرت سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بالىنىڭ قېرىندىشىدا بۇ كېسەللىكنىڭ بولۇش ئېھتىماللىقى %25. كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلمىگەن گېن ئۆزگىرىشىنىڭ توشۇغۇچىسى بولۇش ئېھتىماللىقى %50. گېن ئۆزگىرىشىنىڭ ياكى كېسەللىك ئالامەتلىرىنىڭ بولماسلىقى ئېھتىماللىقى %25.
• X بىلەن باغلىنىشلىق ئىرسىيەت: ئوغۇل بالىنىڭ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى %50. ئەمما ئەگەر ئۇ ئالامەتسىز بولسا، ئۇ توشۇغۇچى ئەمەس. قىز بالىنىڭ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى %25. ئالامەتسىز گېن ئۆزگىرىشىنىڭ توشۇغۇچىسى بولۇش ئېھتىماللىقى %50.

جۇبېرت سىندرومى قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

دوختۇرلار بالىنىڭ ئالامەتلىرى ۋە رەسىم تەكشۈرۈشلىرىگە ئاساسەن جۇبېرت سىندرومىنى دىئاگنوز قويىدۇ. بۇ كېسەللىكنى دىئاگنوز قويۇشنىڭ ئۆلچىمى تۆۋەندىكىچە:

• «ئېزىق چىش بەلگىسى» مېڭىنىڭ MRI (ماگنىتلىق رېزونانسلىق تەسۋىرلەش) تەكشۈرۈشىدە كۆرۈنىدۇ.
• مۇسكۇل تونۇسىنىڭ تۆۋەنلىشى (گىپوتونىيە) ئالامەتلىرى.
• تەرەققىياتتىكى كېچىكىشلەر .

دوختۇرلار يەنە دىئاگنوزنى جەزملەشتۈرۈش ۋە داۋالاش پىلانىنى تۈزۈش ئۈچۈن گېن تەكشۈرۈشىنى بۇيرۇشى مۇمكىن. تەتقىقاتلار شۇنى كۆرسەتتىكى، جۇبېرت سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بالىلارنىڭ %62 تىن %94 كىچە قىسمىدا بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرىنىڭ بىرى بار. ئېنىق گېن ئۆزگىرىشىنى ئېنىقلاش دوختۇرلارنىڭ كەلگۈسىدىكى ساغلاملىق مەسىلىلىرىنى مۆلچەرلىشىگە ۋە ئۇلارنى بالدۇر داۋالاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

«مېڭە MRI دىكى 'ئېزىق چىش بەلگىسى' جۇبېرت سىندرومىنى دىئاگنوز قويۇشتا ئىنتايىن مۇھىم. گېن تەكشۈرۈشى كېسەللىكنى جەزملەشتۈرۈش ۋە كەلگۈسىدىكى داۋالاشنى پىلانلاشتىمۇ ناھايىتى پايدىلىق».

بۇنى ھامىلىدارلىق مەزگىلىدىكى تەكشۈرۈش ئارقىلىق بايقىغىلى بولامدۇ؟

بۇ مۇمكىن، ئەمما ھەمىشە ئۇنداق ئەمەس. ھامىلىنىڭ مېڭە غولى ياكى كىچىك مېڭە قىسمىدىكى ئۆزگىرىشلەرنى بەزىدە ھامىلىدارلىق مەزگىلىدىكى MRI تەكشۈرۈشىدە كۆرگىلى بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ھامىلىنىڭ مېڭىسىدىكى بەزى نورمالسىزلىقلار MRI تەكشۈرۈشىدە كۆرۈنمەسلىكى مۇمكىن.

جوبېرت سىندرومىنى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

داۋالاش ئۇسۇلى بالادىن بالاغا ئوخشىمايدۇ. بۇ سىندروم تىپى ۋە ئۇنىڭ بالىغا قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى قاتارلىق ئامىللارغا باغلىق. مەسىلەن:

• ئەگەر بوۋاقنىڭ نەپەس ئېلىشىدا قىيىنچىلىق بولسا، قوشۇمچە ئوكسىگېن ياكى مېخانىكىلىق نەپەس ئالدۇرۇش قاتارلىق قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاش ئۇسۇللىرى قوللىنىلىشى مۇمكىن.
• ھەر خىل ياشتىكى، تەرەققىياتىدا كېچىكىش بار بالىلار فىزىكىلىق داۋالاش ، نۇتۇق ۋە تىل داۋالاش ۋە كەسپىي داۋالاشنى قوبۇل قىلالايدۇ. بۇلار بالىنىڭ كۈندىلىك پائالىيەتلىرىنى ئاسانلاشتۇرۇشقا ياردەم بېرىدۇ.
• كۆز كېسىلى، مەسىلەن، قېشىش كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالا ئوپېراتسىيە قىلدۇرسا بولىدۇ (قېشىش ئوپېراتسىيەسى) .

جۇبېرت سىندرومىنىڭ بالىڭىزغا قانداق تەسىر كۆرسىتىشىگە ئاساسەن، بۆرەك كېسىلى، كۆز كېسىلى ۋە نېرۋا سىستېمىسى قاتارلىق كېسەللىكلەرنى دىئاگنوز قويۇش، نازارەت قىلىش ۋە داۋالاش ئۈچۈن دائىم مۇتەخەسسىسلەرگە كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك بولۇشى مۇمكىن.

ئەگەر بالامدا جۇبېرت كېسىلى بولسا، مەن نېمىنى كۈتۈشىم كېرەك؟

جۇبېرت كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بوۋاقلار ۋە بالىلارنىڭ كەلگۈسى بىر قاتار ئامىللارغا باغلىق. بولۇپمۇ بالىغا تەسىر قىلىدىغان ئالاھىدە گېن ئۆزگىرىشى مۇھىم. ئادەتتە، جۇبېرت كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلار ئۆمۈر بويى داۋالىنىش ۋە باشقا ياردەملەرگە موھتاج بولىدۇ. بالىڭىزنىڭ دوختۇرى بۇ ھەقتە سىزگە ئەڭ ياخشى ئۇچۇر بېرەلەيدۇ.

جۇبېرت كېسىلى بىلەن تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ ئۆمرى قانچىلىك؟

جۇبېرت سىندرومى بالىلىق دەۋرىدە ئۆلۈمگە ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان بەزى كىشىلەر چوڭ بولغانغا قەدەر ياشايدۇ. تەتقىقاتچىلار بۇ ئاز ئۇچرايدىغان كېسەلنىڭ ئۆمرىنى تەتقىق قىلىۋاتىدۇ. شۇنداقلا، بالىڭىزنىڭ كېسىلى ئۆزگىچە بولۇپ، بۇ كېسەلنىڭ ئۇلارغا قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى ئوخشىمايدۇ. بالىڭىزنىڭ قانچىلىك ئۇزۇن ئۆمۈر كۆرىدىغانلىقىنى بىلىش تەبىئىي ئىش. بالىڭىزنىڭ داۋالاش ئەترىتى بۇ ھەقتە ئەڭ ياخشى ئۇچۇر مەنبەسى.

جۇبېرت كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

ئەپسۇسكى، جۇبېرت سىندرومىنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق. قانداقلا بولمىسۇن، گېنشۇناسلار ۋە گېن مەسلىھەتچىلىرى ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەننىڭ خەتەر ئاستىدا ئىكەنلىكىنى ئېنىقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. بۇ ئۇچۇرلار، مەسىلەن، كىشىلەرنىڭ بالا تۇغۇش-تۇغۇماسلىق توغرىسىدا قارار چىقىرىشىغا ياردەم بېرەلەيدۇ.

بالام قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشى كېرەك؟

جۇبېرت سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى بالىڭىزنىڭ ھاياتى بويى ئۆزگىرىپ تۇرۇشى مۇمكىن. شۇڭا، بالىڭىزنى يىللىق تەكشۈرۈشكە ئېلىپ بېرىش مۇھىم. دوختۇر تۆۋەندىكىلەرنى تەكشۈرتەلەيدۇ:

• بالىنىڭ ئۆسۈپ يېتىلىشى ۋە ئۆسۈشى.
• كۆرۈش قۇۋۋىتى.
• جىگەر ۋە بۆرەك ئىقتىدارى.

بالىڭىز دائىم نېرۋا سىستېمىسى تەكشۈرۈشى ۋە تەرەققىيات سىنىقىدىن ئۆتىدۇ.كۆز مەسىلىلىرى، بۆرەك كېسەللىكلىرى ياكى جىگەر كېسەللىكلىرىنى داۋالاش ئۈچۈن ئالاھىدە دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك بولۇشى مۇمكىن.

ئۆزۈمگە ۋە ئائىلەمدىكىلەرگە قانداق قارىسام بولىدۇ؟

جۇبېرت سىندرومى ئائىلە تۇرمۇشىدا زور ئۆزگىرىشلەرنى پەيدا قىلىشى مۇمكىن. بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بالىنى ياخشى كۆرىدىغان ۋە ئۇنىڭغا غەمخورلۇق قىلىدىغان ھەر بىر ئادەم ئۈچۈن بۇ ئىنتايىن بېسىملىق بولۇشى مۇمكىن. ئەگەر سىزدە جۇبېرت سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بالىڭىز بولسا، بۇ ئىدىيەلەر سىزگە ياردەم بېرىشى مۇمكىن:

• قوللاش گۇرۇپپىلىرى: جۇبېرت سىندرومى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. بۇ خىل قىيىنچىلىقلارغا دۇچ كېلىۋاتقان بىردىنبىر ئائىلىڭىز ئائىلىڭىز دەپ ئويلىشىڭىز مۇمكىن. قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىش ئارقىلىق، ئوخشاش قىيىنچىلىقلارغا دۇچ كېلىۋاتقان باشقا ئاتا-ئانىلار، بالىلارنى باققۇچىلار ۋە ئائىلىلەر بىلەن ئالاقىلىشالايسىز.
• مەسلىھەت بېرىش: پىسخىكا دوختۇرى ياكى باشقا روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىملىرى بىلەن سۆھبەتلىشىش سىز ۋە ئائىلىڭىزگە بۇنىڭدىن كېلىپ چىقىدىغان بېسىم، ئەنسىزلىك ۋە باشقا ھېسسىياتلارنى باشقۇرۇشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• ئاكتىپ بولۇڭ: جۇبېرت كېسىلى سىزنىڭ كونترول قىلىشىڭىزدىن ھالقىغان ئامىللار تۈپەيلىدىن كېلىپ چىقىدۇ، شۇڭا سىز ئۆزىڭىزنى ئاجىز ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. ئەگەر شۇنداق بولسا، بۇ خىل پروگراممىلار ۋە تەتقىقاتلارنى قوللايدىغان ئورگانلار بىلەن ھەمكارلىشىشنى ئويلىشىپ بېقىڭ.

بالامنىڭ دوختۇرىدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

بالىڭىزنىڭ ھازىرقى ئېھتىياجى ۋە كەلگۈسى توغرىسىدا نۇرغۇن سوئاللىرىڭىز بولۇشى مۇمكىن. تۆۋەندىكى تەكلىپلەر بار:

• قانداق مېيىپلىكلەرنى كۈتۈشىمىز كېرەك؟
• قانداق مۇتەخەسسىسلەرگە كۆرۈنۈشىمىز كېرەك؟
• ئۇلار بىلەن قانچىلىك قېتىم كۆرۈشۈشىمىز كېرەك؟
• بالامغا ئوپېراتسىيە قىلدۇرۇش كېرەكمۇ؟
• بالىمىزنىڭ ئۆمرى قانداق بولىدۇ؟
• باشقا ئائىلە ئەزالىرى گېن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈشى كېرەكمۇ؟

بالىڭىزنىڭ جۇبېرت سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلىقىنى بىلىش سىزنى قاتتىق چۆچۈتۈپ قويۇشى مۇمكىن. بۇ ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك، شۇڭا سىز بۇ ھەقتە كۆپ نەرسە بىلمەسلىكىڭىز مۇمكىن. ئۆزىڭىزنى ناتونۇش بىر دۆلەتكە كېلىپ قالغاندەك ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن، چۈنكى سىزدە يول تاپالايدىغان خەرىتە ياكى كومپاس يوق.

بالىڭىزنىڭ دوختۇرلىرى بۇ ناتونۇش سەپەر جەريانىدا نۇرغۇن سوئال ۋە ئەندىشىلىرىڭىز بارلىقىنى چۈشىنىدۇ. ئۇچۇر ۋە ياردەم سوراشتىن ھەرگىز ئىككىلەنمەڭ. مەسىلەن، جۇبېرت سىندرومى نۇرغۇن ساغلاملىق مەسىلىلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىپ، ھەر خىل ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. شۇنداقلا، بالىڭىز چوڭ بولغاندا يېڭى مەسىلىلەر پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغان نۇرغۇن بالىلار ئۆمۈر بويى داۋالىنىش ۋە قوللاشقا موھتاج بولىدۇ. بالىڭىزنىڭ داۋالىنىش ئەترىتى بۇ ناتونۇش يولدا سىز ۋە بالىڭىزغا ياردەم بېرىش ئۈچۈن يېنىڭىزدا بولىدۇ.

ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى

جۇبېرت سىندرومى بىر خىل قىيىن كېسەللىك، ئەمما ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، سىز يالغۇز ئەمەس.

• توغرا ئۇچۇرلارغا ئېرىشىڭ: بىلىشىڭىز كېرەك بولغان بارلىق ئۇچۇرلارنى داۋالاش گۇرۇپپىڭىزدىن سوراڭ.
• دائىملىق تىببىي كۆزىتىش مۇھىم: بالىڭىزنىڭ ئۆسۈشى ۋە سالامەتلىكىنى ھەمىشە كۆزىتىپ تۇرۇڭ.
• داۋالاش ئۇسۇللىرىغا قاراڭ:فىزىكىلىق داۋالاش ۋە نۇتۇق داۋالاش قاتارلىق ئىشلار بالىنىڭ قابىلىيىتىنى تەرەققىي قىلدۇرۇشتا ناھايىتى پايدىلىق.
• كۈچلۈك بولۇڭ: ئاتا-ئانا بولۇش سۈپىتىڭىز بىلەن، كۈچلۈك بولۇش بالىڭىز ئۈچۈن زور كۈچ. زۆرۈر بولسا مەسلىھەت سوراڭ.
• قوللاش گۇرۇپپىلىرىغا قوشۇلۇڭ: باشقىلارنىڭ تەجرىبىلىرى سىزنى كۈچەيتىدۇ.

بۇ سەپەر قىيىن بولسىمۇ، توغرا قوللاش ۋە داۋالاش ئارقىلىق، بالىڭىزنىڭ ئەڭ ياخشى تۇرمۇش كەچۈرۈشىگە ياردەم بېرەلەيسىز.

جۇبېرت سىندرومى، ئىرسىي كېسەللىكلەر، مېڭە تەرەققىياتى، بالىلار كېسەللىكلىرى، گىپوتونىيە، ئاتاكسىيە، ئېزىق چىش بەلگىسى