كىچىك بالىڭىزدا بۇ ئالامەتلەر بارمۇ؟ سانفىلىپپو سىندرومى ھەققىدە ئۆگىنىۋالايلى

كىچىك بالىڭىزنىڭ خۇلق-ئاتۋار، سۆزلەش ياكى تاشقى قىياپىتىدە چۈشىنىش تەس بولغان ئۆزگىرىشلەرنى بايقىدىڭىزمۇ؟ بەزىدە كىچىك بالىلارغا تەسىر قىلىدىغان بەزى كېسەللىكلەر توغرىسىدا ئانچە بىلىمىمىز يوق، شۇڭا بىز بىر-بىرلەپ ئويلىنىشقا باشلايمىز. بۈگۈن بىز بىر قەدەر مۇرەككەپ، ئەمما ھەممەيلەننىڭ بىلىشى كېرەك بولغان بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. بۇ سانفىلىپپو سىندرومى دەپ ئاتىلىدۇ. ئەنسىرىمەڭ، بىز بۇ ھەقتە تەپسىلىي ۋە ئاددىي سۆزلەيمىز.

سانفىلىپپو سىندرومى دېگەن نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، سانفىلىپپو سىندرومى ئىرسىيەت خاراكتېرلىك بىر خىل گېن كېسىلى . ئەمەلىيەتتە ئۇ بىر گۇرۇپپا كېسەللىك. ئۇ ئاساسلىقى بالىڭىزنىڭ مەركىزىي نېرۋا سىستېمىسىغا ، يەنى مېڭە ۋە ئومۇرتقىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇ بالىنىڭ بىلىش، خۇلق-ئاتۋار ۋە فىزىكىلىق ساھەلىرىدە ھەر خىل ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. ئەپسۇسكى، بۇ ئالامەتلەر ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئېغىرلىشىپ كېتىدۇ، ھەمدە بۇ كېسەللىك بالىلارنىڭ ئۆمرىنى قىسقارتىۋېتىدۇ.

بۇنىڭ يەنە بىر ئاتىلىشى III تىپلىق مۇكوپولىساخارىدوز (MPS III) .

ئويلاپ بېقىڭ، ھۈجەيرىلىرىمىزنىڭ ئىچىدە كىچىك «ئەخلەت تاشلاش مەركەزلىرى» بار. بۇلار لىزوسوما دەپ ئاتىلىدۇ. بۇلار ھۈجەيرىلەرنىڭ ئىچىدە يىغىلىپ قالغان كېرەكسىز ماددىلارنى ياكى «ئەخلەت» نى پارچىلاپ چىقىرىۋېتىدۇ. سانفىلىپپو سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بالادا گېپاران سۇلفات ( گلىكوزامىنوگلىكان دەپمۇ ئاتىلىدۇ) دەپ ئاتىلىدىغان مۇرەككەپ كاربون سۇ بىرىكمىسىنى پارچىلاش ئۈچۈن لازىم بولغان تۆت ئېنزىمنىڭ بىرى كەمچىل بولىدۇ. بۇ ئېنزىم نورمال ئىشلىمىگەچكە، گېپاران سۇلفات دەپ ئاتىلىدىغان ماددا بالىنىڭ ھۈجەيرىلىرى، توقۇلمىلىرى ۋە ئەزالىرىنىڭ ئىچىدە يىغىلىپ قالىدۇ. بۇ يىغىلىپ قېلىش ئۇلارغا زىيان سالىدۇ. بۇنى بىز لىزوسوما ساقلاش قالايمىقانچىلىقى دەپ ئاتايمىز.

سانفىلىپپو سىندرومىنىڭ تۈرلىرى بارمۇ؟

شۇنداق، بۇنىڭ تۆت ئاساسلىق تۈرى بار. ھەر بىر تۈرى ئوخشىمىغان ئېنزىمنىڭ كەملىكىدىن كېلىپ چىقىدۇ.

• A تىپلىق: سۇلفامىدازا ئېنزىمىنىڭ كەمچىللىكى.
• B تىپلىق: ئالفا-N-ئاتسېتىلگلۇكوزامىنىدازا ئېنزىمىنىڭ كەمچىللىكى.
• C تىپلىق: ھېپاران ئاتسېتىل CoA ئېنزىمىنىڭ كەمچىللىكى: ئالفا-گلۇكوزامىنىد N-ئاتسېتىلترانسفېرازا.
• D تىپلىق: N-ئاتسېتىلگلۇكوزامىن 6-سۇلفاتازا ئېنزىمىنىڭ كەمچىللىكى.

بۇلارنىڭ ئىچىدە، A تىپلىقى دۇنيا مىقياسىدا ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تارماق تىپ ، D تىپلىقى بولسا ئەڭ ئاز ئۇچرايدىغان تارماق تىپ.

بۇ كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

سانفىلىپپو سىندرومى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك.تەتقىقاتچىلارنىڭ قارىشىچە، بۇ خىل ئەھۋال تەخمىنەن 50 مىڭدىن 250 مىڭغىچە ئادەم ئىچىدە بىرىدە كۆرۈلىدۇ. شۇڭا بۇنىڭ قانچىلىك ئاز ئۇچرايدىغانلىقىنى كۆرۈۋالغىلى بولىدۇ.

سانفىلىپپو سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

بۇ كېسەللىكنىڭ ئالامەتلىرى ۋە ئېغىرلىق دەرىجىسى ھەر بىر بالا ئۈچۈن ئوخشىمايدۇ، شۇنداقلا كېسەللىكنىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ. يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقلار ۋە كىچىك بالىلاردا كۆرۈلىدىغان بەزى دەسلەپكى ئالامەتلەر تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:

• يۈز ئالاھىدىلىكلىرىنىڭ قوپاللىقى .
• كەڭ، سۈزۈك كىرپىكلەر.
• نورمالدىن كۆپ بەدەن تۈكىنىڭ بولۇشى (ھىرسۇتىزم) ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئازايمايدۇ.
• باش نورمالدىن چوڭراق (ماكروسېفالىيا).
• ئۇيقۇ قالايمىقانلىشىش، ئۇيقۇدا قىينىلىش.
• نەپەس يولى مەسىلىلىرى، مەسىلەن، قۇلاق ۋە/ياكى بۇرۇن بىتىش، نەپەس ئېلىشتا قىينىلىش.
• ئاشقازاننىڭ قاتتىق ئاغرىشى ۋە يىغلىشى (كولىكقا ئوخشاش ئالامەتلەر).
• دائىم ئىچ سۈرۈش.

بۇ دەسلەپكى ئالامەتلەرنى دەرھال بايقىماسلىقىڭىز مۇمكىن. بالىڭىز چوڭ بولغاندا، سانفىلىپپو سىندرومىغا مۇناسىۋەتلىك باشقا ئالامەتلەر كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. بۇ ئالامەتلەر ئادەتتە 1 ياشتىن 4 ياشقىچە بولغان ئارىلىقتا كۆرۈلىدۇ .

نېرۋا سىستېمىسى ۋە خۇلق-ئاتۋارغا مۇناسىۋەتلىك ئالاھىدىلىكلەر:

• سۆزلەش ۋە تىل قابىلىيىتىنىڭ كېچىكىشى (كۆپىنچە دەسلەپكى ئالامەت).
• بالىنىڭ تەرەققىياتى مەلۇم سەۋەبسىزلا كېچىكىپ قالىدۇ (مەخسۇس بولمىغان تەرەققىيات كېچىكىشى).
• ئەقلىي قابىلىيەت ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ تۆۋەنلەيدۇ.
• تاجاۋۇزچىلىق ياكى ۋەيران قىلغۇچ قىلمىش .
• ھەددىدىن زىيادە ھەرىكەتچانلىق.
• مەسئۇلىيەتسىزلىك، تۇيۇقسىز غەزەپلىنىش (غەزەپلىنىش).
• خەتەرلىك نەرسىلەردىن قورقماسلىق.
• دائىم چىشلەش، يىرتىش، سۈمۈرۈش ياكى يۇتۇش (ئاغىز بوشلۇقىنىڭ كۆپىيىشى).
• بىئاراملىق.
• ئۇيقۇ مەسىلىلىرى - ئۇخلاپ قېلىشتىن قورقۇش، پاراسومنىيە، ئۇيقۇدا نەپەس ئېلىش.
• مېڭىش ئادىتىدىكى ئۆزگىرىشلەر، مەسىلەن، پۇت بارمىقى بىلەن مېڭىش .
• بەدەننىڭ قاتتىقلىشىشى، سىپاستىكلىقى.
• تۇتقاقلىق.

قۇلاق، بۇرۇن ۋە بوغۇز كېسەللىكلىرىنىڭ ئالامەتلىرى:

• ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى.
• قۇلاق ياللۇغى (ئوتىت ياللۇغى).
• بۇرۇننىڭ داۋاملىق تىقىلىشى.
• نورمال بالىلارغا قارىغاندا بالدۇرراق ئادېنوئىد ۋە بادامسىلنى ئېلىۋېتىش (ئادېنوتونسىللېكتومىيە) ئوپېراتسىيەسى قىلدۇرۇشقا ئېھتىياجلىق بولۇش.

باشقا ئالامەتلەر:

• ئۇزۇنغا سوزۇلغان ئىچ سۈرۈش ياكى قەۋزىيەت.
• ئىچ قېتىش.
• ئاشقازاننىڭ ئاغرىشى.
• يۈرەك رېتىمىنىڭ قالايمىقانلىشىشى (ئارىتمىيە).
• يۈرەك مۇسكۇل كېسىلى (كاردىئومىئوپاتىيە).
• بوغۇملارنىڭ قاتتىقلىقى.
• سكولىئوز كېسىلى.

سانفىلىپپو سىندرومىنى نېمە كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ؟

ئىلگىرى تىلغا ئالغانلىرىمىزدەك، سانفىلىپپو سىندرومى بىر خىل لىزوسوما ساقلاش كېسىلى (LSD).بۇ «ئىنسانلار» دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكى. بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلارنىڭ بەدەن ھۈجەيرىلىرىدە زەھەرلىك ماددىلار توپلىنىدۇ. بۇنىڭ سەۋەبى، ئۇلارنىڭ بەدىنىدىكى بەزى ئېنزىملارنىڭ نورمال ئىشلىمەسلىكى ياكى كەم بولۇشىدۇر . بۇ ئېنزىملار كەم بولغاندا، بەدىنىمىز بەزى ماددىلارنى پارچىلاپ چىقىرالمايدۇ. ئۇلار بەدەندە توپلانغاندا زىيانلىق بولۇپ قالىدۇ.

سانفىلىپپو سىندرومىدا، گېپاران سۇلفات دەپ ئاتىلىدىغان بىر ماددىنى پارچىلاشقا ياردەم بېرىدىغان تۆت ئېنزىمنىڭ بىرى كەم بولىدۇ. ئاندىن گېپاران سۇلفات ھۈجەيرىلەردە توپلىنىپ، ئۇلارغا زىيان سالىدۇ. بۇ توپلىنىش ئاساسلىقى بالىنىڭ مېڭە ھۈجەيرىلىرىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ .

بۇ ئېنزىم كەملىكى گېن ئۆزگىرىشلىرى ، بولۇپمۇ SGSH گېنى قاتارلىق گېنلاردىكى ئۆزگىرىشلەر سەۋەبىدىن كېلىپ چىقىدۇ.

بۇ گېن ئۆزگىرىشلىرى بالاغا ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسىدىن مىراس قالىدۇ. بۇ ئۆزلۈكىدىن كېلىپ چىققان مىراس شەكلى دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسى ئۆزگەرتىلگەن گېننىڭ توشۇغۇچىسى بولۇشى كېرەك. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ گېننىڭ توشۇغۇچىسى ئادەتتە ئالامەتلەرنى كۆرسەتمەيدۇ.

بۇ كېسەللىكنى قانداق قىلىپ توغرا دىئاگنوز قويىسىز؟

سانفىلىپپو سىندرومى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان ۋە ئۇنىڭ ئالامەتلىرى باشقا كۆپ ئۇچرايدىغان كېسەللىكلەرگە ئوخشىشىپ كېتىدىغان بولغاچقا ، دىئاگنوز قويۇش كۆپىنچە كېچىكىپ قېلىشى مۇمكىن. دوختۇرلار بۇ كېسەللىكنى تەرەققىيات كېچىكىشى، دىققەت كەمچىللىكى/ئارتۇقچە ھەرىكەتچانلىق قالايمىقانچىلىقى (ADHD) ياكى ئاۋتىزم دەپ خاتا دىئاگنوز قويۇشى مۇمكىن.

بالىڭىزنىڭ دوختۇرى فىزىكىلىق تەكشۈرۈش ۋە نېرۋا سىستېمىسى تەكشۈرۈشى ئېلىپ بارىدۇ. ئۇلار يەنە بالىڭىزنىڭ ئالامەتلىرى ۋە كېسەللىك تارىخىنى سورايدۇ. ئۇلار يەنە باشقا كېسەللىكلەرنى رەت قىلىش ئۈچۈن تەكشۈرۈشلەرنى بۇيرۇشى مۇمكىن.

سانفىلىپپو سىندرومى دىئاگنوزىنى جەزملەشتۈرۈشكە ياردەم بېرىدىغان تەكشۈرۈشلەر تۆۋەندىكىچە:

• GAG سۈيدۈك تەكشۈرۈشى: بالىنىڭ سۈيدۈك ئەۋرىشكىسىدە گلىكوزامىنوگلىكان (GAG) دەپ ئاتىلىدىغان ماددىنىڭ بار-يوقلۇقى تەكشۈرۈلىدۇ.
• ئېنزىم ئانالىزى: مۇناسىۋەتلىك ئېنزىملارنىڭ پائالىيىتى قان ئەۋرىشكىسى ئارقىلىق ئۆلچەنىدۇ.
• گېن تەكشۈرۈشى: بۇ تەكشۈرۈش سانفىلىپپو سىندرومى بىلەن مۇناسىۋەتلىك دەپ قارىلىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرىنى (مۇتاتسىيەلەرنى) تەكشۈرەلەيدۇ.

بۇنىڭدىن باشقا، دوختۇر بالىنىڭ ئەزالىرى ياكى توقۇلمىلىرىدا زىيان بار-يوقلۇقىنى بىلىش ئۈچۈن باشقا تەكشۈرۈشلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. مەسىلەن:

• مېڭىنىڭ MRI تەكشۈرۈشى.
• كۆز تەكشۈرۈشى.
• ئاڭلاش سىنىقى.
• يۈرەك تەكشۈرۈشلىرى - مەسىلەن، ئېخوكاردىئوگرامما ۋە ئېلېكتروكاردىئوگرامما (EKG) .
• ئۇيقۇ تەتقىقاتى.
• رېنتىگېن تەكشۈرۈشلىرى.

ھامىلىدارلىقتىن بۇرۇنقى دىئاگنوز

ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەندە سانفىلىپپو سىندرومى بولسا، دوختۇرىڭىز ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە تۇغۇلمىغان بوۋاقنى تەكشۈرۈشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. بۇنى ئامنىئوسېنتېز ياكى خورىئون ۋىللۇس ئەۋرىشكىسى ئېلىش قاتارلىق تەكشۈرۈشلەر ئارقىلىق ئېلىپ بارغىلى بولىدۇ.

سانفىلىپپو سىندرومىنى داۋالاش ئۇسۇللىرى نېمە؟

ئەپسۇسكى، ھازىر سانفىلىپپو سىندرومىنى داۋالايدىغان ياكى كېسەللىكنى ئۆزگەرتىدىغان داۋالاش ئۇسۇلى يوق . داۋالاش ئاساسلىقى ئالامەتلەرنى باشقۇرۇش ۋە يېنىكلىتىش داۋالاشقا مەركەزلەشكەن. بۇ كېسەللىك بالىنىڭ سالامەتلىكىنىڭ نۇرغۇن جەھەتلىرىگە تەسىر كۆرسىتىدىغان بولغاچقا، بالىنى داۋالاش ئۈچۈن كۆپ ساھەلىك دوختۇرلار گۇرۇپپىسىغا ئېھتىياجلىق. بۇ گۇرۇپپىغا تۆۋەندىكىلەر كىرىشى مۇمكىن:

• بالىلار دوختۇرلىرى.
• بالىلار نېۋرولوگى.
• فىزىكىلىق داۋالاش دوختۇرلىرى.
• كەسپىي داۋالاش دوختۇرلىرى.
• نۇتۇق تىلى پاتولوگلىرى.
• قۇلاق، بۇرۇن ۋە بوغۇز كېسەللىكلىرى مۇتەخەسسىسلىرى (ئوتولارىڭولوگىيە مۇتەخەسسىسلىرى).
• بالىلار پىسخولوگلىرى.
• ئىجتىمائىي خىزمەتچىلەر.
• ئالاھىدە مائارىپچىلار.

بۇ مۇتەخەسسىسلەر بالىنىڭ ئېھتىياجىغا ماس كېلىدىغان دورىلار، داۋالاش ئۇسۇللىرى ۋە ياردەمچى ئۈسكۈنىلەرنى تەۋسىيە قىلىدۇ. داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى بالىنىڭ جىسمانىي پائالىيىتىنى ساقلاپ قېلىش، ئۇلارنىڭ ئىقتىدارىنى ئەڭ چوڭ چەككە يەتكۈزۈش ۋە ئەڭ يۇقىرى تۇرمۇش سۈپىتىنى ساقلاشتىن ئىبارەت.

بالىڭىز يەنە كلىنىكىلىق سىناققا قاتنىشىش پۇرسىتىگە ئېرىشىشى مۇمكىن. بۇ ھەقتە بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسىدىن سوراڭ. تەتقىقاتچىلار ھازىر سانفىلىپپو سىندرومىنى داۋالاشنىڭ كونكرېت ئۇسۇللىرىنى تەتقىق قىلماقتا. مەسىلەن:

• ئېنزىم ئورنىنى ئالماشتۇرۇش داۋالاش ئۇسۇلى.
• ئاساسىي ھۈجەيرە كۆچۈرۈش.
• گېن تېراپىيەسى.

كېسەللىكنىڭ كېيىنكى باسقۇچلىرىدا، داۋالاشنىڭ ئالدىنقى ئورۇندا تۇرىدىغان ئىشى تۇرمۇش سۈپىتىنى ساقلاش ۋە ئاسارەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىشتىن ئىبارەت.

بالامدا سانفىلىپپو سىندرومى بولسا نېمىلەرنى كۈتۈشىم كېرەك؟

ئەگەر بالىڭىزدا سانفىلىپپو سىندرومى بولسا، سىز دائىم داۋالىنىشقا بېرىپ، تەكشۈرۈشتىن ئۆتۈشىڭىز مۇمكىن. بۇ مۇرەككەپ كېسەللىكنى بىرلا ۋاقىتتا چۈشىنىش تەس بولۇشى مۇمكىن. ئەمما ئۇنتۇپ قالماڭكى، بالىڭىزنىڭ داۋالاش ئەترىتى ھەر بىر قەدەمدە سىز بىلەن بىللە. سانفىلىپپو سىندرومى ھەر بىر بالىغا ئوخشىمايدىغان تەسىر كۆرسىتىدىغان بولغاچقا، بالىڭىزنىڭ داۋالاش ئەترىتى بالىڭىز ۋە ئائىلىڭىزنىڭ كەلگۈسى توغرىسىدا سىزگە ئەڭ ياخشى مەسلىھەت بېرەلەيدۇ.

سانفىلىپپو سىندرومىنىڭ كېيىنكى باسقۇچلىرىدا، بالىڭىز كۆپىنچە تۆۋەندىكى ئالامەتلەرگە دۇچ كېلىشى مۇمكىن:

• ئەتراپىدىكىلەر بىلەن بولغان ئالاقىسىنىڭ ئازىيىشى.
• ئەقلى ئاجىزلىق .
• مېڭىش، سۆزلەش ۋە يېيىش قاتارلىق ھەرىكەت ئىقتىدارلىرىنىڭ يوقىلىشى.

بۇ ساغلاملىق مەسىلىلىرى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئېغىرلىشىپ، ئاخىرىدا ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدۇ. نەپەس يولى يۇقۇملىنىشلىرى، بولۇپمۇ ئۆپكە ياللۇغى ، ئۆلۈمنىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان سەۋەبى.

سانفىلىپپو سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى قانچىلىك؟

سانفىلىپپو كېسىلىگە گىرىپتار بولغان 113 بىمار ئۈستىدە ئېلىپ بېرىلغان بىر تەتقىقاتتا، ئوتتۇرىچە ئۆمۈر كۆرۈش ۋاقتى تۆۋەندىكىچە بولغان:

• A تىپلىق: 11 ياشتىن 19 ياشقىچە بولغانلار.
• B تىپلىق: 12 ياشتىن 16 ياشقىچە بولغانلار.
• C تىپلىق: 14 ياشتىن 32 ياشقىچە بولغانلار.

D تىپلىق كېسەللىك ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ، شۇڭا بۇ ھەقتە يېتەرلىك ئۇچۇر يوق.

ئەمما ئەڭ مۇھىمى، سانفىلىپپو سىندرومىغا گىرىپتار بولغان ھەر بىر بالا ئوخشىمايدۇ . بالىڭىزنىڭ داۋالاش ئەترىتى بۇ كېسەللىكنىڭ بالىڭىزنىڭ سالامەتلىكىگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى توغرىسىدا سىزگە ئەڭ ياخشى چۈشەنچە بېرەلەيدۇ.

سانفىلىپپو سىندرومىنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

چۈنكى سانفىلىپپو سىندرومى ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن قىلالايدىغان ھېچنېمە يوق .

بالا تۇغۇشتىن بۇرۇن، ئەگەر سانفىلىپپو سىندرومى ياكى باشقا گېن كېسەللىكلىرىنىڭ بالىڭىزغا يۇقۇش خەۋپىدىن ئەنسىرىسىڭىز، دوختۇر بىلەن سۆزلىشىپ، گېن مەسلىھەت سوراش ياخشى پىكىر.

ئەگەر بالامدا سانفىلىپپو سىندرومى بولسا، ئۇنىڭغا قانداق قارىشىم كېرەك؟

ئەگەر بالىڭىزدا سانفىلىپپو سىندرومى بولسا، ئۇلارنىڭ ئەڭ ياخشى داۋالىنىشىغا كاپالەتلىك قىلىش ناھايىتى مۇھىم. بالىڭىزنىڭ مەنپەئىتىنى قوغداش ئارقىلىق، ئۇلارنىڭ ئەڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىگە ئېرىشىشىگە كاپالەتلىك قىلالايسىز.

سىز ۋە ئائىلىڭىز يەنە ئوخشاش تەجرىبىلەرنى باشتىن كەچۈرگەن باشقا كىشىلەر بىلەن كۆرۈشەلەيدىغان قوللاش گۇرۇپپىسىغا قوشۇلسىڭىز بولىدۇ. بۇ سىزگە زور كۈچ بېغىشلىيالايدۇ.

سانفىلىپپو سىندرومى قاتارلىق نېرۋا سىستېمىسىنى ئاستا-ئاستا ئاجىزلاشتۇرىدىغان كېسەللىكلەر، سىز ۋە ئائىلىڭىزنىڭ روھىي ساغلاملىقى ۋە تۇرمۇش سۈپىتىگە ئېغىر سەلبىي تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. سانفىلىپپو سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بالىلارنىڭ ئاتا-ئانىسى ۋە قارىغۇچىلىرى ، تراۋما كېيىنكى بېسىم قالايمىقانچىلىقى (PTSD) قاتارلىق كېسەللىكلەرگە گىرىپتار بولۇش خەۋپىگە دۇچ كېلىدۇ. شۇڭا، سىز روھىي ساغلاملىقىڭىزغىمۇ دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك. ئەگەر سىز چۈشكۈنلۈك، ئەنسىزلىك ياكى ئۇزۇن مۇددەتلىك بېسىمغا دۇچ كېلىۋاتقان بولسىڭىز، چوقۇم روھىي كېسەللىكلەر دوختۇرى ياكى مەسلىھەتچىگە كۆرۈنۈشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.

بالام قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشى كېرەك؟

بالىڭىزنىڭ ئەقلىي قابىلىيىتى، ھەرىكەت ماھارىتى ۋە خۇلق-ئاتۋارىدىكى ئۆزگىرىشلەرنى بايقاش ئۈچۈن، بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسىغا ھەر 6 ئايدىن 12 ئايغىچە (ياكى ئۇنىڭدىنمۇ كۆپ) دائىم تەكشۈرتۈپ تۇرۇشىڭىز كېرەك. ئەگەر يېڭى ئالامەتلەرنى بايقىسىڭىز ياكى ئالامەتلىرىڭىز ئېغىرلىشىۋاتقاندەك قىلسا، دەرھال بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسى بىلەن سۆزلىشىڭ.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئىشلار

سانفىلىپپو سىندرومى دىئاگنوزىنى ئاڭلىغاندا، ئۆزىڭىزنى ھەيران قالدۇرۇپ، ھەيران قېلىشىڭىز نورمال ئەھۋال. ئەمما ئۇنتۇپ قالماڭ، بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسى بالىڭىزغا خاس بولغان ئومۇميۈزلۈك داۋالاش پىلانى بىلەن تەمىنلەيدۇ. سىز، بالىڭىز ۋە ئائىلىڭىزنىڭ ئۇلارغا لازىملىق ياردەمگە ئېرىشىشىگە كاپالەتلىك قىلىش ۋە بالىڭىزنىڭ سالامەتلىكىگە دىققەت قىلىش مۇھىم. بالىڭىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىسى ھەر بىر قەدەمدە سىزگە ياردەم بېرىشكە تەييار. ۋەھىمىگە چۈشمەڭ، بۇ قىيىنچىلىققا جاسارەت بىلەن يۈزلىنىڭ. لازىملىق ئۇچۇرلارنى ئۆگىنىشتىن، سوئال سوراشتىن ۋە لازىملىق ياردەمگە ئېرىشىشتىن ئىككىلەنمەڭ.

سانفىلىپپو سىندرومى، گېن كېسەللىكلىرى، بالىلار كېسەللىكلىرى، نېرۋا سىستېمىسى، ئېنزىملار، مۇكوپولىساخارىدوز