سىزدە تېرە، چاچ ۋە كۆز رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى بىلەن بىرگە ئاڭلاش قابىلىيىتىڭىزنىڭ تۆۋەنلىشى بارمۇ؟ كېلىڭ، بۇ ھەقتە (ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى) سۆزلەشەيلى!

بەزىدە سىز بىزنىڭ خەلقىمىزنىڭ ئىچىدە بالىلىقىدىن باشلاپ ئاق چاچلىق ياكى بىر كۆزى كۆك، يەنە بىر كۆزى قوڭۇر رەڭلىك كىشىلەرنىڭ بارلىقىنى بايقىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. بەزى كىشىلەرنىڭ بالىلىقىدىن باشلاپ ئاڭلاش ئىقتىدارى مەسىلىسى بار. بەزىدە بۇنداق ئىشلارنىڭ ئارقىسىدا بىز بىلمەيدىغان گېن سەۋەبى بولۇشى مۇمكىن. بۇ بۈگۈن بىز سۆزلەيدىغان ئالاھىدە كېسەللىكلەرنىڭ بىرى (ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى) . قورقماڭ، بىز بۇ ھەقتە ئاددىي، سىز چۈشىنەلەيدىغان ئۇسۇلدا سۆزلەيمىز.

ۋاردېنبۇرگ ئۇنىۋېرسال كېسەللىكى دېگەن نېمە؟ ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا ...

ماقۇل، ئەمدى بۇنىڭ (ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى) نېمە ئىكەنلىكىنى كۆرۈپ باقايلى. بۇ بىر خىل گېن كېسىلى . يەنى، ئۇ بەدىنىمىزدىكى گېنلارنىڭ ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. ئېنىق قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ كېسەل چاچ، كۆز ۋە تېرىڭىزنىڭ رەڭگىنى (پىگمېنتاتسىيە) ئۆزگەرتىۋېتىشى مۇمكىن . بۇنىڭدىن باشقا، بەزى كىشىلەردە بۇ سەۋەبتىن ئاڭلاش ئىقتىدارى توسالغۇغا ئۇچرىشى مۇمكىن. بۇنىڭ تۆت خىل ئاساسلىق تۈرى بار (ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى). بۇ خىل كېسەللىكلەر ئالتە گېندىكى ئوخشىمىغان ئۆزگىرىشلەر (مۇتاتسىيە) تۈپەيلىدىن كېلىپ چىقىدۇ. ھەر بىر خىل كېسەللىكنىڭ ئۆزىگە خاس ئالاھىدىلىكلىرى بار.

كىم ۋاردېنبۇرگ ئۇنىۋېرسال كېسەللىكىگە گىرىپتار بولىدۇ؟

بۇ گېن كېسىلى بولغاچقا، ھەممە ئادەمگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، بالا بۇ كېسەللىكنىڭ گېنىنى ئانىسىدىن ياكى ئاتىسىدىن مىراس ئالىدۇ. تېببىي جەھەتتىن ئېيتقاندا، بۇ «ئاپتوسوما دومىنىتارلىق» مىراس دەپ ئاتىلىدۇ. بۇنداق ئەھۋالدا، گېننى بەرگەن ئاتا-ئانادىمۇ ئادەتتە بۇ كېسەللىك بولىدۇ. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئەگەر ئانا ياكى ئاتىسىدا بۇ ئالاھىدىلىكلەر بولسا، بالامۇ بۇ ئالاھىدىلىكلەرگە گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن.

قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى II ۋە IV تىپلىق كېسەللىك «ئاپتوسوم رېتسېسسىۋ» گېن ئارقىلىق يۇقىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئاتا-ئانىنىڭ ھەر ئىككىسى تەسىرگە ئۇچرىغان گېننىڭ توشۇغۇچىسى بولۇشى كېرەك، ئەمما ئۇلاردا ئالامەتلەر كۆرۈلمەيدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر ئاتا-ئانىنىڭ ھەر ئىككىسى بۇ گېننى بالىسىغا يۇقتۇرسا، بالا بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن.

بۇ كېسەللىك ئائىلىسىدە ھېچقانداق كېسەللىك تارىخى بولمىغان كىشىلەردە يېڭى گېن ئۆزگىرىشى سەۋەبىدىن پەيدا بولۇشى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ.

بۇ قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى تەخمىنەن ھەر 40 مىڭ ئادەمنىڭ بىرىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئۇ يەنە تۇغما ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشىنىڭ %2 تىن %5 كىچە سەۋەبىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

ۋاردېنبۇرگ ئۇنىۋېرسال كېسەللىكى بەدىنىمگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدۇ؟

بۇنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشلىرى ئاڭلاش قابىلىيىتىڭىزگە تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بەزى كىشىلەرنىڭ ئاڭلاش قابىلىيىتى نورمال، يەنە بەزىلىرى تۇغما ئاڭلاش قابىلىيىتى ئېغىر دەرىجىدە تۆۋەنلەيدۇ (تۇغما). بۇ گېنلار يەنە كۆزىڭىز، تېرىڭىز ۋە چېچىڭىزنىڭ كۆرۈنۈشىنى ئۆزگەرتىۋېتىدۇ. كۆزىڭىزنىڭ رەڭگى ئىككى ياكى ئۇنىڭدىن كۆپ ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. بۇ كېسەللىك تېرىڭىزنىڭ بەزى جايلىرىنىڭ باشقىلارغا قارىغاندا سۇسراق بولۇشىغا، چېچىڭىزنىڭ رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشىگە ۋە چېچىڭىزنىڭ كۈلرەڭلىشىشىگە، بولۇپمۇ ناھايىتى ياش ۋاقتىڭىزدا ، سەۋەب بولۇشى مۇمكىن.

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

بۇ سىندرومنىڭ ئالامەتلىرى ھەر بىر ئادەمدە ئوخشىمايدۇ. ھەتتا بىر ئائىلىدە ئوخشاش بولماسلىقى مۇمكىن. ئاساسلىق ئالامەتلەر ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ تۆۋەنلىشى ۋە چاچ، تېرە ۋە كۆزنىڭ رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى. بۇنىڭدىن باشقا، ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىنىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئالاھىدە ئالامەتلەر بار. مەسىلەن، 1-تىپتا كۆزلەر ئارىسىدىكى ئارىلىقنىڭ ئۇزىرىشى، 3-تىپتا قول ۋە بارماقلاردا نورمالسىزلىق، 4-تىپتا بولسا ھىرشسپرۇڭ كېسىلى دەپ ئاتىلىدىغان ئۈچەي كېسىلى كۆرۈلىدۇ.

ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ ئاجىزلىشىشى

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بەزى كىشىلەرنىڭ بىر ياكى ئىككى قۇلىقىدا ئوتتۇراھال ياكى ئېغىر دەرىجىدىكى ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى كۆرۈلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزى ئەھۋاللاردا ئاڭلاش قابىلىيىتىگە ھېچقانداق تەسىر كۆرسەتمەسلىكى مۇمكىن. بۇ خىل ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى تۇغما بولىدۇ .

پىگمېنتلىنىش ئالامەتلىرى

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى چاچ، تېرى ۋە كۆز رەڭگىدە تۆۋەندىكىدەك ئۆزگىرىشلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:

• ناھايىتى يورۇق، كۆك كۆزلەر.
• ئىككى خىل رەڭلىك ئىككى كۆزىڭىز بار. تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بىرى كۆك، يەنە بىرى قوڭۇر.
• كۆزنىڭ رەڭلىك قىسمى (كۆز پەردىسى) نىڭ رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى، ھەتتا شۇ كۆزنىڭ ئىچىدىمۇ كۆرۈلىدۇ .
• چاچتا، ئادەتتە پېشانىنىڭ ئۈستىدە (ئالدى چاچ) ئاق تۈك ياكى تۈك بولۇشى.
• كىچىك ياشتا چاچنىڭ ئاقىرىپ كېتىشى.
• تېرىدە باشقا جايلارغا قارىغاندا سۇسراق داغلار ياكى ياماقلارنىڭ بولۇشى (تۇغما لېيكودېرما) .

ۋاردېنبۇرگ ئۇنىۋېرسال كېسەللىكىنىڭ تۈرلىرى قايسىلار؟

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىنىڭ تۆت خىل ئاساسلىق تىپى بار. دوختۇر سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزگە ئاساسەن بۇ خىل تىپنى دىئاگنوز قويىدۇ.

• I تىپلىق: كۆزلەر ئارىسىدىكى ئارىلىق بەك كەڭ، بۇرۇن كۆۋرۈكى كەڭ بولىدۇ.
• II تىپلىق: ئوتتۇراھال ۋە ئېغىر دەرىجىدىكى ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشى.
• III تىپلىق - يەنە «كىلېين-ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى» دەپمۇ ئاتىلىدۇ: ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ تۆۋەنلىشى، تېرە رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى ۋە قول ۋە بارماق سۆڭەكلىرىنىڭ تەرەققىياتىدىكى نورمالسىزلىقلار.
• IV تىپلىق - يەنە ۋائاردېنبۇرگ-شاھ سىندرومى دەپمۇ ئاتىلىدۇ: ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىنىڭ باشقا بارلىق ئالامەتلىرى بىلەن بىرگە، ھىرشسپرۇڭ كېسىلى دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكمۇ كۆرۈلىدۇ. بۇ ئېغىر قەۋزىيەت ياكى ئۈچەي توسۇلۇشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.

بۇلارنىڭ ئىچىدە I ۋە II تىپلىرى ئەڭ كۆپ ئۇچرايدۇ. III ۋە IV تىپلىرى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدۇ.

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىنىڭ سەۋەبلىرى نېمە؟

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى تۆۋەندىكى گېنلارنىڭ بىرىدە ياكى بىر نەچچىسىدە مۇتاتسىيە يۈز بېرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ:

• `(EDN3)` (IV تىپلىق ئۈچۈن)
• `(EDNRB)` (IV تىپلىق ئۈچۈن)
• `(MITF)` (II تىپ ئۈچۈن)
• `(PAX3)` (I ۋە III تىپلار ئۈچۈن)
• `(SNAI2)` (II تىپ ئۈچۈن)
• `(SOX10)` (IV تىپلىق ئۈچۈن)

بۇ گېنلار بەدىنىمىزدىكى ھەر خىل ھۈجەيرىلەرنى شەكىللەندۈرىدۇ. ئۇلارنىڭ ئىچىدە «مېلانوسىت» دەپ ئاتىلىدىغان ئالاھىدە بىر خىل ھۈجەيرە بۇ ھۈجەيرىلەردىن تەركىب تاپقان. بۇ ھۈجەيرىلەر تېرىمىز، چېچىمىز ۋە كۆزىمىزگە رەڭ بېرىدىغان «مېلانىن پىگمېنتى» پىگمېنتىنى ئىشلەپچىقىرىدۇ.بۇ ھۈجەيرىلەر پىگمېنت ئىشلەپچىقىرىشتىن باشقا، قۇلىقىمىزنىڭ ئىچكى قىسمىنىڭ ئىقتىدارىغىمۇ تۆھپە قوشىدۇ. شۇڭا، ئەگەر بۇ گېنلارنىڭ ھەر قاندىقى بىرىدە ئۆزگىرىش بولسا، بۇ ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.

ۋاردېنبۇرگ ئۇنىۋېرسال كېسەللىكىگە قانداق دىئاگنوز قويۇلغان؟

بالىڭىزنىڭ دوختۇرى تۇغۇلغاندا ياكى بالىلىق دەۋرىدە ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىغا دىئاگنوز قويىدۇ. ئۇلار كېسەللىك ئالامەتلىرى ۋە ئائىلىڭىزنىڭ كېسەللىك تارىخىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن بەدەن تەكشۈرۈشى قىلىدۇ. دوختۇرىڭىز يەنە دىئاگنوزنى جەزملەشتۈرۈش ۋە كېسەللىك بىلەن مۇناسىۋەتلىك باشقا ئالامەتلەرنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن گېن تەكشۈرۈشىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن، مەسىلەن:

• كۆز تەكشۈرۈشى.
• ئاڭلاش سىنىقى .
• ئالامەتلەرنىڭ تۈرىگە ئاساسەن، ئىچكى قۇلاق، قول ۋە بارماقلار ياكى ئۈچەيلەردە رەسىم تەكشۈرۈشى ئېلىپ بېرىلىشى مۇمكىن .

ۋاردېنبۇرگ ئۇنىۋېرسال كېسەللىكى قانداق داۋالىنىدۇ؟

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىنىڭ ھەممە تۈرىنى داۋالاش تەلەپ قىلىنمايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر بىرەر ئالامەت كۆرۈلسە، ئۇلار لازىملىق داۋالىنىدۇ. مەسىلەن:

• ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ تۆۋەنلىشى ئۈچۈن ئاڭلاش ئۈسكۈنىسى ئىشلىتىش ياكى قۇلاق قۇلۇلىسى ئىمپىلانتى ئوپېراتسىيەسى قىلدۇرۇش.
• تېرە رەڭگى ئۆزگىرىشى بار رايونلارنى قۇياشتىن ساقلاش ئۈچۈن قۇياشتىن ساقلىنىش مېيى ئىشلىتىش.
• ئەگەر سىزدە قەۋزىيەت بولسا (بولۇپمۇ IV تىپلىق)، دورا ئىچىڭ ياكى تالاغا مول يېمەكلىكلەرنى ئىستېمال قىلىڭ .
• ئۈچەينىڭ توسۇلۇپ قالغان قىسمىنى ئېلىۋېتىش ياكى رېمونت قىلىش ئوپېراتسىيەسى (IV تىپلىق).
• تېرە ساغلاملىقىنى ساقلاش ئۈچۈن يەرلىك لوسيون ياكى مەلھەم ئىشلىتىش.

ۋاردېنبۇرگ ئۇنىۋېرسال كېسەللىكىنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

بۇ گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىققان بولغاچقا، ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھەقىقىي ئۇسۇلى يوق . قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر سىز گېن كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىڭىزنىڭ خەۋپ-خەتىرىنى بىلمەكچى بولسىڭىز، دوختۇر بىلەن گېن مەسلىھەتچىلىكى ۋە تەكشۈرۈش توغرىسىدا سۆھبەتلەشسىڭىز بولىدۇ.

بالامدا ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى بولسا نېمىلەرنى كۈتۈشىم كېرەك؟

ئەگەر بالىڭىزغا ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى دەپ دىئاگنوز قويۇلغان بولسا، ئۇنىڭ پۈتۈن ھاياتىدا دائىم ئاڭلاش ئىقتىدارىنى تەكشۈرتۈپ تۇرۇش مۇھىم. بۇنىڭ ئۈچۈن دوختۇر ياكى ئاۋاز دوختۇرىغا كۆرۈنۈش كېرەك بولۇشى مۇمكىن. چۈنكى بالىلىقتا كۆرۈلىدىغان ئاڭلاش مەسىلىلىرى تەرەققىيات باسقۇچلىرىنى كېچىكتۈرۈپ، بىلىش ئىقتىدارىنىڭ تەرەققىياتىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ . قانداقلا بولمىسۇن، بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغانلار كۆپىنچە قۇلاق قۇلۇلىسى ئىمپىلانتى ۋە ئاڭلاش ئۈسكۈنىلىرىدىن پايدىلىنىشى مۇمكىن.

ئەڭ مۇھىمى بالىڭىزنىڭ ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ يوقىلىشىنى بالدۇر بايقاپ، زۆرۈر بولغان داۋالاش تەدبىرلىرىنى قوللىنىش.

بالىڭىزنىڭ چېچى، كۆزى ۋە تېرىسىنىڭ رەڭگى ئۇلارنىڭ ئۆزىنى قىيىن ھېس قىلىشىغا ۋە تەڭتۇشلىرىدىن پەرقلىق ھېس قىلىشىغا سەۋەب بولۇشى مۇمكىن. بۇنداق ئەھۋاللاردا، بەزى بالىلار ئۆزىگە بولغان ئىشەنچىنى ئاشۇرۇش ئۈچۈن بىلىش خاراكتېرلىك داۋالاش (CBT) قاتارلىق پىسخىكىلىق مەسلىھەت بېرىش تېخنىكىلىرىدىن پايدىلىنىدۇ.

ۋائاردېنبۇرگ سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلارنىڭ ئۆمرى نورمال بولىدۇ. بۇنىڭ داۋاسى يوق، ئەمما ئالامەتلىرىنى كونترول قىلغىلى بولىدۇ ۋە كىشىلەر ياخشى تۇرمۇش كەچۈرەلەيدۇ.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈشۈم كېرەك؟

ئەگەر كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىز كۈندىلىك ئىشلارنى قىلىشنى قىيىنلاشتۇرۇۋاتقان بولسا، بولۇپمۇ ئاڭلاش قابىلىيىتىڭىز تۆۋەنلىسە ، ياكى دائىم ئىچ قېتىش قاتارلىق مەسىلىلەرگە يولۇقسىڭىز، دوختۇرغا كۆرۈنۈشنى ئۇنتۇپ قالماڭ.

دوختۇردىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

دوختۇرغا كۆرۈنگەندە، تۆۋەندىكىدەك سوئاللارنى سورىسىڭىز بولىدۇ:

• ئاڭلاش ئۈسكۈنىسى ئىشلىتىشىم كېرەكمۇ؟
• ئاڭلاش قۇۋۋىتىمنى ياخشىلاش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلدۇرۇشۇم كېرەكمۇ؟
• تېرىمنى قۇياش نۇرىدىن قانداق قوغدىيالايمەن؟
• چېچىمنىڭ رەڭگى ئۆزگەرسە، چېچىمنى بوياپ قويسام بولامدۇ؟

ئاخىرىدا، نېمىلەرنى ئېسىڭىزدە تۇتۇشىڭىز كېرەك (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

گەرچە ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى سەۋەبىدىن تاشقى قىياپىتىڭىزدا بەزى ئۆزگىرىشلەر بولۇشى مۇمكىن، ئەمما بۇ ئامىللار سىزنى ئۆزگىچە قىلىدۇ. بەزىدە، بولۇپمۇ بالىلاردا، ئەگەر بۇ ئالامەتلەر سىزنى راھەتسىز ھېس قىلدۇرسا، ئۇلارنىڭ ئۆزىگە بولغان ئىشەنچىسىنى ئاشۇرۇشىغا ياردەم بېرىش ئۈچۈن روھىي ساغلاملىق مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆھبەتلىشىش ياخشى پىكىر. ئەگەر بالىڭىزغا ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى دەپ دىئاگنوز قويۇلسا، ئۇلارنىڭ بالىلىق دەۋرىدىكى تەرەققىيات باسقۇچلىرىنى يېقىندىن كۆزىتىڭ. بۇ ئالامەتلەرنىڭ ئۇلارنىڭ ئەقلىي تەرەققىياتىغا ياكى ياخشى ئۆسۈش ئىقتىدارىغا تەسىر كۆرسەتمەسلىكىگە كاپالەتلىك قىلىدۇ. ئەنسىرىمەڭ، مۇۋاپىق داۋالاش مەسلىھەتلىرى ۋە قوللىشى بىلەن، بۇ كېسەللىك بىلەن مۇۋەپپەقىيەتلىك ياشىيالايسىز!

` ۋائاردېنبۇرگ سىندرومى، ئىرسىي كېسەللىكلەر، تېرە رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى، چاچ رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى، كۆز رەڭگىنىڭ ئۆزگىرىشى، ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ تۆۋەنلىشى، تۇغما ئاڭلاش ئىقتىدارىنىڭ تۆۋەنلىشى