بىر ئانا بولۇش سۈپىتىڭىز بىلەن، ئەگەر كىچىك بالىڭىز غەلىتە قىياپەتتە، جانسىز ياكى ئاقساپ تۇغۇلسا، ياكى دوختۇرلار كۆز ياكى مېڭىنىڭ تەرەققىياتىدا مەسىلە بار دېسە، قانچىلىك قايغۇرۇپ ۋە قورقۇپ كېتىسىز؟ بەزىدە بۇنىڭ سەۋەبى تۇغۇلغاندا مەۋجۇت بولغان ئىنتايىن ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما ئىنتايىن ئېغىر گېن كېسەللىكى بولۇشى مۇمكىن. بۈگۈن بىز مۇشۇنداق كېسەللىكلەرنىڭ بىرى، يەنى ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ھەققىدە سۆزلەيمىز.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى دېگەن نېمە؟
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى بالىڭىزنىڭ بەدىنىدىكى مۇسكۇللارغا، بولۇپمۇ مېڭە ۋە كۆزگە تەسىر كۆرسىتىدىغان گېن كېسىلى. ئۇ تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى دەپ ئاتىلىدىغان بىر خىل كېسەللىكلەر گۇرۇپپىسىغا تەۋە بولۇپ، تۇغۇلۇش ياكى بوۋاقلىق دەۋرىدە باشلىنىپ، ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ مۇسكۇللارنى ئاستا-ئاستا ئاجىزلاشتۇرىدۇ. ئەمەلىيەتتە، بۇ كېسەل بالىلاردا ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ ۋە ئەپسۇسكى، ئۇلارنىڭ ئۆمرىنى قىسقارتىدۇ. بۇ سىزگە قورقۇنچلۇق تۇيۇلىشى مۇمكىن، ئەمما بۇنىڭ نېمە ئىكەنلىكىنى بىلىش مۇھىم.
دىستروگلىكانوپاتىيە دېگەن نېمە؟ بۇنىڭ ئارىسىدا باغلىنىش بارمۇ؟
سىز ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى دىستروگلىكانوپاتىيە دەپ ئاتىلىدىغانلىقىنى ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئەنسىرىمەڭ، مەن چۈشەندۈرۈپ بېرەي.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسىنىڭ بىر تۈرى. مۇسكۇل دىستروفىيەسى بالىنىڭ بەدىنىدىكى مۇسكۇللارغا تەسىر قىلىدىغان بىر گۇرۇپپا كېسەللىكلەر. بۇ مۇسكۇل دىستروفىيەلىرىنىڭ بىر قانچە تۈرى دىستروگلىكانوپاتىيە دەپ تۈرگە ئايرىلىدۇ. يەنى، دىستروگلىكان ئاقسىلىنى ئىشلەپچىقىرىدىغان گېنلاردىكى نۇقسانلار تۈپەيلىدىن كېلىپ چىققان مۇسكۇل دىستروفىيەلىرى بۇ نام بىلەن ئاتىلىدۇ. ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى بۇ دىستروگلىكانوپاتىيە گۇرۇپپىسىنىڭ ئەڭ ئېغىر ياكى ئېغىر تۈرى دەپ قارىلىدۇ.
بۇ كېسەللىك قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟ كىملەر ئۇنىڭغا گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن؟
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. دۇنيا مىقياسىدا، تەخمىنەن 60500 يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ بىرى بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولىدىغانلىقى مۆلچەرلەنمەكتە. بۇ گېن ئۆزگىرىشىنىڭ نەتىجىسى بولغاچقا، ھەر قانداق ئادەم بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن. بۇ دېگەنلىك، ئىرق، دىن قاتارلىقلارنىڭ بۇنىڭ بىلەن مۇناسىۋىتى يوق.
بالام بۇ كېسەللىكنى مىراس قىلىپ ئالامدۇ؟
شۇنداق، بالىڭىز ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىنى مىراس قىلىپ ئېلىشى مۇمكىن.بۇ ئەھۋال مۇنداق يۈز بېرىدۇ: ئاتا-ئانىنىڭ ھەر ئىككىسى ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان مۇتاتسىيەگە ئۇچرىغان گېننىڭ بىرىنى ئېلىپ يۈرگەندە، يەنى ئۇلارنىڭ ھەر ئىككىسىدە بىر نۇسخا نۇقسانلىق گېن بولسا، بالا پەقەت ئاتا-ئانىنىڭ ھەر ئىككىسى ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە بۇ گېننى بالىغا يۇقتۇرغاندىلا بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولىدۇ. بۇ خىل مىراس شەكلى ئاپتوماتىك رېتسېسسىۋ مىراس دەپ ئاتىلىدۇ.
تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئەگەر بالىڭىز ئاتا-ئانىسىنىڭ بىرىدىن بۇ گېننىڭ پەقەت بىرلا نۇسخىسىنى مىراس قىلىپ ئالسا، بالىدا كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلمەيدۇ، ئەمما بالا بۇ كېسەللىكنىڭ توشۇغۇچىسى بولىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئەگەر يەنە بىر ئاتا-ئانامۇ بۇ كېسەللىكنىڭ توشۇغۇچىسى بولسا، بالىنىڭ بالىلىرى كەلگۈسىدە بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش خەۋپىگە دۇچ كېلىشى مۇمكىن.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى بالامنىڭ بەدىنىگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدۇ؟
بۇ كېسەللىك ئاساسلىقى بوۋاقنىڭ بەدىنىدىكى مۇسكۇللارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. بوۋاق تۇغۇلغاندىن كېيىنلا ئۇنىڭ مۇسكۇللىرىدا ئۆزگىرىشلەرنى بايقىشىڭىز مۇمكىن. بوۋاقنىڭ بەدىنى جانسىز قورچاققا ئوخشاش ناھايىتى يۇمشاق بولۇشى مۇمكىن، چۈنكى مۇسكۇللارنىڭ مۇسكۇل تونى ناھايىتى ئاز. مۇسكۇللاردىن باشقا، بۇ كېسەللىك بوۋاقنىڭ مېڭىسى ۋە كۆزىنىڭ تەرەققىياتى ۋە ئىقتىدارىغىمۇ تەسىر كۆرسىتىدۇ. بوۋاقنىڭ كۆرۈش ئىقتىدارى، تەرەققىيات كېچىكىشى ۋە ئەقلىي تەرەققىيات مەسىلىلىرى بولۇشى مۇمكىن. دوختۇرلار بۇ ئالامەتلەرنى داۋالاش ئارقىلىق كونترول قىلىشقا ۋە بوۋاقنىڭ ئۆمرىنىڭ قىسقارماسلىقىنىڭ ئالدىنى ئېلىشقا تىرىشىدۇ.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى بالىڭىزنىڭ مۇسكۇللىرى، مېڭىسى ۋە كۆزىگە تەسىر كۆرسىتىدىغان ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ ئالامەتلەرنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسى ئوخشىمايدۇ. ئۇلار ئادەتتە تۇغۇلغاندا ياكى بوۋاقلىقنىڭ دەسلەپكى مەزگىلىدە كۆرۈلىدۇ. بەزى ئالامەتلەر ھاياتىغا خەۋپ يەتكۈزۈشى مۇمكىن.
مۇسكۇلغا مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىنىڭ ئالامەتلىرى بالىنىڭ ھەرىكەت قىلىش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدىغان مۇسكۇللىرىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ.
- بوۋاق تۇغۇلغاندا، مۇسكۇللىرىنىڭ تۆۋەنلىكى (گىپوتونىيە) سەۋەبىدىن، ئۇلار جانسىز قورچاققا ئوخشاش «ئەسلى-ھوشى جايىدا» كۆرۈنىدۇ. بۇ بوۋاقنىڭ بېشىنى، قوللىرىنى ۋە پۇتلىرىنى كۆتۈرۈشىنى قىيىنلاشتۇرىدۇ.
- بۇ كېسەللىك بالىنىڭ مۇسكۇللىرىنىڭ ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىشىغا سەۋەب بولىدۇ، يەنى ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ كېسەللىك ئالامەتلىرى ئېغىرلىشىدۇ.
- بوۋاقنىڭ مۇسكۇللىرى نورمال ئىشلىمىگەچكە، بوۋاقلىق دەۋرىنىڭ دەسلەپكى مەزگىللىرىدە سۈت ئىچىش تەس بولۇشى مۇمكىن. ئۇلار سۈتنى نورمال ئېمىۋالماسلىقى ياكى يۇتالماسلىقى مۇمكىن.
مېڭىگە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى بوۋاقنىڭ مېڭىسىنىڭ تەرەققىي قىلىشىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. مېڭىگە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:
- لىسسېنسېفالىيا (سىلىق مېڭە) مېڭىنىڭ يۈزىدە نورمال قاتلىنىشلار ياكى ئويمانلىقلار بولمىغان، تۆشۈكچىلەر باردەك كۆرۈنىدىغان بىر خىل كېسەللىك . باشقىچە قىلىپ ئېيتقاندا، مېڭىنىڭ يۈزى سىلىق كۆرۈنىدۇ.
- مېڭىدە سۇيۇقلۇقنىڭ يىغىلىشى(ھىدروسېفالۇس - سۇ بېشى) بۇ باشنىڭ چوڭىيىشىغا سەۋەب بولىدۇ.
- مېڭە غولى ۋە كىچىك مېڭەنىڭ تەرەققىيات نورمالسىزلىقى ياكى كىچىك مېڭە كىستاسى (داندى-ۋالكېر ماغدۇرسىزلىقى) دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىك.
- تۇتقاقلىق ، يەنى تۇتقاقلىققا ئوخشاش ئەھۋاللار.
بۇ خىل ئەھۋاللار بالىڭىزنىڭ مېڭىسىگە تەسىر كۆرسىتىپ، تەرەققىياتنىڭ كېچىكىشى ۋە ئەقلىي قابىلىيىتىدە قىيىنچىلىقلارنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن.
كۆزگە مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەر
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى بالىڭىزنىڭ كۆزىنىڭ تەرەققىياتىغا تەسىر كۆرسىتىپ، تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن:
- كىچىك كۆزلەر (مىكروفتالمىيە) ياكى چوڭ كۆزلەر (بۇفتالمىيە) .
- كۆزنىڭ تۇتۇقلىشىشى، بۇ كۆزنىڭ لىنزىسىنىڭ ئاق رەڭگە ئۆزگەرگەنلىكىنى بىلدۈرىدۇ (كاتاراكتا) .
- كۆزدىن مېڭىگە ئۇچۇر يەتكۈزىدىغان كۆرۈش نېرۋىلىرى ئارقىلىق ئۇچۇر يەتكۈزۈشنىڭ كېچىكىشى.
- ئېنىق كۆرۈشتە قىيىنچىلىق (كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ تۆۋەنلىشى) .
بۇنىڭ سەۋەبى نېمە؟ نېمىشقا بۇنداق بولۇۋاتىدۇ؟
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئون نەچچە گېن بايقالغان، ھەمدە ئېنىقلانمىغانلىرى تېخىمۇ كۆپ بولۇشى مۇمكىن. ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىغا گىرىپتار بولغانلارنىڭ يېرىمىدىن كۆپرەكىدە بۇ كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئاساسلىق گېن ئۆزگىرىشلىرىنىڭ بەزىلىرى تۆۋەندىكىچە:
- `POMT1`
- `POMT2`
- `CRPPA` (ئىلگىرى `ISPD` دەپ ئاتالغان)
- `FKTN`
- «FKRP»
- `چوڭ1`
- `POMGNT1`
- `ISPD`
- `GTDC2`
- `DAG1`
بۇ گېنلار ئالفا-دىستروگلىكان دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلغا شېكەر مولېكۇلاسىنى قوشۇش جەريانىغا توسقۇنلۇق قىلىدۇ، بۇ جەريان گلىكوزىلىنىش دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ گلىكوزىلىنىش جەريانى توغرا بولمىغاندا، بوۋاقنىڭ مۇسكۇل تالالىرى بەدىنىدىكى قۇرۇلمىسىنى ساقلىيالمايدۇ. بۇ ئاقسىللار يەنە ئېمبىرىئون باسقۇچىدا مېڭىدىكى نېرۋا ھۈجەيرىلىرىنىڭ ھەرىكەت قىلىش ئۇسۇلىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ، بۇ ئىلگىرى تىلغا ئېلىنغان لىسسېنسېفالىيا دەپ ئاتىلىدىغان مېڭە كېسىلىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىغا گىرىپتار بولغان بالىنىڭ مۇسكۇللىرى ئۈزلۈكسىز تارتىشىپ ۋە بوشىشىپ تۇرىدۇ. ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، بۇ مۇسكۇل تالالىرى بۇزۇلىدۇ ۋە ئاجىزلىشىپ، ئىقتىدارىدىن ئايرىلىدۇ.
بۇنىڭدىن باشقا، ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى بالىنىڭ مېڭىسىدىكى نېرۋا ھۈجەيرىلىرىنىڭ ھەرىكەتلىنىش ئۇسۇلىغا توسقۇنلۇق قىلىدۇ. ئادەتتە، نېرۋا ھۈجەيرىلىرى مەنزىلگە يەتكەندە توختاپ قېلىشى كېرەك. قانداقلا بولمىسۇن، تەسىرگە ئۇچرىغان نېرۋا ھۈجەيرىلىرى بالىنىڭ مېڭىسىنى ئوراپ تۇرىدىغان سۇيۇقلۇققا كىرىدۇ. بۇ مېڭە تەرەققىياتىغا زور تەسىر كۆرسىتىدۇ.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟
دوختۇرىڭىز ھامىلىدارلىقنىڭ ئاخىرقى مەزگىللىرىدە ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ئۈچۈن تەكشۈرۈش باشلىشى مۇمكىن، ۋە بالا تۇغۇلغاندىن كېيىن دىئاگنوز جەزملەشتۈرۈلىدۇ.
- ھامىلىدارلىق مەزگىلىدە ئۇلترا ئاۋاز دولقۇنى تەكشۈرۈشى ئارقىلىق كېسەللىك ئالامەتلىرىنى، بولۇپمۇ بوۋاقنىڭ مېڭىسىگە تەسىر كۆرسىتىدىغان ئالامەتلەرنى بايقىغىلى بولىدۇ.
- بالا تۇغۇلغاندىن كېيىن، كومپيۇتېرلىق توموگرافىيە ۋە MRI قاتارلىق رەسىم تەكشۈرۈشلىرى ئارقىلىق بوۋاقنىڭ مېڭىسىنىڭ ئېنىق رەسىمىنى كۆرۈپ، ئۇنىڭ ئەھۋالىنى باھالىغىلى بولىدۇ.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى دىئاگنوزىنى جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن بىر قانچە سىناق بار:
- مۇسكۇل توقۇلمىسى بىئوپسىيەسى بالىنىڭ مۇسكۇل تالالىرىنىڭ ساغلام ياكى ئەمەسلىكىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن ئېلىپ بېرىلىدىغان بىر تەكشۈرۈش. بۇنىڭ ئىچىدە كىچىك بىر پارچە مۇسكۇلنى ئېلىپ تەكشۈرۈش بار.
- قاندىكى كرېئاتىن كىنازا (CK) نىڭ سەۋىيىسىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن قان تەكشۈرۈش. CK مۇسكۇل توقۇلمىلىرى پارچىلانغاندا قانغا قويۇپ بېرىلىدىغان بىر خىل ئېنزىم. CK نىڭ يۇقىرى سەۋىيىسى مۇسكۇلنىڭ زەخمىلەنگەنلىكىنى كۆرسىتىدۇ.
- بالىنىڭ كۆزىدە ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ئالامەتلىرىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن كۆز تەكشۈرتۈش .
- كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان مۇتاتسىيەگە ئۇچرىغان گېننى ئېنىقلاش ئۈچۈن گېن قان تەكشۈرۈشى .
بۇنىڭ قانداق داۋالاش ئۇسۇللىرى بار؟
ئەپسۇسكى، ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىنىڭ داۋاسى يوق. شۇڭا، داۋالاش ئاساسلىقى ئالامەتلەرنى يېنىكلىتىشكە قارىتىلغان. بۇ كېسەللىك دەپ دىئاگنوز قويۇلغان ھەر بىر بالا ئۈچۈن، بالىنىڭ ئەھۋالىغا ئاساسەن، داۋالاش ئۇسۇللىرى ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. داۋالاش ئۇسۇللىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:
- مېڭىدىكى ئارتۇق سۇيۇقلۇقنى چىقىرىۋېتىش ئوپېراتسىيەسى (گىدروسېفالۇس).
- تارتىشىشنىڭ ئالدىنى ئېلىش ئۈچۈن دورا بېرىش.
- مۇسكۇل كۈچىنى ياخشىلاش ئۈچۈن فىزىكىلىق داۋالاش .
- ئەگەر تاماق يېيىشتە قىينىلىۋاتقان بولسىڭىز، يېمەكلىك نەيچىسىنى ئورنىتىش سىزگە ياردەم بېرەلەيدۇ.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىنى داۋالاشنىڭ مەقسىتى ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئالامەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ۋە بالىنىڭ ئۆمرىنى ئۇزارتىشقا ياردەم بېرىشتىن ئىبارەت.
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومىنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ئۇسۇلى بارمۇ؟
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ئىرسىي كېسەللىك، شۇڭا ئۇنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق. ئەگەر سىز ھامىلىدار بولۇشنى پىلانلىسىڭىز ۋە ئىرسىي كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بالىڭىزنىڭ خەۋپ-خەتىرىنى بىلمەكچى بولسىڭىز، دوختۇرىڭىز بىلەن گېن تەكشۈرۈش ياكى گېن مەسلىھەتچىلىكى توغرىسىدا سۆزلىشىشىڭىز ياخشىراق بولىدۇ.
ئەگەر بالامدا بۇ كېسەل بولسا، مەن نېمىنى كۈتۈشىم كېرەك؟
ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ئىلگىرىلەيدىغان كېسەللىك. بۇ دېگەنلىك، دەسلەپتە ئالامەتلەر يېنىك بولۇشى مۇمكىن، ئەمما ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئېغىرلىشىدۇ. بۇ ئىنتايىن ئېچىنىشلىق ئاڭلىنىشى مۇمكىن، ئەمما بۇ خىل كېسەللىككە گىرىپتار بولغان بوۋاقلارنىڭ ئۆمرى ئادەتتە قىسقا بولىدۇ ، كۆپىنچە ھاللاردا پەقەت بالىلىق دەۋرىگىچە بولىدۇ. بالىڭىزنىڭ دوختۇرى ھاياتىغا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئالامەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ۋە بالىڭىزنىڭ ئۆمرىنى ئۇزارتىش ئۈچۈن داۋالاش ئېلىپ بارىدۇ. بۇ كېسەللىكنىڭ داۋاسى يوقلۇقىنى ئۇنتۇپ قالماڭ.
بالىڭىزنىڭ دىئاگنوزى قويۇلغاندا، ئۆزىڭىزگە كۆڭۈل بۆلۈش مۇھىم. بالىڭىزنىڭ دىئاگنوزى ۋە داۋالاش ئۇسۇللىرىنى چۈشىنىش ۋە ئۇلارغا ماسلىشىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆھبەتلىشىش سىز ۋە ئائىلىڭىز ئۈچۈن پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن. روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىمى يەنە بالىڭىزنىڭ دىئاگنوزى قويۇلغاندىن كېيىن كېلىپ چىقىدىغان كۈتۈلمىگەن يوقىتىشقا تەييارلىق قىلىش ۋە ئۇنىڭغا ماسلىشىشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ. قايغۇ-ھەسرەت ۋە قوللاش گۇرۇپپىلىرى بۇ قىيىن مەزگىللەردە ئائىلىلەر ئۈچۈن زور تەسەللى بولالايدۇ.
بالامنى قاچان دوختۇرغا ئېلىپ بېرىشىم كېرەك؟
ئەگەر بالىڭىزدا ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ئالامەتلىرى كۆرۈلسە، بولۇپمۇ تاماق يېيەلمىسە ، دەرھال بالىڭىزنىڭ دوختۇرىغا تېلېفون قىلىڭ. شۇنداقلا، ئەگەر بالىڭىزنىڭ ئالامەتلىرى تۇيۇقسىز قايتا پەيدا بولسا ياكى ئېغىرلىشىپ كەتسە ، داۋالاش مۇۋەپپەقىيەتلىك بولغان تەقدىردىمۇ، دوختۇرىڭىزغا ئۇقتۇرۇڭ.
بالىڭىز تارتىشىش خەۋپىگە دۇچ كەلمەكتە. ئەگەر بالىڭىزنىڭ ۋاقىتلىق ھوشىدىن كەتكەنلىكىنى، تارتىشىۋاتقانلىقىنى ياكى كونترول قىلغىلى بولمايدىغان دەرىجىدە ھەرىكەت قىلىۋاتقانلىقىنى، ياكى گاڭگىراپ قالغان، قورققان ياكى بىئارام كۆرۈنۈۋاتقانلىقىنى كۆرسىڭىز، دەرھال دوختۇرخانىنىڭ جىددىي قۇتقۇزۇش بۆلۈمىگە بېرىڭ.
بالامنىڭ دوختۇرىدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟
بۇ قىيىن مەزگىلدە سىزدە نۇرغۇن سوئاللار بولۇشى مۇمكىن. بالىڭىزنىڭ دوختۇرىدىن تۆۋەندىكى سوئاللارنى سوراپ بېقىڭ:
- بالامغا ئوپېراتسىيە قىلدۇرۇش كېرەكمۇ؟
- داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ قانداق ئەكىس تەسىرلىرى بار؟
- بالامنىڭ تارتىشىپ قېلىشى بولسا نېمە قىلىشىم كېرەك؟
- بالامنى سالامەتلىك تەكشۈرۈشكە قانچە قېتىم ئېلىپ بېرىشىم كېرەك؟
يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ تولۇق ھايات كەچۈرۈشىگە توسقۇنلۇق قىلىدىغان گېن كېسىلى بارلىقىنى بايقاش ناھايىتى جاراھەتلىك بىر تەجرىبە بولۇشى مۇمكىن. بۇ قىيىن دىئاگنوز بىلەن، دوختۇرىڭىز ھاياتىغا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئالامەتلەرنىڭ ئالدىنى ئېلىش ۋە بالىڭىزنىڭ ئۆمرىنى ئۇزارتىش ئۈچۈن داۋالاش ئېلىپ بارىدۇ. بالىڭىزنىڭ دىئاگنوزى سىز ۋە ئائىلىڭىز ئۈچۈن ئىنتايىن تەسىرلىك بولۇشى مۇمكىن، شۇڭا لازىملىق قوللاشقا ئېرىشىشىڭىزگە كاپالەتلىك قىلىڭ. نۇرغۇن كىشىلەر بالىسىغا قانداق قاراش توغرىسىدا كۆپرەك ئۆگىنىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىلىكىنىڭ پايدىلىق ئىكەنلىكىنى بايقىدى. روھىي ساغلاملىق كەسپىي خادىمى سىزگە بېسىمنى باشقۇرۇش، كۈتۈلمىگەن يوقىتىشقا تەييارلىق قىلىش ۋە ئۇنىڭغا تاقابىل تۇرۇشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. ياردەمگە ئېھتىياجلىق بولسىڭىز، دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىڭ ۋە قوللاڭ.
قىسقىچە مەزمۇنى: ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- ۋالكېر-ۋاربۇرگ سىندرومى ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما ئىنتايىن ئېغىر گېن كېسەللىكى.
- بۇ ئاساسلىقى بالىنىڭ مۇسكۇللىرى، مېڭىسى ۋە كۆزىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ.
- ئالامەتلەر مۇسكۇل ئاجىزلىقى (بەلۋاغنىڭ ئاجىزلىشىشى)، مېڭە نۇقسانلىرى (لىسسېنسېفالىيە، سۇ بېسىمى)، ئېپىلېپسىيە ۋە كۆز مەسىلىلىرىنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
- بۇ ئاتا-ئانىنىڭ ھەر ئىككىلىسىدىن مىراس قالغان گېن كەمتۈكلۈكىدىن كېلىپ چىقىدۇ.
- گەرچە داۋالىغىلى بولمىسىمۇ، ئەمما ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش ۋە ئۆمۈرنى ئۇزارتىش ئۈچۈن داۋالاش ئۇسۇللىرى بار .
- ئاتا-ئانىلار ۋە ئائىلىلەرنىڭ بۇنداق قىيىن مەزگىلدە روھىي جەھەتتىن كۈچلۈك بولۇشى ۋە زۆرۈر ياردەمگە ئېرىشىشى ناھايىتى مۇھىم. گېن مەسلىھەتچىلىكى ۋە روھىي ساغلاملىق ياردىمى بۇنىڭغا ياردەم بېرىدۇ.
بۇ ئۇچۇرلارنىڭ سىزگە بۇ ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىكنى چۈشىنىشىڭىزگە ياردەم بەرگەنلىكىنى ئۈمىد قىلىمەن. ئېسىڭىزدە تۇتۇڭ، سىز يالغۇز ئەمەس، دوختۇرلار ۋە مەسلىھەتچىلەر سىزگە ياردەم بېرىشكە تەييار.
ۋالكېر -ۋاربۇرگ سىندرومى، گېن كېسەللىكلىرى، مۇسكۇل ئاجىزلىقى، مېڭە نۇقسانلىرى، كۆز كېسەللىكلىرى، تۇغما مۇسكۇل دىستروفىيەسى، بالىلارنىڭ ساغلاملىقى
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ