Ви відчуваєте таку втому та виснаження, що не можете виконувати свої щоденні справи чи навіть встати з ліжка? Чи здається вам прийняття душу та приготування їжі величезним завданням? Коли ви комусь про це розповідаєте, чи ігнорують вас, кажучи: «Це просто ваша лінь», «Поспіть» або «Це просто психічна проблема»? Тоді вам обов’язково варто прочитати цю статтю. Тому що сьогодні ми говоримо про стан, який викликає такі симптоми, але багато людей, як у суспільстві, так і в медичній сфері, не зовсім усвідомлюють це.
Що саме таке міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (ME/CFS)?
Простіше кажучи, ME/CFS – це тривалий, складний та важкий стан, який може повністю порушити вашу повсякденну діяльність. Основним симптомом є сильна втома, яку неможливо пояснити жодною причиною. Це не схоже на звичайну втому. Ця втома не зникає навіть після кількох годин сну.
Уявіть, що ви повертаєтеся з короткої поїздки або виконуєте якусь роботу по дому. Потім, протягом кількох днів, ви відчуваєте таке виснаження, що не можете встати з ліжка. Ми називаємо це «постнавантажувальним нездужанням». Це означає, що симптоми погіршуються після невеликого фізичного або розумового навантаження.
Багато людей, які живуть з цим захворюванням, стикаються з багатьма іншими проблемами.
- Неосвіжаючий сон
- Біль у тілі
- Неможливість зосередитися, забування всього, стан, схожий на туман у голові
- Запаморочення при стоянні або сидінні
Ці симптоми роблять для них мрією працювати, брати участь у громадській діяльності та навіть виконувати повсякденні завдання.
Це справжня хвороба? Чи ви нас ігноруєте?
Це найбільша проблема, з якою стикаються люди з ME/CFS. Не лише їхні рідні, друзі та керівництво, але іноді навіть лікарі не сприймають ці симптоми серйозно. Нещодавнє опитування, проведене CDC та WebMD у Сполучених Штатах, показало, що обізнаність про це захворювання дуже низька.
90% опитаних заявили, що ці симптоми змусили їх відмовитися від соціальної, розважальної та робочої діяльності. Однак лише третина з них говорила про це з лікарем. Основною причиною цього був страх , що «лікар нам не повірить».
Уявіть, як це сумно. Ви страждаєте від хвороби, але немає кому про це розповісти, а навіть якщо ви це зробите, ніхто вам не повірить. Згідно з опитуванням, 6 з 10 людей, які зверталися до лікаря, вважають, що їх не сприймали серйозно.
- 64% отримали рекомендацію від лікаря «відпочити».
- 62% сказали: «Це психічна проблема».
Це затримує постановку діагнозу на роки. Деяким людям потрібно більше 5 років, щоб отримати правильний діагноз.
Чому діагностика така складна?
Існує кілька основних причин, чому діагностика ME/CFS може бути складною.
1. Немає специфічного тесту: Так само, як і при перевірці рівня цукру в крові для виявлення діабету, досі не існує специфічного аналізу крові чи сканування, яке може підтвердити ME/CFS.
2. Симптоми різняться: Спосіб прояву симптомів може відрізнятися від людини до людини. Крім того, ці симптоми спостерігаються при багатьох інших захворюваннях.
3. Брак обізнаності серед лікарів: Багато медичних шкіл світу не включають ME/CFS до своїх навчальних програм, що змушує деяких лікарів вважати це психологічною проблемою.
Тому, щоб діагностувати це захворювання, вам потрібен кваліфікований лікар, який дуже терпляче вислухає пацієнта та ретельно проаналізує симптоми . Лікар зробить такий висновок після ретельного вислуховування ваших симптомів та виключення інших захворювань.
| Основні критерії діагностики ME/CFS | |
|---|---|
| Основні симптоми (усі три мають бути присутніми) | |
| 1. Сильна втома | Сильна втома, яка триває 6 місяців або більше та унеможливлює виконання повсякденних справ. |
| 2. Нездужання після фізичного навантаження | Симптоми стають дуже сильними навіть після незначного фізичного, розумового чи емоційного навантаження. |
| 3. Неосвіжаючий сон | Навіть після кількох годин сну ви все одно відчуваєте втому, коли прокидаєтеся. |
| Додаткові симптоми (принаймні один з них має бути присутнім) | |
| 1. Когнітивні порушення | Відомий як «туман у мозку», він супроводжується труднощами із запам'ятовуванням, нездатністю зосередитися та тривалішою обробкою інформації. |
| 2. Ортостатична непереносимість | Такі симптоми, як запаморочення, слабкість або розмитий зір, виникають у положенні сидячи або стоячи та полегшуються в положенні лежачи. |
Що таке туман у мозку?
Це дуже дратує. За словами пацієнтів, вони іноді друкують і надсилають електронний лист на роботі, але наступної миті не пам’ятають, чи був лист надісланий, і що в ньому було. Потрібно багато часу, щоб обміркувати прості речі та прийняти рішення. Це має великий вплив на їхню роботу та особисте життя.
Труднощі життя з цим станом
Ці люди страждають від психічного стресу, який сильніший за фізичний біль, спричинений синдромом хронічної втоми (СХВ). Смуток і самотність, які вони відчувають, коли їхня власна родина думає: «Ви прикидаєтеся», а друзі звинувачують їх: «Ви тепер нас уникаєте», дуже важко пережити.
Є речі, які ви хочете робити, речі, які ви хочете робити. Але ваше тіло вам не дозволяє. А потім хтось каже вам: «Тобі потрібно відпочити». Через такі речі люди з ME/CFS частіше розвивають проблеми з психічним здоров’ям, такі як депресія та тривога .**
Тому дуже важливо, щоб усі ми знали про цю хворобу. Якщо у вас є ці симптоми або якщо хтось із ваших знайомих страждає від цього стану, найбільша допомога, яку ви можете зробити, — це підтримати їх та зрозуміти.
Повідомлення на винос
- Міалгічний енцефаломієліт/синдром хронічної втоми (ME/CFS) – це реальний, серйозний медичний стан . Це не лінь чи плід уяви.
- Основними симптомами є нестерпна втома, погіршення симптомів навіть після незначного навантаження та неосвіжаючий сон.
- Діагноз може бути складним, тому важливо звернутися до лікаря, який терпляче вислухає ваші симптоми .
- Перш ніж звернутися до лікаря, ведення щоденника ваших симптомів (наприклад, коли вони погіршуються, режим сну, проблеми з пам’яттю) допоможе вам поставити точний діагноз.
- Важко пройти цей шлях самотужки. Але не втрачайте надії. З правильним розумінням та підтримкою цю ситуацію можна впоратися.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment