Чи прокидаєтеся ви іноді вранці з відчуттям болю, скутості та болю в спині та стегнах? Чи відчуваєте ви сильну втому вранці, незалежно від того, скільки спите вночі? Якщо ці симптоми не один чи два, а турбують вас протягом тривалого часу, варто трохи подбати про них. Сьогодні ми говоримо про людину, яка живе з таким досвідом, та про хворобу, яка його спричиняє, – анкілозуючий спондиліт (АС).
Що саме таке анкілозуючий спондиліт (АС)?
Простіше кажучи, це також тип артриту. Але цей тип вражає переважно хребет та пов'язані з ним суглоби . Через певну помилку в імунній системі нашого організму він починає атакувати наші власні суглоби, особливо суглоби між хребцями хребта та суглоби, що з'єднують кульшову кістку. Це викликає запалення , що означає набряк, почервоніння та сильний біль.
З часом це запалення призводить до скутості або зрощення суглобів. Слово «анкілозуючий» означає «зрощений». Це основна причина ранкової скутості та болю. Цей стан частіше зустрічається у чоловіків і зазвичай починається в молодому віці, між 20 і 40 роками.
Тепер давайте подивимося, який досвід має людина, яка живе з цим захворюванням. Ця історія допоможе вам краще зрозуміти цей стан.
Початок дня з AS – це щоденний виклик.
Людина, яка розповідає цю історію, почала відчувати ці симптоми приблизно у двадцять з гаком років. Спочатку вона відчула оніміння, біль і нестерпну втому. Лише приблизно через рік їй нарешті поставили діагноз.
У мене в голові дуже швидка, плануюча людина. Але моє тіло мені не дозволяє. Це як особистість типу А, замкнена в тілі типу Z.
Він каже, що кожен ранок — важкий початок. Скільки б він не виспався напередодні ввечері, він прокидається з болем у тілі та надзвичайною втомою. «Відчуття таке, ніби ти пробіг марафон, а тебе хтось б’є палицями», — каже він.
Перше, що я роблю, коли прокидаюся, це приймаю ліки. Потім п'ю каву. Тільки тоді, якщо в мене залишаються сили, пишу щось, виходжу на вулицю і роблю якусь роботу або готую.
«Мати синдром Аспергера — це як мати пульт дистанційного керування на своєму тілі. Вони можуть вимкнути мене кнопкою втоми , коли захочуть. Вони можуть збільшити гучність кнопкою болю до максимуму. Вони можуть вимкнути звук того, що я хочу робити».
План на все - як полегшити життя
Коли ви стикаєтеся з таким викликом, єдиним рішенням є планування всього. Від покупок, приготування їжі, спілкування, роботи та сну – вам потрібен план. Також потрібно обов’язково виділяти час для відпочинку після виконання будь-яких дій.
Наприклад, подумаймо про приготування їжі. Неможливо зробити все це за один день, працюючи 8 годин, готуючи вночі, праючи білизну та ходячи до магазину. Тому вона готує овочі та соуси, необхідні для страви, за два-три дні наперед. Вона «готує оптом» один-два рази на місяць. Це означає, що вона готує щось на кшталт курки, варить рис і зберігає його в морозилці. Таким чином, вона може легко приготувати страву в день, коли їй погано.
Все залежить від підготовки. Перш ніж щось робити, потрібно це спланувати. А потім обов'язково потрібно відпочити.
Боротьба зі сном – виклик «Больової безсоння»
Зазвичай ближче до вечора ви почуваєтеся трохи краще. Навіть якщо ви можете працювати протягом цього часу, важко вирішити, коли зупинитися та відпочити. Крім того, спати з синдромом Аспергера нелегко.
Він називає це «больовою безсонням» . Це означає безсоння, спричинене болем. Коли ваше тіло болить, знайти правильну позу для сну може бути складно. Іноді через стрес або фізичний дискомфорт доводиться не спати до світанку.
Інколи вночі я також відчуваю «проривний біль» . «Це як гострий біль, що пронизує кістки. Хоча я хворію на цю хворобу вже 18 років, вона досі мене дивує, коли вона виникає, бо вона така сильна».
Отже, як і на все інше, у нього є план щодо сну.
| Дія | Опис |
|---|---|
| Готуємось до сну | Приблизно за годину до сну приготуйте чашку чаю без кофеїну та випийте його. Його аромат наповнить кімнату, сигналізуючи вашому тілу про необхідність підготовки до сну. |
| Знеболення | Далі я дивлюся на ті ділянки тіла, де біль відчувається найбільше, і наношу на ці ділянки знеболювальний крем або грілку. Іноді я роблю вправи на розтяжку. |
| Влаштовуйтесь зручніше | Потім я одягаю зручний одяг, загортаюся в купу ковдр і лягаю спати. |
| Якщо ви прокидаєтеся вночі | Якщо ви прокидаєтеся посеред ночі, ви ще трохи потягуєтесь або наносите крем і намагаєтеся знову заснути. Якщо ви погано спите, то наступного дня, окрім втоми, ви також відчуватимете сильніший біль, ніж зазвичай. |
Ви не самотні – підтримка громади
Коли ви живете з хронічним захворюванням, таким як АС, це велика сила — знати, що ви не самотні. Сьогодні в Інтернеті сформувалися сильні спільноти хворих. Вам навіть не потрібно виходити з дому, щоб їх знайти.
Людина, яка розповідає цю історію, регулярно спілкується в інтернеті з лікарями, дослідниками та людьми з подібним захворюванням. Він вважає, що це має велике значення. Деякі люди навіть казали йому: «Ви врятували мені життя».
Отже, якщо у вас є ці симптоми або вам поставили діагноз цього захворювання, найкраще звернутися до досвідченого лікаря (бажано ревматолога) за належною порадою та лікуванням . Також, участь у групах підтримки, де ви можете ділитися таким досвідом, стане чудовим поштовхом для ваших психічних сил.
Повідомлення на винос
- Анкілозуючий спондиліт (АС) – це хронічне запальне захворювання, яке вражає хребет і суглоби. Основними симптомами є ранкова скутість і біль.
- Живучи з цим станом, дуже важливо заздалегідь планувати свої щоденні справи та виділяти час для відпочинку.
- Безсоння, пов'язане з болем (пайнсомнія), є поширеним явищем. Цей стан можна контролювати, встановивши режим сну.
- Якщо у вас є такі симптоми або вам поставили діагноз захворювання, обов’язково зверніться до лікаря та отримайте належне лікування та консультацію.
- Ви не самотні. Знаходження груп підтримки, де ви можете поспілкуватися з іншими, хто пережив подібний досвід, може стати чудовим джерелом ментальної сили.
💬 Comments (0)
Ще немає коментарів. Додайте свій коментар тут уперше.
Додайте свій коментар