Що таке MOGAD? Давайте дізнаємося про цю хворобу, яка пошкоджує наші власні частини тіла!

Ви коли-небудь замислювалися, як імунна система, яка подібна до солдата, що захищає нас від хвороб, іноді може збитися зі шляху та атакувати наші власні здорові частини? На жаль, це захворювання, спричинене проблемою, яка виникає всередині нашого організму. Хоча це може здатися дещо складним, давайте розповімо про це просто, бо важливо знати про це.

Що ж таке MOGAD?

Простіше кажучи, MOGAD – це аутоімунне захворювання . Зараз вам може бути цікаво, що це таке. Основна функція імунної системи нашого організму – захищати нас від хвороб, борючись з мікробами, вірусами та бактеріями, які надходять ззовні. У цьому допомагає спеціальний тип білка, який називається антитілами . Але іноді ця імунна система дає збій. Тоді вони починають розпізнавати наші власні здорові клітини та тканини як ворогів і атакувати їх. Це те, що ми називаємо аутоімунним захворюванням.

Саме це відбувається при синдромі множинного анемічного анемічного дерматиту (МОГАД). Тут наша імунна система атакує захисну оболонку навколо нашої центральної нервової системи (ЦНС) , тобто головного мозку, спинного мозку та зорових нервів у наших очах. Ця захисна оболонка називається мієліном . Уявіть її як пластикову оболонку навколо електричного дроту. Цей мієлін захищає нервові волокна та допомагає нервовим сигналам безперебійно проходити.

Отже, коли антитіла потрапляють і пошкоджують цей мієлін, ми називаємо це демієлінізацією . Так само, як коли пластикове покриття на цьому дроті пошкоджене, світло не вмикається належним чином, коли мієлін пошкоджений, повідомлення від мозку до решти тіла не проходять належним чином. Ось чому MOGAD викликає різні симптоми.

До поширених симптомів належать втрата зору або розмитість зору (неврит зорового нерва) , м’язова слабкість (поперечний мієліт) та втрата рівноваги (гострий дисемінований енцефаломієліт – ГДЕМ) . Якщо лікар називає вас цими словами, ви тепер знаєте, що вони означають.

Чи існують основні типи MOGAD?

Так, ми можемо побачити два основні типи MOGAD:

1. Монофазний MOGAD: У цьому випадку симптоми виникають лише один раз. Тобто, після того, як ви захворіли та пройшли лікування, симптоми більше не з'являються.

2. Рецидивуючий MOGAD: це дещо відрізняється. Симптоми можуть зникнути на деякий час (ми називаємо це ремісією) , але потім знову з'являтися. Схоже, що це хронічний стан.

Чи є MOGAD рідкісним захворюванням?

Що насправді означає MOGAD?Досить рідкісне демієлінізуюче захворювання . Але зі зростанням обізнаності про це захворювання лікарі вважають, що кількість випадків, ймовірно, зростатиме в майбутньому. Згідно з поточними даними, за оцінками, щороку це захворювання розвивається приблизно у однієї-трьох людей на мільйон. Це означає , що це не дуже поширене захворювання.

Які симптоми MOGAD (синдрому множинних захворювань, пов'язаного з міотрофічним мозком)?

Симптоми MOGAD можуть вражати багато частин вашого тіла. Основними з них є очі, спинний мозок (нервовий тяж усередині хребта) та головний мозок.

Симптоми, що вражають очі (неврит зорового нерва)

Ми називаємо цей стан оптичним невритом . Він може вражати одне або обидва ока.

• Розмитий зір
• Подвійне бачення
• Часткова або повна втрата зору
• Біль в очах , особливо під час руху очей
• Втрата кольорового зору

Уявіть собі, що ви раптово втрачаєте зір на одне око або все стає розмитим. Ось на що схоже це переживання.

Симптоми, що вражають спинний мозок (поперечний мієліт)

Це називається поперечним мієлітом . Це запалення спинного мозку.

• М'язова слабкість , можливо навіть нездатність ходити
• Оніміння або втрата чутливості в деяких частинах тіла
• Втрата контролю над випорожненням кишечника або сечового міхура (наприклад, нездатність утримувати сечу, нездатність контролювати випорожнення)
• Труднощі з повним сечовипусканням
• М'язова скутість або посмикування (спастичність)
• Різкий, колючий біль або відчуття поколювання в шиї, спині або животі .

Це схоже на пошкодження головного кабелю, який передає повідомлення в нашому тілі.

Симптоми, що впливають на мозок (ADEM)

Симптоми, що вражають мозок, ми називаємо гострим дисемінованим енцефаломієлітом (ГДЕМ) .

• Сплутаність свідомості , відчуття блукання свідомості
• Втрата рівноваги та координації , може гойдатися, як у п'яної людини
• Головний біль
• Зміни в поведінці , такі як дратівливість або збудження
• Втрата свідомості
• Симптоми епілепсії (судоми) , тобто судоми.

Симптоми MOGAD можуть бути рецидивуючими. Тобто можуть бути періоди відсутності симптомів, а потім раптово симптоми знову з'являються (рецидив).

Чи відрізняються симптоми MOGAD у дорослих та дітей?

Так, прояв симптомів може дещо змінюватися з віком.

Зазвичай, коли у дітей розвивається синдром головного мозку та мозкового аритмії (МОГАД), він вражає переважно мозок (розлад ADEM). Тоді найчастіше спостерігаються згадані раніше симптоми, такі як сплутаність свідомості та втрата рівноваги. Іноді одночасно можуть виникати проблеми із зором (неврит зорового нерва).

Коли у дорослих розвивається MOGAD, найчастіше уражається спинний мозок (поперечний мієліт) та очі (неврит зорового нерва). Тому вони часто відчувають такі симптоми, як слабкість, оніміння та розмитий зір.

Що спричинило утворення MOGAD?

Чесно кажучи, точна причина MOGAD ще не знайдена . Наразі вважається, що це не спадкове захворювання чи захворювання, спричинене генетичною причиною. Також проводяться дослідження щодо того, чи починається воно через зміни в імунній системі, наприклад, після вірусної інфекції. Але поки що неможливо точно сказати, що це є причиною.

Які можливі ускладнення MOGAD?

Пошкодження захисної оболонки, що називається мієліном, може мати незворотні наслідки для функціонування нашого організму. Деякі з ускладнень, які іноді виникають, включають:

• Стати повністю сліпим
• Постійна втрата функції сечового міхура або кишечника
• Параліч
• Хронічний біль
• Хронічна втома , постійне відчуття втоми
• Когнітивні порушення , що означають труднощі з навчанням, запам'ятовуванням та мисленням.

Жити з синдромом множинного асоційованого розладу (МОГАД) самостійно може бути дуже важко. Коли виникають симптоми, вони можуть відволікати вас від улюблених справ і змушувати вас почуватися безпорадними. Як наслідок, багато людей з МОГАД також страждають від проблем психічного здоров'я, таких як депресія. Тому, якщо ви відчуваєте це, важливо поговорити з лікарем про це.

Як діагностується хвороба MOGAD?

Лікар діагностує MOGAD , провівши фізичний огляд , неврологічний огляд та деякі інші спеціалізовані тести . Під час огляду він чи вона запитає про ваші симптоми та історію хвороби.

Тести, які допомагають підтвердити наявність хвороби MOGAD, включають:

• Перевірте, чи не збільшилася кількість лейкоцитів у крові (це трапляється при запаленні).
• Чи є якісь ураження в головному або спинному мозку (їх можна перевірити за допомогою МРТ).
• Олігоклональні смугиЗазвичай вони не спостерігаються при MOGAD, але спостерігаються при деяких інших захворюваннях (наприклад, розсіяному склерозі). Це може допомогти диференціювати ці два захворювання.

Деякі тести, корисні для діагностики MOGAD:

• Аналізи крові: Перевірка на наявність антитіл, специфічних до білка під назвою MOG (антитіла MOG-IgG).
• Обстеження зору: Перевірка на запалення зорового нерва.
• Люмбальна пункція: це передбачає взяття невеликої кількості спинномозкової рідини з хребта та її дослідження. Це також називається «спинномозкова пункція».
• МРТ (магнітно-резонансна томографія): це дозволяє отримати детальні знімки головного та спинного мозку та знайти ураження в мієліні.

Синдром множинного розсіяного склерозу (МОГАД) іноді важко діагностувати, оскільки його симптоми можуть бути схожими на симптоми інших неврологічних захворювань, таких як розсіяний склероз (РС) . Тому для постановки точного діагнозу може знадобитися деякий час і кілька тестів.

У якому віці зазвичай діагностують MOGAD?

У більшості людей діагноз MOGAD ставлять у віці двадцяти або тридцяти років . Однак цей стан може вразити будь-кого в будь-якому віці. Дітям найчастіше ставлять діагноз до 11 років .

Чи можна повністю вилікувати MOGAD?

На жаль, наразі ліків від MOGAD не існує . Тобто, немає ліків, які можуть повністю позбутися хвороби з організму. Але не бійтеся! Існують методи лікування, які можуть допомогти контролювати симптоми, зменшити їх частоту та підтримувати хорошу якість життя.

Як лікується MOGAD?

Коли симптоми MOGAD раптово погіршуються (гострий напад), існує кілька доступних методів лікування:

• Стероїди, такі як метилпреднізолон: їх вводять внутрішньовенно протягом трьох-п'яти днів. Це допомагає швидко зменшити запалення та контролювати симптоми.
• Плазмаферез: це дещо складніше лікування. Під час нього апарат видаляє рідку частину вашої крові, яка називається плазмою, відокремлює її від клітин крові, а потім вводить замінну рідину разом з вашими клітинами крові назад у ваш організм. Це допомагає видалити шкідливі антитіла.
• Внутрішньовенний імуноглобулін (ВВІГ):Це передбачає заміну антитіл у вашій крові здоровими антитілами від донорів через вену. Це також може контролювати дію тих антитіл, які функціонують неправильно.
• Імунодепресанти: їх приймають у вигляді таблеток, що приймаються перорально. Вони знижують активність імунної системи та допомагають запобігти подальшому пошкодженню.

Деякі ліки також використовуються для тривалого лікування для запобігання рецидивам симптомів MOGAD:

• Імунодепресанти (інші типи, які можна продовжувати використовувати)
• Мікофенолату мофетилу
• Ритуксимаб
• Азатіоприн
• Внутрішньовенні ін'єкції імуноглобуліну (IVIG) або підшкірні ін'єкції імуноглобуліну

Усі ці методи лікування можуть мати деякі побічні ефекти. Ваш лікар пояснить вам усе це, перш ніж розпочати лікування. Важливо повідомити лікаря, якщо ви помітите щось нове.

Іноді, якщо хвороба викликає ускладнення, лікар може рекомендувати вам участь у реабілітаційних програмах . Наприклад, якщо пошкодження мієліну вплинуло на ваш зір або ходьбу, ці реабілітаційні програми можуть допомогти вам навчитися виконувати повсякденні дії та пересуватися самостійно.

Який прогноз хвороби MOGAD?

Прогноз для MOGAD все ще вивчається. Однак перспективи для більшості пацієнтів сприятливі . У деяких людей можуть спостерігатися постійні зміни зору. Крім того, деякі методи лікування (такі як тривале застосування імуносупресантів) можуть збільшити ризик побічних ефектів, таких як інфекції. Тому важливо дотримуватися вказівок лікаря та регулярно проходити обстеження.

Чи впливає MOGAD на тривалість життя?

MOGAD безпосередньо не впливає на тривалість вашого життя . Багато інших факторів впливають на тривалість життя людини. Залежно від вашої ситуації, ви можете отримати найактуальнішу інформацію з цього приводу від свого лікаря.

Чи можна запобігти MOGAD?

На жаль, немає відомого способу запобігти MOGAD . Це питання все ще досліджується. Ваш лікар може запропонувати вам взяти участь у клінічних випробуваннях , щоб дізнатися про нові методи лікування та профілактики.

Коли мені слід звернутися до лікаря?

Якщо у вас виникне будь-що з переліченого нижче, негайно зверніться до лікаря:

• Якщо симптоми з'являються раптово.
• Якщо ви помітили зміну зору.
• Якщо у вас є проблеми з ходьбою та пересуванням.
• Якщо симптоми погіршуються після лікування.
• Якщо у вас виникли побічні ефекти від лікування.

Ви найкраще знаєте своє тіло. Якщо щось вас турбує, не соромтеся звернутися до лікаря.

Якщо у вас вперше виникли симптоми епілепсії (судом), негайно зателефонуйте до відділення невідкладної допомоги.

Які питання мені слід поставити своєму лікарю?

Це нормально, коли у вас виникає багато питань, коли вам ставлять діагноз MOGAD.

• "Який вид лікування мені рекомендований?"
• «Чи потрібне мені тривале лікування?»
• "Які побічні ефекти лікування?"
• "Що робити, якщо мої симптоми раптово погіршаться?"

Не бійтеся ставити ці запитання. Після встановлення діагнозу MOGAD нормально відчувати себе приголомшеним думками на кшталт: «Що буде далі?» та «Коли симптоми повернуться?». Коли ви живете із захворюванням, причина якого невідома, ця невизначеність може негативно позначитися на вашому психічному здоров’ї. Хоча багато речей невизначені, пам’ятайте, що ваша медична команда готова розвіяти ваші страхи та відповісти на ваші запитання. Вони можуть допомогти вам впоратися з симптомами, коли вони виникають, та вжити заходів для зменшення ризику майбутніх загострень.

Що ми хочемо винести з цієї історії (головне послання)

Анемія, пов'язана з гліобластомою (АГД), – це дещо складне та рідкісне захворювання. Але важливо знати про нього та розуміти його симптоми. Пам'ятайте, що це не хвороба, в якій ви винні.

• Якщо ви відчуваєте раптові зміни зору, слабкість або оніміння , негайно зверніться до лікаря.
• За умови правильної діагностики та лікування симптоми MOGAD можна добре контролювати.
• Хоча лікування немає, існують способи підтримувати хорошу якість життя з цією хворобою.
• Якщо ви почуваєтеся пригніченим або депресивним, поговоріть про це з лікарем або кимось, кому ви довіряєте. Ви не самотні.

Сподіваюся, ця інформація допомогла вам отримати певне розуміння MOGAD. Будьте здорові!

` MOGAD, аутоімунні захворювання, мієлін, нервова система, неврит зорового нерва, поперечний мієліт, ADEM