Як батько, я розумію, як важко на серці, коли лікар каже вам, що у вашої дитини спінальна м’язова атрофія, або те, що ми всі знаємо як «спінальна м’язова атрофія» (СМА). Але з розвитком медичної науки з’явилися нові, дуже перспективні методи лікування таких станів. Сьогодні ми говоримо про один такий особливий, сучасний препарат. Це препарат під назвою Онасемноген Абепарвовек.
Простіше кажучи, що таке цей Онасемноген Абепарвовек?
Це дещо складна назва, але давайте розповімо про неї просто. Ви, можливо, чули про цей препарат під торговою маркою «Zolgensma». Це не звичайна таблетка чи капсула. Це генна терапія .
Уявіть собі, кожна функція в нашому організмі контролюється нашими генами. Так само, як комп'ютерна програма. При СМА є дефект у гені, який виробляє білок, необхідний для функціонування м'язів. Отже, лікування Онасемногеном Абепарвовек полягає в тому, щоб вставити копію здорового гена в організм дитини замість дефектного. Цей здоровий ген переноситься до нервових клітин організму за допомогою нешкідливо модифікованого вірусу (аденоасоційованого вірусу).
Важливо те, що це лікування не повністю вилікує СМА. Однак воно може допомогти зупинити прогресування захворювання та допомогти м’язам дитини функціонувати та зміцнюватися.
Як проводиться це лікування?
Цей препарат вводять у лікарні під повним наглядом лікарів-спеціалістів та медсестер. Це інфузійна терапія. Як і фізіологічний розчин, цей препарат повільно вводиться в організм протягом приблизно години. Таке лікування зазвичай проводиться лише один раз у житті.
Це лікування можна призначати новонародженим та маленьким дітям. Спеціалізована медична команда, яка оглядає дитину, вирішить, чи підходить це лікування вашій дитині. Тож не хвилюйтеся з цього приводу.
Речі, які потрібно повідомити лікарю перед лікуванням
Оскільки це дуже складне лікування, надзвичайно важливо повідомити медичну команду про всі подробиці стану здоров’я вашої дитини перед початком лікування. Обов’язково повідомте їм про це зокрема.
- Якщо у дитини є захворювання серця .
- Якщо ви раніше повідомляли про будь-які захворювання печінки або зміни рівня печінкових ферментів.
- У кровіЯкщо у вас є захворювання крові, таке як низький рівень тромбоцитів.
- Якщо у вас раніше була алергічна реакція на цей препарат або будь-які інші ліки чи продукти харчування.
- Якщо мати вагітна, намагається завагітніти або годує грудьми.
Точне надання цієї інформації дуже важливе для безпеки дитини.
Які можливі побічні ефекти лікування?
Як і будь-які ліки, це лікування може викликати деякі побічні ефекти. Деякі з них є нормальними, але є деякі речі, щодо яких нам потрібно бути дуже обережними. Давайте розглянемо їх чітко.
| Побічний ефект | Опис і що робити |
|---|---|
| Серйозні побічні ефекти, про які слід негайно повідомити лікаря | |
| Симптоми ураження печінки | Це найважливіший і найпоширеніший серйозний побічний ефект. Зверніть увагу на такі симптоми, як пожовтіння очей або шкіри (подібно до жовтяниці), темно-жовта/коричнева сеча, темний стілець, біль у верхній правій частині живота, нудота, втрата апетиту та сильна втома. Якщо ви помітили щось із цього , негайно повідомте свого лікаря . |
| Алергічні реакції | Якщо у вас виникли такі симптоми, як висип на шкірі, свербіж, набряк обличчя, губ або язика, або утруднене дихання, це невідкладний стан. Негайно повідомте свого лікаря. |
| Незвичайна кровотеча або синці | Через зниження кількості тромбоцитів кровотеча може не зупинятися навіть з невеликої ранки, а під шкірою можуть з’явитися синці. Повідомте про це також свого лікаря. |
| Ознаки інфекції | Якщо у вас без причини підвищується температура, з'являється озноб, біль у горлі або кашель, повідомте про це лікаря. |
| Побічні ефекти, які зазвичай не є серйозними, але про які слід повідомити лікаря | |
| Блювання | Після лікування у вашої дитини може виникнути блювота. Зазвичай це минає протягом кількох днів. Однак, якщо блювота не зникає або у вашої дитини виникають труднощі, повідомте про це свого лікаря. |
Що робити, якщо у мене буде передозування?
Оскільки цей препарат застосовується під медичним наглядом у лікарні, ймовірність передозування мала. Однак, якщо ви підозрюєте, що це сталося, вам слід негайно повідомити про це відділення невідкладної допомоги лікарні (ETU) . За потреби ви також можете зателефонувати до Національного інформаційного центру з отруєнь у Національній лікарні Коломбо за консультацією.
Речі, які слід враховувати під час та після лікування
Аналізи крові
До та після лікування вашій дитині потрібно буде регулярно проходити аналізи крові для контролю функції печінки та рівня тромбоцитів протягом певного періоду часу. Це зроблено для безпеки вашої дитини, тому дуже важливо проводити ці аналізи точно у заплановані дати, як вказав ваш лікар.
Поводження з рідинами та відходами організму
Це дуже важливий момент, на який багато людей не звертають уваги. Після лікування частини цього препарату (модифікований вірус) можуть виділятися з калом та сечею дитини протягом місяця або й більше. Тому членам сім'ї слід бути особливо обережними під час зміни та чищення підгузків дитини.
- Одягайте рукавички щоразу, коли міняєте підгузок.
- Помістіть використаний підгузок у щільно закриваючий поліетиленовий пакет і викиньте його в окремий сміттєвий бак.
- Після зміни підгузка ретельно вимийте руки з милом.
- Якщо одяг або постільна білизна вашої дитини забруднилася фекаліями або сечею, виперіть їх окремо в гарячій воді.
Не хвилюйтеся з цього приводу. Перш ніж ви покинете лікарню та підете додому, медична команда надасть вам чіткі інструкції щодо того, як це робити.
Повідомлення на винос
- Онасемноген Абепарвовек (Золгенсма) – це специфічний генний препарат для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА), який вводиться внутрішньовенно один раз протягом життя.
- Хоча це не виліковує хворобу повністю, це значно допомагає контролювати її прогресування та покращувати якість життя дитини.
- Перед лікуванням обов’язково повідомте лікаря про повну історію хвороби дитини (особливо про проблеми, пов’язані з печінкою, серцем та кров’ю).
- Будьте дуже обережні щодо ознак ураження печінки (пожовтіння шкіри/очей, темна сеча) після лікування. Якщо ви помітили будь-які такі ознаки, негайно повідомте свого лікаря.
- Дуже важливо дотримуватися медичних порад щодо поводження з підгузками та відходами дитини протягом кількох місяців після лікування.
- Якщо у вас є якісь сумніви щодо цього лікування, ніколи не здогадуйтеся, а зверніться до лікаря або медичної команди, яка лікує вашу дитину.
💬 Comments (0)
Ще немає коментарів. Додайте свій коментар тут уперше.
Додайте свій коментар