Чи часто ваша дитина страждає від застуди , лихоманки чи вушних інфекцій ? Чи часто вам здається, що ваша дитина хворіє частіше, ніж інші діти? Іноді навіть звичайна застуда може перерости у щось серйозне, як-от пневмонія , що потребує кількох днів інтенсивної медичної допомоги. Ми розуміємо, що це може бути неймовірно тривожним для вас як батьків. У деяких випадках це трапляється через слабкість імунної системи вашої дитини. Сьогодні давайте обговоримо ці стани.
Що таке первинний імунодефіцит (ПІДД)?
Простіше кажучи, якщо у дитини первинний імунодефіцит (ПІД), її імунна система функціонує неправильно. Уявіть собі свою імунну систему як армію, яка захищає вашу країну. Її завдання — захищати ваш організм від зовнішніх ворогів, таких як мікроби . Коли ця «армія» слабка, мікроби можуть легко проникнути в організм і спричинити часті інфекції .
Почувши це, ви можете занепокоїтися, задаючись питанням, чи ваша дитина заразиться всіма хворобами. Гарна новина полягає в тому, що зараз існують високоефективні методи лікування цих станів. За належної медичної допомоги ваша дитина може вести здорове, активне та нормальне життя, як і будь-яка інша дитина. Зверніть увагу, що це генетичне захворювання, тобто воно присутнє від народження, і воно не є заразним; воно не передається від людини до людини.
Які основні типи цих розладів?
Існує понад 550 типів первинних імунодефіцитних розладів. Деякі з них досить поширені, а інші — надзвичайно рідкісні. Хоча багато з них діагностуються в немовлячому віці, симптоми іноді можуть з'явитися пізніше, в дитинстві або навіть у дорослому віці. Давайте розглянемо кілька основних типів.
| Назва захворювання | Що це означає |
|---|---|
| Селективний дефіцит імуноглобуліну А (IgA) | IgA – це антитіло, яке бореться з мікробами у вашій слині, сльозах та слизових оболонках. У цих людей вироблення IgA низьке, що може призвести до посилення астми або алергії. У деяких людей симптоми можуть взагалі не мати жодних. |
| Звичайний варіабельний імунодефіцит (ЗВІД) | Імунна система тут недостатньо сильна, щоб боротися з мікробами. Іноді вироблені антитіла навіть атакують власні клітини організму. Часті вушні, пазухові та легеневі інфекції є поширеними. |
| Х-зв'язана агаммаглобулінемія (XLA) | Це трапляється, коли дитина народжується без B-клітин, які виробляють антитіла. Це створює значну прогалину в імунному захисті, що призводить до частих інфекцій у таких областях, як вуха, легені та шлунок. |
| Тяжкий комбінований імунодефіцит (ТКІД) | Це один із найсерйозніших типів, при якому відсутні як B-клітини, так і T-клітини, які безпосередньо борються з мікробами. Оскільки це може бути небезпечним для життя, швидка діагностика та лікування є надзвичайно важливими. |
| Синдром ДіДжорджа (СДД) | У цих дітей кількість Т-клітин приблизно на 90% нижча за норму. Це часто проявляється частими інфекціями, а іноді й вадами серця. |
| Хронічна гранулематозна хвороба (ХГХ) | Клітини (фагоцити), які виробляють хімічні речовини, необхідні для знищення мікробів, відсутні. Це може призвести до скупчення мікробів та утворення гранульом. |
На які попереджувальні знаки слід звертати увагу?
Якщо ви підозрюєте, що у вашої дитини може бути імунодефіцит, зверніть увагу на ці ознаки. Якщо один або декілька з них не зникають, зверніться до педіатра.
- Затримка росту або відмова від набору ваги.
- Часті інфекції , такі як множинні вушні інфекції, синусит або пневмонія протягом кількох місяців.
- Інфекції, які не покращуються після застосування стандартних пероральних антибіотиків , що потребують внутрішньовенного (в/в) лікування.
- Постійна діарея або інші шлунково-кишкові проблеми.
- Збільшені лімфатичні вузли.
- Збільшена селезінка.
- Тяжка реакція на живу вакцину.
Як діагностується цей стан?
Якщо у вас є якісь занепокоєння, почніть з візиту до свого сімейного лікаря або педіатра. Вони оглянуть вашу дитину та, ймовірно, запитають:
«Чи часто у вашої дитини виникають важкі інфекції? Як довго вони тривають? Чи покращується її стан після прийому антибіотиків, і чи є у когось ще в родині випадки частих захворювань?»
Для подальшого дослідження вони можуть призначити такі тести:
- Аналіз крові: для перевірки рівня імунних клітин та антитіл у крові вашої дитини.
- Генетичний тест: для безпосереднього виявлення будь-яких мутацій або дефектів у генах, пов'язаних з імунною системою.
- Проточна цитометрія: передовий метод, що використовує лазери для детального вивчення імунних клітин.
Лікування такого стану часто вимагає співпраці з клінічним імунологом.
Які є варіанти лікування?
Найкраща новина полягає в тому, що сьогодні існують дуже успішні методи лікування. Мета полягає в запобіганні інфекціям та ефективному лікуванні їх виникнення.
1. Лікування інфекції: Якщо у вашої дитини виникне інфекція, їй можуть знадобитися вищі дози або триваліші курси антибіотиків, ніж зазвичай. У важких випадках може знадобитися госпіталізація для внутрішньовенного (в/в) введення антибіотиків.
2. Лікування, що зміцнює імунітет:
- Замісна терапія імуноглобулінами (Ig):Під час цієї процедури антитіла, зібрані у здорових донорів, вводяться вашій дитині через крапельницю. Це як давати організму заряд «солдатів». Це може знадобитися робити щотижня або щомісяця.
- Трансплантація стовбурових клітин: використовується у важких випадках і передбачає пересадку стовбурових клітин від здорового донора (часто члена сім'ї) дитині. Ці клітини можуть розвинутися у здорову імунну систему. Це може бути лікувальним методом лікування певних типів синдрому подразненого депресивного розладу (СДРЗ).
- Генна терапія: сучасний метод лікування, при якому беруть власні клітини дитини, дефектний ген виправляють у лабораторії, а потім клітини повторно вводяться в організм дитини.
Поради для вас як для опікуна
Живучи з цим станом, ви все ще можете допомогти своїй дитині вести щасливе та активне життя:
- Будьте захисником: поговоріть з вчителями вашої дитини та поясніть її стан, оскільки вона може мати більше пропусків школи, ніж її однолітки.
- Дотримуйтесь гігієни: заохочуйте часто мити руки, особливо перед їжею та після відвідування туалету. Захист рук від мікробів є життєво важливим.
- Гарне харчування: Забезпечення багатої на поживні речовини дієти з великою кількістю фруктів та овочів зміцнює їхній організм.
- Забезпечте собі відпочинок: достатній сон має вирішальне значення для імунної системи.
- Зменште стрес: створіть веселе, сприятливе середовище для ігор та хобі.
Справлятися з цим станом іноді може бути складно, але ви не самотні. Поговоріть зі своїм лікарем і зверніться до груп підтримки для батьків дітей зі схожими захворюваннями. Ви побачите, що обмін досвідом може значно підтримати вас.
Послання на винос
- Первинний імунодефіцит (ПІДД) – це вроджене (присутнє з народження) генетичне захворювання, а не заразне.
- Якщо у вашої дитини часті, важкі інфекції, які погано піддаються лікуванню, це тривожний знак. Завжди звертайтеся за професійною медичною допомогою.
- Ці розлади варіюються від легких до важких.
- Завдяки точній діагностиці та лікуванню, такому як імуноглобулінова (Ig) терапія або трансплантація стовбурових клітин, багато дітей можуть вести повноцінне, активне життя.
- Гарна гігієна, харчування та любляче, підтримуюче середовище є важливими для благополуччя вашої дитини.
Первинний імунодефіцит, синдром подвоєного імунодефіциту (ПІДД), імунна система, часті інфекції, здоров'я дітей, інфекції, генетичне захворювання, ТКІД, ЗВІД, імуноглобулінна терапія
