کیا آپ کے بچے کے دل میں ٹیومر ہے؟ آئیے کارڈیک Rhabdomyoma کے بارے میں جانتے ہیں!

ماں یا باپ کے طور پر، جب آپ اپنے چھوٹے کی صحت کے بارے میں سوچتے ہیں، تو چھوٹی سے چھوٹی چیز بھی بڑی محسوس ہوتی ہے، ٹھیک ہے؟ خاص طور پر جب کوئی ڈاکٹر کہتا ہے، "آپ کے بچے کے دل میں ایک چھوٹی رسولی کی طرح کچھ ہے،" یہ دل دہلا دینے والا ہو سکتا ہے۔ لیکن فکر نہ کرو ۔ آج ہم ایک ایسی حالت کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جس کے بارے میں آپ اس طرح کے اوقات سنتے ہیں، لیکن عام طور پر یہ خطرناک نہیں ہوتی۔ وہ کارڈیک رابڈومیوما ہے۔

کارڈیک Rhabdomyoma کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، کارڈیک رابڈومیوما ایک بے نظیر، غیر کینسر والا ٹیومر ہے جو آپ کے بچے کے دل کے پٹھوں میں تیار ہوتا ہے۔ یہ بہت نایاب ہیں۔ لیکن، حیرت انگیز طور پر، یہ دل کی رسولی کی سب سے عام قسم ہے جو جنین کے مرحلے کے دوران پیدا ہوتی ہے، یعنی جب بچہ ابھی ماں کے پیٹ میں ہوتا ہے (`حمل`)۔ زیادہ تر وقت، یہ کارڈیک رابڈومیوماس اس وقت ظاہر ہوتے ہیں جب بچہ ابھی رحم میں ہوتا ہے یا زندگی کے پہلے سال کے اندر ہوتا ہے۔

یہ ٹیومر دل کے پٹھوں سے ہی پیدا ہوتے ہیں۔ خاص بات یہ ہے کہ وہ عام طور پر اکیلے نہیں بلکہ جھرمٹ میں نظر آتے ہیں ۔ یہی چیز انہیں فائبروماس سے ممتاز کرتی ہے، ایک اور بے ضرر قسم کا ٹیومر جو دل میں پیدا ہوتا ہے۔ کیونکہ فائبروماس بھی دل کے پٹھوں سے ہی پیدا ہوتے ہیں، لیکن وہ ایک ٹیومر کے طور پر پیدا ہوتے ہیں، نہ کہ جھرمٹ میں۔

اہم بات یہ ہے کہ کارڈیک رابڈومیوماس مہلک یا کینسر نہیں ہیں ۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ وہ جسم کے دوسرے حصوں میں نہیں پھیلتے ہیں۔ ان کے خطرناک ہونے کا واحد طریقہ یہ ہے کہ اگر وہ آپ کے بچے کے دل کے معمول کے کام میں خلل ڈالیں۔ لیکن یہ بہت نایاب ہے۔ زیادہ تر وقت، یہ ٹیومر سکڑ جاتے ہیں اور خود ہی چلے جاتے ہیں اور سنگین مسائل پیدا نہیں کرتے۔

یہ ٹیومر بچے کے دل کے دائیں یا بائیں جانب بن سکتے ہیں۔ وہ عام طور پر دل کے نچلے چیمبروں ، دائیں ویںٹرکل یا بائیں ویںٹرکل میں پائے جاتے ہیں۔ بعض اوقات وہ دل کے اوپری چیمبرز، ایٹریا ، یا دیوار میں بھی نشوونما پا سکتے ہیں جو دو چیمبروں کو الگ کرتی ہے۔ ٹیومر کا سائز چند ملی میٹر سے لے کر کئی سینٹی میٹر تک مختلف ہو سکتا ہے۔ وہ ننگی آنکھ کو پیلے یا سفید دکھائی دیتے ہیں۔

کارڈیک رابڈومیوما ایک سومی، غیر کینسر والا ٹیومر ہے جو دل کے پٹھوں میں کلسٹرز میں بنتا ہے۔

اس کی ترقی کا زیادہ امکان کون ہے؟

ٹیوبرس سکلیروسیس نامی جینیاتی حالت والے بچوں اور بچوں میں کارڈیک رابڈومیوماس پیدا ہونے کا خطرہ بڑھ جاتا ہے۔ درحقیقت، کارڈیک رابڈومیوماس والے 10 میں سے تقریباً 8 بچوں میں تپ دق کا سکلیروسیس بھی ہوتا ہے۔ Tuberous sclerosis بھی ایک بہت ہی نایاب جینیاتی حالت ہے۔ مثال کے طور پر، یہ ریاستہائے متحدہ میں 6,000 نوزائیدہ بچوں میں سے 1 کو متاثر کرتا ہے۔

تحقیق کو کوئی ثبوت نہیں ملا ہے کہ جنس، نسل، یا نسل اس حالت کی موجودگی کو متاثر کرتی ہے۔

یہ حالت کتنی عام ہے؟

کارڈیک رابڈومیوماس نوزائیدہ اور چھوٹے بچوں میں دل کے ٹیومر کی سب سے عام قسم ہے ۔ تاہم، مجموعی طور پر، کارڈیک ٹیومر اتنے نایاب ہیں کہ کارڈیک رابڈومیوماس کو نایاب سمجھا جاتا ہے۔ ٹیومر جو دل میں ہی شروع ہوتے ہیں (جسے 'پرائمری کارڈیک ٹیومر' کہا جاتا ہے) 2,000 میں سے ایک سے کم لوگوں کو متاثر کرتے ہیں۔

کارڈیک رابڈومیوما کیوں تیار ہوتا ہے؟

یہ خیال کیا جاتا ہے کہ کارڈیک رابڈومیوماس پیدائش سے پہلے ہونے والی جینیاتی تبدیلیوں کی وجہ سے ہوتے ہیں۔ یہ جینیاتی تبدیلیاں ایک ایسی حالت کا باعث بھی بنتی ہیں جسے ٹیوبرس سکلیروسیس کہتے ہیں۔ تپ دق سکلیروسیس کے شکار افراد میں 'TSC1' یا 'TSC2' جینز میں تغیر پایا جاتا ہے۔ ان دونوں جینز کا بنیادی کام جسم میں ٹیومر کی تشکیل کو کنٹرول کرنا ہے۔ لہذا، کارڈیک رابڈومیوماس والے بہت سے بچوں میں تپ دق کا سکلیروسیس بھی ہوتا ہے۔

تاہم، کچھ بچے تپ دق کے سکلیروسیس کے بغیر کارڈیک رابڈومیوما پیدا کر سکتے ہیں۔ ایسے معاملات میں، اس ٹیومر کی صحیح وجہ ابھی تک نہیں مل سکی ہے ۔

کیا یہ ایسی چیز ہے جو پیدائش سے آتی ہے؟ کیا یہ موروثی ہے؟

کارڈیک رابڈومیوما عام طور پر پیدائشی ہوتا ہے۔ اس لیے اسے پیدائشی سمجھا جاتا ہے۔ تاہم، یہ موروثی جیسا نہیں ہے۔ اگر کوئی حالت موروثی ہے تو یہ خاندانی جینز کے ذریعے منتقل ہو سکتی ہے۔

کارڈیک رابڈومیوما موروثی ہوسکتا ہے، لیکن یہ عام نہیں ہے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ ٹیوبرس سکلیروسیس کہلانے والی جینیاتی حالت، جو اس ٹیومر سے وابستہ ہے، اکثر بے ساختہ، بغیر کسی موروثی تعلق کے ہوتی ہے۔

تپ دق سکلیروسیس والے والدین کے پاس اپنے بچے کو اس کے منتقل ہونے کا 50 فیصد امکان ہوتا ہے۔ تاہم، یہ "وراثت" صرف تپ دق کے ایک تہائی مریضوں میں دیکھی جاتی ہے۔ زیادہ تر دیگر معاملات میں، جینیاتی تبدیلی پہلی بار ایک نئے تشخیص شدہ بچے میں ہوتی ہے، جس کی خاندانی تاریخ نہیں ہوتی ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ کارڈیک رابڈومیوما کبھی کبھی توقع کے مطابق ظاہر ہوسکتا ہے، اور کبھی کبھی کسی انتباہی علامات کے بغیر بے ترتیب واقعہ کے طور پر۔

یہ پیچیدہ لگ سکتا ہے، لیکن یاد رکھیں، جین صرف کہانی کا حصہ ہیں۔ اگر آپ کو کارڈیک رابڈومیوما یا ٹیوبرس سکلیروسیس کے بارے میں کوئی سوالات یا خدشات ہیں تو اپنے ڈاکٹر سے بات کرنا یقینی بنائیں ۔ اپنی خاندانی تاریخ اور اس سے آپ یا آپ کے بچے پر کیا اثر پڑ سکتا ہے اس پر تبادلہ خیال کریں۔

اس کی علامات کیا ہیں؟

زیادہ تر وقت، کارڈیک رابڈومیوما کوئی علامات پیدا نہیں کرتا ہے۔. تاہم، بہت کم، اگر ٹیومر یا ٹیومر کا جھرمٹ بڑا ہو جائے، تو یہ بچے کے دل کے اندر مسائل پیدا کر سکتا ہے اور علامات کا سبب بن سکتا ہے۔ مثال کے طور پر، بڑے ٹیومر خون کے بہاؤ کو روک سکتے ہیں یا دل کی تال میں خلل ڈال سکتے ہیں۔ اگر حمل کے دوران ایسا ہوتا ہے تو یہ جنین کے لیے بہت نقصان دہ ہو سکتا ہے۔ یہ دل کی ناکامی یا ہائیڈروپس نامی ایک سنگین حالت کا باعث بن سکتا ہے۔

آپ کا ڈاکٹر اکثر حمل کے دوران امیجنگ ٹیسٹ کے ساتھ اس قسم کے مسائل کی جانچ کرے گا۔

اگر شیر خوار اور چھوٹے بچوں میں یہ ٹیومر خود ہی ختم نہیں ہوتے ہیں اور برقرار رہتے ہیں، یا اگر یہ بڑے ہو جاتے ہیں، تو وہ دل کی ناکامی یا دل کی بے قاعدہ دھڑکن (اریتھمیا) کا سبب بن سکتے ہیں۔ یہ بھی بہت نایاب ہے۔ لیکن آپ کے بچے کا ڈاکٹر اس حالت کی نگرانی کرے گا کہ آیا کوئی مسئلہ پیدا ہوتا ہے۔

اگر آپ کے بچے میں درج ذیل علامات میں سے کوئی علامت ظاہر ہوتی ہے، تو فوراً 1990 پر کال کریں، یا اسے قریبی اسپتال لے جائیں۔

• دل کی تال میں تبدیلی۔
• تیز دل کی دھڑکن ( ٹاکی کارڈیا )۔
• سانس لینے میں دشواری یا سانس لینے میں دشواری، خاص طور پر جب لیٹنا ( dyspnea )۔
• سینے کا درد یا جکڑن جو بیٹھنے سے دور ہو جاتی ہے۔
• کھانسی۔
• چکر آنا یا بے ہوشی۔
• تھکاوٹ یا کمزوری محسوس کرنا۔
• ٹانگوں، ٹخنوں، یا پیٹ میں سوجن۔

آپ اسے کیسے پہچانتے ہیں؟

کارڈیک رابڈومیوما کی تشخیص امیجنگ ٹیسٹ کے ذریعے کی جاتی ہے۔ یہ ٹیسٹ حمل کے دوران یا بچے کی پیدائش کے بعد کیے جا سکتے ہیں۔

کارڈیک رابڈومیوما کی تشخیص کے لیے ٹیسٹ

یہ ٹیومر اکثر حمل کے دوران قبل از پیدائش کے الٹراساؤنڈ اسکین کے دوران پایا جاتا ہے۔ یہ ٹیومر حمل کے 20 سے 30 ہفتوں کے درمیان الٹراساؤنڈ پر نظر آنا شروع ہو جاتا ہے۔ اس کا پتہ ایک خصوصی اسکین سے بھی لگایا جا سکتا ہے جسے فیٹل ایکو کارڈیوگرام کہا جاتا ہے۔ یہ بھی الٹراساؤنڈ کی ایک قسم ہے، لیکن یہ خاص طور پر دل کے ساتھ کسی بھی قسم کے مسائل کو تلاش کرتا ہے جب رحم میں جنین کی نشوونما ہوتی ہے۔

بچے کی پیدائش کے بعد کارڈیک رابڈومیوما کی تشخیص اور تشخیص کے لیے استعمال کیے جانے والے ٹیسٹوں میں شامل ہیں:

• الیکٹرو کارڈیوگرام (EKG/ECG)
• ایکو کارڈیوگرام (ایکو)
• مقناطیسی گونج امیجنگ (MRI)

آپ کے بچے کو باقاعدہ ٹیسٹ کروانے کی ضرورت پڑ سکتی ہے، جیسے کہ EKG یا ایکو۔ ڈاکٹر سسٹوں کی نگرانی کرے گا کہ آیا وہ خود ہی سکڑتے ہیں یا نہیں۔ کوئی بھی سسٹ جو خود نہیں جاتا ہے اس کا علاج کرنے کی ضرورت ہوگی۔

کارڈیک رابڈومیوما کو اکثر ٹیوبرس سکلیروسیس سمجھا جاتا ہے۔یہ بیماری کی پہلی علامت ہوسکتی ہے۔ اس لیے، یہ دیکھنے کے لیے مزید ٹیسٹوں کی ضرورت پڑ سکتی ہے کہ آیا بچے کے جسم کے دیگر حصوں میں تپ دق کی علامات موجود ہیں۔

اگر آپ کے بچے کو تپ دق کے ساتھ اسکلیروسیس کی تشخیص ہوئی ہے، تو اپنے ڈاکٹر سے جینیاتی جانچ کے بارے میں بات کریں۔ بعض اوقات والدین کی حالت بہت ہلکی ہوسکتی ہے اور کبھی بھی اس کی تشخیص نہیں ہوسکتی ہے۔ لہذا، آپ کا ڈاکٹر یہ دیکھنا چاہتا ہے کہ آیا آپ یا آپ کے ساتھی کے پاس جین کی تبدیلی ہے جو بیماری کا سبب بنتی ہے۔

علاج کیا ہیں؟

اچھی خبر یہ ہے کہ کارڈیک رابڈومیوماس اکثر سکڑ جاتے ہیں اور خود ہی غائب ہو جاتے ہیں، اس لیے علاج کی ضرورت نہیں ہے ۔ زیادہ تر معاملات میں، یہ ٹیومر بچے کی پیدائش کے وقت تک اپنے زیادہ سے زیادہ سائز تک پہنچ چکے ہوتے ہیں۔ اس کے بعد ٹیومر خود ہی سکڑ جاتے ہیں، بغیر کسی پریشانی کے۔

تاہم، بہت کم، یہ ٹیومر دل کے کام میں مداخلت کرتے ہیں اور علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔ بعض اوقات یہ حمل کے دوران ہو سکتا ہے۔ ایسی صورتوں میں، ماں کو ٹیومر کو سکڑنے کے لیے دوا لینے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔

بعض اوقات بچے کی پیدائش کے بعد مسائل پیدا ہو سکتے ہیں۔ اگر سسٹ یا سسٹ کا جھرمٹ خود سے نہیں جاتا ہے، یا اگر یہ بڑا ہو جاتا ہے، تو یہ بچے کے دل کے کام میں مداخلت کر سکتا ہے۔ یہ دل کی ناکامی یا دل کی بے قاعدہ دھڑکن (اریتھمیا) کا سبب بن سکتا ہے۔

اگر ایسا ہے تو، آپ کے بچے کو اس طرح کی دوائیوں کی ضرورت ہو سکتی ہے:

• انجیوٹینسن کو تبدیل کرنے والے انزائم (ACE) روکنے والے
• ڈائیوریٹکس (یہ وہ دوائیں ہیں جو جسم سے اضافی سیال نکالتی ہیں)
• مخالف arrhythmic ادویات

آپ کا ڈاکٹر آپ کے ساتھ علاج کے اختیارات پر تبادلہ خیال کرے گا اور آپ کو اس منصوبے کا انتخاب کرنے میں مدد کرے گا جو آپ کے بچے کے لیے بہترین ہو۔ سرجری شاذ و نادر ہی ضروری ہے ۔

اس حالت کے ساتھ ان لوگوں کے لئے نقطہ نظر کیا ہے؟ (آؤٹ لک)

کارڈیک رابڈومیوما والے زیادہ تر لوگوں کو علاج کی ضرورت نہیں ہوتی ہے ۔ تاہم، اگر ان کی دوسری حالتیں ہیں، جیسے تپ دق سکلیروسیس، تو یہ ان کی مستقبل کی صحت کو متاثر کر سکتی ہے۔

اگر آپ کے بچے کو ٹیوبرس سکلیروسیس ہے، تو اسے باقاعدگی سے طبی معائنہ اور ٹیسٹ کی ضرورت ہوگی۔ کچھ لوگوں کے لئے، حالت بہت ہلکی ہے، اور کسی کا دھیان نہیں جا سکتا۔ دوسروں کے لیے، یہ سنگین پیچیدگیاں پیدا کر سکتا ہے اور زندگی کے معیار کو بری طرح متاثر کر سکتا ہے۔ آپ کا ڈاکٹر آپ سے آپ کے بچے کی مخصوص طبی ضروریات اور تشخیص کے بارے میں بات کرے گا۔ مل کر، آپ اپنے بچے کے لیے بہترین ممکنہ نگہداشت کا منصوبہ تیار کر سکتے ہیں۔

میں ڈاکٹر سے کیا پوچھوں؟

اپنے ڈاکٹر سے اپنے بچے کی حالت اور نقطہ نظر کے بارے میں بات کریں۔ اگر آپ کو حمل کے دوران کارڈیک رابڈومیوما کی تشخیص ہوئی ہے، تو آپ کو معلوم نہیں ہوگا کہ کہاں سے آغاز کرنا ہے۔ سوال پوچھنے سے پہلے آپ کا ڈاکٹر ممکنہ طور پر بہت سی چیزوں کی وضاحت کرے گا۔ تاہم، مزید معلومات حاصل کرنے کے لیے اس طرح کے سوالات پوچھنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے:

• ہم اپنے بچے کے رابڈومیوما کی نگرانی کیسے کر سکتے ہیں؟
• کیا میرے بچے کو دوا یا سرجری کی ضرورت ہوگی؟
• کیا میرے بچے کو ٹیوبرس سکلیروسیس ہے؟
• تپ دق کا سکلیروسیس میرے بچے کو کیسے متاثر کرے گا؟
• کیا مجھے تپ دق کے لیے جینیاتی ٹیسٹ کرانا چاہیے؟
• کیا آپ مجھے کسی ایسے سپورٹ گروپ سے جوڑ سکتے ہیں جو تپ دق کے شکار لوگوں کی مدد کرتا ہے؟

یہ معلوم کرنا کہ آپ کے بچے کی طبی حالت ہے اس سے بھی زیادہ خوفناک ہو سکتا ہے۔ لیکن صحیح معلومات اور وسائل کے ساتھ، آپ اپنے بچے کی حالت کو سنبھالنے اور بہتر ہونے میں مدد کر سکتے ہیں ۔ اگر آپ کے بچے کو کارڈیک رابڈومیوما ہے تو مزید جاننے کے لیے اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔ آپ کا ڈاکٹر ایک حکمت عملی تجویز کر سکتا ہے جسے "چوکیدار انتظار" کہا جاتا ہے جس میں گانٹھوں پر نظر رکھنا اور یہ دیکھنا شامل ہے کہ آیا وہ خود ہی چلے جاتے ہیں۔ بہت سے معاملات میں، اس نقطہ نظر کی ضرورت ہے. تاہم، اگر علاج کی ضرورت ہو تو، آپ کا ڈاکٹر آپ کو بتائے گا۔

خلاصہ (گھر میں پیغام لے جائیں)

پیارے ماں اور والد صاحب، اگرچہ کارڈیک Rhabdomyoma نام خوفناک لگ سکتا ہے، یاد رکھیں کہ یہ اکثر ایک سومی، غیر کینسر والا ٹیومر ہوتا ہے۔ یہ خاص طور پر بچوں میں عام ہے، اور یہ اکثر بغیر کسی علاج کے خود ہی چلا جاتا ہے ۔

سب سے اہم بات یہ ہے کہ پرسکون رہیں، طبی مشورے پر عمل کریں، اور اپنے بچے کی حالت کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے باقاعدگی سے بات کریں۔ متعلقہ حالات جیسے ٹیوبرس سکلیروسیس سے آگاہ رہیں، اور ضروری ٹیسٹ اور فالو اپ کروائیں۔

آپ کے بچے کی جلد صحت یابی کی خواہش!

کارڈیک رابڈومیوما، کارڈیک رابڈومیوما، دل کے ٹیومر، بچوں کے دل کی بیماری، تپ دق، تپ دق سکلیروسیس، جنین کے دل کی بیماری