کیا آپ کے بچے کو اس طرح کا دماغی رسولی ہے؟ (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) کیا ہم اس کے بارے میں بات کریں؟

اپنے چھوٹے بچے کی صحت کے بارے میں سوچتے وقت بہت زیادہ تناؤ محسوس کرنا معمول ہے۔ بعض اوقات، جب ہم بچوں کو متاثر کرنے والی بیماریوں کے بارے میں سنتے ہیں تو ہم واقعی پریشان ہو جاتے ہیں۔ آج، ہم ایک دماغی رسولی کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جو کچھ زیادہ ہی سنگین ہے، لیکن اس سے آگاہ ہونا ضروری ہے۔ اسے ڈفیوز انٹرنسک پونٹائن گلیوما، یا مختصر کے لیے ''DIPG'' کہا جاتا ہے۔

DIPG کیا ہے؟ اس نام کا کیا مطلب ہے؟

اگرچہ یہ نام تھوڑا طویل معلوم ہوتا ہے لیکن اس کے معنی جاننے سے آپ کو اس بیماری کے بارے میں کچھ اندازہ ہو سکتا ہے۔ آئیے اس کے حصوں کے معنی دیکھتے ہیں۔

• پھیلاؤ: یہ ایک جگہ پر گانٹھ کی طرح نہیں ہے۔ کینسر کے خلیات پھیل جاتے ہیں اور صحت مند خلیوں کے ساتھ مل جاتے ہیں۔ یہ ایسا ہی ہے جیسے جب آپ پانی کے گلاس میں رنگ کا ایک قطرہ ڈالتے ہیں تو یہ پورے گلاس میں پھیل جاتا ہے۔ یہی وجہ ہے کہ اسے سرجری سے نکالنا بہت مشکل ہے۔ کیونکہ صحت مند حصوں کو نقصان پہنچائے بغیر ان پھیلے ہوئے خلیوں کو ہٹانا ناممکن ہے۔
• اندرونی: یہ بچے کے دماغ کے اندر واقع ہوتا ہے۔ یعنی اس سے جڑا ہوا ہے اور اندر تک جاتا ہے۔
• پونٹین: پونٹائن دماغ کے اس حصے کو کہتے ہیں جسے پونز کہتے ہیں۔ یہ پون ایک بہت اہم جگہ ہے۔ یہ ہمارے جسم میں رہنے کے لیے سب سے اہم چیزوں کو کنٹرول کرتا ہے، جیسے کہ بلڈ پریشر، دل کی دھڑکن اور سانس لینا۔ صرف یہی نہیں بلکہ یہ بصارت، سماعت، گویائی اور توازن جیسی چیزوں کو بھی کنٹرول کرتا ہے۔ تو یہ ایک وجہ ہے کہ یہ `(DIPG)` رسولیاں اتنے خطرناک کیوں ہیں۔
• گلیوما: ایک گلیوما ایک ٹیومر ہے جو اس وقت تیار ہوتا ہے جب گلیل سیل کینسر بن جاتے ہیں۔ یہ glial خلیے ایک قسم کے خلیے ہیں جو ہمارے مرکزی اعصابی نظام (CNS) میں اعصابی خلیات یا نیوران کی حفاظت کرتے ہیں۔

سیدھے الفاظ میں، DIPG ایک مہلک ٹیومر ہے جو پونز میں موجود گلیل خلیوں سے پیدا ہوتا ہے، جو کہ بچے کے دماغ کا ایک حصہ ہے۔ اسے تیزی سے بڑھنے والا، اعلیٰ درجے کا گلیوما سمجھا جاتا ہے۔

DIPG اور DMG (Diffuse Midline Glioma) میں کیا فرق ہے؟

آپ نے ''(Diffuse Midline Glioma - DMG)'' کے بارے میں بھی سنا ہوگا۔ ماضی میں، اصطلاحات `(DIPG)` اور `(DMG)` ایک دوسرے کے بدلے استعمال ہوتی تھیں۔ `(DIPG)` بھی `(DMG)` زمرے سے تعلق رکھتا ہے۔ '(DMG)' قسم دماغ کے درمیانی حصوں میں تیار ہوتی ہے۔ یعنی ''(Pons)''، ''(Thalamus)'' اور ''(Spinal Cord)'' جیسی جگہوں پر۔ تاہم، `(DIPG)` خاص طور پر `(Pons)` علاقے میں تیار ہوتا ہے۔

دونوں اعلی درجے کے گلیوماس ہیں۔ تاہم، دونوں کے درمیان کچھ اختلافات ہیں. آپ کے بچے کا علاج کرتے وقت، آپ کا ڈاکٹر یہ فیصلہ کرنے کے لیے ان اختلافات پر غور کرے گا کہ آپ کے لیے کون سا علاج بہترین ہے۔

DIPG کون حاصل کرتا ہے؟ یہ کتنا عام ہے؟

یہ ٹیومر کسی بھی عمر کے بچوں میں نشوونما پا سکتے ہیں، قطع نظر جنس کے۔ تاہم، وہ اکثر 5 سے 9 سال کی عمر کے بچوں میں تشخیص کرتے ہیں۔

بالغ بھی DIPG تیار کر سکتے ہیں، لیکن یہ بہت کم ہوتا ہے۔

یہ دراصل ایک بہت ہی نایاب حالت ہے۔ امریکہ جیسے ملک میں بھی ہر سال صرف 150 سے 300 بچوں میں اس قسم کی ٹیومر کی تشخیص ہوتی ہے۔ زیادہ تر گلیوما جو بچوں میں پیدا ہوتے ہیں وہ ''کم درجے کے'' ہوتے ہیں، یعنی ان کا علاج اور علاج کیا جا سکتا ہے۔ تاہم، بچپن کے دماغی رسولیوں میں سے صرف 10 فیصد اس خطرناک قسم کے ہوتے ہیں جسے ''DIPG'' کہا جاتا ہے۔

DIPG کی علامات کیا ہیں؟

چونکہ یہ ٹیومر، جسے ''DIPG'' کہا جاتا ہے، بہت تیزی سے بڑھتا ہے، اس لیے علامات جلد ظاہر ہونے لگتی ہیں۔ اپنے بچے میں ان علامات پر نظر رکھیں:

• آنکھوں کے مسائل: دھندلا پن، دوہرا نقطہ نظر، آنکھوں کی بے قابو حرکت، پلکیں جھک جانا۔
• سر درد: سر درد، خاص طور پر صبح کے وقت۔ بعض اوقات، یہ درد قے کے بعد کم ہوجاتا ہے۔
• چلنے میں دشواری: چلنے میں دشواری، توازن کا کھو جانا (اٹیکسیا)، اور پٹھوں کی ہم آہنگی میں کمی۔ جیسے زمین پر پاؤں رکھنے سے قاصر ہوں۔
• چہرے کے ایک طرف جھکاؤ یا کمزوری
• کھانا چبانے اور نگلنے میں دشواری۔
• اعضاء میں کمزوری کا احساس۔ ایسا محسوس ہوتا ہے جیسے کسی بازو میں اچانک طاقت کا کھو جانا یا ٹانگ کو حرکت دینے میں دشواری۔
• متلی اور الٹی۔
• ایسا محسوس کرنا جیسے آپ کی تقریر دھندلی ہے ، آپ کے الفاظ کو صحیح طریقے سے اکٹھا کرنے سے قاصر ہے (دھندلی تقریر)۔

اگر ان میں سے ایک یا زیادہ علامات اچانک ظاہر ہو جائیں اور تیزی سے بڑھ جائیں تو فوری طور پر ڈاکٹر سے ملنا بہت ضروری ہے۔

DIPG کی کیا وجہ ہے؟

سیدھے الفاظ میں، ڈی آئی پی جی میں کیا ہوتا ہے کہ وہ خلیے جن کے بارے میں خیال کیا جاتا ہے کہ وہ گلوئیل سیلز بنتے ہیں کینسر کے خلیات بن جاتے ہیں۔ کینسر کے یہ خلیے پھر تیزی سے اور بے قابو ہو جاتے ہیں۔

زیادہ تر کینسروں کے برعکس، ``DIPG` نامی یہ حالت ماحولیاتی خطرے کے عوامل جیسے سگریٹ کے دھوئیں یا تابکاری سے منسلک نظر نہیں آتی۔ یعنی ابھی تک اس بات کا تعین نہیں ہوسکا ہے کہ آیا یہ والدین کے کچھ کرنے کی وجہ سے ہے یا ماحول میں کچھ۔

تاہم، اگر آپ کے بچے کو Li-Fraumeni سنڈروم جیسی نایاب حالت ہے، تو خطرہ قدرے زیادہ ہو سکتا ہے۔ اس کے علاوہ، خلیات میں بعض جینیاتی تبدیلیاں، جنہیں میوٹیشن کہتے ہیں، DIPG کا سبب بن سکتے ہیں۔ اب یہ دریافت ہوا ہے کہ H3K27M نامی پروٹین میں تبدیلی ان گلیل سیلز کو کینسر کا باعث بن سکتی ہے۔

DIPG کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے؟

عام طور پر، بایپسی، جو کہ کینسر کے ٹیسٹ کے لیے لی جانے والی ٹشو کا ایک نمونہ ہے، کی ضرورت ہوتی ہے۔ تاہم، DIPG کے معاملے میں یہ ہمیشہ ممکن نہیں ہے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ ٹیومر کا مقام بہت حساس ہوتا ہے۔ لہذا، ڈاکٹر اکثر خصوصی امیجنگ اسٹڈیز کے ساتھ ساتھ بچے کی علامات کو دیکھ کر DIPG کی تشخیص کرتے ہیں۔

• ایم آر آئی (مقناطیسی گونج امیجنگ) اسکین:ایک MRI بچے کے ٹیومر کی بہت واضح تصاویر بنا سکتا ہے۔ یہ اس بات کا بھی تعین کر سکتا ہے کہ آیا ٹیومر پونز سے باہر پھیل گیا ہے۔ ڈی آئی پی جی ٹیومر ایم آر آئی پر تھوڑا مختلف نظر آتا ہے۔ ایک تجربہ کار ریڈیولوجسٹ اسے دماغ کے دیگر ٹیومر سے ممتاز کر سکتا ہے۔
• سٹیریوٹیکٹک بایپسی: بعض اوقات، اگر ایسا کرنا محفوظ ہو، تو ڈاکٹر ٹیومر کا ایک چھوٹا سا ٹکڑا جانچ کے لیے لے جانے کے لیے ایک چھوٹا، پتلا ٹیوب نما آلہ استعمال کر سکتا ہے (ایک بایپسی)۔ تاہم، زیادہ تر معاملات میں، برین اسٹیم میں پونز سے ٹشو کا ایک ٹکڑا لینا بہت خطرناک ہوتا ہے کیونکہ یہ برین اسٹیم کو نقصان پہنچا سکتا ہے۔ اگر آپ ڈی آئی پی جی کے لیے بایپسی کروا رہے ہیں، تو یہ صرف ایک ایسے ہسپتال میں کی جانی چاہیے جو اس قسم کا طریقہ کار باقاعدگی سے کرتا ہے اور اس علاقے میں مہارت رکھتا ہے۔

DIPG کا علاج کیسے کیا جاتا ہے؟

یہ سن کر قدرے افسوس ہوا، لیکن موجودہ علاج `(DIPG)` کا مکمل علاج نہیں کر سکتا۔ تاہم، یہ علاج بچے کی زندگی کو کچھ دیر کے لیے بڑھا سکتے ہیں، علامات کو کم کر سکتے ہیں اور بچے کو راحت فراہم کر سکتے ہیں۔ دماغ کا تنا اعصابی بافتوں سے بنی ایک جگہ ہے جو ہمارے جسم میں بہت اہم افعال کو کنٹرول کرتی ہے۔ لہٰذا اگر آپ ٹیومر کو جراحی سے نکالنے کی کوشش کرتے ہیں، تو یہ ضروری اعصابی ڈھانچے کو نقصان پہنچ سکتا ہے۔

لہذا، ڈاکٹر دوسرے غیر جراحی علاج تجویز کرتے ہیں:

• تابکاری تھراپی: یہ (DIPG) کا بنیادی علاج ہے۔ اس میں ایک مشین کینسر کے خلیات کو تباہ کرنے کے لیے تابکاری کی بیم کا استعمال کرتی ہے۔ یہ ارد گرد کے صحت مند بافتوں کو پہنچنے والے نقصان کو کم کرنے کی بھی کوشش کرتا ہے۔ تابکاری تھراپی ٹیومر کو سکڑتی ہے، کینسر کے خلیات کو مار دیتی ہے، اور علامات کو کم کرتی ہے۔ ممکنہ طور پر آپ کا بچہ تقریباً چھ ہفتوں تک ہر روز ریڈی ایشن تھراپی حاصل کرے گا۔
• کورٹیکوسٹیرائڈز: آپ کا ڈاکٹر آپ کو آپ کے بچے کے تابکاری کے علاج سے پہلے یا بعد میں ایک قسم کی دوائی دے سکتا ہے جسے کورٹیکوسٹیرائڈز کہتے ہیں۔ یہ ادویات دماغ میں سوجن کو کم کرنے اور علامات کو کنٹرول کرنے میں مدد کر سکتی ہیں۔ وہ تابکاری کے علاج کے بعد سوجن کو کم کرنے میں بھی مدد کر سکتے ہیں۔ تاہم، corticosteroids کے ضمنی اثرات ہو سکتے ہیں۔ ان میں بھوک میں اضافہ، وزن میں اضافہ، اور موڈ میں تبدیلیاں شامل ہیں ۔ ان ادویات کے فوائد اور خطرات کو سمجھنے کے لیے اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔
• کیموتھراپی: عام کینسر کے لیے کیموتھراپی جیسے علاج DIPG کے لیے زیادہ موثر نہیں ہیں۔ تاہم، بعض اوقات آپ کا ڈاکٹر تجویز کر سکتا ہے کہ آپ کا بچہ کلینیکل ٹرائلز میں حصہ لے جو کیموتھراپی اور ریڈی ایشن تھراپی کو یکجا کرتے ہیں۔
• فالج کی دیکھ بھال:فالج کی دیکھ بھال کے پیشہ ور افراد آپ اور آپ کے ڈاکٹر کے ساتھ مل کر ایک ایسا نگہداشت کا منصوبہ بنا سکتے ہیں جو آپ کے بچے کے معیار زندگی کو زیادہ سے زیادہ بنا سکے۔ وہ طبی، نفسیاتی اور روحانی مدد فراہم کر سکتے ہیں جو آپ کو، آپ کے بچے کو، اور آپ کے خاندان کو DIPG جیسی تشخیص سے نمٹنے کے دوران درکار ہے۔

آپ کا ڈاکٹر یہ بھی تجویز کر سکتا ہے کہ آپ کے بچے کو کلینیکل ٹرائل میں اندراج کرایا جائے۔ کلینیکل ٹرائل ایک مطالعہ ہے جو جانچتا ہے کہ نئے علاج کتنے محفوظ اور موثر ہیں۔ محققین نے (DIPG) کینسر کے خلیوں کی کچھ خصوصیات کی نشاندہی کی ہے۔ نئے علاج جو ان خصوصیات کو نشانہ بناتے ہیں - مثال کے طور پر ، مالیکیولر ٹارگٹڈ تھراپی اور امیونو تھراپی - کلینیکل ٹرائل کے ذریعے دستیاب ہو سکتے ہیں۔

مثال کے طور پر، محققین جانتے ہیں کہ کینسر کے بہت سے خلیات میں ایک اتپریورتن ہوتا ہے جسے (H3K27M) جین ''DIPG'' میں کہا جاتا ہے۔ نئے، تجرباتی علاج جو اس اتپریورتن (اور دیگر) کے ساتھ کینسر کے خلیات کو نشانہ بناتے ہیں، پہلے ہی کلینیکل ٹرائلز میں تیار اور جانچے جا رہے ہیں۔

کیا DIPG ٹھیک ہو سکتا ہے؟

نہیں، Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) کا علاج نہیں ہو سکتا۔ اس وقت دستیاب سب سے مؤثر علاج تابکاری تھراپی ہے۔ DIPG کے لیے تابکاری تھراپی بچے کی زندگی کو طول دے سکتی ہے اور عارضی طور پر علامات اور معیار زندگی کو بہتر بنا سکتی ہے۔ اس سنگین کینسر کی تشخیص کو بہتر بنانے کے لیے نئے، زیادہ موثر علاج کی ضرورت ہے۔

DIPG والا بچہ کب تک زندہ رہ سکتا ہے؟

میں جانتا ہوں کہ یہ سننا مشکل ہے۔ علاج کے بغیر، زیادہ تر بچے تشخیص کے بعد تقریباً چھ ماہ تک زندہ رہتے ہیں۔ تابکاری تھراپی عام طور پر اس وقت کو نو سے گیارہ ماہ تک بڑھا سکتی ہے۔ 10% سے کم بچے دو سال سے زیادہ جیتے ہیں۔ جب آپ یہ اعدادوشمار سنتے ہیں تو افسردہ ہونا معمول کی بات ہے، لیکن یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ ہر بچہ مختلف ہوتا ہے۔

میں ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھوں؟

اپنے بچے کی دیکھ بھال کے منصوبے اور ان کے مستقبل کو متاثر کرنے والے عوامل کو سمجھنے کے لیے اپنے ڈاکٹر کے ساتھ مل کر کام کریں۔ آپ کے پاس کوئی بھی سوال پوچھنے سے نہ گھبرائیں۔ یہاں کچھ سوالات ہیں جو آپ پوچھ سکتے ہیں:

• آپ کون سے علاج تجویز کرتے ہیں؟ ہم ان سے کیا امید رکھ سکتے ہیں؟
• میرے بچے کو کتنی بار علاج کی ضرورت ہوگی؟
• کینسر کی پیشرفت کی نگرانی کے لیے میرے بچے کو کتنی بار فالو اپ اپائنٹمنٹس کے لیے آنے کی ضرورت ہوگی؟
• ہم کینسر کے علاج کے ضمنی اثرات کا انتظام کیسے کرتے ہیں؟
• کیا آپ ہمیں فالج کی دیکھ بھال کی خدمات اور سپورٹ گروپس سے جوڑ سکتے ہیں؟
• کیا کوئی نئی تحقیق یا کلینیکل ٹرائلز ہیں جن میں میرا بچہ حصہ لے سکتا ہے؟

آخر میں، یاد رکھنے والی چیزیں (ٹیک ہوم میسج)

یہ معلوم کرنا کہ آپ کے بچے کو Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) ہے جو آپ والدین کے طور پر سننے والی مشکل ترین چیزوں میں سے ایک ہوسکتی ہے۔ آپ جو درد، خوف اور اضطراب محسوس کرتے ہیں وہ بہت زیادہ ہو سکتا ہے۔ لیکن یاد رکھیں کہ اس وقت آپ اکیلے نہیں ہیں۔

جب آپ آنے والے مہینوں میں علاج کے فیصلے کرتے ہیں، اپنے لیے دستیاب تمام مدد اور وسائل سے فائدہ اٹھائیں۔ اپنے بچے کے ڈاکٹروں کے ساتھ کھل کر بات کریں کہ اس بیماری سے کیا امید رکھی جائے۔ اگر آپ کر سکتے ہیں تو، ایسے پیشہ ور افراد سے رابطہ کریں جو فالج کی دیکھ بھال فراہم کرتے ہیں۔ دوستوں اور خاندان سے مدد طلب کریں۔ سب سے بڑھ کر، اپنے بچے سے جڑے رہیں۔ اس سے بات کریں، اس کے ساتھ کھیلیں، اور اسے پیار دیں۔ اسے بتائیں کہ آپ ہر قدم پر اس کے ساتھ ہیں۔

ان مشکل اوقات میں، اپنے بارے میں سوچنا اور اپنی ذہنی صحت کا خیال رکھنا ضروری ہے۔ اگر آپ مضبوط رہیں گے تو آپ کا بچہ بھی مضبوط ہوگا۔ آپ اکیلے نہیں ہیں، ہم سب آپ کے ساتھ ہیں۔

ڈفیوز انٹرنسک پونٹائن گلیوما، ڈی آئی پی جی، دماغ کا کینسر، بچپن کا کینسر، پونز، ریڈی ایشن تھراپی، فالج کی دیکھ بھال