کیا آپ کے بچے کی انگلیاں یا انگلیاں عجیب شکل کی ہیں؟ چلو Ectrodactyly کے بارے میں بات کرتے ہیں!

جب آپ کا چھوٹا بچہ اس دنیا میں آتا ہے، والدین کے طور پر آپ کے لیے یہ معمول ہے کہ آپ بہت زیادہ صدمہ، اداسی اور پریشانی محسوس کریں اگر آپ کو معلوم ہوتا ہے کہ ان کی انگلیوں یا انگلیوں میں سے ایک غائب ہے یا اس کی پوزیشن مختلف ہے۔ "میرے بچے کے ساتھ ایسا کیوں ہوا؟" آپ سوچ رہے ہوں گے۔ لیکن پریشان نہ ہوں، آپ اکیلے نہیں ہیں۔ آج، ہم اس حالت کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں، جسے طبی طور پر 'ایکٹروڈیکٹیلی' کے نام سے جانا جاتا ہے، واضح اور سادہ۔

Ectrodactyly کیا ہے؟ سیدھے الفاظ میں...

Ectrodactyly ایک ایسی حالت ہے جو پیدائش کے وقت انگلیوں یا انگلیوں سے ہوتی ہے۔ ڈاکٹر اسے ''پیدائشی ہاتھ کا فرق'' کہتے ہیں۔ سیدھے الفاظ میں، بچے کے ہاتھ کا درمیانی حصہ، یعنی درمیانی انگلیوں میں سے ایک یا زیادہ، ٹھیک طرح سے نشوونما نہیں پاتی۔ اس کے نتیجے میں ہاتھ کے بیچ میں V کے سائز کا خلا، یا دراڑ پیدا ہوتا ہے۔ بعض اوقات، بچے کا ہاتھ کیکڑے کے پنجے جیسا نظر آتا ہے ۔ اس کے علاوہ، باقی انگلیاں ایک دوسرے کے ساتھ پھنس سکتی ہیں اور جال بن سکتی ہیں۔

اسے 'کلفٹ ہینڈ' اور 'اسپلٹ ہینڈ/فٹ میلفارمیشن' (SHFM) بھی کہا جاتا ہے۔ اہم بات یہ ہے کہ یہ حالت نہ صرف ہاتھ بلکہ بچے کے پاؤں کی انگلیوں کو بھی متاثر کر سکتی ہے ۔

Ectrodactyly کبھی کبھی خود بھی ہو سکتا ہے۔ یا، یہ کسی اور حالت یا سنڈروم کا حصہ ہو سکتا ہے جو بچے کے جسم کے دوسرے حصوں کو متاثر کرتا ہے۔ یہ صرف ایک ہاتھ یا دونوں ہاتھوں کو متاثر کر سکتا ہے۔ حالت کی شدت ہر شخص سے مختلف ہوتی ہے ۔ علامات اور جینیاتی وجوہات بھی مختلف ہوتی ہیں۔

یہ مت سوچیں کہ یہ صرف آپ ہیں۔ Ectrodactyly ایک بہت ہی نایاب حالت ہے۔ دنیا بھر میں، یہ 90,000 زندہ پیدائشوں میں سے صرف ایک کو متاثر کرتا ہے۔

کیا اس کی اقسام ہیں؟

جی ہاں، ایکٹروڈیکٹیلی کی دو اہم اقسام ہیں:

1. عام درار ہاتھ: اس صورت میں، بچے کا ہاتھ "V" کی شکل اختیار کر لیتا ہے۔ درمیانی انگلی مکمل یا جزوی طور پر غائب ہوسکتی ہے۔ یہ قسم اکثر جینیاتی اصل کی ہوتی ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ خاندان میں کسی کو اس سے پہلے یہ حالت ہونے کا زیادہ امکان ہے۔ یہ عام طور پر دونوں ہاتھوں کو متاثر کرتا ہے، لیکن ٹانگوں کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔

2. Atypical cleft hand: اس حالت میں بچے کے ہاتھ کی شکل "U" کے حرف کی طرح ہوتی ہے۔ شہادت کی انگلیاں، درمیانی اور انگوٹھی والی انگلیاں غائب ہیں۔ یہ عام طور پر صرف ایک ہاتھ کو متاثر کرتا ہے۔ یہ قسم عموماً وراثت میں نہیں ملتی۔ اس کے بجائے، یہ ایک بے ساختہ جینیاتی تغیر کی وجہ سے ہوتا ہے۔

اس کی علامات کیا ہیں؟ اسے کیسے پہچانا جائے؟

ایکٹروڈیکٹیلی کی علامات ایک بچے سے دوسرے بچے میں بہت مختلف ہو سکتی ہیں، اس لیے یہ ضروری ہے کہ گھبرائیں نہیں۔

• بہت سے بچوں کے ہاتھ یا پاؤں کی انگلیاں غائب ہیں۔
• کچھ بچوں میں syndactyly ہو سکتا ہے، جس کا مطلب ہے کہ انگلیوں کے درمیان کی جلد کو الگ کرنے کے بجائے آپس میں چپکا دیا جاتا ہے۔
• بعض اوقات، جسے "لوبسٹر پنجوں کی ظاہری شکل" کہا جاتا ہے، درمیانی انگلی غائب ہوتی ہے اور اس کی جگہ شنک کی شکل کا درار ہوتا ہے جو کلائی کی طرف ٹیپر ہوتا ہے، جس سے ہاتھ دو حصوں میں تقسیم ہوتا دکھائی دیتا ہے۔ اس درار کے دونوں طرف کی باقی انگلیاں اکثر آپس میں مل جاتی ہیں۔
• کچھ دوسرے بچوں کی صرف ایک چھوٹی انگلی ہو سکتی ہے بغیر کسی دراڑ کے۔
• غیر معمولی معاملات میں، ایک ہاتھ کا مکمل نقصان ہوسکتا ہے.

اگر آپ کے بچے میں ان میں سے ایک یا زیادہ علامات ہیں، تو مشورہ کے لیے ڈاکٹر سے ملنا بہتر ہے۔

ایسا کیوں ہو رہا ہے؟ وجہ کیا ہے؟

ایکٹروڈیکٹیلی کی بنیادی وجہ جینیاتی تغیر ہے۔ یہاں کچھ ایسے جین ہیں جن کی نشاندہی کی گئی ہے کہ اس حالت کا سبب بنتے ہیں:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

یہ جین آپ کے لیے پیچیدہ لگ سکتے ہیں۔ لیکن، سادہ الفاظ میں، یہ جینز بچے کے اعضاء کی صحیح نشوونما میں مدد کرتے ہیں۔ اگر اس میں کوئی تبدیلی آتی ہے تو اس سے انگلیوں میں مسائل پیدا ہوسکتے ہیں، جیسا کہ پہلے بتایا گیا ہے۔

اس حالت کو تیار کرنے کا زیادہ امکان کون ہے؟ خطرے کے عوامل کیا ہیں؟

Ectrodactyly نر اور مادہ دونوں بچوں کو متاثر کر سکتی ہے۔

یہ کہا جاتا ہے کہ یہ پیدائشی حالات بعض اوقات بعض ماحولیاتی عوامل سے منسلک ہو سکتے ہیں جن کا آپ کو حمل کے دوران سامنا ہوتا ہے ۔ مثال کے طور پر:

• حمل کے دوران شراب پینا۔
• تمباکو نوشی، بخارات، یا دیگر تمباکو کی مصنوعات کا استعمال۔
• طبی مشورے کے بغیر منشیات کا استعمال۔

اہم: اگر آپ حاملہ ہیں، تو اپنے ڈاکٹر سے ضرور بات کریں کہ کیا کھانا، پینا، کیا کرنا ہے اور کیا نہیں۔ یہ آپ اور آپ کے بچے دونوں کی صحت کے لیے بہت ضروری ہے۔

ڈاکٹر اس کو کیسے پہچانتے ہیں؟

زیادہ تر وقت، ڈاکٹر بچے کی پیدائش کے ساتھ ہی اس حالت کی نشاندہی کر سکتا ہے۔ وہ ایک نظر میں دیکھ سکتے ہیں کہ آیا بچے کی انگلیاں غائب ہیں یا ہاتھ یا پاؤں میں دراڑ ہے۔ اس کے بعد ڈاکٹر صحیح حالت کا تعین کر سکتا ہے اور آپ کو بتا سکتا ہے کہ بچے کو کس علاج کی ضرورت ہے۔

اس کے لیے کیا ٹیسٹ کیے جا رہے ہیں؟

عام طور پر ایکٹروڈیکٹی کی تشخیص کے لیے خصوصی ٹیسٹوں کی ضرورت نہیں ہوتی ہے۔ آپ اور آپ کا ڈاکٹر ممکنہ طور پر پہلی نظر میں دیکھیں گے کہ آپ کے بچے کی انگلیاں اور انگلیاں غائب ہیں، آپس میں جڑی ہوئی ہیں یا ان میں دراڑ ہے۔

تاہم، بعض اوقات، بچے کی پیدائش سے پہلے، جنین کے الٹراساؤنڈ ٹیسٹ کے ذریعے اس حالت کا پتہ لگانا ممکن ہوتا ہے۔ اس صورت میں، آپ کو اس کا علم ہو گا اور بچے کی پیدائش سے پہلے ضروری اقدامات کرنے کا موقع ملے گا۔

بچے کی پیدائش کے بعد، علاج شروع ہونے سے پہلے، ڈاکٹر بچے کے بازوؤں یا ٹانگوں کے ایکسرے کی سفارش کر سکتا ہے۔ اس سے ہڈیوں کی پوزیشن کی واضح تصویر حاصل کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔

اگر آپ کے خاندان میں کسی کو اس طرح کا جینیاتی عارضہ ہے تو جینیاتی مشاورت حاصل کرنا بہت ضروری ہے۔ اس سے آپ کو یہ فیصلہ کرنے میں مدد مل سکتی ہے کہ آیا آپ جینیاتی جانچ کے لیے اچھے امیدوار ہیں۔ یہ ٹیسٹ جینیاتی تغیرات کی نشاندہی کر سکتے ہیں جو ایکٹروڈیکٹیلی کے ساتھ ساتھ دیگر مسائل کا سبب بنتے ہیں۔

یاد رکھیں، صرف اس وجہ سے کہ آپ جینیاتی تبدیلی کے کیریئر ہیں اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ آپ کے بچوں کو یہ ہوگا۔ جینیاتی مشیر آپ کے خطرے کی وضاحت کر سکتے ہیں اور آپ کو ان دیگر اقدامات کے بارے میں بتا سکتے ہیں جو آپ اپنی صحت کی حفاظت کے لیے اٹھا سکتے ہیں یا آپ کے بچوں کو کچھ جینیاتی مسائل وراثت میں ملنے کے خطرے کو کم کر سکتے ہیں۔

اس کا علاج کیا ہے؟

ایکٹروڈیکٹیلی کا علاج بچے کی حالت کی شدت پر منحصر ہے۔

• بعض اوقات، فزیکل تھراپی اور/یا پیشہ ورانہ تھراپی ہی بچے کے لیے کافی ہو سکتی ہے۔ یہ علاج ہاتھ کے کام کو بہتر بنانے میں مدد کرتے ہیں اور انہیں یہ سکھاتے ہیں کہ روزمرہ کے کام کیسے انجام دیتے ہیں۔
• بہت سے معاملات میں، آرتھوپیڈک سرجن ، پلاسٹک سرجن ، یا دوبارہ تعمیراتی سرجن کی طرف سے دوبارہ تعمیراتی سرجری بچے کے ہاتھ کی کارکردگی اور ظاہری شکل کو بہتر بنا سکتی ہے۔

تاہم، ایک تقسیم شدہ ہاتھ کے لئے سرجری ایک تقسیم شدہ پاؤں کے لئے سرجری سے تھوڑا زیادہ پیچیدہ ہوسکتا ہے. لہذا، آپ کے بچے کا سرجن آپ کے بچے کی مخصوص حالت کے بارے میں آپ کے ساتھ تفصیل سے بات کرے گا۔ ایک سے زیادہ سرجری کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ یہ سرجری اس وقت شروع ہو سکتی ہیں جب آپ کا بچہ بہت چھوٹا ہو، بچپن میں۔

ایکٹروڈیکٹیلی کے شکار افراد کو بعض اوقات سرجری کے بعد جلد کے جھڑنے کا خطرہ بڑھ جاتا ہے۔ اس کے علاوہ، سرجری کے بعد انگلیوں کی سختی ایک عام پیچیدگی ہے، چاہے فنکشن بہتر ہو جائے۔ آپ کی طبی ٹیم آپ کے ساتھ ان سب پر بات کرے گی۔

اگر میرے بچے کو یہ حالت ہے، تو مجھے کیا امید کرنی چاہیے؟

یہ بہت سے والدین کا سب سے بڑا مسئلہ ہے۔

"کیا میرا بچہ نارمل زندگی گزار سکے گا؟"

اکثر، ایکٹروڈیکٹی کے ساتھ لوگ،واضح فرق کے باوجود، ہاتھ اعلی درجے کی فعالیت کو برقرار رکھ سکتے ہیں۔ وہ قدرتی طور پر اپنے ہاتھوں کا استعمال سیکھتے ہیں۔ تاہم، سرجری بعض اوقات ظاہری شکل کو بہتر بنا سکتی ہے۔ ایسے معاملات میں جہاں فنکشن خراب ہو، سرجری اکثر افعال اور ظاہری شکل دونوں کو بہتر بنا سکتی ہے۔

ایک چھوٹی سی تحقیق سے پتا چلا ہے کہ جن لوگوں نے ایکٹروڈیکٹی کو درست کرنے کے لیے سرجری کروائی وہ سرجری کے کاسمیٹک اور فنکشنل دونوں نتائج سے مطمئن تھے ۔

کیا اس کو روکنے کا کوئی طریقہ ہے؟

چونکہ ایکٹروڈیکٹیلی ایک جینیاتی حالت ہے، اس سے مکمل طور پر روکا نہیں جا سکتا۔

تاہم، آپ حمل کے دوران شراب نہ پینے، تمباکو نوشی/بخش نہ پینے، اور تفریحی ادویات استعمال کرکے اپنے خطرے کو کم کرسکتے ہیں۔

اگر آپ کے خاندان میں کسی کے ہاتھ میں پیدائشی اختلافات ہیں یا دیگر جینیاتی حالات ہیں، تو یہ ایک اچھا خیال ہے کہ جینیاتی مشیر سے اس امکان کے بارے میں بات کریں کہ آپ کے بچے کو یہ حالت وراثت میں ملے گی۔

مجھے اپنے بچے کی دیکھ بھال کیسے کرنی چاہیے؟ روزمرہ کی زندگی کیسی ہوگی؟

اگر آپ کا بچہ ایکٹروڈیکٹیلی کے ساتھ پیدا ہوا ہے، تو یہ ضروری ہے کہ پیڈیاٹرک آرتھوپیڈک سرجن، پلاسٹک سرجن، یا تعمیر نو کے سرجن سے علاج کروائیں جو اس حالت میں مہارت رکھتا ہو۔ وہ آپ کو یہ فیصلہ کرنے میں مدد کر سکتے ہیں کہ آپ کے بچے کے لیے علاج کے کون سے اختیارات بہترین ہیں۔

اپنے بچے کی حالت کو درست کرنا مشکل ہو سکتا ہے، یہ سچ ہے۔ تاہم، آپ کے بچے کا ڈاکٹر اس عمل میں آپ کی رہنمائی کرے گا۔

زیادہ تر وقت، ایکٹروڈیکٹی کے ساتھ بچے اپنے کام میں بڑی پابندیوں کے بغیر معمول کی زندگی گزارتے ہیں۔ وہ کام کرنا سیکھتے ہیں اور اپنے ہاتھوں کو اپنے منفرد انداز میں استعمال کرتے ہیں۔ تو دل لگا لو۔

آپ کو ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

جب آپ ڈاکٹر کے پاس جاتے ہیں تو اپنے تمام سوالات پوچھیں۔ یہاں کچھ سوالات ہیں جو آپ کی مدد کر سکتے ہیں:

• میرے بچے کو کس قسم کی ایکٹروڈیکٹیلی ہے؟
• کیا اس کے پاس کوئی اور جینیاتی حالات ہیں؟
• میرے بچے کو کس قسم کے علاج کی ضرورت ہے؟
• سرجری کے بعد مجھے اپنے بازو/ٹانگ کی دیکھ بھال کیسے کرنی چاہیے؟
• کیا مزید سرجریوں کی ضرورت ہوگی؟
• کس قسم کی تھراپی کی پیشکشیں یا دیگر مدد دستیاب ہیں؟

یہ سوالات آپ کے ڈاکٹر کے ساتھ بات چیت شروع کرنے کے لیے ایک اچھی جگہ ہیں۔ کسی بھی چیز کے بارے میں پوچھنے میں ہچکچاہٹ نہ کریں، چاہے وہ کتنا ہی چھوٹا ہو۔

آخر میں، ذہن میں رکھنے کے لئے سب سے اہم چیزیں

یہ جاننا مشکل ہو سکتا ہے کہ آپ کا بچہ اپنے اعضاء میں فرق کے ساتھ پیدا ہوا تھا۔ یہ سب کے ساتھ ہوتا ہے۔ لیکن یاد رکھیں، یہ فرق اکثر صرف ایک ظاہری شکل ہے۔ ایکٹروڈیکٹیلی کے شکار افراد کو اکثر کام میں کمی کا سامنا نہیں ہوتا، کیونکہ وہ قدرتی طور پر اپنے ہاتھوں کا استعمال سیکھتے ہیں۔

Ectrodactyly کا علاج کرنا بعض اوقات مشکل ہو سکتا ہے، لیکن ایک قابل اعتماد آرتھوپیڈک سرجن آپ کے اختیارات کی وضاحت کر سکتا ہے۔ اگر آپ کے خاندان میں کسی کو پیدائشی اعضاء کی اسامانیتاوں کی تاریخ ہے، تو جینیاتی مشاورت پر غور کرنا اچھا خیال ہے۔ ایک جینیاتی مشیر یہ بتا سکتا ہے کہ آپ کے بچے کی پیدائش سے پہلے آپ کو کیا جاننے کی ضرورت ہے۔

یہ نہ بھولیں کہ آپ کے بچے کو پیار، مدد، اور صحیح طبی دیکھ بھال فراہم کرکے، وہ ایک خوش، کامیاب زندگی گزار سکتا ہے۔

ایکٹروڈیکٹائلی ، ایکٹروڈیکٹی، پیدائشی ہاتھ کا فرق، گمشدہ انگلیاں، درار ہاتھ، درار پاؤں، SHFM، جینیاتی امراض، بچے کی صحت، پیدائشی ہاتھ کا فرق، سنڈیکٹی