کیا آپ ہیموفیلیا بی سے واقف ہیں؟ آئیے اسے توڑ دیں!

کیا آپ نے کبھی غور کیا ہے کہ کچھ لوگوں کو چھوٹے سے زخم سے بھی خون جاری رہتا ہے؟ یا کیا آپ نے دیکھا ہے کہ بغیر کسی وجہ کے آپ کے جسم کے حصے نیلے ہو جاتے ہیں اور خون کی لکیریں پڑ جاتی ہیں؟ ان چیزوں کی ایک وجہ وہ حالت ہو سکتی ہے جس کے بارے میں ہم آج بات کرنے جا رہے ہیں جسے ہیموفیلیا بی کہا جاتا ہے۔ پریشان نہ ہوں، ہم اس کے بارے میں ایک آسان طریقے سے بات کریں گے جسے آپ سمجھ سکتے ہیں۔

ہیموفیلیا بی کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، ہیموفیلیا بی ایک خون بہنے کی خرابی ہے جو وراثت میں ملتی ہے۔ یہ اس وقت ہوتا ہے جب کسی جین میں تبدیلی ہوتی ہے جو ہمارے خون کے جمنے میں مدد کرتا ہے۔ ہیموفیلیا B والے لوگوں میں فیکٹر IX کی سطح کم ہوتی ہے (جسے فیکٹر 9، F9، FIX بھی کہا جاتا ہے)، ایک اہم پروٹین جو خون کے جمنے میں مدد کرتا ہے۔ اگر علاج نہ کیا جائے تو یہ حالت جان لیوا ثابت ہو سکتی ہے۔ اچھی خبر یہ ہے کہ ڈاکٹر اس کا علاج فیکٹر 9 کے متبادل کے ساتھ کر رہے ہیں۔ جین تھراپی جیسے نئے علاج کی بھی تحقیقات کی جا رہی ہیں۔

یہ حالت آپ کے جسم کو کیسے متاثر کرتی ہے؟

ہیموفیلیا کی دیگر اقسام کی طرح، ہیموفیلیا بی کے شکار افراد کو چوٹ، سرجری، یا دانت نکالنے پر معمول سے زیادہ اور زیادہ دیر تک خون آتا ہے۔ یہ حالت زیادہ تر مردوں کو متاثر کرتی ہے، لیکن یہ خواتین کو بھی متاثر کر سکتی ہے۔

ڈاکٹر ہیموفیلیا کو ہلکے، اعتدال پسند اور شدید کے طور پر درجہ بندی کرتے ہیں۔ شدید ہیموفیلیا بی والے لوگ اپنے جوڑوں میں خون بہ سکتے ہیں۔ یہ بہت تکلیف دہ ہے، اور وقت گزرنے کے ساتھ، یہ گٹھیا جیسے حالات کا باعث بن سکتا ہے۔ کچھ لوگوں کو خراب جوڑوں کو ہٹانے اور ان کی جگہ لینے کے لیے سرجری کی ضرورت ہوتی ہے۔ ان کے دماغ میں خون بھی بہہ سکتا ہے، جو جان لیوا ہو سکتا ہے۔

ہیموفیلیا بی کتنا عام ہے؟

ریاستہائے متحدہ کے اعداد و شمار کے مطابق، 100,000 مردوں میں سے تقریباً 4 کو ہیموفیلیا بی ہے۔ خواتین کو بھی یہ مرض لاحق ہوتا ہے، لیکن یہ کہنا مشکل ہے کہ کتنے ہیں۔ کیونکہ اگرچہ ان میں شدید ادوار جیسی علامات ہیں، بہت سے لوگ یہ نہیں سوچتے کہ اس کا تعلق ہیموفیلیا سے ہے۔

کیا آپ جانتے ہیں کہ ہیموفیلیا اے اور بی میں کیا فرق ہے؟

ہیموفیلیا اے اور بی دونوں وراثت میں خون بہنے کی بیماریاں ہیں۔ اگرچہ علامات بہت ملتی جلتی ہیں، لیکن ان کی وجہ بننے والے جینیاتی تغیرات مختلف ہیں۔ مطالعات سے معلوم ہوا ہے کہ ہیموفیلیا بی کی علامات ہیموفیلیا اے کے مقابلے میں قدرے کم شدید ہوسکتی ہیں۔ اس کا مطلب ہے کہ ہیموفیلیا بی بھی ایک سنگین حالت ہے، لیکن اس میں مبتلا افراد کو زیادہ خون بہنے کے مسائل کم ہوسکتے ہیں۔ یہاں کچھ دوسرے اختلافات ہیں:

• مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ ہیموفیلیا بی والے لوگوں کے جوڑوں (ہیماتھروسز) میں کم خون بہہ اور جوڑوں کو کم نقصان ہوتا ہے۔
• ہیموفیلیا بی والے لوگوں میں بے ساختہ خون بہت کم ہوتا ہے۔
• بعض اوقات، ہیموفیلیا کے علاج کے دوران، جسم میں اینٹی باڈیز تیار ہوتی ہیں جو علاج میں مداخلت کرتی ہیں۔ تاہم، ہیموفیلیا بی والے لوگوں میں ان مسائل کا امکان کم ہوتا ہے۔

اسے پہلے 'کرسمس بیماری' کیوں کہا جاتا تھا؟

یہ ایک بہت ہی دلچسپ کہانی ہے۔ 100 سال سے زیادہ عرصے تک ڈاکٹروں کا خیال تھا کہ ہیموفیلیا کی صرف ایک قسم ہے۔ لیکن 1952 میں، ایک محقق نے دوسرے ہیموفیلیا کے علاج کے لیے ہیموفیلیا (ایک کا نام 'کرسمس') کے سات افراد کے خون کا پلازما استعمال کیا۔ حیرت انگیز طور پر، علاج نے کام کیا! تب ہی محققین کو معلوم ہوا کہ مسٹر کرسمس کو ہیموفیلیا کی ایک مختلف قسم تھی، یعنی یہ ایک مختلف جین کی تبدیلی کی وجہ سے ہوا تھا۔ اس لیے انہوں نے ہیموفیلیا کی اس دوسری قسم کو 'کرسمس فیکٹر' یا 'کرسمس بیماری' کہا۔ بعد میں اسے ہیموفیلیا بی کہا گیا۔

ہیموفیلیا بی کا کیا سبب ہے؟

جیسا کہ پہلے ذکر کیا گیا ہے، ہیموفیلیا بی ایک جینیاتی خون بہنے کی خرابی ہے۔ اگر آپ کو ہیموفیلیا بی ہے، تو اس کا مطلب ہے کہ آپ کو ایک غیر معمولی جین وراثت میں ملا ہے جو فیکٹر 9 کی مقدار کو متاثر کرتا ہے۔ عام طور پر، F9 نامی ایک جین ہوتا ہے، جو آپ کو فیکٹر 9 بنانے کا طریقہ بتاتا ہے۔ ہیموفیلیا B اس وقت ہوتا ہے جب یہ F9 جین بدل جاتا ہے، ایک غیر معمولی جین پیدا کرتا ہے جو اکثر حقیقت کو ختم کر دیتا ہے، یا 9 کی سطح کو کم کر دیتا ہے۔ ہیموفیلیا بی کو وراثت میں ملتا ہے اگر ان کی مائیں اس بیماری کی حامل ہوں۔

یہاں یہ ہے کہ یہ کیسے ہوتا ہے:

• ہم سب کو اپنی ماں سے دو X کروموسوم ملتے ہیں، ایک X کروموسوم اور ایک Y کروموسوم اپنے والد سے۔
• اگر کسی عورت کے X کروموسوم میں سے ایک پر غیر معمولی F9 جین ہے، تو وہ ہیموفیلیا B کی کیریئر ہو گی، لیکن وہ علامات نہیں دکھائے گی۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ اس کے دوسرے X کروموسوم پر ایک عام F9 جین ہے۔
• یہ عورت اپنے بیٹے کو غیر معمولی F9 جین کے ساتھ X کروموسوم منتقل کر سکتی ہے۔ چونکہ بیٹوں کے پاس صرف ایک X کروموسوم ہوتا ہے، اس لیے وہ ہیموفیلیا بی پیدا کریں گے۔

بعض اوقات، اچانک تبدیلی ماں سے بیٹے کو وراثت میں نہیں ملتی۔ہیموفیلیا بی ایک عمل کی وجہ سے بھی ہو سکتا ہے جسے انوولیشن کہتے ہیں۔ یہ اس وقت ہوتا ہے جب ایک انڈا اور سپرم ایک ہو کر جنین بناتے ہیں، جو پھر تقسیم ہو کر نئے خلیے بنانا شروع کر دیتے ہیں۔ یہ نئے خلیے اصل خلیے میں موجود جینز کی کاپیاں لے کر جاتے ہیں۔ لہذا، بعض اوقات غلطیاں، یا تغیرات، اس وقت ہو سکتے ہیں جب ان جینز کو نقل کیا جاتا ہے۔ اگر F9 جین کی نقل کرتے وقت کوئی خرابی پیش آتی ہے، تو آپ کا بچہ ہیموفیلیا B پیدا کر سکتا ہے یا ہیموفیلیا B کا کیریئر بن سکتا ہے۔ (تاریخ دانوں اور طبی محققین کا خیال ہے کہ یہ انگلینڈ کی ملکہ وکٹوریہ کے ساتھ ہوا تھا۔ اگرچہ اس کے خاندان میں کسی کو ہیموفیلیا نہیں تھا، اسے ہیموفیلیا تھا۔ اس نے یہ بیماری اپنے بچوں میں منتقل کر دی تھی اور ان کے بچوں میں بھی اس بیماری کی شادی ہوئی تھی۔ بعد میں اس کی شناخت ہیموفیلیا بی کے طور پر ہوئی۔)

ہیموفیلیا بی کی علامات کیا ہیں؟

ہم پہلے ہی ذکر کر چکے ہیں کہ ہیموفیلیا بی علامات کو ہلکے، اعتدال پسند اور شدید کے طور پر درجہ بندی کیا جاتا ہے۔ ڈاکٹر خون میں فیکٹر 9 کی سطح کی بنیاد پر ان کی درجہ بندی کرتے ہیں۔

ہلکا ہیموفیلیا بی

6% اور 49% کے درمیان فیکٹر 9 کی سطح والے لوگوں میں ہلکا ہیموفیلیا B ہوتا ہے۔ علامات ہلکی ہوتی ہیں۔ بعض اوقات، ہلکے ہیموفیلیا B والے لوگوں کی تشخیص بالغوں کے طور پر کی جاتی ہے، جب وہ سرجری کی تیاری کر رہے ہوتے ہیں، جب وہ بچہ پیدا کرنے والے ہوتے ہیں، ایک بڑی چوٹ کے بعد، یا، خواتین کے معاملے میں، جب ان کا حیض سے زیادہ خون بہنے کا علاج کیا جا رہا ہوتا ہے۔

اعتدال پسند ہیموفیلیا بی

1% اور 5% کے درمیان فیکٹر 9 کی سطح والے لوگوں میں ہلکا ہیموفیلیا B ہوتا ہے۔ علامات بھی ہلکی ہوتی ہیں۔ اس حالت میں مبتلا بچے عموماً 18 ماہ کی عمر میں علامات ظاہر کرنا شروع کر دیتے ہیں۔

ان بچوں میں علامات ہو سکتی ہیں جیسے:

• خراشیں: وہ بہت آسانی سے خراشیں اور خراشیں لگاتے ہیں۔
• غیر معمولی خون بہنا: اگر آپ کی سرجری ہوتی ہے، ایک زخم جس سے خون نکلتا ہے، یا دانت نکالا جاتا ہے، تو آپ کو معمول سے زیادہ اور زیادہ دیر تک خون بہہ سکتا ہے۔
• اچانک خون بہنا: شاذ و نادر ہی، بغیر کسی واضح وجہ کے خون بہنا شروع ہو سکتا ہے۔

شدید ہیموفیلیا بی

فیکٹر 9 کی سطح 1% سے کم والے لوگوں میں شدید ہیموفیلیا B ہے۔ علامات شدید ہیں۔ کچھ بچوں کو پیدائش کے وقت، پیدائش کے فوراً بعد، یا ختنہ کے بعد خون بہنا شروع ہو سکتا ہے۔ دوسرے بچے پیدائش کے چند ماہ بعد تک علامات ظاہر نہیں کر سکتے ہیں۔ عام علامات میں شامل ہیں:

• خون بہنا: چھوٹے بچوں اور چھوٹے بچوں کے منہ سے خون نکل سکتا ہے اگر ان کے منہ میں کھلونا جیسی کوئی چھوٹی چیز آجائے۔
• ان کے سروں پر سوجی ہوئی گانٹھیں: اگر ایک چھوٹا بچہ ان کے سر کو کہیں سے ٹکرائے تو ان میں گانٹھیں بن سکتی ہیں جو ہنس کے انڈوں کی طرح دکھائی دیتی ہیں۔
• بار بار رونا، بے چینی، یا رینگنے یا چلنے سے انکار:یہ ہو سکتا ہے اگر کسی بچے کے جسم کے اندر کسی پٹھوں یا جوڑ میں خون بہہ رہا ہو۔ وہ جگہوں پر نیلے اور سوجن نظر آسکتے ہیں۔ یہ جگہیں لمس سے گرم محسوس کر سکتی ہیں، اور بچے کو درد ہو سکتا ہے۔
• ہیماتوما: ہیماتوما ایک خون کا جمنا ہے جو جلد کے نیچے جمع ہوتا ہے۔ ایک بچہ انجکشن کے بعد بھی ہیماتوما پیدا کر سکتا ہے۔
• سانس لینے میں دشواری: بعض اوقات، خون بہنے کی وجہ سے بچے کی زبان پھول جاتی ہے اور ہوا کا راستہ بند ہو جاتا ہے۔

ڈاکٹر اس کو کیسے پہچانتے ہیں؟

ڈاکٹر ہیموفیلیا بی کی تشخیص جسمانی معائنے کے ذریعے کرتے ہیں، جوڑوں کے زخم اور سوجن جیسی علامات کی تلاش کرتے ہیں، اور یہ پوچھتے ہیں کہ کیا خاندان میں کسی کو ہیموفیلیا یا خون کی دیگر خرابی ہے۔

اس کے علاوہ، مندرجہ ذیل ٹیسٹ بھی کئے جاتے ہیں:

• مکمل خون کا شمار (سی بی سی): یہ خون میں خلیوں کی اقسام اور ان کی تعداد کی جانچ کرتا ہے۔
• پروتھرومبن ٹائم (PT) ٹیسٹ: یہ جانچتا ہے کہ آپ کا خون کتنی تیزی سے جمتا ہے۔
• فعال جزوی تھروموبلاسٹن ٹائم ٹیسٹ: یہ بھی ایک ٹیسٹ ہے جو اس بات کا اندازہ کرتا ہے کہ خون کے جمنے کو بننے میں کتنا وقت لگتا ہے۔
• فائبرنوجن ٹیسٹ: ایک ٹیسٹ جو فائبرنوجن نامی پروٹین کی مقدار کی پیمائش کرتا ہے، جو خون کے جمنے میں مدد کرتا ہے۔
• کلوٹنگ فیکٹر ٹیسٹ: یہ وہی ہے جو ہیموفیلیا کی صحیح قسم اور بیماری کی شدت کا تعین کرنے میں مدد کرتا ہے۔

اس کے علاج کیا ہیں؟

ڈاکٹر اکثر ہیموفیلیا بی کا علاج فیکٹر ریپلیسمنٹ تھراپی سے کرتے ہیں۔ اس میں مرتکز فیکٹر 9 کو رگ میں انجیکشن لگانا شامل ہے۔ یہ مرتکز عنصر 9 گمشدہ فیکٹر کو تبدیل کرنے کا کام کرتا ہے، جس سے زیادہ خون بہنے کو روکنے میں مدد ملتی ہے یا خون بہنے پر قابو پانے میں مدد ملتی ہے۔

عام طور پر، ہلکے سے اعتدال پسند ہیموفیلیا بی والے لوگوں کو اس علاج کی ضرورت صرف اس وقت ہوتی ہے جب انہیں سرجری جیسی کوئی چیز کرنی پڑتی ہے۔ تاہم، شدید ہیموفیلیا بی والے لوگوں کو فیکٹر ریپلیسمنٹ تھراپی کی مستقل بنیادوں پر ضرورت پڑسکتی ہے۔

کیا کوئی پیچیدگیاں ہیں جو علاج کے دوران ہو سکتی ہیں؟

یہ علاج لینے والے لوگوں میں کچھ پیچیدگیاں پیدا ہو سکتی ہیں۔ اہم رکاوٹیں اور وائرل انفیکشن کی نشوونما ہیں۔

روکنے والے

جب جسم اپنے عام خون کے حصے کے طور پر فیکٹر کی تبدیلی کو قبول کرنا بند کر دیتا ہے تو روکنے والے تیار ہوتے ہیں۔ یہ روکنے والے فیکٹر ریپلیسمنٹ تھراپی کو صحیح طریقے سے کام کرنے سے روکتے ہیں۔ اس سے خون بہنے کو روکنا یا کم کرنا بہت مشکل ہو جاتا ہے۔ خون بہنے کی شدید عارضے میں مبتلا افراد جو فیکٹر تھراپی کی زیادہ مقدار حاصل کر رہے ہیں ان میں اس پیچیدگی کا امکان زیادہ ہوتا ہے۔ ڈاکٹر اس کا علاج دوسرے مادوں کے استعمال سے کرتے ہیں جو فیکٹر 9 کو نظرانداز کیے بغیر خون کے جمنے کو مکمل کر سکتے ہیں۔

وائرل انفیکشنز

شاذ و نادر ہی، وائرل انفیکشن جیسے ہیپاٹائٹس سی اس وقت ہو سکتا ہے جب عطیہ کیے گئے خون سے فیکٹر کے متبادل استعمال کیے جائیں۔ تاہم، موجودہ جانچ کے طریقوں کے ساتھ، یہ خطرہ بہت کم ہے۔

کیا ایسا ہونے کا خطرہ کم کیا جا سکتا ہے؟

چونکہ ہیموفیلیا بی ایک موروثی بیماری ہے، اس لیے آپ اسے اپنے بچوں کو بڑھنے یا منتقل ہونے سے نہیں روک سکتے۔ آئیے اس جینیاتی عمل کے بارے میں کچھ اور جانیں جس کے ذریعے یہ وراثت میں ملتا ہے:

• اگر آپ ایک عورت ہیں اور آپ کے X کروموسوم میں سے کسی ایک پر غیر معمولی F9 جین ہے (جس کا مطلب ہے کہ آپ کیریئر ہیں)، تو آپ کے لڑکوں کے بچوں میں ہیموفیلیا B ہونے کا 50 فیصد امکان ہے، اور آپ کی لڑکیوں کے بچوں کے کیریئر ہونے کا 50 فیصد امکان ہے۔
• آپ کی بیٹیاں، جو اس جین کی وارث ہیں، اپنے بیٹوں کو ہیموفیلیا بی منتقل کر سکتی ہیں۔ ان کی بیٹیاں کیریئر ہو سکتی ہیں۔
• ہیموفیلیا بی والے آپ کے بیٹے اس کروموسوم کو اپنی بیٹیوں میں منتقل کر سکتے ہیں۔
• اگر آپ مرد ہیں اور آپ کو ہیموفیلیا بی ہے تو آپ کے بیٹوں کو یہ بیماری نہیں ہوگی۔ لیکن آپ کی تمام بیٹیاں غیر معمولی F9 جین کے ساتھ کروموسوم کی کیریئر ہوں گی۔

اس صورت حال میں جینیاتی مشاورت بہت ضروری ہے۔ اگر آپ کو یا آپ کے خاندان میں کسی کو ہیموفیلیا ہے، تو بچہ پیدا کرنے سے پہلے جینیاتی مشیر سے ملنا اچھا خیال ہے۔

اگر میں حاملہ ہوں، تو کیا میں پہلے سے معلوم کر سکتا ہوں کہ میرے بچے کو یہ حالت ہے؟

ہاں، آپ کر سکتے ہیں۔ ڈاکٹر آپ کی نال سے خون کا نمونہ لے سکتے ہیں اور جمنے کے عوامل کی جانچ کر سکتے ہیں۔ اس طرح، آپ اور وہ پہلے سے جان سکتے ہیں کہ جب آپ کے بچے کی پیدائش ہو تو کیا توقع کرنی چاہیے اور خون بہنے سے پیچیدگیوں کو روکنے کے لیے کیا کرنا چاہیے۔

اگر مجھے ہیموفیلیا بی ہے تو مجھے کیا توقع کرنی چاہئے؟

ہیموفیلیا بی ایک دائمی بیماری ہے۔ ڈاکٹر اس کا مکمل علاج نہیں کر سکتے۔ تاہم، ایسے علاج موجود ہیں جو جوڑوں کے شدید درد اور دیگر طبی مسائل کو روک یا کم کر سکتے ہیں۔ ہیموفیلیا بی کے زیادہ تر لوگ علاج سے اچھی صحت برقرار رکھ سکتے ہیں۔

شدید ہیموفیلیا بی والے لوگوں کو خون بہنے کے مسائل کے علاج کے لیے فیکٹر ریپلیسمنٹ انجیکشن (انفیوژن یا انجیکشن) لینے کی ضرورت ہوتی ہے۔ وہ علاج کے لیے ڈاکٹر کے پاس جا سکتے ہیں، خاندان کا کوئی فرد یا دیکھ بھال کرنے والا انھیں انجکشن دے سکتا ہے، یا وہ خود انجیکشن دے سکتے ہیں۔ تاہم، شدید ہیموفیلیا بی والے لوگوں کو زیادہ خون بہنے سے روکنے کے لیے باقاعدہ علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔

وہ دیگر طبی حالات بھی پیدا کر سکتے ہیں جو ان کی مجموعی صحت اور عمر کو متاثر کرتی ہیں۔ مثال کے طور پر، ہیموفیلیا بی میں مبتلا بہت سے لوگوں کو اپنے گھٹنوں یا کولہوں کے ساتھ شدید دشواری ہوتی ہے، جس میں خراب جوڑوں کو ہٹانے اور ان کی جگہ نئے جوڑ لگانے کے لیے سرجری کی ضرورت ہوتی ہے۔ اگر آپ کو ہیموفیلیا بی ہے، تو اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ کیا امید ہے۔ وہ آپ کو بہترین معلومات دینے کے لیے بہترین شخص ہے کیونکہ وہ آپ کی حالت اور آپ کی مجموعی صحت کو جانتا ہے۔

اگر میرے بچے کو یہ حالت ہو تو مجھے کیا معلوم ہونا چاہیے؟

اگر آپ کے بچے کو ہلکا یا اعتدال پسند ہیموفیلیا بی ہے، تو یہ ضروری ہے کہ آپ اپنے ڈاکٹر کو اس حالت کے بارے میں بتائیں تاکہ اگر آپ کے بچے کی سرجری ہو یا دانت نکالا جائے تو وہ زیادہ خون بہنے سے روک سکیں۔ یہاں کچھ اور تجاویز ہیں۔ آپ کے ڈاکٹر کی دیگر تجاویز ہو سکتی ہیں:

• جب آپ کے بچے بہت چھوٹے ہوں تو چیک کریں کہ ان کی اونچی کرسیوں اور کار کی سیٹوں پر مناسب حفاظتی بیلٹ ہیں۔
• جب وہ تھوڑا بڑا ہو جاتا ہے اور دوسرے بچوں کے ساتھ کھیلتا ہے، تو ان کی دیکھ بھال کرنے والوں اور اسکول کے اساتذہ کو یہ جاننے کی ضرورت ہوتی ہے کہ اگر بچہ غلطی سے زخمی ہو جائے اور خون بہنے لگے تو اسے کیا کرنا چاہیے۔
• آپ کے بچے کو کچھ سرگرمیوں سے دور رہنے کی ضرورت ہوگی، جیسے کہ ایسے کھیل جن میں دوسروں کے ساتھ سخت رابطہ ہوتا ہے یا گرنے کا امکان ہوتا ہے۔

اگر میرے بچے کو شدید ہیموفیلیا بی ہے تو کیا ہوگا؟

شدید ہیموفیلیا بی والے بچوں کو اپنی باقی زندگی کے لیے طبی علاج کی ضرورت ہوگی - خون بہنے کو روکنے یا کم کرنے کے لیے، یا علامات کا انتظام کرنے کے لیے۔ یہاں کچھ چیلنجز ہیں جن کا آپ کو سامنا ہو سکتا ہے، اور کچھ تجاویز جو مدد کر سکتی ہیں:

• ہیموفیلیا بی والے بچے، جب وہ چلنا سیکھ رہے ہوتے ہیں، اگر وہ ٹکراتے یا گرتے ہیں تو خون بہنا شروع ہو سکتا ہے۔ تمام گرنے کو روکنا ممکن نہیں ہے، لیکن گھر میں فرنیچر کے نوکیلے کونوں پر حفاظتی کور ڈالنا اچھا خیال ہے۔
• جیسے جیسے آپ کا بچہ بڑا ہو جاتا ہے اور بھاگنا اور چھلانگ لگانا شروع کر دیتا ہے، اپنے ڈاکٹر سے حفاظتی سامان جیسے ہیلمٹ اور گھٹنے کے پیڈ کے بارے میں بات کریں۔ درحقیقت، تمام بچوں کو موٹر سائیکل چلاتے وقت ہیلمٹ پہننا چاہیے۔ آپ کے بچے کو تصادم سے بچنے کے لیے اضافی تحفظ کی ضرورت ہو سکتی ہے جس سے خون بہہ سکتا ہے۔
• آپ کے بچے کو خون بہنے سے روکنے کے لیے باقاعدہ طبی دیکھ بھال کی ضرورت ہوگی۔ جب اسے علاج کے لیے جانا پڑتا ہے تو وہ اپنے دوستوں کے ساتھ وقت نہ گزارنے اور اسکول کے کام سے محروم ہونے پر غصہ اور مایوسی محسوس کر سکتا ہے۔
• ہیموفیلیا کا شکار بچہ جانتا ہے کہ اس کے اساتذہ اور دوسرے لوگ اس کی حالت کے بارے میں جانتے ہیں۔ جب اسکول میں اساتذہ اور دوسرے لوگ اس کی مدد کرنے کی کوشش کرتے ہیں لیکن اس کے ساتھ مختلف سلوک کرتے ہیں تو وہ بے چینی محسوس کر سکتا ہے۔
• بوڑھے بچوں اور نوجوانوں کو اپنے جذبات سے نمٹنے اور دوسروں کے ردعمل کا مقابلہ کرنے میں مدد کی ضرورت ہو سکتی ہے۔ اگر آپ کا بچہ بھی ایسی ہی صورتحال میں ہے، تو اپنے ڈاکٹر سے نوجوانوں کے لیے پروگراموں یا سپورٹ گروپس کے بارے میں بات کریں۔

مجھے ہیموفیلیا بی ہے۔ میں اپنا خیال کیسے رکھوں؟

ہیموفیلیا بی کے ساتھ رہنے کا مطلب ہے اپنے علاج کا خیال رکھتے ہوئے اپنی مجموعی صحت کی حفاظت کے لیے اضافی اقدامات کرنا۔ یہاں کچھ تجاویز ہیں:

• اپنے آپ کو انفیکشن سے بچائیں: اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ آپ کے لیے کون سی ویکسین درست ہے۔
• صحت مند وزن برقرار رکھیں: اگر آپ کو اندرونی خون بہنے اور جوڑوں کے نقصان کی وجہ سے گھومنے پھرنے میں دشواری ہوتی ہے تو اپنے وزن کو کنٹرول کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔
• ورزش کے معمولات میں شامل ہو جائیں: ورزش کے دوران آپ زخمی ہونے سے ڈر سکتے ہیں۔ فعال رہنے کے دوران خون بہنے کے خطرے کو کم کرنے کے طریقوں کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔
• اپنے تناؤ کو کنٹرول کریں: ہیموفیلیا بی زندگی بھر کی حالت ہے۔ یہ آپ کے خاندان اور کام کی ذمہ داریوں کے ساتھ توازن قائم کرنے کے لیے اضافی کوشش کر سکتا ہے۔
• بعض درد کش ادویات سے پرہیز کریں: اگر آپ کو ہیموفیلیا بی ہے تو آپ کو اسپرین یا آئبوپروفین نہیں لینا چاہیے۔ یہ درد کش ادویات خون کے جمنے میں مداخلت کرتی ہیں۔

آپ کو اپنے طے شدہ علاج کے لیے اپنے ڈاکٹر سے ملنا چاہیے اور جب بھی آپ کو کوئی اور علامات ہوں، جیسے غیر معمولی خون بہنا یا جوڑوں کا شدید درد۔

آپ کو ہنگامی علاج کے لیے کب جانے کی ضرورت ہے؟

اگر آپ کے سر پر چوٹ لگی ہے تو آپ کو فوری طور پر طبی امداد حاصل کرنی چاہیے۔ یہ علامات اس بات کی نشاندہی کر سکتی ہیں کہ آپ کے دماغ میں خون بہہ رہا ہے (انٹراکرینیل ہیمرج):

• سر درد۔
• کمزوری
• متلی اور الٹی۔
• بے حسی یا فالج۔

اگر آپ کسی بھی قسم کے زخم سے خون بہنا نہیں روک سکتے، یا اگر آپ کو بلا وجہ خون بہنا شروع ہو جائے تو اپنے ڈاکٹر سے ملیں یا فوری طور پر ایمرجنسی روم میں جائیں۔

آخر میں، یاد رکھنے والی چیزیں (ٹیک ہوم میسج)

ہیموفیلیا بی ایک نایاب بیماری کی ایک اور نایاب شکل ہے۔ ہیموفیلیا اے کی طرح ہیموفیلیا بی ایک موروثی خون بہنے کی خرابی ہے۔ اگرچہ مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ ہیموفیلیا بی والے لوگوں میں ہیموفیلیا اے کے مقابلے میں کم شدید علامات ہوسکتی ہیں، ہیموفیلیا بی اب بھی ایک ایسی حالت ہے جو متعدد طبی، طرز زندگی اور نفسیاتی چیلنجوں کا سبب بنتی ہے۔

وہ خواتین جو اس حالت کی حامل ہیں ان کو فکر ہو سکتی ہے کہ ان کے بچے اس کے وارث ہوں گے۔ ہیموفیلیا بی والے بچے کے والدین اپنے بچے کو حادثاتی چوٹوں سے بچانے کی فکر کر سکتے ہیں۔ بعد میں، انہیں اپنے بڑھتے ہوئے بچے کو ہیموفیلیا بی کے ساتھ جینا سیکھنے میں مدد کرنی پڑ سکتی ہے۔ شدید ہیموفیلیا بی والے لوگوں کو ضرورت سے زیادہ خون بہنے سے بچنے کے لیے عمر بھر علاج کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔

لیکن امید ہے! محققین نئے علاج کی تحقیقات کر رہے ہیں، جیسے جین کی تبدیلی اور جین تھراپی۔ یہ شدید ہیموفیلیا بی کے علاج کے طریقے میں بڑا فرق لا سکتے ہیں۔ اگر آپ یا آپ کے بچے کو یہ حالت ہے تو، اپنے ڈاکٹر سے کلینیکل ٹرائلز کے بارے میں پوچھیں جو آپ کے لیے صحیح ہو سکتے ہیں۔ یاد رکھیں، مناسب طبی مشورے اور علاج کے ساتھ، آپ ہیموفیلیا بی کے ساتھ ایک کامیاب، صحت مند زندگی گزار سکتے ہیں۔

ہیموفیلیا بی، خون بہنا، جینیاتی امراض، خون کا جمنا، فیکٹر IX، موروثی بیماریاں، کرسمس کی بیماری