کیا آپ کے بچے کی جلد گاڑھی اور سخت ہو رہی ہے؟ آئیے جووینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کے بارے میں بات کرتے ہیں!

کیا آپ نے دیکھا ہے کہ آپ کے چھوٹے بچے کی جلد اچانک تھوڑی سی بدل گئی ہے؟ ہو سکتا ہے کہ جلد تھوڑی کھردری، تنگ ہو گئی ہو اور چھونے سے مختلف محسوس ہو؟ اگر آپ کو ایسا کچھ نظر آتا ہے، تو آپ کو تھوڑا سا فکر مند ہونا چاہیے۔ کیونکہ، یہ بعض اوقات جووینائل سسٹمک اسکلیروڈرما نامی حالت کی علامت ہو سکتی ہے، جس کے بارے میں ہم آج بات کر رہے ہیں۔ پریشان نہ ہوں، ہم اس پر تفصیل سے بات کریں گے۔

جوینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، جووینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما (جسے سیسٹیمیٹک سکلیروسیس بھی کہا جاتا ہے) ایک ایسی حالت ہے جس میں آپ کے بچے کی جلد معمول سے زیادہ موٹی اور سخت ہو جاتی ہے۔ اسے ربڑ کی ایک چادر سمجھیں جو آہستہ آہستہ گاڑھا اور سخت پلاسٹک کی طرح بن جاتا ہے۔ یہ صرف جلد تک محدود نہیں ہے۔ بعض اوقات، یہ بچے کے جسم کے اندر دوسرے اعضاء کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔ لفظ 'سسٹمک' کا مطلب ہے کہ یہ بچے کے پورے جسم کو متاثر کر سکتا ہے۔

یہ دراصل ایک آٹو امیون بیماری ہے۔ یعنی ہمارے جسم کا دفاعی نظام یعنی مدافعتی نظام غلطی سے اپنے ہی صحت مند خلیوں پر حملہ کرنے لگتا ہے۔ Scleroderma کی اس صورت میں جب مدافعتی نظام جلد کے خلیوں پر اس طرح حملہ کرتا ہے تو جلد کی سوزش یا سوجن ہوتی ہے۔ اس سوجن کی وجہ سے کولیجن نامی پروٹین جو کہ ہماری جلد کو لچک اور طاقت دیتا ہے، ضرورت سے زیادہ پیدا ہونا شروع ہو جاتا ہے۔ جس طرح چوٹ لگنے پر داغ بنتا ہے، اسی طرح کولیجن کی یہ اضافی پیداوار جلد کے فبروسس یا داغ کی طرح سخت ہونے کا سبب بنتی ہے۔

کیا سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی اہم اقسام ہیں؟

جی ہاں، تین اہم قسمیں ہیں۔ آئیے دیکھتے ہیں کہ وہ کیا ہیں۔

1. پھیلا ہوا کٹنیئس سیسٹیمیٹک سکلیروسیس: اس قسم میں، بچے کی جلد کا گاڑھا ہونا پورے جسم میں دیکھا جا سکتا ہے۔ اس کے علاوہ، جسم کے اندرونی اعضاء کے کام کے ساتھ مسائل ہوسکتے ہیں. تصور کریں، نہ صرف بازو، ٹانگیں اور چہرہ بلکہ سینے اور پیٹ جیسی جگہیں بھی موٹی ہونے لگتی ہیں۔

2. محدود کٹنیئس سیسٹیمیٹک سکلیروسیس (کریسٹ سنڈروم): یہ تھوڑا خاص ہے۔ اسے CREST سنڈروم بھی کہا جاتا ہے۔ CREST ایک مخفف ہے جو اس حالت کی پانچ اہم خصوصیات کے پہلے حروف کو ملا کر بنایا گیا ہے۔

• C - Calcinosis: اس کا مطلب یہ ہے کہ جلد کے نیچے کیلشیم جمع ہو جاتا ہے اور چھوٹی گانٹھیں بن جاتی ہیں۔
• R - Raynaud's phenomenon: یہ اس وقت ہوتا ہے جب انگلیوں کی نوکیں (ہاتھ اور پاؤں) سفید، نیلے اور پھر سرخ ہو جاتی ہیں جب سردی لگتی ہے یا دباؤ میں ہوتی ہے۔ جسم کے درجہ حرارت کو کنٹرول کرنا مشکل ہو جاتا ہے۔
• E - Esophageal motility dysfunction: اس کا مطلب یہ ہے کہ جب ہم نگلتے ہیں تو وہ ٹیوب جو گلے سے پیٹ تک خوراک لے جاتی ہے (Esophagus) ٹھیک سے کام نہیں کر رہی ہے۔ یہ دل کی جلن کا سبب بن سکتا ہے۔ایسی چیزیں ہو سکتی ہیں۔
• S - Sclerodactyly: انگلیوں پر جلد کا گاڑھا اور سخت ہونا۔ انگلیاں سوج سکتی ہیں اور ساسیج کی طرح سخت ہو سکتی ہیں۔
• T - Telangiectasia: جلد میں خون کی چھوٹی نالیاں بڑھ جاتی ہیں، جو مکڑی کے جالوں یا سرخ نقطوں کی طرح نمودار ہوتی ہیں۔

3. Systemic sclerosis sine scleroderma: یہ اس وقت ہوتا ہے جب جسم کے اندرونی اعضاء جلد کے کسی موٹے یا سخت ہونے کے بغیر متاثر ہوتے ہیں۔ 'سائن سکلیروڈرما' کا مطلب ہے 'بغیر سکلیروڈرما (جلد کی سختی)'۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ اگرچہ جلد میں کوئی خاص تبدیلیاں نہیں ہوسکتی ہیں، لیکن اندرونی اعضاء متاثر ہوسکتے ہیں۔

جوینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی نشوونما کا سب سے زیادہ امکان کون ہے؟ یہ کتنا عام ہے؟

یہ حالت جووینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کہلاتی ہے درحقیقت کسی بھی عمر کے کسی کو بھی متاثر کر سکتی ہے، قطع نظر جنس کے۔ تاہم، چھوٹے بچوں، یعنی 10 سال سے کم عمر کے بچوں میں اس کی نشوونما بہت کم ہوتی ہے۔ لفظ 'نوعمر' کا خود مطلب ہے کہ یہ ایک ایسی حالت ہے جو بچوں کو متاثر کرتی ہے۔ اگر آپ امریکہ جیسے ملک کے اعدادوشمار پر نظر ڈالیں تو کہا جاتا ہے کہ وہاں 5000 سے 7000 کے درمیان بچے Scleroderma میں مبتلا ہیں۔ Scleroderma کی کل آبادی کا تقریباً 2% 10 سال کی عمر سے پہلے اس بیماری سے متاثر ہوتا ہے۔ مزید 7% کو 10 سے 19 سال کی عمر کے درمیان اس بیماری کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ اس لیے اسے ایک بہت ہی نایاب بیماری سمجھا جاتا ہے۔

جووینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی علامات کیا ہیں؟

اس حالت میں علامات بچے کی جلد اور اندرونی اعضاء کو متاثر کر سکتی ہیں۔ اس کے علاوہ، سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما والے بہت سے بچے بھی ایک ایسی حالت کا تجربہ کرتے ہیں جسے Raynaud's phenomenon کہتے ہیں۔

جلد اور بافتوں کو متاثر کرنے والی علامات

سب سے پہلے، آئیے دیکھتے ہیں کہ یہ جلد اور متعلقہ بافتوں کو کیسے متاثر کرتا ہے:

• جلد اپنی لچک کھو دیتی ہے۔ یہ کھردرا، تنگ اور بدصورت ہو جاتا ہے۔
• ہاتھوں کا کام کم ہو جاتا ہے۔ جلد تنگ ہو جاتی ہے، خاص طور پر انگلیوں اور ہتھیلیوں میں، ہاتھ کو موڑنے اور چیزوں کو پکڑنا مشکل ہو جاتا ہے۔
• جلد پر سرخ خون کی نالیاں ظاہر ہوتی ہیں، خاص طور پر ہاتھوں، چہرے اور ناخنوں کے ارد گرد (telangiectasias)۔ یہ مکڑی کے چھوٹے جالوں کی طرح نظر آتے ہیں۔
• Calcinosis جلد کے نیچے یا کسی اور جگہ کیلشیم کے ذخائر کے چھوٹے گانٹھوں کی تشکیل ہے۔ یہ بعض اوقات مشکل محسوس کر سکتے ہیں۔

شروع میں، ہاتھوں اور پیروں کی جلد سوجی ہوئی اور بڑھی ہوئی دکھائی دے سکتی ہے۔ وقت گزرنے کے ساتھ، بچے کی جلد تنگ، موٹی ہو سکتی ہے، اور جھریاں، دھنسی ہوئی جگہیں یا چھوٹے گڑھے بن سکتے ہیں۔ مثال کے طور پر، کچھ بچوں کی انگلیاں سوسیج کی طرح پھول سکتی ہیں، پھر سخت اور چمکدار ہو جاتی ہیں۔

اندرونی اعضاء کو متاثر کرنے والی علامات

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما بچے کے اندرونی اعضاء کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔ علامات میں شامل ہوسکتا ہے:

• جوڑوں کی سوجن، سختی اور درد۔ گٹھیا کی طرح۔
• انگلیوں پر السر۔ ان السر کو ٹھیک ہونے میں کافی وقت لگتا ہے۔
• نظام ہضم کے مسائل۔ مثال کے طور پر، سینے میں جلن، نگلنے میں دشواری، ڈھیلا پاخانہ (اسہال)، اور پیٹ میں درد۔
• سانس کے مسائل۔ آپ کو مسلسل کھانسی یا سانس لینے میں دشواری کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے۔
• گردے کے مسائل۔ یہ ہائی بلڈ پریشر (ہائی بلڈ پریشر) کا سبب بھی بن سکتا ہے۔
• ہر وقت تھکاوٹ محسوس کرنا۔ کوئی چھوٹا کام کر کے بھی جلدی تھک جانا۔
• پٹھوں کی کمزوری۔

زیادہ تر وقت، یہ حالت دردناک نہیں ہے. اس لیے، کچھ بچوں کو یہ بھی معلوم نہیں ہو سکتا کہ انہیں سکلیروڈرما ہے۔ اسی لیے جس بچے میں سیسٹیمیٹک سکلیروسیس کی تشخیص ہوتی ہے اسے ہائی بلڈ پریشر، پھیپھڑوں، گردے، معدے اور دل کے مسائل کی جانچ کے لیے باقاعدگی سے ڈاکٹر سے ملنا چاہیے۔

Raynaud کا رجحان

یہ ایک منفرد علامت ہے۔ Raynaud کا رجحان اس وقت ہوتا ہے جب کسی بچے کی انگلیوں اور انگلیوں کا رنگ بدل جاتا ہے جب سردی لگ جاتی ہے یا جب وہ دباؤ کا شکار ہوتے ہیں۔ پہلے وہ سفید ، پھر نیلے اور آخر میں سرخ ہو جاتے ہیں۔ یہ ایک ایسی علامت ہے جو بیماری کے ابتدائی مراحل میں دیکھی جا سکتی ہے۔ بعض اوقات یہ پہلا اشارہ ہوسکتا ہے کہ سیسٹیمیٹک سکلیروسیس موجود ہے۔

دیگر علامات جو Raynaud کے رجحان کے ساتھ ہوسکتی ہیں ان میں شامل ہیں:

• ہر وقت تھکاوٹ محسوس کرنا
• جوڑوں کا درد
• کھانا نگلنے میں دشواری
• پیٹ میں درد
• سینے کی سوزش
• اسہال
• سانس لینے میں دشواری

نوعمر سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کیوں ہوتا ہے؟

دراصل، جووینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی صحیح وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہے ۔ تاہم، تحقیق سے یہ بات سامنے آئی ہے کہ ان خلیوں کو پہنچنے والے نقصان کی وجہ سے جو ہماری خون کی نالیوں کے اندر لائن میں ہوتے ہیں، جلد کے کنیکٹیو ٹشو سیلز، جنہیں فائبرو بلاسٹس کہتے ہیں، زیادہ فعال ہو جاتے ہیں۔ یہ فائبرو بلاسٹس وہ خلیات ہیں جو کولیجن جیسے پروٹین تیار کرتے ہیں۔ لہذا، سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی علامات کولیجن کی اس زیادہ پیداوار کی وجہ سے ہوتی ہیں۔

بچے کی جلد اتنی تنگ کیوں ہے؟

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما میں، بچے کے ٹشوز میں کولیجن نامی پروٹین کی زیادتی کی وجہ سے جلد تنگ ہو جاتی ہے۔ جیسا کہ ہم نے پہلے بات کی ہے، مدافعتی نظام کا کام جسم کو انفیکشن اور بیماری سے بچانا ہے۔ تاہم، Scleroderma والے بچے میں، مدافعتی نظام زیادہ رد عمل ظاہر کرتا ہے اور جسم کو اپنے صحت مند خلیات سے بچانے کی کوشش کرتا ہے - یعنی یہ اپنے ہی خلیوں پر حملہ کرتا ہے ۔ نتیجے کے طور پر، بچے کے خلیے بہت زیادہ کولیجن پیدا کرنے لگتے ہیں۔ یہ اضافی کولیجن بچے کی جلد اور اندرونی اعضاء میں جمع ہو جاتا ہے، جس سے داغ کی طرح ایک سخت، موٹی شکل پیدا ہو جاتی ہے۔

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے؟

آپ کے بچے کا ڈاکٹر کئی عوامل پر غور کر کے سسٹمک سکلیروڈرما کی تشخیص کرے گا۔

• علامات اور جسمانی علامات، جیسے جلد کا گاڑھا ہونا اور انگلیوں میں تبدیلی۔
• جلد میں مخصوص تبدیلیاں، جیسے گاڑھے حصے، ان کا سائز، شکل اور رنگ۔
• ایک مکمل طبی تاریخ اور جسمانی معائنہ بچے کی پچھلی بیماریوں کے بارے میں معلومات فراہم کرے گا اور آیا خاندان میں کسی کو بھی ایسی ہی حالت رہی ہے۔

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی تشخیص کے لیے کون سے ٹیسٹ استعمال کیے جاتے ہیں؟

سکلیروڈرما سے مشابہت رکھنے والی دوسری حالتوں کو مسترد کرنے کے لیے مختلف ٹیسٹ کیے جاتے ہیں، اس بات کا تعین کرنے کے لیے کہ سکلیروڈرما کتنا فعال ہے، اور اس بات کا تعین کرنے کے لیے کہ جلد کے علاوہ دیگر اعضاء متاثر ہوئے ہیں یا نہیں۔ آٹو امیون پروٹین کے ٹیسٹ سے بیماری کے دورانیے کا کچھ اندازہ ہو سکتا ہے۔ بہت کم ہی، ڈاکٹر جلد کی بایپسی کرتے ہیں۔

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کے لیے کچھ اضافی ٹیسٹ یہ ہیں:

• خون کے ٹیسٹ: آٹومیمون پروٹین کی سطح اور گردے کے کام کی پیمائش کریں۔
• ایکسرے ٹیسٹ: بچے کی جلد، ہڈیوں اور اندرونی اعضاء (جیسے پھیپھڑوں اور آنتوں) میں تبدیلیاں دیکھیں۔
• غذائی نالی میں نگلنے کے عمل کو جانچنے کے لیے ٹیسٹ: اس کا مطلب اس ٹیوب کے کام کو دیکھنا ہے جو منہ سے پیٹ تک خوراک لے جاتی ہے۔
• پلمونری فنکشن ٹیسٹ: سانس لینے کا ٹیسٹ یہ دیکھنے کے لیے کہ آیا بچے کے پھیپھڑے ٹھیک سے کام کر رہے ہیں۔
• دل کا الٹراساؤنڈ (ایکو کارڈیوگرافی): دیکھیں کہ آپ کے بچے کا دل کیسے کام کر رہا ہے۔

جوینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کی تشخیص کون کرتا ہے؟

سیسٹیمیٹک اسکلیروڈرما کی تشخیص، نگرانی اور علاج آپ کے بچے کے جنرل پریکٹیشنر، ایک ریمیٹولوجسٹ جو ان حالات میں مہارت رکھتا ہے، ماہر امراض جلد ، یا ڈاکٹروں کی ایک ٹیم جو جسم کے مخصوص حصوں (نظام ہضم، دل، پھیپھڑوں، گردے) میں مہارت رکھتا ہے۔

نوعمر سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کا علاج کیسے کیا جاتا ہے؟

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کے علاج کے بنیادی مقاصد سوزش کو روکنا، حالت کو خراب ہونے سے روکنا اور اندرونی اعضاء کو پہنچنے والے نقصان کو روکنا ہے۔

جلد کی حفاظت

آپ کی جلد کی حفاظت آپ کی جلد اور اعضاء میں خون کے بہاؤ کو زیادہ سے زیادہ کرنے میں مدد کرتی ہے۔ یہ خاص طور پر Raynaud کے رجحان والے بچوں کے لیے اہم ہے۔ یہاں کچھ چیزیں ہیں جو آپ اپنے بچے کی جلد کی حفاظت کے لیے کر سکتے ہیں:

• متاثرہ علاقوں، خاص طور پر انگلیوں اور انگلیوں کو چوٹ پہنچانے سے گریز کریں۔ایک چھوٹا سا آنسو بھی بڑا مسئلہ بن سکتا ہے۔
• اپنے بچے کے ہاتھوں اور پیروں کو سردی سے بچائیں۔ کمرے کو گرم رکھیں۔ سردیوں میں (ہمارے ملک کے اونچے علاقوں جیسے سرد علاقوں میں)، اپنے بچے کو کپڑوں کی ایک اضافی تہہ پہنائیں، جیسے کہ ٹوپی جس میں ایئر فلیپ، مٹن اور گرم موزے ہوں۔ اون سوتی یا مصنوعی کپڑے سے زیادہ گرم ہے۔ اس کے علاوہ، ایک موٹی تہہ کے مقابلے میں کپڑے کی کئی پتلی تہوں کو پہننا بہتر ہے۔
• سگریٹ نوشی سے پرہیز کریں یا اپنے بچے کو تمباکو نوشی کے لیے بے نقاب کریں۔
• اپنے بچے کو نزلہ زکام کی دوائیں دینے سے گریز کریں جس میں سیوڈو فیڈرین نامی جز شامل ہو۔
• اپنے بچے کو زیادہ سورج کی روشنی سے بچائیں۔ اپنے ڈاکٹر کی تجویز کے مطابق سن اسکرین کا استعمال کریں۔
• اپنے بچے کی جلد پر سخت صابن، اسکرب (کسیر، جسم یا چہرے کے اسکرب، سخت صابن) کا استعمال نہ کریں۔
• ڈاکٹر کی تجویز کے مطابق اپنے بچے کی جلد کو ہموار رکھنے کے لیے لوشن کا استعمال کریں۔

جسمانی تھراپی

فزیکل تھراپسٹ اور پیشہ ورانہ معالجین کے ذریعہ کئے جانے والے بنیادی اسٹریچنگ اور گائیڈڈ ورزش کے پروگرام، بچے کی لچک، جوڑوں میں حرکت کی حد، پٹھوں کی طاقت اور متاثرہ علاقوں میں خون کے بہاؤ کو برقرار رکھنے میں مدد کر سکتے ہیں۔ یہ علاج جوڑوں کے سنکچن کو روکنے میں بھی مدد کر سکتے ہیں، جو جوڑوں کو سخت کر رہے ہیں۔ اگر ضروری ہو تو، ڈاکٹر اسپلنٹ یا منحنی خطوط وحدانی کی سفارش کرسکتا ہے۔

سرجری

بہت شاذ و نادر ہی، جوڑوں یا جلد کی شدید خرابیوں یا نشانوں کو درست کرنے کے لیے آرتھوپیڈک ہینڈ سرجری یا کاسمیٹک سرجری ضروری ہو سکتی ہے۔ تاہم، سرجری سے پہلے، حالت معافی میں ہونی چاہیے ، یعنی یہ کئی سالوں سے غیر فعال ہے۔

آپ کے بچے کا ڈاکٹر آٹولوگس بون میرو ٹرانسپلانٹیشن کو علاج کے آپشن کے طور پر غور کر سکتا ہے۔ دیگر علاج فی الحال تحقیقات کی جا رہی ہیں.

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کے لیے کون سی دوائیں دی جاتی ہیں؟

آپ کا ڈاکٹر آپ کے بچے کی حالت کے علاج کے لیے مختلف دوائیں تجویز کر سکتا ہے۔ مثال کے طور پر:

• کورٹیکوسٹیرائڈز: پٹھوں، جوڑوں اور جلد میں سوزش کو کم کریں۔ سٹیرائڈز اندرونی اعضاء میں سوزش کے ابتدائی مراحل کے علاج میں بھی مدد کر سکتے ہیں۔ تاہم، سٹیرائڈز عام طور پر سیسٹیمیٹک سکلیروسیس کے بعد کے فائبروٹک مراحل میں زیادہ موثر نہیں ہوتے ہیں۔
• غیر سٹیرایڈیل اینٹی سوزش والی دوائیں (NSAIDs): مثال کے طور پر ، ibuprofen اور naproxenNSAIDs جیسی دوائیں بعض اوقات گٹھیا والے بچوں میں جوڑوں کی سوزش کو کم کرنے کے لیے استعمال کی جاتی ہیں۔ تاہم، اس بات کا خیال رکھا جانا چاہیے کہ جب گردے کا کام خراب ہو جائے تو NSAIDs کا زیادہ استعمال نہ کریں۔
• دیگر مدافعتی ماڈیولر دوائیں: یہ خود کار قوت مدافعت کو کم کرنے اور سوزش اور اس کے نتیجے میں ہونے والے داغ کو روکنے کے لیے دی جاتی ہیں۔
• وہ دوائیں جو خون کی نالیوں کو پھیلاتی ہیں اور خون کے بہاؤ کو بہتر کرتی ہیں: یہ Raynaud کے رجحان کے علاج کے لیے استعمال ہوتی ہیں۔

اگر میرے بچے کو سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما ہے، تو مجھے کیا توقع کرنی چاہیے؟

سکلیروڈرما کا کوئی خاص علاج نہیں ہے۔ تاہم، آپ اپنے بچے کی حالت کو سنبھالنے اور اس کے ساتھ رہنے میں مدد کر سکتے ہیں۔

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما ایک دائمی ، طویل مدتی، اور آہستہ آہستہ ترقی پذیر بیماری ہے۔ یہ مہینوں یا سالوں تک چل سکتا ہے۔ آپ کے بچے کا نقطہ نظر اس بات پر منحصر ہے کہ علامات کتنے وسیع ہیں اور جسم کا کتنا حصہ (خاص طور پر جلد اور اندرونی اعضاء) متاثر ہوتا ہے۔

پھیپھڑوں، دل، یا گردے کے مسائل میں مبتلا بچوں کو پیچیدگیوں کا زیادہ خطرہ ہوتا ہے، جیسے جوڑوں کا معاہدہ اور کاسمیٹک تبدیلیاں۔ یہ حالت بچے کی ہڈیوں کی نشوونما کو بھی متاثر کر سکتی ہے۔

سیسٹیمیٹک اسکلیروڈرما اکثر مکمل طور پر ختم نہیں ہوتا ہے، لیکن یہ خراب ہونے کے بغیر کئی سالوں تک اسی سطح پر رہ سکتا ہے۔

آپ نوجوان سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کے ساتھ کب تک رہ سکتے ہیں؟

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کے ساتھ تشخیص شدہ بچے کی متوقع زندگی حالت کی شدت کے لحاظ سے مختلف ہوتی ہے، خاص طور پر چاہے اس نے ان کے اندرونی اعضاء کو متاثر کیا ہو۔ واضح سمجھ حاصل کرنے کے لیے اس بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کرنا ضروری ہے۔

کیا نوعمر سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کو روکا جا سکتا ہے؟

چونکہ صحیح وجہ معلوم نہیں ہے، اس لیے سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما کو روکنے کا کوئی خاص طریقہ نہیں ہے۔

میں اپنے بچے کی دیکھ بھال کیسے کروں جس کی سیسٹیمیٹک اسکلیروڈرما کی تشخیص ہوئی ہے؟

سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما والے بچوں کو ہر ممکن حد تک معمول کی زندگی گزارنی چاہیے۔ انہیں اسکول جانا چاہیے، کھیلنا چاہیے اور سرگرمیوں میں حصہ لینا چاہیے۔ عام طور پر، بچوں کی جسمانی سرگرمی کی کوئی حد نہیں ہے (جب تک یہ محفوظ ہے)۔ ورزش کمزوری کو روکنے میں مدد کرتی ہے اور پٹھوں کی طاقت، لچک اور برداشت کو بڑھاتی ہے۔

مجھے اپنے بچے کو ڈاکٹر کے پاس کب لے جانا چاہیے؟

آپ کے بچے کو باقاعدہ چیک اپ کے لیے لے جانا چاہیے۔ خاص طور پر ان علامات پر نظر رکھیں جو اندرونی اعضاء کو متاثر کرتی ہیں۔ اگر آپ کا بچہ شدید درد میں ہے، اس کے جسم کے حصوں کو حرکت دینے میں دشواری ہے، یا ایسی علامات ہیں جو اس کی روزمرہ کی زندگی کو متاثر کر رہی ہیں،فوری طور پر ڈاکٹر سے ملیں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

اس طرح کے سوالات پوچھنا آپ کی مدد کرے گا:

• میرے بچے کی حالت کتنی سنگین ہے؟
• میں گھر پر اپنے بچے کی جلد کی حفاظت میں کس طرح مدد کر سکتا ہوں؟
• میرے بچے کو کتنی بار جسمانی علاج کے لیے جانا چاہیے؟
• اگر بیماری بڑھ جاتی ہے تو مجھے کن علامات پر توجہ دینی چاہیے؟
• کیا میرے بچے کو سرجری کی ضرورت ہے؟

کیا scleroderma کی دوسری قسمیں ہیں؟

Systemic Scleroderma کی اقسام کے علاوہ، Scleroderma کی دو اہم اقسام ہیں۔ وہ ہیں:

• لوکلائزڈ سکلیروڈرما: یہ قسم جسم کے بعض حصوں میں صرف جلد کو متاثر کرتی ہے۔ یہ بنیادی پٹھوں یا ہڈیوں میں بھی پھیل سکتا ہے، یا یہ غیر حاضر ہو سکتا ہے۔ یہ اندرونی اعضاء کو شاذ و نادر ہی متاثر کرتا ہے۔
• سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما (جسے سیسٹیمیٹک سکلیروسیس بھی کہا جاتا ہے): یہ وہی ہے جس کے بارے میں ہم اس مضمون میں بات کرتے رہے ہیں۔ اس حالت میں جلد جسم پر کہیں بھی موٹی ہو سکتی ہے۔ جلد کی تبدیلیوں کے علاوہ، داغ کے ٹشو اندرونی اعضاء جیسے کہ گردے، دل، پھیپھڑوں، اور معدے کے نظام میں تیار ہو سکتے ہیں۔ سیسٹیمیٹک سکلیروسیس والے بچوں میں جلد کی وسیع تبدیلیوں کی وجہ سے جوڑوں کی نقل و حرکت محدود ہو سکتی ہے۔

اس مضمون میں آپ کو سب سے اہم چیزیں یاد رکھنے کی ضرورت ہے۔

جووینائل سیسٹیمیٹک سکلیروڈرما بچوں میں ایک نایاب حالت ہے جس کی وجہ سے جلد گاڑھی اور سخت ہو جاتی ہے، بعض اوقات اندرونی اعضاء کو متاثر کرتا ہے۔ یہ ایک آٹو امیون بیماری ہے۔

• علامات: جلد کا سخت ہونا، انگلیوں کا سوجن، Raynaud کا رجحان (ٹھنڈے موسم میں انگلیوں کا رنگ بدلنا)، جوڑوں کا درد، ہاضمے کے مسائل، اور سانس لینے میں دشواری ہو سکتی ہے۔
• وجہ: اگرچہ قطعی طور پر معلوم نہیں ہے، لیکن یہ خیال کیا جاتا ہے کہ یہ مدافعتی نظام کی خرابی اور ضرورت سے زیادہ کولیجن کی پیداوار کی وجہ سے ہے۔
• علاج: بیماری پر قابو پالیں، جلد کی حفاظت کریں، فزیکل تھراپی کا استعمال کریں اور اگر ضروری ہو تو دوائیاں استعمال کریں۔ اگرچہ کوئی مکمل علاج نہیں ہے، علامات کو منظم کیا جا سکتا ہے.
• سب سے اہم بات: اگر آپ کے بچے میں علامات ہیں تو فوراً طبی مشورہ لیں۔ اپنے بچے کو باقاعدہ طبی معائنہ کے لیے ریفر کرنا اور اسے نارمل زندگی گزارنے میں مدد کرنا بہت ضروری ہے۔ پریشان نہ ہوں، آپ ڈاکٹروں کی مدد سے اس صورتحال سے نمٹ سکتے ہیں۔

اسکلیروڈرما ، بچوں کی جلد کی بیماریاں، جلد کا سخت ہونا، کولیجن، خود سے قوت مدافعت کی بیماریاں، ریناؤڈ کا رجحان، کریسٹ سنڈروم