کیا آپ کی جلد موٹی اور سخت ہو رہی ہے؟ آئیے سکلیروڈرما کے بارے میں جانتے ہیں!

کیا آپ کو کبھی کبھی ایسا لگتا ہے کہ آپ کی جلد معمول سے تھوڑی موٹی اور سخت ہے؟ یا آپ کو جوڑوں کا درد ہے یا صبح کی اکڑن؟ یہ وہ چیزیں ہیں جن پر ہم شاید زیادہ توجہ نہ دیں۔ تاہم، وہ اسکلیروڈرما نامی ایک غیر معمولی حالت کی علامات بھی ہو سکتے ہیں۔ آئیے آج اس کے بارے میں کچھ اور تفصیل سے بات کریں، کیا ہم؟

Scleroderma کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، سکلیروڈرما ایک غیر معمولی حالت ہے جس میں آپ کے جسم کے ٹشوز معمول سے زیادہ موٹے اور سخت ہو جاتے ہیں۔ اکثر، یہ جلد کو متاثر کرتا ہے. لیکن بعض اوقات، یہ حالت جسم کے کسی دوسرے ٹشو کو متاثر کر سکتی ہے۔

یہ دراصل ایک آٹو امیون ڈس آرڈر ہے۔ اب آپ سوچ رہے ہوں گے کہ 'آٹو امیون ڈس آرڈر' کیا ہے؟ ہمارے جسم میں ایک فوج جیسا نظام ہے جو ہمیں بیماریوں سے بچاتا ہے جسے مدافعتی نظام کہتے ہیں۔ لیکن اس صورت حال میں، وہ نظام غلط ہو جاتا ہے، اور غیر ملکی جراثیم سے لڑنے کے بجائے، یہ ہمارے اپنے اچھے خلیوں پر حملہ کرنے لگتا ہے۔ گویا ہم یہ نہیں بتا سکتے کہ کون ہمارا اپنا ہے اور کون دشمن۔ یہاں تک کہ ڈاکٹر بھی ابھی تک یہ نہیں جان سکتے کہ ایسا کیوں ہوتا ہے۔

اگر آپ کو سکلیروڈرما ہے تو، آپ کا مدافعتی نظام آپ کے جسم کے خلیوں کو کولیجن نامی پروٹین کی بہت زیادہ مقدار بنانے کا اشارہ دیتا ہے۔ ہمارے جسم کو دراصل کولیجن کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہ وہی ہے جو مضبوط، صحت مند کنیکٹیو ٹشو بناتا ہے جو ہمارے اعضاء کو سہارا دیتا ہے۔ لیکن جب یہ بہت زیادہ بن جاتا ہے، تو جلد اور دوسرے ٹشوز معمول سے زیادہ موٹے اور ریشے دار ہو جاتے ہیں۔

سکلیروڈرما ایک دائمی حالت ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ آپ کو ان علامات کے ساتھ طویل عرصے تک رہنا پڑے گا، شاید آپ کی باقی زندگی۔ اس کے علاوہ، اگر یہ آپ کے اندرونی اعضاء کے ٹشوز کو متاثر کرتا ہے، تو یہ جان لیوا پیچیدگیاں پیدا کر سکتا ہے۔ اگر آپ کو لگتا ہے کہ آپ کو دل کا دورہ پڑ رہا ہے، سانس لینے میں دشواری ہو رہی ہے، یا نگلنے میں دشواری ہو رہی ہے، تو فوری طور پر 911 (یا آپ کا مقامی ایمرجنسی نمبر) پر کال کریں، یا ہسپتال کے ایمرجنسی روم میں جائیں۔

اگر آپ کے جوڑوں میں درد یا سختی ہے، خاص طور پر آپ کی انگلیوں اور انگلیوں کے ارد گرد، تو آپ کو یقینی طور پر ڈاکٹر سے ملنا چاہیے۔

Scleroderma کی بنیادی اقسام کیا ہیں؟

ڈاکٹر سکلیروڈرما کو دو اہم اقسام میں تقسیم کرتے ہیں:

1. لوکلائزڈ سکلیروڈرما: 'لوکلائزڈ' کا مطلب ہے ایک علاقے تک محدود۔ یہ قسم جسم کے صرف ایک حصے (عام طور پر جلد) کو متاثر کرتی ہے۔ یہ موٹی، مومی جلد کے پیچ یا لکیروں کا سبب بنتا ہے۔ سب سے اچھی بات یہ ہے کہ مقامی سکلیروڈرما کبھی کبھی خود ہی حل کر سکتا ہے ۔ یہ عام طور پر جسم کے دوسرے حصوں میں بھی نہیں پھیلتا ہے۔

2.سیسٹیمیٹک سکلیروسیس: یہ قسم جلد کے علاوہ دوسرے اعضاء کو بھی متاثر کر سکتی ہے۔ یہ آپ کے نظام تنفس (وہ عضو جو آپ کو سانس لینے اور سونگھنے میں مدد کرتا ہے) اور آپ کے نظام انہضام کو متاثر کر سکتا ہے (وہ عضو جو ہمارے کھانے کو توانائی میں بدل دیتا ہے)۔ اگر سکلیروڈرما آپ کی سانس لینے یا غذائی اجزاء کو جذب کرنے کی صلاحیت کو متاثر کرتا ہے، تو آپ کو سنگین پیچیدگیاں پیدا ہونے کا زیادہ امکان ہے۔ یہ جان لیوا بھی ہو سکتا ہے۔ سیسٹیمیٹک سکلیروسیس کی بھی تین ذیلی قسمیں ہوتی ہیں - پھیلا ہوا، محدود، اور سائن سکلیروسیس۔

ڈفیوز سکلیروسیس

'Diffuse' کا مطلب ہے 'وسیع'۔ اس حالت میں، پھیلا ہوا سکلیروسیس جسم کے بڑے حصوں پر اچانک ہوتا ہے۔ مثال کے طور پر:

• سینہ
• پیٹ
• رانوں
• اسلحہ
• ٹانگیں
• چہرہ

نیز، یہ ایک ساتھ کئی اعضاء کو متاثر کر سکتا ہے۔ یعنی:

• نظام ہاضمہ (نظام ہضم - جی آئی ٹریکٹ)
• گردے
• دل
• پھیپھڑے

محدود سکلیروسیس (کریسٹ سنڈروم)

ڈاکٹر اکثر لمیٹڈ سکلیروڈرما کو کریسٹ سنڈروم کہتے ہیں۔ CREST میں ہر حرف کا مطلب ایک علامت ہے جو اس کی وجہ سے ہوتا ہے:

• C - Calcinosis: جلد میں کیلشیم کا زیادہ جمع ہونا۔ یہ جلد پر چھوٹے سفید دھبوں کے طور پر ظاہر ہو سکتا ہے۔
• R - Raynaud's syndrome: انگلیوں اور انگلیوں کی رنگت اور بے حسی۔ سردی لگنے پر وہ پیلا، نیلے یا سرخ ہو سکتے ہیں۔
• E - Esophageal dysfunction: نگلنے میں دشواری اور ایسڈ ریفلکس۔
• S - Sclerodactyly: انگلیوں پر جلد کی جکڑن، انگلیوں کو موڑنا اور سیدھا کرنا مشکل بناتا ہے۔
• T - Telangiectasias: جلد پر چھوٹے، سرخ یا بے رنگ دھبے۔ یہ مکڑی کے جالوں کی طرح نظر آ سکتے ہیں۔

سائن سکلیروسیس

Sine Sclerosis کی صورت میں، Limited Sclerosis کی علامات پہلے بیان کی گئی ہیں، لیکن جلد متاثر نہیں ہوتی ہے ۔ یعنی، آپ کو CREST سنڈروم میں بتائی گئی کچھ علامات ہو سکتی ہیں، لیکن جلد کا گاڑھا ہونا نظر نہیں آتا۔

Scleroderma کتنا عام ہے؟

سکلیروڈرما واقعی ایک نایاب بیماری ہے۔ماہرین کا اندازہ ہے کہ ریاستہائے متحدہ میں تقریباً 250 فی ملین افراد میں تینوں قسم کے سکلیروڈرما ہوتے ہیں۔ ان میں سے تقریباً 100,000 لوگوں کو سیسٹیمیٹک سکلیروسیس ہوتا ہے۔

Scleroderma کی علامات کیا ہیں؟

سکلیروڈرما والے کچھ لوگوں میں ابتدائی مراحل میں کوئی علامات نہیں ہوسکتی ہیں۔ تاہم، بہت سے لوگوں کے لیے، اہم علامت جلد پر گاڑھے، مومی دھبے یا لکیروں کا ظاہر ہونا ہے۔ اس کے علاوہ، کئی دیگر عام علامات ہیں:

• جوڑوں کا درد
• سختی ، خاص طور پر صبح اٹھنے پر
• تھکاوٹ (ہر وقت انتہائی تھکاوٹ محسوس کرنا)
• غیر واضح وزن میں کمی

دوسری علامات جن کا آپ تجربہ کرتے ہیں (اور جہاں وہ آپ کو متاثر کرتے ہیں) ان کا انحصار آپ کے پاس موجود سکلیروڈرما کی قسم پر ہے۔

لوکلائزڈ سکلیروڈرما کی علامات

لوکلائزڈ سکلیروڈرما والے لوگ عام طور پر صرف جلد کے موٹے ہونے کا تجربہ کرتے ہیں ۔ یہ گاڑھا ہونا ایک علاقے میں ہوسکتا ہے یا پیچ میں ہوسکتا ہے۔ یہ جلد کے درج ذیل علاقوں کو متاثر کر سکتا ہے۔

• سینہ
• پیٹ (پیٹ کے ارد گرد کا علاقہ)
• بازو اور ٹانگیں (آپ کے بازو اور ٹانگیں)
• ہاتھ اور انگلیاں
• پاؤں اور انگلیاں

تاہم، مقامی سکلیروڈرما، جو اندرونی اعضاء کو متاثر کرتا ہے، بہت کم ہوتا ہے ۔

سیسٹیمیٹک سکلیروسیس کی علامات

سیسٹیمیٹک سکلیروسیس مختلف علامات کا سبب بن سکتا ہے۔ یہ بھی جلد کو گاڑھا کرنے کا سبب بنتا ہے، لیکن عام طور پر بڑے علاقوں اور پیچوں میں. بالخصوص چہرے اور ہاتھوں پر۔ موٹی جلد انگلیوں اور انگلیوں سے شروع ہو سکتی ہے اور پھر پورے جسم میں پھیل سکتی ہے۔ اگر آپ کو Raynaud's Syndrome ہے تو، متاثرہ اعضاء میں انگلیاں اور انگلیاں سردی کی وجہ سے رنگ بدل سکتی ہیں (عام طور پر سفید، سرخ، یا جامنی نیلا رنگ)۔

سیسٹیمیٹک سکلیروسیس آپ کے دوسرے اعضاء اور بافتوں میں بھی علامات کا سبب بن سکتا ہے۔ مثال کے طور پر:

• عضلات: بے حسی اور سوجن، خاص طور پر ہاتھوں اور پیروں میں (آپ کے اعضاء کے سرے)۔
• جوڑ: سختی، سوجن، اور نقل و حرکت میں کمی۔
• پھیپھڑے: کھانسی اور سانس لینے میں دشواری (ڈیسپنیا)۔
• ہاضمہ: ڈیسفگیا، سینے کی جلن، اپھارہ، قبض اور اسہال۔
• دل:دل کی غیر معمولی دھڑکنیں (اریتھمیا)، دل کے گرد سیال کا جمع ہونا (پیریکارڈیل فیوژن)، اور دل کے پٹھوں کا گاڑھا ہونا (فبروسس)۔
• گردے: گردے کی خرابی (یہ جان لیوا ہو سکتا ہے)۔
• جننانگ: مردوں میں عضو تناسل (ED) اور خواتین میں اندام نہانی کی خشکی۔

Scleroderma کی کیا وجہ ہے؟

درحقیقت، ڈاکٹر ابھی تک سکلیروڈرما کی صحیح وجہ نہیں جانتے ہیں ۔

کچھ مطالعات سے پتا چلا ہے کہ یہ خاندانوں میں کسی حد تک چل سکتا ہے (یعنی یہ والدین سے بچوں میں منتقل ہو سکتا ہے)، لیکن یہ اتنا نایاب ہے کہ یہ یقینی طور پر ثابت کرنے کے لیے کافی شواہد موجود نہیں ہیں کہ یہ ایک جینیاتی عارضہ ہے۔

سکلیروڈرما کے خطرے کے عوامل

کوئی بھی سکلیروڈرما تیار کر سکتا ہے، لیکن کچھ گروہ زیادہ خطرے میں ہیں:

• مردوں کے مقابلے خواتین میں اس بیماری کا امکان تقریباً چار گنا زیادہ ہوتا ہے۔
• یہ عام طور پر 30 سے ​​50 سال کی عمر کے لوگوں میں پایا جاتا ہے۔ 30 سال سے کم عمر کے لوگوں میں سکلیروڈرما بہت کم ہوتا ہے۔
• سیاہ فام لوگوں میں سکلیروڈرما ہونے کا زیادہ امکان ہوتا ہے۔ ان میں بیماری پہلے پیدا ہونے کا رجحان بھی ہوتا ہے، ان میں علامات پیدا ہونے کا زیادہ امکان ہوتا ہے جو پھیپھڑوں کو متاثر کرتی ہیں، اور جلد کی زیادہ شدید علامات ہوتی ہیں۔

Scleroderma کی ممکنہ پیچیدگیاں کیا ہیں؟

سکلیروڈرما والے لوگوں کو دو دیگر حالات پیدا ہونے کا زیادہ خطرہ ہوتا ہے: رائناؤڈ سنڈروم اور سجوگرن سنڈروم ۔

Raynaud's syndrome آپ کی انگلیوں اور انگلیوں (آپ کے ہندسوں) میں خون کی چھوٹی نالیوں کو متاثر کرتا ہے۔ اس حالت میں مبتلا افراد علامات کی اقساط کا تجربہ کرتے ہیں (بعض اوقات اسے 'حملے' کہا جاتا ہے)۔ یہ اس وقت ہوتا ہے جب آپ کی انگلیوں میں خون کی نالیاں اچانک بہت سختی سے سکڑ جاتی ہیں۔ اس سے متاثرہ انگلیوں کی جلد پیلی یا آپ کی جلد کے قدرتی رنگ سے ہلکی ہو سکتی ہے۔ کبھی کبھی، یہ نیلا بھی ظاہر ہو سکتا ہے۔

Sjögren's syndrome کی وجہ سے آپ کے جسم کے کچھ غدود کم نمی پیدا کرتے ہیں - اکثر آپ کے منہ میں لعاب دہن اور آپ کی آنکھوں میں آنسو کے غدود۔ Sjögren's syndrome والے کچھ لوگ پٹھوں اور جوڑوں کے درد کا بھی تجربہ کرتے ہیں۔

سکلیروڈرما کی کچھ قسمیں سنگین پیچیدگیاں پیدا کر سکتی ہیں۔ ان میں سے کچھ میں شامل ہیں:

• گردے کی خرابی۔
• پلمونری ہائی بلڈ پریشر (شریانوں میں ہائی بلڈ پریشر جو دل سے پھیپھڑوں تک خون لے جاتا ہے)
• پلمونری فبروسس (پھیپھڑوں کے ٹشو کا داغ)
• دل کی بیماری (آپ کے دل اور خون کی شریانوں کو متاثر کرنے والے مسائل)
• دل کی ناکامی، دل کی حالت
• امیونو ڈیفینسی
• معدے کی بیماریاں (وہ حالات جو جسم کے کھانے کے عمل اور غذائی اجزاء کو جذب کرنے کے طریقے کو متاثر کرتے ہیں)
• کینسر

ان میں سے کچھ پیچیدگیاں مہلک ہو سکتی ہیں ۔ اگر آپ کو کوئی نئی یا بدلتی ہوئی علامات نظر آئیں تو جلد از جلد ڈاکٹر سے ملیں۔ اگر آپ کو لگتا ہے کہ آپ کو دل کے دورے کی علامات ہیں، جیسے سانس لینے یا نگلنے میں دشواری، فوری طور پر 911 (یا آپ کا مقامی ایمرجنسی نمبر) پر کال کریں، یا ہسپتال کے ایمرجنسی روم میں جائیں۔

Scleroderma کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے؟

ایک ڈاکٹر جسمانی امتحان اور کئی دوسرے ٹیسٹوں کے ذریعے سکلیروڈرما کی تشخیص کرتا ہے۔

آپ کو ایک ریمیٹولوجسٹ ، ایک ڈاکٹر سے ملنے کی بھی ضرورت ہو سکتی ہے جو مدافعتی نظام کی بیماریوں کے علاج میں مہارت رکھتا ہو۔ وہ آپ کا معائنہ کرے گا اور آپ کی علامات کے بارے میں پوچھے گا۔ آپ کو اپنے ڈاکٹر کو بتانا چاہئے کہ آپ کی علامات کیا ہیں، وہ پہلی بار کب شروع ہوئے، اور کیا کوئی چیز انہیں مزید خراب کرتی نظر آتی ہے۔

یہ یقینی بنانے کے لیے آپ کو کئی ٹیسٹ کروانے کی بھی ضرورت ہو گی کہ آپ کو ایسی دوسری حالتیں تو نہیں ہیں جو ایک جیسی علامات پیدا کر رہی ہوں۔

Scleroderma کی تشخیص کے لیے ڈاکٹر کون سے ٹیسٹ استعمال کرتے ہیں؟

سکلیروڈرما کی تشخیص عام طور پر اس عمل کا حصہ ہے جسے 'تفرقی تشخیص' کہا جاتا ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ آپ کا ڈاکٹر ممکنہ طور پر دیگر حالات کو مسترد کرے گا اور آپ کو سکلیروڈرما کی تشخیص کرنے سے پہلے یہ معلوم کرنے کے لیے متعدد ٹیسٹ کرائے گا کہ آپ کی علامات کی کیا وجہ ہے۔ یہاں کچھ ٹیسٹ ہیں جو آپ کو ہو سکتے ہیں:

• یہ دیکھنے کے لیے کہ آپ کا مدافعتی نظام کیسے کام کر رہا ہے خون کے ٹیسٹ ۔
• پلمونری فنکشن ٹیسٹ یہ دیکھنے کے لیے کہ آیا آپ کے پھیپھڑے یا نظام تنفس متاثر ہوئے ہیں۔
• بایپسی ایک ایسا طریقہ کار ہے جس میں متاثرہ جلد یا دیگر بافتوں کا ایک چھوٹا نمونہ لیا جاتا ہے اور لیبارٹری میں ٹیسٹ کیا جاتا ہے۔
• اگر آپ کو ہاضمہ (GI) کی علامات ہیں، تو اینڈوسکوپی ایک ایسا ٹیسٹ ہے جو آپ کے گلے یا پیٹ کو ایک لمبی، پتلی ٹیوب سے منسلک ایک چھوٹے کیمرے کے ساتھ دیکھتا ہے۔

اس کے علاوہ، آپ کو اپنے جسم کے اندر کی تصاویر لینے کے لیے کئی امیجنگ ٹیسٹ کرنے کی ضرورت ہوگی۔ ان میں شامل ہیں:

• الیکٹرو کارڈیوگرام (ECG)
• ایکو کارڈیوگرام (ایکو کارڈیوگرام - ایکو)
• سینے کا ایکسرے
• سی ٹی اسکین (کمپیوٹڈ ٹوموگرافی - سی ٹی اسکین)

Scleroderma کا علاج کیسے کیا جاتا ہے؟

سکلیروڈرما کا کوئی علاج نہیں ہے ، لیکن آپ کا ڈاکٹر آپ کو علاج کا ایک مجموعہ تلاش کرنے میں مدد کر سکتا ہے جو آپ کی علامات کو کنٹرول کرنے اور آپ کی روزمرہ کی زندگی پر ان کے اثرات کو کم کرنے میں مدد کر سکتا ہے۔

آپ کو جس قسم کے علاج کی ضرورت ہے اس پر منحصر ہے کہ آپ کی علامات کہاں ہیں اور وہ کتنی شدید ہیں۔ سکلیروڈرما کے کچھ عام علاج یہ ہیں:

• جلد کا علاج: آپ کو اپنی جلد کو خشک ہونے سے روکنے کے لیے کریم اور موئسچرائزر استعمال کرنے کی ضرورت ہوگی۔
• Immunosuppressants: یہ ادویات آپ کے مدافعتی نظام کو صحت مند خلیوں اور بافتوں کو نقصان پہنچانے سے روکتی ہیں۔
• مخصوص علامات کو کنٹرول کرنے کے لیے دوائیں: مثال کے طور پر، آپ کو اپنے بلڈ پریشر کو کنٹرول کرنے، سانس لینے کو آسان بنانے، گردے کی خرابی پر قابو پانے، یا ہاضمے کی علامات کو دور کرنے کے لیے دوائیں لینے کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔
• جسمانی تھراپی: ایک فزیکل تھراپسٹ آپ کی جسمانی حرکات کو بہتر بنانے میں مدد کر سکتا ہے۔
• فوٹو تھراپی: اس میں جلد کی حالتوں کے علاج کے لیے روشن، مرکوز الٹرا وائلٹ (UV) روشنی کا استعمال شامل ہے۔ اس سے موٹی جلد کے علاج میں مدد مل سکتی ہے۔
• اسٹیم سیل ٹرانسپلانٹ: شدید علامات والے کچھ لوگوں کو اسٹیم سیل ٹرانسپلانٹ کی ضرورت پڑسکتی ہے۔ اس میں خون کے خراب خلیات کو صحت مند عطیہ کرنے والے خلیات سے تبدیل کرنا شامل ہے۔

اگر مجھے Scleroderma ہے، تو مجھے کیا توقع کرنی چاہیے؟

آپ کو اپنی باقی زندگی کے لیے scleroderma اور اس کی علامات کو سنبھالنے کی توقع کرنی چاہیے۔ اگرچہ کوئی مستقل علاج نہیں ہے، بہت سے لوگ علاج اور طرز زندگی میں تبدیلیاں ڈھونڈتے ہیں جو ان کی علامات کو ان کی روزمرہ کی زندگی پر پڑنے والے اثرات کو کم کر سکتے ہیں۔

طویل مدتی بیماری کے ساتھ رہنا بعض اوقات بہت مایوس کن ہوسکتا ہے۔ اپنے ڈاکٹر سے سپورٹ گروپس یا تعلیمی مواقع کے بارے میں پوچھیں تاکہ آپ کو اپنے تناؤ اور ذہنی صحت کو سنبھالنے میں مدد ملے۔

کیا سکلیروڈرما کو روکا جا سکتا ہے؟

چونکہ صحیح وجہ معلوم نہیں ہے، اس لیے سکلیروڈرما کو روکنے کا کوئی طریقہ نہیں ہے ۔

میں اپنا خیال کیسے رکھوں؟ (خود کا خیال رکھنا)

آپ کے معمول کے علاج کے علاوہ، آپ اپنے روزمرہ کے طرز زندگی میں کچھ تبدیلیاں کر کے کچھ علامات پر قابو پا سکتے ہیں۔ ان میں سے کچھ شامل ہیں:

• صحت مند غذا اور ورزش کے منصوبے پر عمل کریں جو آپ کے لیے موزوں ہو۔
• جب آپ کی طبیعت ٹھیک نہ ہو تو شدید جسمانی سرگرمی سے گریز کریں ۔
• اپنے ماحول کے لیے موزوں لباس پہن کر اور باہر جاتے وقت اچھی کوالٹی کی سن اسکرین لگا کر اپنی جلد کی حفاظت کریں۔
• باقاعدگی سے دانتوں کی صفائی اور چیک اپ کے لیے دانتوں کے ڈاکٹر (دانتوں کی دیکھ بھال فراہم کرنے والے) کے پاس جائیں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہئے؟

سکلیروڈرما مختلف علامات کا سبب بن سکتا ہے، لہذا بعض اوقات اسے پہلے پہچاننا مشکل ہو جاتا ہے۔ اگر آپ کو نیا درد یا دیگر علامات ہیں، خاص طور پر اگر وہ خراب ہو جائیں، تو ڈاکٹر سے ملیں۔ یہاں تک کہ اگر آپ کی علامات کسی اور چیز کی وجہ سے ہیں، تو آپ کا ڈاکٹر وجہ کی نشاندہی کرسکتا ہے اور ان پر قابو پانے کے لیے علاج تجویز کرسکتا ہے۔

اگر ایسا لگتا ہے کہ آپ کا سکلیروڈرما کا علاج ٹھیک کام نہیں کر رہا ہے، یا اگر آپ کے علامات بدل جاتے ہیں یا بدتر ہو جاتے ہیں - خاص طور پر اگر وہ آپ کے سانس لینے یا نگلنے کی صلاحیت کو متاثر کرتے ہیں تو اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔

مجھے ایمرجنسی ٹریٹمنٹ یونٹ (ETU) میں کب جانا چاہیے؟

اگر آپ کو دل کے دورے کی علامات ہیں، جیسے سینے میں درد، سانس لینے میں دشواری، یا اگر آپ محسوس کرتے ہیں کہ آپ نگل نہیں سکتے، تو فوری طور پر 911 (یا آپ کا مقامی ایمرجنسی نمبر) پر کال کریں، یا ہسپتال کے ایمرجنسی ڈیپارٹمنٹ میں جائیں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

جب آپ ڈاکٹر سے ملیں تو یہ سوالات پوچھنا نہ بھولیں:

• کیا مجھے سکلیروڈرما یا کوئی اور بیماری ہے؟
• میرے پاس کس قسم کا سکلیروڈرما ہے؟
• مجھے کس قسم کے علاج کی ضرورت ہے؟
• مجھے کن پیچیدگیوں سے خاص طور پر آگاہ ہونا چاہئے؟

Scleroderma کے ساتھ کسی کی زندگی کی توقع کیا ہے؟

سکلیروڈرما والے زیادہ تر لوگ جان لیوا پیچیدگیاں پیدا نہیں کرتے ہیں ۔

تاہم، اگر آپ کو سیسٹیمیٹک سکلیروسیس ہے، جو اندرونی اعضاء کو متاثر کرتا ہے، تو آپ کو سنگین پیچیدگیوں کا زیادہ خطرہ ہوتا ہے۔ آپ کا ڈاکٹر آپ کو بتائے گا کہ کیا توقع کرنی ہے اور کیا آپ کو مہلک پیچیدگیوں کا زیادہ خطرہ ہے۔

کیا سکلیروڈرما ایک سنگین بیماری ہے؟

کسی بھی دائمی بیماری کی طرح، سکلیروڈرما ایک اہم، سنگین حالت ہے۔. اس کی وجہ یہ ہے کہ آپ کو ممکنہ طور پر اپنی ساری زندگی علامات سے نمٹنا پڑے گا۔ تاہم، اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ Scleroderma آپ کی زندگی پر حکمرانی کرے گا۔ ہر ایک کا تجربہ مختلف ہے۔ اپنے خوف، شکوک و شبہات اور خدشات کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔

سکلیروڈرما کے ساتھ رہنے کے لئے ایک بہت مایوس کن حالت ہو سکتی ہے. چونکہ ڈاکٹروں کو اس بات کا یقین نہیں ہے کہ اس کی وجہ کیا ہے اور کوئی ایک سائز کے مطابق تمام علاج نہیں ہے، اس لیے ایسا علاج تلاش کرنے میں کچھ وقت لگ سکتا ہے جو آپ کی علامات کو اچھی طرح سے کنٹرول کرے۔ آپ کا ڈاکٹر ہر قدم پر آپ کی مدد کرے گا۔

اپنے آنتوں کے احساس پر بھروسہ کریں، اور اس پر بھروسہ کریں جو 'صحیح نہیں' لگتا ہے۔ یہاں تک کہ علامات میں ایک چھوٹی سی تبدیلی بھی اس مسئلے کی علامت ہوسکتی ہے جسے آپ کے ڈاکٹر کے ذریعہ چیک کرنے کی ضرورت ہے۔ سوالات پوچھنے اور اپنی علامات یا علاج کے بارے میں اپنے خیالات کا اشتراک کرنے سے نہ گھبرائیں۔

ایک دائمی بیماری کے ساتھ رہنا بہت تھکا دینے والا ہو سکتا ہے۔ اپنے علامات کو سنبھالنے میں آپ نے جو محنت کی ہے اس کے لیے اپنے آپ کو کچھ احترام اور پہچان دینے کے لیے وقت نکالیں۔

کچھ اہم چیزیں جو آپ کو یاد رکھنی چاہئیں (ٹیک ہوم میسج)

ٹھیک ہے، ہم نے اب Scleroderma کے بارے میں بہت بات کی ہے۔ آخر میں، یہاں کچھ سب سے اہم چیزیں ہیں جو آپ کو یاد رکھنے کی ضرورت ہے:

• سکلیروڈرما ایک نایاب، خود کار قوت مدافعت کی بیماری ہے جس میں جسم بہت زیادہ کولیجن پیدا کرتا ہے، جس کی وجہ سے جلد اور بعض اوقات اندرونی اعضاء موٹے ہو جاتے ہیں۔
• اس کی دو اہم اقسام ہیں: مقامی اور نظامی۔ سیسٹیمیٹک قسم تھوڑی زیادہ خطرناک ہے کیونکہ یہ اندرونی اعضاء کو بھی متاثر کر سکتی ہے۔
• علامات مختلف ہوتی ہیں۔ اہم میں جلد کا گاڑھا ہونا، جوڑوں کا درد، تھکاوٹ، اور Raynaud's syndrome شامل ہیں۔
• اگرچہ کوئی مستقل علاج نہیں ہے، لیکن علامات کو کنٹرول کرنے کے لیے موثر علاج موجود ہیں۔ اپنے ڈاکٹر سے بات کریں اور علاج کا ایک منصوبہ تیار کریں جو آپ کے لیے کارآمد ہو۔
• جلد تشخیص اور علاج بہت ضروری ہے، اس لیے اگر آپ میں ان علامات میں سے کوئی بھی ہے تو طبی مشورہ ضرور لیں۔
• چونکہ یہ ایک طویل مدتی حالت ہے، اس لیے ذہنی طور پر مضبوط رہنا ضروری ہے۔ اگر ضروری ہو تو، معاون گروپوں سے مدد طلب کریں۔

پریشان نہ ہوں، آپ اکیلے نہیں ہیں۔ صحیح علم اور طبی مشورہ کے ساتھ، آپ اس حالت کے ساتھ کامیابی سے زندگی گزار سکتے ہیں۔

سکلیروڈرما ، سکلیروڈرما، جلد کا گاڑھا ہونا، مدافعتی امراض، کولیجن، رائناؤڈ سنڈروم، سیسٹیمیٹک سکلیروسیس، جلد کی بیماریاں