Ota-ona sifatida, shifokor sizga kichkintoyingizda orqa miya mushak atrofiyasi yoki barchamiz "Orqa miya mushak atrofiyasi" (SMA) deb biladigan narsa borligini aytganda, yuragingiz qanchalik og'ir bo'lishini tushunaman. Ammo tibbiyot fanining rivojlanishi bilan bunday holatlarni davolash uchun yangi, juda istiqbolli davolash usullari paydo bo'ldi. Bugun biz juda o'ziga xos, zamonaviy dori haqida gaplashamiz. Bu Onasemnogene Abeparvovec deb nomlangan dori.
Sodda qilib aytganda, bu Onasemnogene Abeparvovec nima?
Bu biroz murakkab nom, lekin sodda qilib aytaylik. Siz "Zolgensma" savdo belgisi ostidagi ushbu dori haqida eshitgan bo'lishingiz mumkin. Bu oddiy tabletka yoki kapsula emas. Bu gen terapiyasi .
Tasavvur qiling-a, tanamizdagi har bir funktsiya genlarimiz tomonidan boshqariladi. Xuddi kompyuter dasturi kabi. SMAda mushaklar faoliyati uchun zarur bo'lgan oqsilni ishlab chiqaradigan gendagi nuqson mavjud. Shunday qilib, bu Onasemnogene Abeparvovec davolash usuli bolaning tanasiga nuqsonli gen o'rniga sog'lom genning nusxasini kiritishdir. Bu sog'lom gen zararsiz modifikatsiyalangan virus (adeno bilan bog'liq virus) yordamida tananing asab hujayralariga o'tkaziladi.
Muhimi shundaki, bu SMA ni to'liq davolaydigan davolash usuli emas. Biroq, bu kasallikning rivojlanishini to'xtatishga va bolaning mushaklarining ishlashi va kuchayishiga yordam beradi.
Bu davolash qanday amalga oshiriladi?
Bu dori kasalxonada, mutaxassis shifokorlar va hamshiralarning to'liq nazorati ostida beriladi. Bu infuzion davolash usuli. Sho'r eritma singari, bu dori organizmga taxminan bir soat davomida asta-sekin yuboriladi. Bu davolash odatda umrida bir marta amalga oshiriladi.
Ushbu davolash usuli yangi tug'ilgan chaqaloqlar va yosh bolalarga berilishi mumkin. Bolani tekshiradigan mutaxassis tibbiy guruh ushbu davolash usuli sizning farzandingiz uchun mos keladimi yoki yo'qligini hal qiladi. Shuning uchun bu haqda tashvishlanmang.
Davolashdan oldin shifokoringizga aytishingiz kerak bo'lgan narsalar
Bu juda ilg'or davolash usuli bo'lgani uchun, davolanishni boshlashdan oldin tibbiy guruhga farzandingizning sog'lig'i haqidagi barcha tafsilotlarni ma'lum qilish juda muhimdir . Ayniqsa, ularga bu narsalar haqida aytib berishni unutmang.
- Agar bolada yurak kasalligi bo'lsa.
- Agar siz ilgari jigar kasalligi yoki jigar fermentlaridagi o'zgarishlar haqida xabar bergan bo'lsangiz.
- QondaAgar sizda trombotsitlar sonining pastligi kabi qon kasalligi bo'lsa.
- Agar sizda ilgari ushbu dori vositasiga yoki boshqa biron bir dori yoki oziq-ovqatga allergik reaktsiya bo'lgan bo'lsa.
- Agar ona homilador bo'lsa, homilador bo'lishga harakat qilsa yoki emizikli bo'lsa.
Ushbu ma'lumotni aniq taqdim etish bolaning xavfsizligi uchun juda muhimdir.
Davolashning mumkin bo'lgan yon ta'siri qanday?
Har qanday dori singari, bu davolash usuli ham ba'zi nojo'ya ta'sirlarga olib kelishi mumkin. Ba'zilari normal, ammo biz juda ehtiyot bo'lishimiz kerak bo'lgan ba'zi narsalar mavjud. Keling, ularni aniq tahlil qilaylik.
| Yon ta'siri | Tavsif va nima qilish kerak |
|---|---|
| Shifokorga darhol xabar qilinishi kerak bo'lgan jiddiy yon ta'sirlar | |
| Jigar shikastlanishining belgilari | Bu eng muhim va eng keng tarqalgan jiddiy yon ta'sirdir. Ko'zlar yoki terining sarg'ayishi (sariqlikka o'xshash), to'q sariq/jigarrang siydik, to'q najas, oshqozonning yuqori o'ng tomonida og'riq, ko'ngil aynishi, ishtahani yo'qotish va haddan tashqari charchoq kabi alomatlarga e'tibor bering. Agar siz bularning birortasini sezsangiz , darhol shifokoringizga xabar bering . |
| Allergik reaksiyalar | Agar sizda teri toshmasi, qichishish, yuz, lablar yoki tilning shishishi yoki nafas olishda qiyinchilik kabi alomatlar paydo bo'lsa, bu favqulodda holat. Darhol shifokoringizga xabar bering. |
| G'ayrioddiy qon ketish yoki ko'karishlar | Trombotsitlar kamayishi tufayli qon ketishi hatto kichik jarohatdan ham to'xtamasligi va teri ostida ko'karishlar paydo bo'lishi mumkin. Bu haqda shifokoringizga ham xabar bering. |
| Infektsiya belgilari | Agar sizda sababsiz isitma, titroq, tomoq og'rig'i yoki yo'tal paydo bo'lsa, bu haqda shifokoringizga xabar bering. |
| Odatda jiddiy bo'lmagan, ammo shifokorga xabar qilinishi kerak bo'lgan yon ta'sirlar | |
| Qusish | Farzandingiz davolanishdan keyin qusishi mumkin. Odatda bu bir necha kun ichida yo'qoladi. Ammo, agar u davom etsa yoki farzandingizda qiyinchiliklar bo'lsa, shifokoringizga xabar bering. |
Agar dozani oshirib yuborsam-chi?
Ushbu dori kasalxonada tibbiy nazorat ostida qo'llanilganligi sababli, dozani oshirib yuborish ehtimoli juda kam. Biroq, agar siz bunday holat yuz bergan deb gumon qilsangiz, darhol kasalxonaning shoshilinch tibbiy yordam bo'limiga (ETU) xabar berishingiz kerak. Agar kerak bo'lsa, maslahat uchun Kolombo milliy kasalxonasidagi Milliy zaharlanishlar haqida ma'lumot markaziga ham qo'ng'iroq qilishingiz mumkin.
Davolash paytida va undan keyin e'tiborga olish kerak bo'lgan narsalar
Qon tahlillari
Davolanishdan oldin va keyin farzandingiz jigar faoliyati va trombotsitlar darajasini ma'lum bir vaqt davomida kuzatib borish uchun muntazam ravishda qon tahlilini o'tkazishi kerak bo'ladi. Bu farzandingizning xavfsizligi uchun, shuning uchun ushbu testlarni shifokor ko'rsatmasi bo'yicha aniq belgilangan sanalarda o'tkazish juda muhimdir.
Tana suyuqliklari va chiqindilarini qayta ishlash
Bu ko'p odamlar e'tibor bermaydigan juda muhim jihat. Davolanishdan so'ng, ushbu dorining bir qismi (modifikatsiyalangan virus) bolaning najasi va siydigi bilan bir oy yoki undan ko'proq vaqt davomida ajralib chiqishi mumkin. Shuning uchun, oila a'zolari bolaning tagliklarini almashtirish va tozalashda ayniqsa ehtiyot bo'lishlari kerak.
- Har safar taglikni almashtirganingizda qo'lqop kiying.
- Ishlatilgan taglikni yaxshilab yopilgan plastik paketga soling va alohida axlat qutisiga tashlang.
- Taglikni almashtirgandan so'ng, qo'llaringizni sovun bilan yaxshilab yuving.
- Agar farzandingizning kiyimlari yoki choyshablari najas yoki siydik bilan ifloslansa, ularni alohida issiq suvda yuving.
Bu haqda xavotir olmang. Kasalxonadan chiqib, uyga ketishingizdan oldin, tibbiy guruh sizga bu ishlarni qanday qilish bo'yicha aniq ko'rsatmalar beradi.
Uyga olib ketish xabari
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) - bu umr bo'yi bir marta vena ichiga yuboriladigan, orqa miya mushak atrofiyasi (SMA) uchun maxsus gen terapiyasi.
- Bu kasallikni to'liq davolamasa ham, kasallikning rivojlanishini nazorat qilish va bolaning hayot sifatini yaxshilashda katta yordam beradi.
- Davolashdan oldin shifokorga bolaning to'liq sog'lig'i tarixi (ayniqsa jigar, yurak va qon bilan bog'liq muammolar) haqida aytib berish juda muhimdir.
- Davolanishdan keyin jigar shikastlanishi belgilari (teri/ko'zlarning sarg'ayishi, siydikning to'q rangga kirishi) ga juda ehtiyot bo'ling. Agar sizda bunday belgilar bo'lsa, darhol shifokoringizga xabar bering.
- Davolanishdan keyin bir necha oy davomida chaqaloqning tagliklari va chiqindilari bilan ishlashda tibbiy tavsiyalarga amal qilish juda muhimdir.
- Agar sizda ushbu davolash usuli haqida biron bir xavotir bo'lsa, hech qachon taxmin qilmang, balki bolangizni davolayotgan shifokor yoki tibbiy guruh bilan maslahatlashing.
💬 Comments (0)
Hozircha hech qanday fikr yozilmagan. Bu yerda birinchi marta fikringizni qo'shing.
Fikringizni qo'shing