Ba'zan ota-onalar sifatida biz farzandlarimizdagi kichik o'zgarishlardan juda xavotirda bo'lamiz, to'g'rimi? Tasavvur qiling-a, agar kichkintoyingiz boshqa bolalar kabi bo'ynini to'g'ri tutmasa, to'g'ri ag'darilmasa yoki o'tirmasa, siz uchun biroz xavotirlanish odatiy holdir. Ba'zan bu narsalarning sababi orqa miya mushaklarining atrofiyasi yoki qisqacha SMA bo'lishi mumkin. Bugun biz butun dunyoda ushbu SMA kasalligini davolash uchun ishlatiladigan Spinraza preparati haqida gaplashamiz.
Sodda qilib aytganda, orqa miya mushak atrofiyasi (SMA) nima?
Orqa miya mushak atrofiyasi (SMA) genetik kasallikdir . Bu uning avloddan-avlodga o'tishi mumkinligini anglatadi. Bunda tanamizdagi mushaklar, ya'ni mushaklar asta-sekin zaiflashadi. Bu zaiflik bolaning bo'ynini to'g'ri tutishini, mustaqil o'tirishini, yurishini va ba'zi og'ir holatlarda hatto yutish va nafas olish kabi oddiy narsalarni ham qiyinlashtirishi mumkin.
Ushbu kasallikning bir nechta turlari mavjud, ular alomatlar paydo bo'la boshlagan yoshga qarab bo'linadi.
- Chaqaloqlarda boshlanadigan SMA: Alomatlar juda yosh chaqaloqda (6 oydan oldin) paydo bo'lganda.
- Voyaga yetmaganlar/Kechroq boshlangan SMA: Agar alomatlar bolalikda (6 oydan keyin) paydo bo'lsa.
- Voyaga yetganlarda paydo bo'ladigan SMA: Agar alomatlar balog'at yoshidan keyin paydo bo'lsa.
Bu kasallik haqida gap ketganda, Spinraza bu kasallikni davolash uchun juda muhim vositadir. Keling, endi bu haqda batafsil gaplashaylik.
Spinraza (Nusinersen) bilan davolash qanday amalga oshiriladi?
Spinraza oddiy in'ektsiya sifatida berilmaydi. U intratekal in'ektsiya sifatida beriladi. Sodda qilib aytganda, u to'g'ridan-to'g'ri umurtqa pog'onangiz ichidagi orqa miya suyuqligiga yuboriladi. Buni faqat maxsus tayyorlangan shifokorlar amalga oshirishi kerak. Shuning uchun, bu davolash odatda kasalxonadagi maxsus davolash markazida amalga oshiriladi. Bu jarayon bir necha soat davom etishi mumkin.
Davolash boshlanganda, "yuklash dozalari" deb ataladigan to'rtta doza yaqin vaqt oralig'ida beriladi.
1. Dastlabki uchta doza har 14 kunda beriladi.
2. To'rtinchi doza uchinchi dozadan 30 kun o'tgach beriladi.
Ushbu to'rt dozadan so'ng, davolash har to'rt oyda bir dozadan davom etadi.
Ba'zida sizga ushbu dori berilishidan oldin qon va siydik tahlillari o'tkazilishi mumkin.Shifokoringiz bir nechta dozani buyurishi mumkin. Bu dorining biron bir ta'sir ko'rsatayotganini bilish uchun. Biroq, davolanish qancha vaqt davomida, qancha dozada va qanday testlardan o'tishingiz kerakligini faqat shifokoringiz hal qilishi mumkin.
Eng muhimi, shifokor tomonidan belgilangan rejali davolanish va testlarni hech qachon o'tkazib yubormaslikdir.
Ushbu dorining natijalari qanday?
Spinraza preparatining samaradorligini o'rganish uchun ikkita katta tadqiqot o'tkazildi: biri juda yosh bolalarda (go'daklik davrida), ikkinchisi katta yoshdagi bolalarda (kechroq boshlangan).
Ushbu tadqiqotlarda ba'zi bolalarga Spinraza preparati berildi. Boshqa guruhga esa soxta protsedura berildi. Bu shuni anglatadiki, ularga aslida preparat in'ektsiya qilinmagan, balki shunchaki kichik igna bilan sanchilgan. Bu preparatning haqiqiy ta'sirini o'lchash uchun amalga oshiriladi.
Natijalar, albatta, dalda beruvchi.
- Yosh chaqaloqlar ishtirokida o'tkazilgan tadqiqotda: Spinraza olgan chaqaloqlarning deyarli yarmi harakatlanish bosqichlarida sezilarli yaxshilanishlarni ko'rsatdi, platsebo olgan chaqaloqlarning hech birida esa hech qanday yaxshilanish kuzatilmadi.
- Katta yoshdagi bolalar tadqiqotida: 15 oydan so'ng, Spinraza olgan bolalarning 57 foizida mushaklarning faoliyati yaxshilangan, platsebo olganlarning esa atigi 26 foizida esa.
Bu ushbu davolash usuli SMA bemorlarining hayotida qanchalik katta farq qilishi mumkinligini ko'rsatadi. Lekin esda tutingki, bu tadqiqot natijalari va farzandingizning natijalari boshqacha bo'lishi mumkin. Shifokoringiz buni tushunishi kerak bo'lgan eng yaxshi odam.
Spinraza yon ta'siri va jiddiy xavflar
Har qanday dori singari, Spinraza ham nojo'ya ta'sirlarga olib kelishi mumkin. Bu alomatlar boshlangan yoshga qarab biroz farq qiladi.
| Alomatlar boshlanish vaqti | Umumiy yon ta'sirlar |
|---|---|
| Chaqaloqlik davridagi boshlang'ich | Quyi nafas yo'llarining infeksiyalari (masalan, o'pka infeksiyalari) va qabziyat. |
| Keyinchalik boshlangan | Isitma, bosh og'rig'i, qusish va bel og'rig'i. |
Umumiy yon ta'sirlarni boshqarish bo'yicha maslahatlar
- Bosh og'rig'i uchun: yaxshi uxlang, vaqtida ovqatlaning va ko'p suv iching.
- Qabziyat uchun: Ko'proq meva, sabzavot va tolaga boy ovqatlar iste'mol qiling va ko'p suv iching.
- Infektsiyalarning oldini oling: Qo'llaringizni tez-tez yuving va yuzingizga tegishni kamaytiring.
Bu keng tarqalgan yon ta'sirlar bo'lsa-da, agar ular davom etsa yoki jiddiy ko'rinsa, shifokoringizga xabar bering.
Juda ehtiyot bo'ling, jiddiy xavf!
Spinraza bilan bog'liq ikkita juda kam uchraydigan, ammo juda jiddiy xavf haqida xabardor bo'lishingiz kerak.
| Xavf | Ehtiyot bo'lish kerak bo'lgan alomatlar |
|---|---|
| Qon ketish xavfi (Qon ketish xavfi - trombotsitlar miqdori past) |
|
| Buyrak shikastlanishi (Buyrak shikastlanishi) |
|
Juda muhim:Agar sizda yoki farzandingizda yuqorida aytib o'tilgan jiddiy alomatlardan biri paydo bo'lsa, darhol shifokoringizga xabar bering yoki eng yaqin kasalxonaning tez tibbiy yordam bo'limiga (ETU) boring. Buni kechiktirish kerak emas.
Uyga olib ketish xabari
- Orqa miya mushak atrofiyasi (SMA) - bu mushaklarni zaiflashtiradigan genetik kasallik.
- Spinraza (Nusinersen) - bu kasallik uchun ishlatiladigan va mushaklar faoliyatini yaxshilashga yordam beradigan davolash usuli.
- Ushbu davolash mutaxassis shifokor tomonidan orqa miya suyuqligiga in'ektsiya yo'li bilan amalga oshiriladi.
- Bosh og'rig'i va isitma kabi keng tarqalgan yon ta'sirlar paydo bo'lishi mumkin. Biroq, har doim haddan tashqari qon ketish yoki buyrak shikastlanishi kabi jiddiy alomatlardan xabardor bo'ling.
- Shifokor ko'rsatmalariga aniq amal qiling. Davolanish va testlar uchun belgilangan uchrashuvlarni o'tkazib yubormang.
- Davolash, uning yon ta'siri va xarajatlari bo'yicha har qanday savollaringizni davolovchi mutaxassisingiz bilan ochiq muhokama qiling.
💬 Comments (0)
Hozircha hech qanday fikr yozilmagan. Bu yerda birinchi marta fikringizni qo'shing.
Fikringizni qo'shing