Con bạn sinh ra không có dương vật? Hãy cùng tìm hiểu về Aphalia.

Khi nhìn thấy thành viên mới trong gia đình, bạn có thể bị sốc và thậm chí sợ hãi đến chết. Một số em bé sinh ra không có dương vật. Trong y học, điều này được gọi là chứng không có dương vật (aphallia). Đây là một tình trạng rất hiếm gặp. Nhưng, với tư cách là cha mẹ, bạn không đơn độc khi điều này xảy ra, và tất cả chúng ta ở đây để cùng trò chuyện, tìm hiểu và làm những điều tốt nhất cho con bạn.

Aphalli là gì? Hãy cùng tìm hiểu một cách đơn giản.

Nói một cách đơn giản, chứng không có dương vật khi sinh ra . Đây là một tình trạng bẩm sinh . Điều này có nghĩa là dương vật không phát triển đúng cách trong quá trình phát triển phôi thai , khi em bé vẫn còn trong bụng mẹ. Một tên gọi khác của tình trạng này là chứng không hình thành dương vật .

Trong trường hợp này, không chỉ thiếu dương vật mà lỗ niệu đạo cũng không nằm ở vị trí bình thường. Thông thường, lỗ niệu đạo nằm ở vùng đáy chậu, giữa hậu môn và bộ phận sinh dục .

Một số nhà nghiên cứu tin rằng thuật ngữ aphallia nên được sử dụng để mô tả sự thiếu vắng mô thể hang khi sinh. Mô thể hang là một loại mô xốp chứa đầy máu khi có kích thích tình dục. Mô này có ở dương vật của bé trai và ở âm vật của bé gái. Theo định nghĩa này, aphallia có thể xảy ra ở trẻ sơ sinh có cấu trúc gen nam (nhiễm sắc thể giới tính XY) hoặc nữ (nhiễm sắc thể giới tính XX), nghĩa là chúng có thể có nhiễm sắc thể giới tính XY hoặc XX .

Tình trạng không có dương vật này phổ biến đến mức nào?

. , 10 30 . (XY ) . , . , ‍ .

Chứng không có dương vật khác với các tình trạng tương tự khác như thế nào?

Đôi khi, ngay cả khi em bé có dương vật, nó có thể không nhìn thấy được. Do đó, trước khi xác định chắc chắn rằng em bé bị chứng không có dương vật, các bác sĩ cần xem xét một số tình trạng khác. Hãy cùng xem đó là những tình trạng nào:

• (Buried penis): , ‍ ‍ , , (testicles ) . (concealed penis or hidden penis) . , .
• Tật lỗ tiểu lệch vị trí (Hypospadias): Trong tình trạng này, ống dẫn nước tiểu từ bàng quang ra ngoài, gọi là niệu đạo , không được hình thành đúng cách. Ngoài ra, lỗ niệu đạo không nằm ở vị trí bình thường ở đầu dương vật. Thay vào đó, nó có thể nằm trên thân dương vật hoặc trong bìu. Trong trường hợp này, dương vật vẫn còn đó, nhưng lỗ niệu đạo nằm ở vị trí khác.
• Dương vật nhỏ: Trong tình trạng này, dương vật ngắn hơn bình thường khi sinh. Tức là, ngắn hơn 1,9 cm (0,75 inch). Dương vật vẫn tồn tại, nhưng kích thước nhỏ.
• Rối loạn phát triển giới tính (DSD): Trong tình trạng này, sự phát triển giới tính không diễn ra bình thường do các nguyên nhân di truyền, sinh lý hoặc nội tiết tố. Bộ phận sinh dục có thể không rõ ràng (tức là không có hình dạng nam hoặc nữ điển hình) và/hoặc không phù hợp với giới tính nhiễm sắc thể.

Như vậy, bạn thấy đấy, chứng không có dương vật khác với tất cả những điều trên, đó là sự hoàn toàn không có dương vật .

Trẻ sơ sinh bị chứng không có dương vật có những triệu chứng gì?

Các triệu chứng chính là:

• Không có dương vật , nhưng có bìu và tinh hoàn.
• Kết quả xét nghiệm nhiễm sắc thể thường cho thấy giới tính nam (46, XY) hoặc nữ (46, XX). Điều này có nghĩa là không có vấn đề gì ở cấp độ nhiễm sắc thể.

Đôi khi, các bác sĩ có thể chẩn đoán tình trạng này trước khi sinh, tức là trước khi em bé chào đời .

Nguyên nhân nào gây ra chứng không có ngôn ngữ (aphalia)?

Thành thật mà nói, nguyên nhân chính xác của chứng không có dương vật vẫn chưa được biết rõ . Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu biết rằng sự phát triển của phôi thai (sự phát triển của trứng đã thụ tinh) không diễn ra bình thường. Điều này được gọi là chứng bất sản , có nghĩa là bộ phận liên quan không phát triển. Họ vẫn đang nghiên cứu xem những yếu tố di truyền hoặc môi trường nào góp phần gây ra hiện tượng này.

Chứng mất ngôn ngữ được chẩn đoán như thế nào?

Thông thường, bác sĩ có thể chẩn đoán tình trạng này bằng cách khám sức khỏe . Tuy nhiên, họ cũng có thể yêu cầu xét nghiệm máu hoặc các xét nghiệm hình ảnh , chẳng hạn như siêu âm, để xác nhận chẩn đoán. Những xét nghiệm này có thể kiểm tra bộ phận sinh dục bên trong của em bé và phát hiện các biến chứng khác.

Các phương pháp điều trị chứng vô dương là gì?

Khi nghi ngờ trẻ sơ sinh mắc chứng không có dương vật, điều đầu tiên các bác sĩ ưu tiên kiểm tra là các dị tật bẩm sinh khác có thể đe dọa đến tính mạng .

Điều quan trọng tiếp theo là đảm bảo em bé có thể đi tiểu bình thường.Tức là, họ kiểm tra xem có lỗ thông cho nước tiểu thoát ra khỏi cơ thể hay không, hoặc có bất kỳ tắc nghẽn nào trong đường tiết niệu hay không. Đôi khi, có thể cần phẫu thuật gọi là mở bàng quang để tạo đường dẫn cho nước tiểu thoát ra ngoài.

Trong những năm đầu đời của trẻ, phẫu thuật tạo hình dương vật (phalloplasty) và phẫu thuật tạo hình niệu đạo (urethroplasty) có thể được thực hiện. Bác sĩ phẫu thuật chuyên khoa sẽ quyết định phương pháp tốt nhất cho các ca phẫu thuật này. Đây là những ca phẫu thuật phức tạp, vì vậy chúng được thực hiện dưới sự giám sát của một nhóm y tế giàu kinh nghiệm.

Quan trọng: Trước đây, phương pháp điều trị truyền thống cho trẻ sơ sinh không có dương vật nhưng có tinh hoàn (tức là về mặt di truyền có nhiễm sắc thể XY) là phẫu thuật tạo hình bộ phận sinh dục nữ, giúp trẻ được xác định giới tính là nữ . Tuy nhiên, trong nhiều trường hợp, khi lớn lên, những đứa trẻ này nhận ra rằng giới tính được bác sĩ xác định lúc sinh không phù hợp với bản dạng giới thực sự của chúng.

Do đó, nhiều bác sĩ hiện nay tin rằng nếu một đứa trẻ có nhiễm sắc thể giới tính nam (XY), thì nên tiến hành phẫu thuật tái tạo dương vật (phalloplasty) . Người ta cho rằng nên để nguyên như vậy cho đến khi đứa trẻ hiểu rõ về giới tính của mình và đủ lớn để tự đưa ra quyết định về những việc cần làm tiếp theo. Sau tuổi dậy thì, có thể thực hiện phẫu thuật lần thứ hai (phalloplasty) để giúp trẻ có dương vật kích thước như người lớn. Tuy nhiên, rất khó để kỳ vọng chức năng cương dương bình thường sau những cuộc phẫu thuật như vậy.

Những quyết định này rất nhạy cảm, vì vậy đội ngũ y tế, bác sĩ tâm thần và cha mẹ của đứa trẻ sẽ cùng nhau quyết định điều gì là tốt nhất cho đứa trẻ.

Liệu nguy cơ sinh con bị dị tật không có dương vật có thể được giảm thiểu không?

Vì nguyên nhân chính xác của chứng không có dương vật chưa được biết rõ, hiện tại không có cách nào để ngăn ngừa nó . Tuy nhiên, tư vấn di truyền có thể thảo luận về các bệnh lý di truyền và chẩn đoán trước sinh . Điều này có thể giúp cung cấp thông tin và chuẩn bị cho cha mẹ trước khi thụ thai và/hoặc sinh con.

Ngoài ra, duy trì lối sống lành mạnh trong suốt thai kỳ rất tốt cho cả mẹ và bé trong bụng. Điều đó có nghĩa là ăn uống cân bằng, tránh hút thuốc và rượu bia, và tuân theo lời khuyên của bác sĩ.

Nếu con tôi bị chứng không có dương vật, tôi nên chuẩn bị những gì?

Nếu con bạn bị chứng không có dương vật nhưng không có biến chứng nghiêm trọng nào khác, tiên lượng sẽ tốt.Tuy nhiên, nếu có các vấn đề sức khỏe khác, tình hình có thể trở nên phức tạp hơn. Một số biến chứng, ví dụ như khó thở, thiếu một số cơ quan nội tạng quan trọng, có thể rất nghiêm trọng. Do đó, điều quan trọng là phải thường xuyên trao đổi với bác sĩ về tình trạng sức khỏe của trẻ.

Tôi cần chăm sóc bản thân như thế nào khi là phụ huynh của một đứa trẻ bị chứng không có dương vật?

Việc cảm thấy có nhiều quyết định lớn cần đưa ra ngay sau khi em bé chào đời là điều bình thường. Nhưng không cần phải hoảng sợ. Điều quan trọng là hãy làm từng bước một . Khi em bé lớn lên, bé sẽ trải qua nhiều thay đổi về thể chất, tinh thần và trí tuệ. Để giúp bạn đối phó với những thay đổi này, việc tìm kiếm sự tư vấn có thể rất hữu ích cho cha mẹ và gia đình.

Hãy nhớ rằng bạn không cô đơn. Cảm thấy sợ hãi, buồn bã, lo lắng, và thậm chí tức giận trong những lúc như thế này là điều bình thường.

Là cha mẹ, điều quan trọng là duy trì mối quan hệ chặt chẽ với đội ngũ y tế của con mình. Các bác sĩ sẽ giải thích những điều cần biết và các bước tiếp theo. Đừng ngại trao đổi với họ về bất kỳ câu hỏi hoặc lo lắng nào của bạn.

Tôi nên hỏi bác sĩ những câu hỏi gì?

Điều quan trọng là bạn nên trao đổi với bác sĩ về mọi điều mình đang lo lắng. Ví dụ, bạn có thể hỏi những câu hỏi như:

• Tôi nên nói chuyện với con mình về vấn đề này như thế nào (khi con đủ lớn để hiểu)?
• Chúng ta nên giới thiệu Aphallia với gia đình và bạn bè như thế nào?
• Tôi nên đưa ra quyết định về điều trị y tế như thế nào? Những điều đầu tiên tôi nên cân nhắc là gì?
• Tôi có thể tìm các nhóm hỗ trợ dành cho phụ huynh có con như thế này ở đâu?
• Tình huống này sẽ ảnh hưởng như thế nào đến sự phát triển và giáo dục trong tương lai của đứa trẻ? Chúng ta nên làm gì?

Điều gì sẽ xảy ra với những người mắc chứng aphalia khi trưởng thành?

Trên toàn thế giới chỉ có chưa đến 100 người được chẩn đoán mắc chứng aphallia (không có dương vật). Hầu hết những người này chưa đến tuổi trưởng thành. Việc điều trị chứng aphallia ở người lớn có thể khó khăn hơn so với điều trị ở trẻ em. Tuy nhiên, vẫn có các giải pháp y tế và dịch vụ tư vấn dành cho trường hợp này.

Cuối cùng, hãy nhớ điều này.

Việc cha mẹ cảm thấy choáng váng và sốc khi phát hiện con mình mắc một dị tật bẩm sinh khác với dự đoán là điều hoàn toàn bình thường . Không có gì sai khi cảm thấy sợ hãi, buồn bã, lo lắng hay tức giận . Bạn không hề đơn độc trong những cảm xúc đó.

Điều quan trọng nhất là dành thời gian để đưa ra những quyết định vì lợi ích tốt nhất của con bạn, và giải quyết những quyết định quan trọng, cấp bách nhất trước tiên.Hãy trao đổi với đội ngũ y tế và xin lời khuyên của họ về cách tiếp tục. Hãy nhớ rằng, bạn chịu trách nhiệm mang đến cho con mình tình yêu thương, sự chăm sóc và dịch vụ y tế tốt nhất.

` Thiếu dương vật, dị tật bẩm sinh, không có dương vật, phát triển giới tính, phẫu thuật tạo hình dương vật, tư vấn di truyền