ඔයාට සමහර වෙලාවට පොඩි සීරීමකින් වුණත් ලේ යන එක නතර වෙන්නෙ නැතුව ගොඩක් වෙලා යනවද? එහෙම නැත්නම් නිතරම නහයෙන් ලේ ගලනවද? සමහරවිට ඔයාගේ පවුලේ කාටහරිත් මේ වගේ ප්‍රශ්න තියෙනවද? එහෙමනම්, මේ කියන්න යන්නේ ඔයාට වැදගත් වෙන්න පුළුවන් දෙයක් ගැන. අපි අද කතා කරමු වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) කියන, ටිකක් අහන්න ලැබෙන අඩු, ඒත් ඇත්තටම ගොඩක් දෙනෙක්ට තියෙන්න පුළුවන් රෝගී තත්ත්වයක් ගැන.
මොකක්ද මේ වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) කියන්නේ අපේ ලේ හරියට කැටි ගැහෙන්නේ නැති වෙන, ඒ කියන්නේ ලේ ගැලීමක් වුණාම ඒක නතර වෙන්න උදව් කරන ක්‍රියාවලිය දුර්වල වෙන රෝගයක්. මේක ගොඩක් වෙලාවට පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්, ඒ කියන්නේ දෙමව්පියන්ගෙන් තමන්ගෙම දරුවන්ට මේ රෝගය උරුම වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි බය වෙන්න එපා, මේකට ප්‍රතිකාර තියෙනවා. වෛද්‍යවරුන්ට පුළුවන් මේ ලේ කැටි ගැසීමේ ක්‍රියාවලියට උදව් වෙන විදියේ බෙහෙත් වර්ග ලබා දෙන්න.
වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) තියෙන කෙනෙක්ට මොකද වෙන්නේ?
මේ රෝගය තියෙන කෙනෙක්ට සාමාන්‍ය කෙනෙක්ට වඩා වැඩියෙන් ලේ යන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, නිකන් පොඩි තුවාලයක් වුණත්, නැත්නම් දතක් ගැලෙව්වම වුණත් ලේ යන එක නතර වෙන්න ගොඩක් වෙලා යනවා. සමහර අයට නිතර නිතර නහයෙන් ලේ ගලනවා. කාන්තාවන්ට නම්, ඔසප් වීමේදී අධිකව රුධිරය පිටවෙන්න පුළුවන්, එහෙම නැත්නම් දරුවෙක් ලැබුණට පස්සේ අධිකව ලේ යන්නත් පුළුවන්.
මේ රෝගයේ දරුණුම අවස්ථාව තියෙන අයට නම්, සමහර වෙලාවට කිසිම හේතුවක් නැතුව හන්දි ඇතුළට හරි මෘදු පටක ඇතුළට හරි ලේ ගලන්න පුළුවන්. එතකොට ඒ තැන් ඉදිමිලා, දරුණු වේදනාවක් එන්නත් ඉඩ තියෙනවා. තවත් සමහරුන්ට මේ නිසා රක්තහීනතාවය (anemia), ඒ කියන්නේ ලේ අඩුකම හැදෙන්නත් පුළුවන්.
මේ රෝග තත්ත්වය කොච්චර සුලබද?
ඇත්තටම මේක තමයි ලෝකයේ තියෙන සුලබම ලේ ගැලීමේ රෝග තත්ත්වය. සමහර වාර්තා අනුව, ඇමරිකාවේ ජනගහනයෙන් 1% කට විතර මේක තියෙනවා. ලෝක මට්ටමෙන් ගත්තොත්, මිලියනයකට 23 ත් 110 ත් අතර ප්‍රමාණයකට මේ රෝගය තියෙන්න පුළුවන් කියලා තමයි කියන්නේ. හැබැයි මේ ගණන් හිලව් ටිකක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්, මොකද සමහර අය ලේ ගැලීමේ ප්‍රශ්න තිබුණත්, හරියටම වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) කියලා හඳුනගෙන නැති වෙන්න පුළුවන්. සමහර අයට අවුරුදු ගාණක් තිස්සේ මේ ප්‍රශ්න තිබිලත්, හරියටම රෝග විනිශ්චයක් ලැබෙන්නේ ගොඩක් පරක්කු වෙලා.
වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගයයි හිමොෆීලියාවයි (Hemophilia) කියන්නේ දෙකක්ද?
ඔව්, මේ දෙකම ලේ කැටි ගැසීමට සම්බන්ධ ප්‍රශ්න වුණත්, වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) කියන්නේ හිමොෆීලියාවට (Hemophilia) වඩා සාමාන්‍යයෙන් රෝග ලක්ෂණ අඩු, එතරම් දරුණු නැති තත්ත්වයක්. හැබැයි ඒකෙන් කියවෙන්නේ නෑ මේක ගණන් ගන්නෙ නැතුව ඉන්න ඕන දෙයක් කියල.
වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගයේ (von Willebrand Disease) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
ගොඩක් අයට මේ රෝගය තිබුණත්, සමහරවිට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් පෙන්නුම් කරන්නේ නැතිවෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් තියෙන්නේ බොහොමත්ම සුළු රෝග ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, රෝගය ටිකක් දරුණු මට්ටමක තියෙන අයට මේ වගේ ලක්ෂණ දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්:
- නහයෙන් ලේ ගැලීම: මේක නිකන් සාමාන්‍ය ලේ ගැලීමක් නෙවෙයි. විනාඩි 10 කට වඩා වැඩි වෙලාවක් ලේ යන එක, එහෙම නැත්නම් අවුරුද්දකට පස් වතාවකට වඩා නහයෙන් ලේ ගලන එක වෙන්න පුළුවන්.
- තුවාලයකින් ලේ ගැලීම: පොඩි කැපුමකින් හරි වෙනත් තුවාලයකින් හරි විනාඩි 10 කට වඩා ලේ යන එක.
- ලේ පැල්ලම් (තැලීම්): මේ රෝගය තියෙන අයට හරිම ලේසියෙන් ඇඟේ ලේ පැල්ලම් ඇතිවෙනවා. ඒ වගේම මේ තැලීම් නිකන් සම මට්ටමේ තියෙන ඒවා නෙවෙයි, ටිකක් ඉදිමිලා වගේ, ගැටයක් වගේ උඩට ඇවිල්ලා තියෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම මේ තැලීම් සාමාන්‍යයෙන් රුපියල් පහේ කාසියකට වඩා ලොකු වෙන්නත් පුළුවන්.
- යකඩ ඌනතා රක්තහීනතාවය (Iron-deficiency anemia): රක්තහීනතාවය කියන්නේ ඇඟේ රතු රුධිර සෛල ප්‍රමාණවත් තරම් නැති එකනේ. යකඩ ඌනතා රක්තහීනතාවයේදී වෙන්නේ, අපේ ඇඟට හිමොග්ලොබින් (hemoglobin) හදන්න අවශ්‍ය යකඩ ප්‍රමාණවත් තරම් නැති වෙන එක. මේ හිමොග්ලොබින් කියන ද්‍රව්‍යය තමයි රතු රුධිර සෛල වලට ඔක්සිජන් අරන් යන්න උදව් කරන්නේ. ඉතින් අධිකව ලේ යනකොට යකඩත් අඩුවෙලා මේ තත්ත්වෙට එන්න පුළුවන්.
- සැත්කම් වලින් පස්සේ ලේ ගැලීම: දත් ගලවන එක වගේ පොඩි සැත්කමකින් පස්සේ වුණත්, මේ රෝගය තියෙන අයට අධිකව ලේ යන්න පුළුවන්.
- අධික ඔසප් වීම: සමහර කාන්තාවන්ට ඔසප් වීමේදී පැයකට සැරයක් පෑඩ් එක හරි ටැම්පන් එක හරි මාරු කරන්න වෙන තරමට ලේ යනවා නම්, එහෙම නැත්නම් දවස් හතකට වඩා ඔසප් වීම පවතිනවා නම්, ඒක මේ රෝගයේ ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.
- දරුවෙක් ලැබුණට පස්සේ හෝ ගබ්සා වීමකින් පස්සේ අධිකව ලේ ගැලීම.
- අසූචි සමඟ ලේ පිටවීම: අසූචි එක්ක ලේ යනවා නම් හරි, අසූචි පිටකළාට පස්සේ ලේ යනවා නම් හරි, ඒක වෙනත් රෝග තත්ත්වයක ලක්ෂණයක් වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර කෙනෙක්ව හමුවෙන්න ඕන.
- මුත්‍රා සමඟ ලේ පිටවීම (hematuria): මුත්‍රා කරනකොට ලේ යනවා දකිනවා නම්, විශේෂයෙන්ම හදිසියේ මුත්‍රා කරන්න ඕන වගේ හැඟීමක් එක්ක ලේ යනවා නම්, වහාම දොස්තර කෙනෙක්ට කියන්න.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ වගේ ලක්ෂණ එකක් හරි කීපයක් හරි ඔයාට තියෙනවා නම්, ඒක නොසලකා ඉන්නේ නැතුව දොස්තර කෙනෙක්ව මුණගැහිලා උපදෙස් ගන්න එක.
වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) හැදෙන්න හේතු මොනවද?
මේක ජානමය රෝගයක්. ඒ කියන්නේ අපේ ජාන වල යම්කිසි වෙනස්කමක් (mutation) සිදුවීම නිසා තමයි මේ රෝගය හැදෙන්නේ. මේ ජානමය වෙනස්කම් නිසා අපේ ඇඟට වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් (von Willebrand factor) කියන ප්‍රෝටීනය හරියට හදාගන්න බැරි වෙනවා. මේ ෆැක්ටර්ස් කියන්නේ අපේ ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් කරන ප්‍රෝටීන වර්ග.
මේ වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් එක අපේ ලේ වල තියෙන ප්ලාස්මාව (plasma) (ලේ වල දියර කොටස), පට්ටිකා (platelets) (ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් කරන සෛල) සහ ලේ නහර වල බිත්ති වල තියෙනවා. සාමාන්‍යයෙන් වෙන්නේ, ලේ නහරයකට හානියක් වුණාම, පට්ටිකා ඒ හානි වුණු තැනට ඇලිලා, ලේ කැටියක් හදලා ලේ යන එක නවත්වන එක. වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් එක තමයි මේ පට්ටිකා හරියට ඇලෙන්න උදව් කරන්නේ. ඉතින්, මේ ෆැක්ටර් එක ප්‍රමාණවත් තරම් නැති වුණාම හරි, ඒක කොහෙත්ම නැති වුණාම හරි, පට්ටිකාවලට හරියට ඇලෙන්න බැරිව යනවා. එතකොට ලේ කැටියක් හැදෙන්නත් වැඩි වෙලාවක් යනවා.
ගොඩක් අයට මේ රෝගය හැදෙන්නේ තමන්ගෙම එක් දෙමව්පියෙක්ගෙන් විකෘති වුණු ජානයක් උරුම වීමෙන්. මේකට කියන්නේ (autosomal dominant inheritance) කියලා. තවත් සමහර අයට දෙමව්පියන් දෙන්නාගෙන්ම මේ විකෘති වුණු ජාන උරුම වෙන්න පුළුවන්. ඒක තමයි (autosomal recessive inheritance) කියන්නේ, සහ ඒක තමයි මේ රෝගයේ දරුණුම අවස්ථාව. මේ විකෘති ජානය දරණ කෙනෙක්ට, තමන්ගේ දරුවන්ට මේ ජානමය විකෘතිය ලබාදෙන්න 50% ක අවස්ථාවක් තියෙනවා.
ඒ වගේම, සමහර වෙලාවට පිළිකා වර්ග, ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝග (autoimmune disorders), හෘද රෝග සහ රුධිර නාල වල රෝග වගේ වෙනත් රෝග තත්ත්වයන්ගේ සංකූලතාවයක් විදියටත් මේ වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
දොස්තර මහත්තුරු කොහොමද වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) අඳුනගන්නේ?
ඔයා දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ගියාම, එයා මුලින්ම ඔයාගෙන් රෝග ලක්ෂණ ගැන විස්තර අහයි. ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ හරි, ලේ ගැලීමේ රෝග හරි තියෙනවද කියලත් අහන්න පුළුවන්. ඊට පස්සේ මේ වගේ පරීක්ෂණ කීපයක් කරන්න ඉඩ තියෙනවා:
- සම්පූර්ණ රුධිර පරීක්ෂාව (Complete blood count – CBC)): මේකෙන් ඔයාගේ රතු රුධිර සෛල, විවිධ වර්ගයේ සුදු රුධිර සෛල සහ පට්ටිකා (platelets) ගණන මනිනවා. ඒ වගේම රතු රුධිර සෛල වල තියෙන හිමොග්ලොබින් (hemoglobin) ප්‍රමාණයත් මනිනවා. ගොඩක් වෙලාවට වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය තියෙන අයගේ CBC පරීක්ෂණය සාමාන්‍යයි. ඒත් අධිකව ලේ යන අයට නම් හිමොග්ලොබින් සහ රතු රුධිර සෛල ප්‍රමාණය අඩු වෙන්න පුළුවන්.
- පට්ටිකා එකතු වීමේ පරීක්ෂණ (Platelet aggregation tests): මේකෙන් බලන්නේ ඔයාගේ පට්ටිකා කොච්චර හොඳට එකට එකතු වෙලා ලේ කැටි හදන්න උදව් කරනවද කියලා.
- සක්‍රීය අර්ධ ත්‍රොම්බොප්ලාස්ටින් කාල පරීක්ෂණය (Activated partial thromboplastin time test – APTT): මේකෙන් වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් වගේම ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් කරන තවත් ප්‍රෝටීන (clotting factors) ගැන විශ්ලේෂණය කරනවා. මේ ෆැක්ටර් මට්ටම සාමාන්‍යයට වඩා අඩු නම්, ලේ කැටි ගැහෙන්න වැඩි වෙලාවක් යනවා.
- ප්‍රෝත්‍රොම්බින් කාල පරීක්ෂණය (Prothrombin time – PT): මේකෙනුත් තවත් ලේ කැටි ගැසීමේ සාධක මනිනවා.
- ෆයිබ්‍රිනෝජන් පරීක්ෂණය (Fibrinogen test): ෆයිබ්‍රිනෝජන් කියන්නෙත් ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් කරන තවත් ප්‍රෝටීනයක්.
- වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් ප්‍රතිදේහජනක පරීක්ෂණය (von Willebrand factor antigen): මේකෙන් ඔයාගේ ලේ වල තියෙන වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් ප්‍රෝටීනයේ ප්‍රමාණය මනිනවා.
- රිස්ටොසෙටින් සහකාරක සාධක පරීක්ෂණය (Ristocetin cofactor): මේකෙන් වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් එකේ ක්‍රියාකාරීත්වය තක්සේරු කරනවා.
- වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් මල්ටිමර්ස් පරීක්ෂණය (von Willebrand factor multimers): මේකෙන් බලන්නේ ෆැක්ටර් එකේ ව්‍යුහය කොහොමද කියලා.
දොස්තර මහත්තයට මේ රෝගය තහවුරු කරගන්න ලේ පරීක්ෂණ කීපයක්ම කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඒකට හේතුව තමයි, හෝමෝන මට්ටම් වගේ දේවල් නිසා වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් එකේ ලේ වල තියෙන මට්ටම වෙනස් වෙන්න පුළුවන් වීම.
මේ වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගයේත් වර්ග කීපයක් තියෙනවා. දොස්තර මහත්තුරු තවත් පරීක්ෂණ කරලා හරියටම මොන වර්ගයද තියෙන්නේ කියලා හොයාගන්නවා. ඒ වර්ග තමයි:
- වර්ගය 1 (Type 1): මේක තමයි සුලබම වර්ගය. රෝගීන්ගෙන් 60% ත් 80% ත් අතර ප්‍රමාණයකට තියෙන්නේ මේ වර්ගය. මේ අයට ලේ වල වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් මට්ටම අඩුයි. සමහරවිට රෝග ලක්ෂණ නොතිබෙන්නත් පුළුවන්. තිබුණත්, ඒවා හරිම මෘදුයි.
- වර්ගය 2 (Type 2): මේ වර්ගයේදී වෙන්නේ වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් එක හරියට වැඩ කරන්නේ නැති එක. මේ අයට මෘදු හෝ මධ්‍යස්ථ මට්ටමේ ලේ ගැලීම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. රෝගීන්ගෙන් 15% ත් 30% ත් අතර ප්‍රමාණයකට තියෙන්නේ මේ වර්ගය.
- වර්ගය 3 (Type 3): මේක තමයි දරුණුම වර්ගය. ඒ වගේම හරිම දුර්ලභයි. රෝගීන්ගෙන් 5% ත් 10% ත් අතර ප්‍රමාණයකට තමයි මේක තියෙන්නේ. මේ අයට ලේ වල වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් මට්ටම හරිම අඩුයි, නැත්නම් කොහෙත්ම නැහැ. ඒ නිසා දරුණු ලේ ගැලීමේ ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගයට (von Willebrand Disease) තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?
දොස්තර මහත්තුරු මේ රෝගයට විවිධ බෙහෙත් වර්ග වලින් ප්‍රතිකාර කරනවා:
- (Desmopressin): මේක හෝමෝනයක්. මේකෙන් ලේ වල වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් මට්ටම වැඩි කරනවා. මේක තමයි මේ රෝගයට දෙන සුලබම ප්‍රතිකාරය.
- වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් ලබාදීම (von Willebrand factor infusions): සමහර අයට ලේ ගැලීමේ අවස්ථා නවත්වන්න මේ ෆැක්ටර් එක නහරයකට විදීමෙන් ලබා දෙනවා. සැත්කමකට කලිනුත් මේ ප්‍රතිකාරය දෙන්න පුළුවන්. රෝගය දරුණු මට්ටමේ තියෙන සමහර අයට, ලේ වල ෆැක්ටර් මට්ටම ස්ථාවරව තියාගන්න නිතරම මේ විදියේ ප්‍රතිකාර ලබාගන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
- (Antifibrinolytics): මේ බෙහෙත් වර්ග වලින් කරන්නේ හැදුණු ලේ කැටි බිඳීයාම වළක්වන එක. දත් සම්බන්ධ සැත්කමක් කරනවා නම් හරි, අධිකව ඔසප් වීම තියෙන කෙනෙක්ට හරි දොස්තර මහත්තයා මේ බෙහෙත් වර්ගය නියම කරන්න පුළුවන්.
- උපත් පාලන පෙති: මේවා ඔසප් වීමේදී අධිකව ලේ යන අයට උදව් වෙනවා. මේවයේ තියෙන ඊස්ට්‍රජන් (estrogen) හෝමෝනය නිසා ලේ වල වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් ෆැක්ටර් මට්ටම වැඩිවෙනවා.
මේ රෝගය හැදෙන එක අඩු කරගන්න මට පුළුවන්ද?
ගොඩක් වෙලාවට මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්. ඔයාගේ දෙමව්පියන්ට මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ඔයාටත් ඒක එක්කෙනෙක්ගෙන් හරි දෙන්නාගෙන්ම හරි උරුම වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේක හැදෙන එක වලක්වගන්න නම් අපිට කරන්න දෙයක් නැහැ.
මට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
දොස්තර මහත්තුරුන්ට පුළුවන් වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගයට ප්‍රතිකාර කරන්න, ඒත් ඒක සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න නම් බෑ. ගොඩක් අයට තියෙන්නේ 1 වන වර්ගය හරි 2 වන වර්ගය හරි. ඒ අයට ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ තුවාලයක් වුණොත් හරි, සැත්කමක් කරන්න වුණොත් හරි විතරයි. 3 වන වර්ගය තියෙන අයට නම්, ලේ ගැලීම පාලනය කරගන්න දිගටම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
මට වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) තියෙනවා. මම කොහොมද මාව බලාගන්න ඕන?
ගොඩක් අයට තියෙන්නේ මෘදු හරි මධ්‍යස්ථ හරි රෝග ලක්ෂණ නිසා, ඒ අයට මේ රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙනවා කියන්නේ මේ වගේ දේවල් ටිකක් සැලකිල්ලට ගන්න එක:
- තුවාල වෙන්න පුළුවන් ක්‍රියාකාරකම් වලින් වළකින්න: ගැටුම් බහුල ක්‍රීඩා, උදාහරණයක් විදියට ෆුට්බෝල්, රග්බි, හොකී වගේ දේවල් වලින් ඈත් වෙලා ඉන්න එක හොඳයි.
- ඔයාගේ හැම දොස්තර කෙනෙක්ටම, දන්ත වෛද්‍යවරයා ඇතුළුව, ඔයාට මේ රෝගය තියෙන බව කියන්න: එතකොට එයාලට පුළුවන් සැත්කමකින් පස්සේ ලේ යන එක පාලනය කරගන්න විදිහ සැලසුම් කරන්න.
- ඇස්ප්‍රීන් (aspirin) සහ ඇස්ප්‍රීන් අඩංගු බෙහෙත් වර්ග පාවිච්චි කරන්න එපා.
- ස්ටෙරොයිඩ් නොවන ප්‍රති-ප්‍රදාහකාරක ඖෂධ (nonsteroidal anti-inflammatory drugs – NSAIDs), උදාහරණයක් විදියට ඉබියුප්‍රොෆෙන් (ibuprofen) වගේ ඒවා, ඔයාට වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය තියෙන බව දන්න දොස්තර කෙනෙක් ගන්න කිව්වොත් ඇරෙන්න, පාවිච්චි කරන්න එපා.
- විටමින් E, මාළු තෙල් (fish oil), කහ (turmeric) අඩංගු පෝෂණ අතිරේක පෙති වර්ග ගැනීමෙන් වළකින්න.
- වෛද්‍ය අනතුරු ඇඟවීමේ හැඳුනුම්පතක් (medical alert identification) ගැන හිතන්න: හදිසි අවස්ථාවකදී සුදුසු වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ලබාගන්න මේ වගේ බ්‍රේස්ලට් එකක් පළඳින එක හරි, හැඳුනුම්පතක් ළඟ තියාගන්න එක හරි උදව් වෙන්න පුළුවන්.
මම කවදද ඉක්මනට ඉස්පිරිතාලෙට යන්න ඕන?
ඔයාට පාලනය කරගන්න බැරි විදියට ලේ යන ඕනම වෙලාවක ඉක්මනටම ඉස්පිරිතාලෙකට යන්න. ඒක පොඩි තුවාලයක් වුණත්, ලේ යන එක නවතින්නේ නැත්නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න.
මම දොස්තර මහත්මයාගෙන්/නෝනාගෙන් මොනවද අහන්න ඕන ප්‍රශ්න?
ඔයාට වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය තියෙනවා නම්, මේ රෝගය ඔයාගේ ජීවිතේට කොහොම බලපායිද කියලා ඔයාට ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මෙන්න ඔයාට දොස්තර මහත්මයාගෙන් අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කීපයක්:
- මට ඇයි මේ රෝගය හැදුනේ?
- මේ රෝගය මගේ දරුවන්ටත් උරුම වෙන්න පුළුවන්ද?
- මේක තවත් නරක අතට හැරෙයිද?
- මේකට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?
- ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?
- මේ රෝගය නිසා මට සමහර දේවල්, උදාහරණයක් විදියට ගමන් බිමන් යන එක, ක්‍රීඩා කරන එක වගේ දේවල්, කරන්න බැරි වෙයිද?
සාරාංශයක් විදියට, අපි මතක තියාගන්න ඕන දේවල්
වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගය (von Willebrand Disease) කියන්නේ හරිම සුලබ, ජාන වලින් එන ලේ වලට සම්බන්ධ රෝගයක්. ගොඩක් අයට තියෙන්නේ මෘදු හරි මධ්‍යස්ථ හරි රෝග ලක්ෂණ. එයාලට නිතර නහයෙන් ලේ යන්න පුළුවන්, නැත්නම් පොඩි කැපුමකින් වුණත් ලේ යන එක නතර වෙන්න ගොඩක් වෙලා යන්න පුළුවන්. තවත් සමහර අයට දරුණු රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා. උදාහරණයක් විදියට, එයාලගේ හන්දි ඇතුළට ලේ ගිහින්, හන්දි වේදනාව එන්න පුළුවන්.
සමහර අයට අවුරුදු ගාණක් යනකල් මේ රෝගය තියෙනවා කියලා දන්නේ නැතුව ඉන්න පුළුවන්. ඔයාට මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ඔයාට ලේ ගැලීමේ ප්‍රශ්න තියෙන්නේ ඇයි කියලා දැනගත්තම සමහරවිට හිතට සහනයක් දැනෙයි. ඔයාගේ දරුවන්ටත් මේ රෝගය හැදෙයිද කියලා ඔයාට කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. දොස්තර මහත්තුරුන්ට මේ රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැරි වුණත්, ඒකට ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඔයාගේ දරුවන්ට මේක උරුම වීම ගැන ඔයාගේ ප්‍රශ්න වලටත් එයාලා උත්තර දෙයි. ඒ වගේම, ඔයාට ක්‍රියාශීලී, සාමාන්‍ය ජීවිතයක් ගතකරන්න බාධාවක් නොවෙන විදියට වොන් විලබ්‍රෑන්ඩ් රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙන්න අවශ්‍ය තොරතුරුත් එයාලා ඔයාට ලබාදෙයි. ඉතින්, බය වෙන්න එපා, තේරුම් අරගෙන, හරියට කළමනාකරණය කරගත්තොත් මේකත් එක්ක හොඳින් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.