Skip to main content

האסטו אויך אומקאנטראלירבארע ציטערנישן? פארגעסט דו זאכן? לאמיר רעדן וועגן האנטינגטאן'ס קרענק!

האסטו אויך אומקאנטראלירבארע ציטערנישן? פארגעסט דו זאכן? לאמיר רעדן וועגן האנטינגטאן'ס קרענק!

פילט איר זיך מאַנטשמאָל ווי אייערע אָרעמס און פֿיס ציטערן אויף אַן אומעקלערטן אופֿן? צי פילט איר זיך ווי איר פֿאַרגעסט זאַכן וואָס איר פלעגט גוט געדענקען? צי האָט עמעצער וואָס איר קענט דעם פּראָבלעם? איין מעגלעכע סיבה פֿון די זאַכן איז אַ צושטאַנד גערופֿן האַנטינגטאָן'ס קרענק. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם אין דעטאַל, אויף אַ זייער פּשוטן אופֿן. האָט נישט קיין מורא, עס איז זייער וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק דערפֿון.

ווייסט איר וואָס האַנטינגטאָן'ס קרענק איז?

פשוט געזאגט, האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס ווערט איבערגעגעבן דורך דורות. דאָס איז אַ צושטאַנד אין וועלכן עטלעכע פון ​​די צעלן אין אונדזער מוח ווערן ביסלעכווייַז געשעדיגט און פאַרלירן זייער פונקציע. ספּעציעל, עס אַפעקטירט די טיילן פון מוח וואָס קאָנטראָלירן פרייַוויליקע באַוועגונגען ווי גיין און ציטערן, און די טיילן פון מוח וואָס זענען ינוואַלווד אין אונדזער זכּרון .

די מערסטע געוויינטלעכע סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט זענען אַנקאָנטראָלירטע באַוועגונגען ווי ציטערנישן און ציטערן, און ענדערונגען אין אונדזער געדאַנקען, נאַטור און פּערזענלעכקייט . די טרויעריקע זאַך איז, אַז די סימפּטאָמען ווערן ערגער מיט דער צייט. אָבער זאָרגט נישט, זיין באַוואוסטזיניק דערפון קען אונדז העלפֿן זיך צוגרייטן צו אַ סך.

וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון האַנטינגטאָן'ס קרענק?

עס זענען דא צוויי הויפּט טיפּן פון האַנטינגטאָן'ס קרענק:

1. דערוואַקסענע אָנפאנג: דאָס איז דער מערסטער געוויינטלעכער טיפּ. סימפּטאָמען הייבן זיך געוויינטלעך אָן צו דערשייַנען נאָך דעם עלטער פון 30.

2. פרי-אויפֿטרעטנדיקע (יוגנטלעכע) האַנטינגטאָן'ס קרענק: דאָס איז אַ זייער זעלטענע טיפּ. עס אַפעקטירט יונגע קינדער און יונגע דערוואַקסענע.

ווי געוויינטלעך איז די קראַנקייט? ווער איז מערסט מסתּמא צו באַקומען עס?

האַנטינגטאָן'ס קרענק געפינט זיך איבער דער גארער וועלט, אבער סטאַטיסטיש, באַטראָפט עס בערך דריי ביז זיבן מענטשן פון יעדע הונדערט טויזנט . עס איז ספּעציעל געוויינטלעך צווישן מענטשן פון אייראָפּעיִשן אָפּשטאַם (דאָס הייסט מענטשן מיט אָפּשטאַמונג פון אייראָפּע). אבער געדענקט, עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד, אַזוי יעדער קען עס אַנטוויקלען.

וואָס זענען די סימפּטאָמען וואָס מיר זען אין דעם קרענק?

האַנטינגטאָן'ס קרענק אַפעקטירט אונדזער גוף ווי אויך אונדזער גייַסט. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף וואָס די סימפּטאָמען זענען.

ענדערונגען אין דעם גוף (פיזישע סימפּטאָמען)

דאָס זענען די הויפּט פיזישע כאַראַקטעריסטיקס וואָס מען קען זען:

די פיזישע סימפּטאָמען דערשייַנען נישט פּלוצעם. זיי אָנהייבן מיט קליינע זאַכן אין אָנהייב. טראַכט וועגן דעם, האָבן שוועריקייטן צו האַלטן אַ פעדער ריכטיק, קעסיידער פאַלן זאַכן, פאַרלירן דיין וואָג. אָבער מיט דער צייט קענען די סימפּטאָמען ביסלעכווייַז פאַרגרעסערן.

ווירקונגען אויף דעם גייסט און געפילן (פסיכאלאגישע סימפטאמען)

אין צוגאב צו פיזישע סימפטאמען, קען איינער מיט האַנטינגטאָן'ס קרענק דערפאַרן גייַסטיקע און נאַטוראַלע ענדערונגען ווי:

  • ענדערונגען אין געפילן: אָפטע כּעס, דייַגעס, טרויער ( דעפּרעסיע ), יריטאַביליטי.
  • שוועריקייט מיט זכּרון, אויפמערקזאַמקייט, און מאַלטי-טאַסקינג.
  • שוועריקייט צו לערנען נייע זאכן.
  • שוועריקייט צו מאַכן באַשלוסן און טראַכטן לאָגיש.

אין אנהייב, קען זיין אז די פיזישע און גייסטישע סימפטאמען וועלן נישט האבן קיין גרויסן איינפלוס אויף אייערע טעגליכע אקטיוויטעטן. אבער, מיט דער צייט, קענען די סימפטאמען מאכן עס שווער צו פונקציאנירן זעלבשטענדיג.

וואָס איז דאָס ציטערניש פון די גלידער (כאָרעאַ) וואָס מען זעט ביי האַנטינגטאָן'ס קרענק?

איינע פון ​​די ערשטע פיזישע סימפטאמען פון האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ צושטאַנד גערופן כאָרעאַ . דאָס איז ווען טיילן פון דעם גוף רירן זיך אָדער ציטערן אומפֿרייִוויליק און אָן אונדזער קאָנטראָל. עס אַפֿעקטירט געוויינטלעך ערשט די הענט, פֿינגער און פּנים מוסקלען. שפּעטער, די אָרעמס, פֿיס און אויבערשטער גוף אָנהייבן אויך צו רירן זיך אומקאָנטראָלירט. כאָרעאַ קען מאַכן עס שווער צו רעדן, עסן און גיין. עס קען אויך אַפֿעקטירן טעגלעכע אויפֿגאַבן ווי דרייווינג.

פארוואס קומט האַנטינגטאָן'ס קרענק פאר? וואָס איז די סיבה?

די הויפּט אורזאַך פון האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ ענדערונג אין אונדזערע גענעס. צו זיין גענוי, עס איז געפֿירט דורך אַ מוטאַציע אין אַ גען גערופן 'HTT' . דאָס 'HTT' גען פּראָדוצירט אַ פּראָטעין גערופן 'האַנטינגטין פּראָטעין' אין אונדזער קערפּער. דאָס פּראָטעין העלפֿט אונדזערע נערוו צעלן '(נעוראָנען)' צו פונקציאָנירן ריכטיק.

אבער, א מענטש מיט האַנטינגטאָן'ס קרענק האט נישט אלע אינפארמאציע אין זייער דנ״א צו מאכן דעם האַנטינגטין פּראָטעין ריכטיק. אלס רעזולטאט, פארמירט זיך דער פּראָטעין נישט ריכטיק, אין אן אומנאָרמאַלער פאָרעם, און אנשטאט צו העלפן אונדזערע נערוו צעלן , הייבט עס אן זיי צו פארניכטן. די גענעטישע מוטאַציע איז וואָס פאַראורזאכט די נערוו צעלן צו שטאַרבן.

די פארלוסט פון נערוו צעלן פאסירט בעיקר אין דעם טייל פון אונדזער מוח גערופן די "באַזאַלע גאַנגליאַ" וואָס קאָנטראָלירט באַוועגונג , און אין דעם "מוח קאָרטעקס" וואָס קאָנטראָלירט אונדזער טראכטן, באַשלוס-מאכן און זכּרון .

איז דאָס אַ ירושה־קראַנקייט?

יא, די גענעטישע מוטאציע וואס פאראורזאכט האַנטינגטאָן'ס קרענק קען זיין איבערגעגעבן דורך ירושה. אויב איינער פון אייערע ביאלאגישע עלטערן האט די גענעטישע מוטאציע, איז מסתּמא אז איר וועט עס אויך איבערגעבן דורך ירושה. דאס ווערט גערופן אן אויטאסאמאל דאמינאנטער ירושה מוסטער . אין דעם פאל, אויב איינער פון אייערע עלטערן האט די קרענק, האט א קינד א 50% שאנס צו אנטוויקלען די קרענק. אבער, זייער זעלטן, קען איינער אנטוויקלען די קרענק דורך א נייע גענע מוטאציע, אפילו אויב קיינער אין דער פאמיליע האט נישט געהאט די קרענק פריער.

ווער איז אין אַ העכערן ריזיקאָ צו אַנטוויקלען די דאָזיקע קראַנקייט?

כאָטש יעדער קען אַנטוויקלען האַנטינגטאָן'ס קרענק, זענט איר אין העכסטן ריזיקע אויב עמעצער אין אייער ביאָלאָגישער משפּחה האט די קרענק. ווי פריער דערמאנט, אויב איינער פון אייערע עלטערן האט האַנטינגטאָן'ס קרענק, האָט איר אַ 50% שאַנס עס אויך צו אַנטוויקלען.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון האַנטינגטאָן'ס קרענק?

האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ פּראָגרעסיווע צושטאַנד, וואָס מיינט אַז סימפּטאָמען ווערן ביסלעכווייַז ערגער מיט דער צייט . קאָמפּליקאַציעס וואָס קענען פּאַסירן אַרייַננעמען:

  • דעמענץ : דאָס מיינט פֿאַרמינערטע מוח־פֿונקציע, זכּרון־פֿאַרלוסט, און גרויסע פּערזענלעכקייט־ענדערונגען.
  • פיזישע שאָדנס צוליב אַנקאָנטראָלירטע באַוועגונגען אָדער פאלן.
  • שוועריקייטן צו שלינגען עסן קענען פירן צו דער אוממעגלעכקייט צו עסן און טרינקען ריכטיק, וואס רעזולטירט אין אונטערנערונג .
  • ווערן נישט קענענדיק גיין אָן הילף.
  • אָפטע אינפעקציעס, ספּעציעל לונג אינפעקציעס ווי לונגענ-אָנצינדונג.

קינדער וואָס אַנטוויקלען האַנטינגטאָן'ס קרענק אין אַ יונג עלטער קענען אויך דערפאַרן קאָנוואָלסיעס .

ווי אזוי קען מען גענוי דיאַגנאָזירן די קראַנקייט? (דיאַגנאָז)

א דאָקטער, ספּעציעל אַ נעוראָלאָג , קען אייך זיכער זאָגן צי איר האָט האַנטינגטאָן'ס קרענק. ער אָדער זי וועט אייך אונטערזוכן און זוכן סימנים פון ציטערנישן, באַלאַנס, רעפלעקסן און קאָאָרדינאַציע. זיי וועלן אויך פרעגן צי עמעצער אין אייער משפּחה האט די קרענק. אין רובֿ פאַלן איז אַ גענעטישע טעסט נייטיק צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז.

כדי אויסצושליסן אנדערע צושטאנדן וואס פאראורזאכן ענלעכע סימפטאמען און באשטעטיגן אז עס איז האנטינגטאן'ס קרענק, ווערן די פאלגנדע טעסטן דורכגעפירט:

  • בלוט טעסץ .
  • גענעטישע טעסטינג.
  • מוח בילדגעבונג טעסטן: למשל, `( MRI – מאַגנעטיש רעזאָנאַנס בילדגעבונג)` און `(סי-טי סקען – קאמפיוטער טאמאגראפיע סקען).

וואָס איז גענעטישע טעסטינג? ווי דעטעקטירט עס דאָס?

א גענעטישע טעסט איז א בלוט טעסט וואס זוכט ענדערונגען אין אייער דנ״א. אייער דאקטאר וועט נעמען א בלוט מוסטער פון אייך און שיקן עס צו א לאבאראטאריע צו טעסטן אייער דנ״א. דער טעסט קען אייך זיכער זאגן צי איר האט די HTT גענע מוטאציע דערמאנט אויבן. א גענעטישע קאונסלער (א מענטש וואס ספעציאליזירט זיך אין גענעטישע טעסטן) וועט אייך מסביר זיין דעם פראצעס און די רעזולטאטן.

אייער דאָקטער קען אויך רעקאָמענדירן אַז אַנדערע משפּחה מיטגלידער זאָלן באַקומען דעם גענעטישן טעסט. דאָס וועט העלפֿן אָפּשאַצן זייער ריזיקע צו אַנטוויקלען די קראַנקייט אָדער האָבן אַ קינד מיט דער קראַנקייט אין דער צוקונפֿט.

איז עס מעגלעך צו וויסן צי מען האט די קראנקהייט איידער סימפטאמען דערשיינען?

יא, איר קענט. אויב איינער פון אייערע עלטערן אדער געשוויסטער האט האַנטינגטאָן'ס קרענק, זענט איר אין א פארגרעסערטן ריזיקע עס אויך צו אַנטוויקלען. פּרעדיקטיוו גענעטישע טעסטינג קען אייך זאָגן צי איר האָט די גענע מוטאַציע וואָס פאַראורזאַכט האַנטינגטאָן'ס קרענק איידער סימפּטאָמען דערשייַנען .

מענטשן רעאַגירן אַנדערש צו דעם אינפֿאָרמאַציע. וויסן אַז איר האָט דעם גען קען אײַך העלפֿן פּלאַנירן אײַער משפּחה און מאַכן פֿינאַנציעלע באַשלוסן. אָבער, עס קען אויך זײַן עמאָציאָנעל שווער, ספּעציעל ווײַל די קראַנקייט קען נישט פֿאַרהיטן ווערן. דעריבער איז וויכטיק צו דיסקוטירן מיט אײַער גענעטישן קאָונסעלאָר צי עס איז בעסטער פֿאַר אײַך צו ווערן געטעסט איידער סימפּטאָמען דערשייַנען.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר האַנטינגטאָן'ס קרענק?

דער הויפּט פאָקוס פון באַהאַנדלונג פֿאַר האַנטינגטאָן'ס קרענק איז צו מאַכן איר אַזוי באַקוועם ווי מעגלעך. עס איז איצט קיין היילן וואָס קען אָפּשטעלן די קרענק, פאַרהאַלטן די אָנהייב פון סימפּטאָמס, אָדער פאַרמייַדן עס. ווייַל די קרענק אַפעקט דיין גשמיות, גייַסטיק און עמאָציאָנעל געזונט, איר קען דאַרפֿן אַ פאַרשיידנקייַט פון באַהאַנדלונגען. די אַרייַננעמען:

  • פיזישע טעראַפּיע אדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע.
  • רעדע טעראַפּיע.
  • קאָונסעלינג.
  • מעדיקאַמענטן.

וואָסערע מעדיקאַמענטן ווערן געגעבן צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען?

אייער דאָקטער קען פאַרשרייַבן פאַרשידענע מעדאַקיישאַנז דיפּענדינג אויף אייערע סימפּטאָמס.

די מעדיקאַמענטן וואָס זענען געוויינטלעך פּריסקרייבד צו קאָנטראָלירן כאָרעאַ (דזשערקינג) זענען:

  • טעטראַבענאַזין
  • דעוטעטראַבענאַזין
  • האַלאָפּערידאָל

צו קאָנטראָלירן עמאָציאָנעלע סימפּטאָמען (אַזאַ ווי שטימונג סווינגס און דעפּרעסיע), קען דיין דאָקטער פאַרשרייַבן מעדאַקיישאַנז אַזאַ ווי:

  • אַנטידעפּרעסאַנץ: למשל, פלואָקסעטין און סערטראַלין.
  • אַנטיפּסיכאָטישע מעדאַקיישאַנז: למשל, ריספּערידאָן און אָלאַנזאַפּין.
  • שטימונג-סטאַביליזירנדיקע מעדאַקיישאַנז: למשל, ליטיום.

וויכטיג: אלע די מעדיקאציעס קענען פאראורזאכן געוויסע זייטיגע עפעקטן. למשל, איר קענט דערפארן מוסקל ווייטאג נאך פיזישע טעראפיע, אדער איר קענט דערפארן מידקייט אדער נידריגן בלוטדרוק פון מעדיקאציעס פאר כאָרעאַ. אייער דאקטאר וועט אייך דאס אלעס מסביר זיין איידער איר הייבט אן די באהאנדלונג, אזוי איר קענט מאכן אן אינפארמירטע באשלוס.

ווער איז די מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וואָס וועט דיר העלפֿן?

די מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וואָס העלפֿט אײַך באַהאַנדלען די קראַנקייט קען אַרייַננעמען ספּעציאַליסטן ווי:

  • אַ דאָקטער וואָס ספּעציאַליזירט זיך אין מוח און נערוון (נעוראָלאָג).
  • אַ פּסיכיאַטער.
  • גענעטישע קאָונסלער.
  • אַ פיזישער טעראַפּיסט.
  • אַרבעטס־טעראַפּיסט.
  • אַ רעד־טעראַפּיסט.

איז דא א וועג צו פארמיידן די קראנקהייט פון זיך אנטוויקלען?

דערווייל איז נישטא קיין וועג צו פארמיידן אדער רעדוצירן דעם ריזיקע פון ​​אנטוויקלען האנטינגטאן'ס קרענק. אבער, אויב איר פלאנירט צו עפענען א משפחה, רעדט מיט א גענעטישן קאנסאלער און לערנט וועגן גענעטישע טעסטן. דאס קען אייך העלפן פארשטיין אייער ריזיקע פון ​​האבן א קינד מיט דער גענעטישער קרענק. עס איז איצט מעגליך צו ניצן IVF (אין וויטרא פערטיליזאציע) מיט גענעטישע טעסטן צו פארמיידן צוקונפטיגע קינדער פון ירשענען האנטינגטאן'ס קרענק.

ווי ווערט האַנטינגטאָן'ס קרענק ערגער מיט דער צייט? (שטאפלען פון דער קרענק)

האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ צושטאַנד וואָס ווערט ביסלעכווייַז ערגער מיט דער צייט. כאָטש דאָס קען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש, גייט עס געוויינטלעך דורך די פאלגענדע סטאַגעס:

  • פריע שטאפל: סימפטאמען זענען מילד. איר קענט זיך פילן אביסל אומרואיק, קלאמפי, האבן שוועריגקייטן צו טראכטן קאמפליצירטע זאכן, און קענט האבן קליינע, אומקאנטראלירטע באוועגונגען. אבער איר קענט געווענליך אויספירן טעגליכע אקטיוויטעטן.
  • מיטעלע שטאפל:פיזישע און גייסטישע ענדערונגען קענען מאַכן עס זייער שווער צו אַרבעטן, דרייוון און טאָן הויזגעזינד אַרבעט. שלינגען קען זיין שווער, אַזוי רעדן און עסן קען זיין אַ אַרויסרופן, אָבער נישט אוממעגלעך. עס איז אַ גרעסערע ריזיקירן פון פאַלן רעכט צו אָנווער פון וואָג. פערזענלעכע טאַסקס אַזאַ ווי באָדן און אָנטאָן קענען נאָך דורכגעפירט ווערן.
  • ענד־פאַזע: עס איז זייער שווער צו דורכפירן טעגלעכע אויפגאַבן אַליין. פילע מענטשן קענען ניט אַפֿילו אויפֿשטיין פֿון בעט אָן הילף. אין דעם פאַזע דאַרפֿן זיי 24־שעהיקע זאָרג צו עסן, זיך באָדן און זאָרגן פֿאַר זייער געזונט.

איז דא א פולשטענדיגע רפואה דערפאר?

דערווייל איז נישטא קיין רפואה פאר האנטינגטאן'ס קרענק. אבער, קלינישע שטודיעס ( טעסטן אין מענטשן) גייען אן צו לערנען מער וועגן דער קרענק און זען ווי נייע באהאנדלונגען קענען העלפן.

ווי לאַנג קען מען געוויינטלעך לעבן מיט דעם קראַנקייט?

די דורכשניטלעכע לעבנס-ערוואַרטונג נאָך אַ דיאַגנאָז מיט האַנטינגטאָן'ס קרענק איז צווישן 10 און 30 יאָר .

איז האַנטינגטאָן'ס קרענק פאַטאַל?

האַנטינגטאָן'ס קרענק איז נישט גלייך פאַטאַל. אָבער, מיט דער צייט, קען די קרענק מאַכן עס שווער צו דורכפירן טעגלעכע אַקטיוויטעטן. ווי שנעל עס ווערט ערגער ווערייִרט פון מענטש צו מענטש. אָבער, קאָמפּליקאַציעס פון דער קרענק, ווי לונגענ-אָנצינדונג, אָדער שאָדנס פון פאַלן, קענען פירן צו טויט.

ווי קען איך לעבן גוט מיט דעם צושטאנד? (זעלבסט-זארג)

אפילו ווען האַנטינגטאָן'ס קרענק איז שווער, זענען דאָ זאכן וואָס איר קענט טאָן צו האַלטן די בעסטע קוואַליטעט פון לעבן מעגלעך. דאָ זענען עטלעכע פֿאָרשלאָגן:

  • טרענירן זיך רעגולער: פאָרשונג האט געוויזן אַז טרענירן מאַכט איר פילן בעסער בכלל.
  • עסט אַ געזונטע דיעטע: אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן עטלעכע ענדערונגען אין אייער דיעטע. אַנקאָנטראָלירטע באַוועגונגען קענען פֿאַרברענען ביז 5,000 קאַלאָריעס אַ טאָג. דעריבער, איז אַ באַלאַנסירטע דיעטע וויכטיק.
  • טרינקט אסאך וואַסער: ווען איר האָט שוועריקייטן צו שלינגען עסן, איז דאָ אַ ריזיקע פון ​​אויסטריקעניש. דעריבער, דאָקטוירים רעקאָמענדירן צו בלייבן כיידרירט.
  • זוכט אַ שטיצע גרופּע: פרעגט אייער דאָקטער וועגן קהילה רעסורסן וואו איר קענט זיך פֿאַרבינדן מיט אַנדערע ווי איר.
  • פארשט אויס קעיר סערוויסעס: אין א געוויסן פונקט, וועט איר אפשר דארפן היים קעיר סערוויסעס אדער נורסינג האום קעיר. זייט באוואוסטזיניק דערפון פון פאראויס.
  • באַשטימט אַ באַגלייבטן ראַטגעבער: ווי די קראַנקייט פּראָגרעסירט, וועט איר אפשר דאַרפֿן דעלעגירן פֿינאַנציעלע און באַשלוס-מאכן פֿאַראַנטוואָרטלעכקייטן צו עמעצן אַנדערש. דאָס איז אַ שווערע אָבער וויכטיקע באַשלוס צו מאַכן. אָרגאַניזירט אייערע ערוואַרטונגען איידער אייערע סימפּטאָמען מאַכן עס שווער צו מאַכן באַשלוסן.

געדענקט, כאָטש האַנטינגטאָן'ס קרענק קען נישט פאַרהיטן ווערן, קענט איר זיך פּלאַנירן דערפאַר. עס קען נעמען יאָרן ביז סימפּטאָמען ווערן ערגער. בעת דעם צייט, האָט איר צייט צו געפֿינען פֿאַרלעסלעכע דאָקטוירים און באַקומען די שטיצע וואָס איר דאַרפֿט פֿאַר דער צוקונפֿט. אויב איר אָדער עמעצער אין אייער משפּחה האָט האַנטינגטאָן'ס קרענק, רעדט מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר וועגן וואָס איר דאַרפֿט וויסן.

וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן אײַער דאָקטער?

איר קענט פרעגן דעם דאָקטער פֿראַגעס ווי:

  • ווי וועט מיין צושטאנד זיין אין דער צוקונפט? (פּראָגנאָז)
  • וואָסערע באַהאַנדלונגען רעקאָמענדירט איר?
  • וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון באַהאַנדלונג?
  • ווי קען איך אויסמיידן קאמפליקאציעס?
  • ווי זאָל איך זיך צוגרייטן צום ענד-סטאַדיום פון האַנטינגטאָן'ס קרענק?
  • וואָלט איר רעקאָמענדירן אַז די רעשט פון מיין משפּחה זאָל אויך דורכגיין גענעטישע טעסטינג?

האַנטינגטאָן'ס קרענק קען מאַכן עס שווערער פֿאַר אײַך צו זאָרגן פֿאַר זיך מיט דער צײַט. עס קען זײַן איבערוועלטיקנדיק צו הערן אַז איר אָדער עמעצער וואָס איר ליבט האָט די קרענק. אָבער, ווײַל סימפּטאָמען קענען נעמען יאָרן צו אַנטוויקלען זיך, האָט איר צײַט זיך צוצוגרייטן פֿאַר פֿולצײַטיקע זאָרג און שטיצע. כאָטש איר זאָלט אפשר דאַרפֿן מאַכן וויכטיקע לאַנג-טערמין באַשלוסן וועגן אײַער געזונט, זאָלט איר זיך נישט אײַלן צו מאַכן די באַשלוסן וואָס וועלן אַפֿעקטירן אײַער צוקונפֿט.

עס קען זיין גרינג אויפצוגעבן האפענונג ווען איר רעאליזירט ווי אזוי די קראנקהייט וועט אייך אפעקטירן אין דער צוקונפט. אבער איר זענט נישט אליין. אסאך מענטשן געפינען טרייסט אין רעדן מיט א גייסטישער געזונטהייט קאונסלער אדער זיך אנשליסן אין א שטיצע גרופע. און פארשונג גייט ווייטער צו לערנען מער וועגן באהאנדלונג אפציעס וואס קענען העלפן פארבעסערן אייער לעבנס-קוואליטעט.

מעסעדזש צו נעמען אהיים:

נו, נו, פון וואָס מיר האָבן גערעדט, זענען דאָ אַ פּאָר זאַכן וואָס איר זאָלט זיכער געדענקען :

  • האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס שאַטן מוח צעלן.
  • דאָס פֿאַראורזאַכט אַנקאַנטראָלירטע באַוועגונגען (כאָרעאַ) און גייַסטיקע ענדערונגען .
  • כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל פֿאַר דעם, זענען דאָ באַהאַנדלונגען צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פאַרגרעסערן טרייסט.
  • אויב איר אדער עמעצער אין אייער משפּחה כאָשעד אַז איר האָט די קראַנקייט, איז עס זייער וויכטיק צו זוכן מעדיצינישע עצה און גענעטישע קאַונסעלינג.
  • כאָטש לעבן מיט דער קראַנקייט קען זיין שווער, מיט געהעריקער פּלאַנירונג, שטיצע און וויסיקייט, קענט איר זיך שטאַרקער באַגיין. פאָרשונג וועגן נייע באַהאַנדלונגען גייט ווייטער, אַזוי בלייבט האָפענונגספול.

אויב איר ווילט וויסן מער וועגן דעם, זייט נישט דערשראָקן צו פרעגן אַ דאָקטער. בלייבט געזונט!

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.

לייג דיין באַמערקונג

ביטע רעכענען: 8 + 9 =
האסטו אויך אומקאנטראלירבארע ציטערנישן? פארגעסט דו זאכן? לאמיר רעדן וועגן האנטינגטאן'ס קרענק!

האסטו אויך אומקאנטראלירבארע ציטערנישן? פארגעסט דו זאכן? לאמיר רעדן וועגן האנטינגטאן'ס קרענק!

פילט איר זיך מאַנטשמאָל ווי אייערע אָרעמס און פֿיס ציטערן אויף אַן אומעקלערטן אופֿן? צי פילט איר זיך ווי איר פֿאַרגעסט זאַכן וואָס איר פלעגט גוט געדענקען? צי האָט עמעצער וואָס איר קענט דעם פּראָבלעם? איין מעגלעכע סיבה פֿון די זאַכן איז אַ צושטאַנד גערופֿן האַנטינגטאָן'ס קרענק. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם אין דעטאַל, אויף אַ זייער פּשוטן אופֿן. האָט נישט קיין מורא, עס איז זייער וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק דערפֿון.

ווייסט איר וואָס האַנטינגטאָן'ס קרענק איז?

פשוט געזאגט, האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס ווערט איבערגעגעבן דורך דורות. דאָס איז אַ צושטאַנד אין וועלכן עטלעכע פון ​​די צעלן אין אונדזער מוח ווערן ביסלעכווייַז געשעדיגט און פאַרלירן זייער פונקציע. ספּעציעל, עס אַפעקטירט די טיילן פון מוח וואָס קאָנטראָלירן פרייַוויליקע באַוועגונגען ווי גיין און ציטערן, און די טיילן פון מוח וואָס זענען ינוואַלווד אין אונדזער זכּרון .

די מערסטע געוויינטלעכע סימפּטאָמען פון דער קראַנקייט זענען אַנקאָנטראָלירטע באַוועגונגען ווי ציטערנישן און ציטערן, און ענדערונגען אין אונדזער געדאַנקען, נאַטור און פּערזענלעכקייט . די טרויעריקע זאַך איז, אַז די סימפּטאָמען ווערן ערגער מיט דער צייט. אָבער זאָרגט נישט, זיין באַוואוסטזיניק דערפון קען אונדז העלפֿן זיך צוגרייטן צו אַ סך.

וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון האַנטינגטאָן'ס קרענק?

עס זענען דא צוויי הויפּט טיפּן פון האַנטינגטאָן'ס קרענק:

1. דערוואַקסענע אָנפאנג: דאָס איז דער מערסטער געוויינטלעכער טיפּ. סימפּטאָמען הייבן זיך געוויינטלעך אָן צו דערשייַנען נאָך דעם עלטער פון 30.

2. פרי-אויפֿטרעטנדיקע (יוגנטלעכע) האַנטינגטאָן'ס קרענק: דאָס איז אַ זייער זעלטענע טיפּ. עס אַפעקטירט יונגע קינדער און יונגע דערוואַקסענע.

ווי געוויינטלעך איז די קראַנקייט? ווער איז מערסט מסתּמא צו באַקומען עס?

האַנטינגטאָן'ס קרענק געפינט זיך איבער דער גארער וועלט, אבער סטאַטיסטיש, באַטראָפט עס בערך דריי ביז זיבן מענטשן פון יעדע הונדערט טויזנט . עס איז ספּעציעל געוויינטלעך צווישן מענטשן פון אייראָפּעיִשן אָפּשטאַם (דאָס הייסט מענטשן מיט אָפּשטאַמונג פון אייראָפּע). אבער געדענקט, עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד, אַזוי יעדער קען עס אַנטוויקלען.

וואָס זענען די סימפּטאָמען וואָס מיר זען אין דעם קרענק?

האַנטינגטאָן'ס קרענק אַפעקטירט אונדזער גוף ווי אויך אונדזער גייַסט. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף וואָס די סימפּטאָמען זענען.

ענדערונגען אין דעם גוף (פיזישע סימפּטאָמען)

דאָס זענען די הויפּט פיזישע כאַראַקטעריסטיקס וואָס מען קען זען:

די פיזישע סימפּטאָמען דערשייַנען נישט פּלוצעם. זיי אָנהייבן מיט קליינע זאַכן אין אָנהייב. טראַכט וועגן דעם, האָבן שוועריקייטן צו האַלטן אַ פעדער ריכטיק, קעסיידער פאַלן זאַכן, פאַרלירן דיין וואָג. אָבער מיט דער צייט קענען די סימפּטאָמען ביסלעכווייַז פאַרגרעסערן.

ווירקונגען אויף דעם גייסט און געפילן (פסיכאלאגישע סימפטאמען)

אין צוגאב צו פיזישע סימפטאמען, קען איינער מיט האַנטינגטאָן'ס קרענק דערפאַרן גייַסטיקע און נאַטוראַלע ענדערונגען ווי:

  • ענדערונגען אין געפילן: אָפטע כּעס, דייַגעס, טרויער ( דעפּרעסיע ), יריטאַביליטי.
  • שוועריקייט מיט זכּרון, אויפמערקזאַמקייט, און מאַלטי-טאַסקינג.
  • שוועריקייט צו לערנען נייע זאכן.
  • שוועריקייט צו מאַכן באַשלוסן און טראַכטן לאָגיש.

אין אנהייב, קען זיין אז די פיזישע און גייסטישע סימפטאמען וועלן נישט האבן קיין גרויסן איינפלוס אויף אייערע טעגליכע אקטיוויטעטן. אבער, מיט דער צייט, קענען די סימפטאמען מאכן עס שווער צו פונקציאנירן זעלבשטענדיג.

וואָס איז דאָס ציטערניש פון די גלידער (כאָרעאַ) וואָס מען זעט ביי האַנטינגטאָן'ס קרענק?

איינע פון ​​די ערשטע פיזישע סימפטאמען פון האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ צושטאַנד גערופן כאָרעאַ . דאָס איז ווען טיילן פון דעם גוף רירן זיך אָדער ציטערן אומפֿרייִוויליק און אָן אונדזער קאָנטראָל. עס אַפֿעקטירט געוויינטלעך ערשט די הענט, פֿינגער און פּנים מוסקלען. שפּעטער, די אָרעמס, פֿיס און אויבערשטער גוף אָנהייבן אויך צו רירן זיך אומקאָנטראָלירט. כאָרעאַ קען מאַכן עס שווער צו רעדן, עסן און גיין. עס קען אויך אַפֿעקטירן טעגלעכע אויפֿגאַבן ווי דרייווינג.

פארוואס קומט האַנטינגטאָן'ס קרענק פאר? וואָס איז די סיבה?

די הויפּט אורזאַך פון האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ ענדערונג אין אונדזערע גענעס. צו זיין גענוי, עס איז געפֿירט דורך אַ מוטאַציע אין אַ גען גערופן 'HTT' . דאָס 'HTT' גען פּראָדוצירט אַ פּראָטעין גערופן 'האַנטינגטין פּראָטעין' אין אונדזער קערפּער. דאָס פּראָטעין העלפֿט אונדזערע נערוו צעלן '(נעוראָנען)' צו פונקציאָנירן ריכטיק.

אבער, א מענטש מיט האַנטינגטאָן'ס קרענק האט נישט אלע אינפארמאציע אין זייער דנ״א צו מאכן דעם האַנטינגטין פּראָטעין ריכטיק. אלס רעזולטאט, פארמירט זיך דער פּראָטעין נישט ריכטיק, אין אן אומנאָרמאַלער פאָרעם, און אנשטאט צו העלפן אונדזערע נערוו צעלן , הייבט עס אן זיי צו פארניכטן. די גענעטישע מוטאַציע איז וואָס פאַראורזאכט די נערוו צעלן צו שטאַרבן.

די פארלוסט פון נערוו צעלן פאסירט בעיקר אין דעם טייל פון אונדזער מוח גערופן די "באַזאַלע גאַנגליאַ" וואָס קאָנטראָלירט באַוועגונג , און אין דעם "מוח קאָרטעקס" וואָס קאָנטראָלירט אונדזער טראכטן, באַשלוס-מאכן און זכּרון .

איז דאָס אַ ירושה־קראַנקייט?

יא, די גענעטישע מוטאציע וואס פאראורזאכט האַנטינגטאָן'ס קרענק קען זיין איבערגעגעבן דורך ירושה. אויב איינער פון אייערע ביאלאגישע עלטערן האט די גענעטישע מוטאציע, איז מסתּמא אז איר וועט עס אויך איבערגעבן דורך ירושה. דאס ווערט גערופן אן אויטאסאמאל דאמינאנטער ירושה מוסטער . אין דעם פאל, אויב איינער פון אייערע עלטערן האט די קרענק, האט א קינד א 50% שאנס צו אנטוויקלען די קרענק. אבער, זייער זעלטן, קען איינער אנטוויקלען די קרענק דורך א נייע גענע מוטאציע, אפילו אויב קיינער אין דער פאמיליע האט נישט געהאט די קרענק פריער.

ווער איז אין אַ העכערן ריזיקאָ צו אַנטוויקלען די דאָזיקע קראַנקייט?

כאָטש יעדער קען אַנטוויקלען האַנטינגטאָן'ס קרענק, זענט איר אין העכסטן ריזיקע אויב עמעצער אין אייער ביאָלאָגישער משפּחה האט די קרענק. ווי פריער דערמאנט, אויב איינער פון אייערע עלטערן האט האַנטינגטאָן'ס קרענק, האָט איר אַ 50% שאַנס עס אויך צו אַנטוויקלען.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון האַנטינגטאָן'ס קרענק?

האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ פּראָגרעסיווע צושטאַנד, וואָס מיינט אַז סימפּטאָמען ווערן ביסלעכווייַז ערגער מיט דער צייט . קאָמפּליקאַציעס וואָס קענען פּאַסירן אַרייַננעמען:

  • דעמענץ : דאָס מיינט פֿאַרמינערטע מוח־פֿונקציע, זכּרון־פֿאַרלוסט, און גרויסע פּערזענלעכקייט־ענדערונגען.
  • פיזישע שאָדנס צוליב אַנקאָנטראָלירטע באַוועגונגען אָדער פאלן.
  • שוועריקייטן צו שלינגען עסן קענען פירן צו דער אוממעגלעכקייט צו עסן און טרינקען ריכטיק, וואס רעזולטירט אין אונטערנערונג .
  • ווערן נישט קענענדיק גיין אָן הילף.
  • אָפטע אינפעקציעס, ספּעציעל לונג אינפעקציעס ווי לונגענ-אָנצינדונג.

קינדער וואָס אַנטוויקלען האַנטינגטאָן'ס קרענק אין אַ יונג עלטער קענען אויך דערפאַרן קאָנוואָלסיעס .

ווי אזוי קען מען גענוי דיאַגנאָזירן די קראַנקייט? (דיאַגנאָז)

א דאָקטער, ספּעציעל אַ נעוראָלאָג , קען אייך זיכער זאָגן צי איר האָט האַנטינגטאָן'ס קרענק. ער אָדער זי וועט אייך אונטערזוכן און זוכן סימנים פון ציטערנישן, באַלאַנס, רעפלעקסן און קאָאָרדינאַציע. זיי וועלן אויך פרעגן צי עמעצער אין אייער משפּחה האט די קרענק. אין רובֿ פאַלן איז אַ גענעטישע טעסט נייטיק צו באַשטעטיקן די דיאַגנאָז.

כדי אויסצושליסן אנדערע צושטאנדן וואס פאראורזאכן ענלעכע סימפטאמען און באשטעטיגן אז עס איז האנטינגטאן'ס קרענק, ווערן די פאלגנדע טעסטן דורכגעפירט:

  • בלוט טעסץ .
  • גענעטישע טעסטינג.
  • מוח בילדגעבונג טעסטן: למשל, `( MRI – מאַגנעטיש רעזאָנאַנס בילדגעבונג)` און `(סי-טי סקען – קאמפיוטער טאמאגראפיע סקען).

וואָס איז גענעטישע טעסטינג? ווי דעטעקטירט עס דאָס?

א גענעטישע טעסט איז א בלוט טעסט וואס זוכט ענדערונגען אין אייער דנ״א. אייער דאקטאר וועט נעמען א בלוט מוסטער פון אייך און שיקן עס צו א לאבאראטאריע צו טעסטן אייער דנ״א. דער טעסט קען אייך זיכער זאגן צי איר האט די HTT גענע מוטאציע דערמאנט אויבן. א גענעטישע קאונסלער (א מענטש וואס ספעציאליזירט זיך אין גענעטישע טעסטן) וועט אייך מסביר זיין דעם פראצעס און די רעזולטאטן.

אייער דאָקטער קען אויך רעקאָמענדירן אַז אַנדערע משפּחה מיטגלידער זאָלן באַקומען דעם גענעטישן טעסט. דאָס וועט העלפֿן אָפּשאַצן זייער ריזיקע צו אַנטוויקלען די קראַנקייט אָדער האָבן אַ קינד מיט דער קראַנקייט אין דער צוקונפֿט.

איז עס מעגלעך צו וויסן צי מען האט די קראנקהייט איידער סימפטאמען דערשיינען?

יא, איר קענט. אויב איינער פון אייערע עלטערן אדער געשוויסטער האט האַנטינגטאָן'ס קרענק, זענט איר אין א פארגרעסערטן ריזיקע עס אויך צו אַנטוויקלען. פּרעדיקטיוו גענעטישע טעסטינג קען אייך זאָגן צי איר האָט די גענע מוטאַציע וואָס פאַראורזאַכט האַנטינגטאָן'ס קרענק איידער סימפּטאָמען דערשייַנען .

מענטשן רעאַגירן אַנדערש צו דעם אינפֿאָרמאַציע. וויסן אַז איר האָט דעם גען קען אײַך העלפֿן פּלאַנירן אײַער משפּחה און מאַכן פֿינאַנציעלע באַשלוסן. אָבער, עס קען אויך זײַן עמאָציאָנעל שווער, ספּעציעל ווײַל די קראַנקייט קען נישט פֿאַרהיטן ווערן. דעריבער איז וויכטיק צו דיסקוטירן מיט אײַער גענעטישן קאָונסעלאָר צי עס איז בעסטער פֿאַר אײַך צו ווערן געטעסט איידער סימפּטאָמען דערשייַנען.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר האַנטינגטאָן'ס קרענק?

דער הויפּט פאָקוס פון באַהאַנדלונג פֿאַר האַנטינגטאָן'ס קרענק איז צו מאַכן איר אַזוי באַקוועם ווי מעגלעך. עס איז איצט קיין היילן וואָס קען אָפּשטעלן די קרענק, פאַרהאַלטן די אָנהייב פון סימפּטאָמס, אָדער פאַרמייַדן עס. ווייַל די קרענק אַפעקט דיין גשמיות, גייַסטיק און עמאָציאָנעל געזונט, איר קען דאַרפֿן אַ פאַרשיידנקייַט פון באַהאַנדלונגען. די אַרייַננעמען:

  • פיזישע טעראַפּיע אדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע.
  • רעדע טעראַפּיע.
  • קאָונסעלינג.
  • מעדיקאַמענטן.

וואָסערע מעדיקאַמענטן ווערן געגעבן צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען?

אייער דאָקטער קען פאַרשרייַבן פאַרשידענע מעדאַקיישאַנז דיפּענדינג אויף אייערע סימפּטאָמס.

די מעדיקאַמענטן וואָס זענען געוויינטלעך פּריסקרייבד צו קאָנטראָלירן כאָרעאַ (דזשערקינג) זענען:

  • טעטראַבענאַזין
  • דעוטעטראַבענאַזין
  • האַלאָפּערידאָל

צו קאָנטראָלירן עמאָציאָנעלע סימפּטאָמען (אַזאַ ווי שטימונג סווינגס און דעפּרעסיע), קען דיין דאָקטער פאַרשרייַבן מעדאַקיישאַנז אַזאַ ווי:

  • אַנטידעפּרעסאַנץ: למשל, פלואָקסעטין און סערטראַלין.
  • אַנטיפּסיכאָטישע מעדאַקיישאַנז: למשל, ריספּערידאָן און אָלאַנזאַפּין.
  • שטימונג-סטאַביליזירנדיקע מעדאַקיישאַנז: למשל, ליטיום.

וויכטיג: אלע די מעדיקאציעס קענען פאראורזאכן געוויסע זייטיגע עפעקטן. למשל, איר קענט דערפארן מוסקל ווייטאג נאך פיזישע טעראפיע, אדער איר קענט דערפארן מידקייט אדער נידריגן בלוטדרוק פון מעדיקאציעס פאר כאָרעאַ. אייער דאקטאר וועט אייך דאס אלעס מסביר זיין איידער איר הייבט אן די באהאנדלונג, אזוי איר קענט מאכן אן אינפארמירטע באשלוס.

ווער איז די מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וואָס וועט דיר העלפֿן?

די מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וואָס העלפֿט אײַך באַהאַנדלען די קראַנקייט קען אַרייַננעמען ספּעציאַליסטן ווי:

  • אַ דאָקטער וואָס ספּעציאַליזירט זיך אין מוח און נערוון (נעוראָלאָג).
  • אַ פּסיכיאַטער.
  • גענעטישע קאָונסלער.
  • אַ פיזישער טעראַפּיסט.
  • אַרבעטס־טעראַפּיסט.
  • אַ רעד־טעראַפּיסט.

איז דא א וועג צו פארמיידן די קראנקהייט פון זיך אנטוויקלען?

דערווייל איז נישטא קיין וועג צו פארמיידן אדער רעדוצירן דעם ריזיקע פון ​​אנטוויקלען האנטינגטאן'ס קרענק. אבער, אויב איר פלאנירט צו עפענען א משפחה, רעדט מיט א גענעטישן קאנסאלער און לערנט וועגן גענעטישע טעסטן. דאס קען אייך העלפן פארשטיין אייער ריזיקע פון ​​האבן א קינד מיט דער גענעטישער קרענק. עס איז איצט מעגליך צו ניצן IVF (אין וויטרא פערטיליזאציע) מיט גענעטישע טעסטן צו פארמיידן צוקונפטיגע קינדער פון ירשענען האנטינגטאן'ס קרענק.

ווי ווערט האַנטינגטאָן'ס קרענק ערגער מיט דער צייט? (שטאפלען פון דער קרענק)

האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ צושטאַנד וואָס ווערט ביסלעכווייַז ערגער מיט דער צייט. כאָטש דאָס קען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש, גייט עס געוויינטלעך דורך די פאלגענדע סטאַגעס:

  • פריע שטאפל: סימפטאמען זענען מילד. איר קענט זיך פילן אביסל אומרואיק, קלאמפי, האבן שוועריגקייטן צו טראכטן קאמפליצירטע זאכן, און קענט האבן קליינע, אומקאנטראלירטע באוועגונגען. אבער איר קענט געווענליך אויספירן טעגליכע אקטיוויטעטן.
  • מיטעלע שטאפל:פיזישע און גייסטישע ענדערונגען קענען מאַכן עס זייער שווער צו אַרבעטן, דרייוון און טאָן הויזגעזינד אַרבעט. שלינגען קען זיין שווער, אַזוי רעדן און עסן קען זיין אַ אַרויסרופן, אָבער נישט אוממעגלעך. עס איז אַ גרעסערע ריזיקירן פון פאַלן רעכט צו אָנווער פון וואָג. פערזענלעכע טאַסקס אַזאַ ווי באָדן און אָנטאָן קענען נאָך דורכגעפירט ווערן.
  • ענד־פאַזע: עס איז זייער שווער צו דורכפירן טעגלעכע אויפגאַבן אַליין. פילע מענטשן קענען ניט אַפֿילו אויפֿשטיין פֿון בעט אָן הילף. אין דעם פאַזע דאַרפֿן זיי 24־שעהיקע זאָרג צו עסן, זיך באָדן און זאָרגן פֿאַר זייער געזונט.

איז דא א פולשטענדיגע רפואה דערפאר?

דערווייל איז נישטא קיין רפואה פאר האנטינגטאן'ס קרענק. אבער, קלינישע שטודיעס ( טעסטן אין מענטשן) גייען אן צו לערנען מער וועגן דער קרענק און זען ווי נייע באהאנדלונגען קענען העלפן.

ווי לאַנג קען מען געוויינטלעך לעבן מיט דעם קראַנקייט?

די דורכשניטלעכע לעבנס-ערוואַרטונג נאָך אַ דיאַגנאָז מיט האַנטינגטאָן'ס קרענק איז צווישן 10 און 30 יאָר .

איז האַנטינגטאָן'ס קרענק פאַטאַל?

האַנטינגטאָן'ס קרענק איז נישט גלייך פאַטאַל. אָבער, מיט דער צייט, קען די קרענק מאַכן עס שווער צו דורכפירן טעגלעכע אַקטיוויטעטן. ווי שנעל עס ווערט ערגער ווערייִרט פון מענטש צו מענטש. אָבער, קאָמפּליקאַציעס פון דער קרענק, ווי לונגענ-אָנצינדונג, אָדער שאָדנס פון פאַלן, קענען פירן צו טויט.

ווי קען איך לעבן גוט מיט דעם צושטאנד? (זעלבסט-זארג)

אפילו ווען האַנטינגטאָן'ס קרענק איז שווער, זענען דאָ זאכן וואָס איר קענט טאָן צו האַלטן די בעסטע קוואַליטעט פון לעבן מעגלעך. דאָ זענען עטלעכע פֿאָרשלאָגן:

  • טרענירן זיך רעגולער: פאָרשונג האט געוויזן אַז טרענירן מאַכט איר פילן בעסער בכלל.
  • עסט אַ געזונטע דיעטע: אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן עטלעכע ענדערונגען אין אייער דיעטע. אַנקאָנטראָלירטע באַוועגונגען קענען פֿאַרברענען ביז 5,000 קאַלאָריעס אַ טאָג. דעריבער, איז אַ באַלאַנסירטע דיעטע וויכטיק.
  • טרינקט אסאך וואַסער: ווען איר האָט שוועריקייטן צו שלינגען עסן, איז דאָ אַ ריזיקע פון ​​אויסטריקעניש. דעריבער, דאָקטוירים רעקאָמענדירן צו בלייבן כיידרירט.
  • זוכט אַ שטיצע גרופּע: פרעגט אייער דאָקטער וועגן קהילה רעסורסן וואו איר קענט זיך פֿאַרבינדן מיט אַנדערע ווי איר.
  • פארשט אויס קעיר סערוויסעס: אין א געוויסן פונקט, וועט איר אפשר דארפן היים קעיר סערוויסעס אדער נורסינג האום קעיר. זייט באוואוסטזיניק דערפון פון פאראויס.
  • באַשטימט אַ באַגלייבטן ראַטגעבער: ווי די קראַנקייט פּראָגרעסירט, וועט איר אפשר דאַרפֿן דעלעגירן פֿינאַנציעלע און באַשלוס-מאכן פֿאַראַנטוואָרטלעכקייטן צו עמעצן אַנדערש. דאָס איז אַ שווערע אָבער וויכטיקע באַשלוס צו מאַכן. אָרגאַניזירט אייערע ערוואַרטונגען איידער אייערע סימפּטאָמען מאַכן עס שווער צו מאַכן באַשלוסן.

געדענקט, כאָטש האַנטינגטאָן'ס קרענק קען נישט פאַרהיטן ווערן, קענט איר זיך פּלאַנירן דערפאַר. עס קען נעמען יאָרן ביז סימפּטאָמען ווערן ערגער. בעת דעם צייט, האָט איר צייט צו געפֿינען פֿאַרלעסלעכע דאָקטוירים און באַקומען די שטיצע וואָס איר דאַרפֿט פֿאַר דער צוקונפֿט. אויב איר אָדער עמעצער אין אייער משפּחה האָט האַנטינגטאָן'ס קרענק, רעדט מיט אַ גענעטישן קאָונסעלאָר וועגן וואָס איר דאַרפֿט וויסן.

וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן אײַער דאָקטער?

איר קענט פרעגן דעם דאָקטער פֿראַגעס ווי:

  • ווי וועט מיין צושטאנד זיין אין דער צוקונפט? (פּראָגנאָז)
  • וואָסערע באַהאַנדלונגען רעקאָמענדירט איר?
  • וואָס זענען די מעגלעכע זייַט יפעקס פון באַהאַנדלונג?
  • ווי קען איך אויסמיידן קאמפליקאציעס?
  • ווי זאָל איך זיך צוגרייטן צום ענד-סטאַדיום פון האַנטינגטאָן'ס קרענק?
  • וואָלט איר רעקאָמענדירן אַז די רעשט פון מיין משפּחה זאָל אויך דורכגיין גענעטישע טעסטינג?

האַנטינגטאָן'ס קרענק קען מאַכן עס שווערער פֿאַר אײַך צו זאָרגן פֿאַר זיך מיט דער צײַט. עס קען זײַן איבערוועלטיקנדיק צו הערן אַז איר אָדער עמעצער וואָס איר ליבט האָט די קרענק. אָבער, ווײַל סימפּטאָמען קענען נעמען יאָרן צו אַנטוויקלען זיך, האָט איר צײַט זיך צוצוגרייטן פֿאַר פֿולצײַטיקע זאָרג און שטיצע. כאָטש איר זאָלט אפשר דאַרפֿן מאַכן וויכטיקע לאַנג-טערמין באַשלוסן וועגן אײַער געזונט, זאָלט איר זיך נישט אײַלן צו מאַכן די באַשלוסן וואָס וועלן אַפֿעקטירן אײַער צוקונפֿט.

עס קען זיין גרינג אויפצוגעבן האפענונג ווען איר רעאליזירט ווי אזוי די קראנקהייט וועט אייך אפעקטירן אין דער צוקונפט. אבער איר זענט נישט אליין. אסאך מענטשן געפינען טרייסט אין רעדן מיט א גייסטישער געזונטהייט קאונסלער אדער זיך אנשליסן אין א שטיצע גרופע. און פארשונג גייט ווייטער צו לערנען מער וועגן באהאנדלונג אפציעס וואס קענען העלפן פארבעסערן אייער לעבנס-קוואליטעט.

מעסעדזש צו נעמען אהיים:

נו, נו, פון וואָס מיר האָבן גערעדט, זענען דאָ אַ פּאָר זאַכן וואָס איר זאָלט זיכער געדענקען :

  • האַנטינגטאָן'ס קרענק איז אַ גענעטישע קראַנקייט וואָס שאַטן מוח צעלן.
  • דאָס פֿאַראורזאַכט אַנקאַנטראָלירטע באַוועגונגען (כאָרעאַ) און גייַסטיקע ענדערונגען .
  • כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל פֿאַר דעם, זענען דאָ באַהאַנדלונגען צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פאַרגרעסערן טרייסט.
  • אויב איר אדער עמעצער אין אייער משפּחה כאָשעד אַז איר האָט די קראַנקייט, איז עס זייער וויכטיק צו זוכן מעדיצינישע עצה און גענעטישע קאַונסעלינג.
  • כאָטש לעבן מיט דער קראַנקייט קען זיין שווער, מיט געהעריקער פּלאַנירונג, שטיצע און וויסיקייט, קענט איר זיך שטאַרקער באַגיין. פאָרשונג וועגן נייע באַהאַנדלונגען גייט ווייטער, אַזוי בלייבט האָפענונגספול.

אויב איר ווילט וויסן מער וועגן דעם, זייט נישט דערשראָקן צו פרעגן אַ דאָקטער. בלייבט געזונט!

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.

לייג דיין באַמערקונג

ביטע רעכענען: 8 + 9 =