זעט אויס אייער קליינער לעבן-לאז? לאָמיר לערנען וועגן דעם (קאָנגעניטאַלער מוסקולאַרער דיסטראָפי - CMD)!

פילט זיך אייער ניי-געבוירענע בעיבי זייער שלאַפּ, ווי ער אדער זי איז לעבן-לאָז? אפשר איז דאָס בעיבי'ס וויינען זייער ווייך, און זיינע אדער אירע גלידער רירן זיך ווייניקער? אויב איר באַמערקט עפּעס ווי דאָס, זאָלט איר זיין אַ ביסל באַזאָרגט. ווייל דאָס קען זיין אַ סימן פון אַ זעלטענער מוסקל קראַנקייט גערופן "(קאָנגעניטאַל מוסקולאַר דיסטראָפי)", אדער "(CMD)" אין קורץ, וואָס איז פאַראַן ביי געבורט.

וואָס איז `(קאַנדזשענאַטאַל מוסקולאַר דיסטראָפי - CMD)`?

פשוט געזאגט, קאנגעניטאלע מוסקולארע דיסטראפי איז א גרופע קראנקהייטן וואס פאראורזאכן מוסקל שוואכקייט וואס הייבט זיך אן ביי געבורט אדער זייער באלד נאך געבורט. דאס ווארט 'קאנגענעטאל' מיינט 'פאראן פון געבורט'. דאס איז א כראנישע צושטאנד וואס ווערט געירשנט, דאס מיינט אז עס קען ווערן אריבערגעפירט פון דור צו דור. דאס פאראורזאכט אז די מוסקלען זאלן ביסלעכווייז שוואכער ווערן, און אנדערע סימפטאמען קענען אויך דערשיינען. די מוסקל שוואכקייט קען אויך פארגרעסערן מיט דער צייט.

וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון `(CMD)`?

איצט לאָמיר זען, עס זענען פֿאַראַן פֿאַרשידענע טיפּן פֿון דעם `(CMD)`. דאָקטוירים קלאַסיפֿיצירן די טיפּן לויט וועלכע גענען ווערן אַפֿעקטירט. לאָמיר רעדן וועגן אַ פּאָר פֿון די הויפּט טיפּן:

• לאַמינין-אַלפֿאַ 2-פֿאַרבונדענע מוסקולאַרע דיסטראָפֿיעס (LAMA2): דאָס קען אַפֿעקטירן צווישן 10% און 37% פֿון מענטשן מיט CMD. קינדער מיט דעם צושטאַנד קענען בכלל נישט גיין אין די פֿריִע סטאַדיעס. זיי קענען אויך האָבן שוועריקייטן צו רעדן צוליב פּנים שוואַכקייט און אַ פֿאַרגרעסערטע צונג (מאַקראָגלאָסיאַ). וועגן אַ דריטל פֿון קינדער קענען האָבן קאָנוואָלסיעס.
• דיסטראָגליקאַנאָפּאַטיעס (DGPs): דאָס פּאַסירט אויך אין 12% ביז 25% פון פאַלן. אין דערצו צו מוסקל שוואַכקייט, קען דעם טיפּ אויך אַפעקטירן דיין בעיבי'ס מוח. דאָס קען פאַראורזאַכן סיזשערז, קאַגניטיווע דיסאַביליטיז און אויג פּראָבלעמען. אַנדערע טיפּן אין דעם גרופּע אַרייַננעמען וואָקער-וואַרבורג סינדראָם, מוסקל-אויג-מוח קרענק, און פוקויאַמאַ CMD (FCMD), וואָס איז מערסט פּראָסט אין יאַפּאַן.
• קאָלאַגען VI-פֿאַרבונדענע מוסקולאַרע דיסטראָפֿיעס (COL6-RDs): דאָס פּאַסירט אויך אין 12% ביז 19% פֿון פֿאַלן. עס זענען פֿאַראַן סובטיפּעס וואָס קענען זײַן מילד ביז שווער, ווי למשל בעטלעם מוסקולאַרע דיסטראָפֿיע, אינטערמעדיאַט COL6-RD, און אולריך קאָנגעניטאַלע מוסקולאַרע דיסטראָפֿיע (UCMD).
• סעלענאָפּראָטעין N-פֿאַרבונדענע מיאָפּאַטיעס (SEPN1-RM): דאָס פּאַסירט אין בערך 11% פֿון פֿאַלן. עס ווערט כאַראַקטעריזירט דורך אַ פֿריִער אָנהייב פֿון מוסקל שוואַכקייט וואָס אַפֿעקטירט די מוסקלען פֿונעם קאָפּ און שטאַם (גערופֿן די אַקסיאַלע מוסקלען). דאָס קען שנעל פֿירן צו רעספּעראַטאָרישער אינפֿעסיענץ.

ווי געוויינטלעך איז די `(CMD)` סיטואַציע?

דאָס איז טאַקע אַ זייער זעלטענע קראַנקייט. לויט פֿאָרשער, באַטראָפֿט עס צווישן 6 און 9 קינדער פֿון אַ מיליאָן וועלטווייט.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון `(CMD)`?

נו, וואָס זענען די סימפּטאָמען פון אַ בעיבי מיט "(CMD)"? די הויפּט סימפּטאָמען איז מוסקל שוואַכקייט. איר קענט זען זאַכן ווי דאָס ביי געבורט אָדער אַ פּאָר טעג נאָך געבורט:

• היפּאָטאָניע: עטלעכע מענטשן רופן דאָס אויך אַ "פּופּיק-ווי" צושטאַנד. עס קען פילן ווי די גלידער הענגען אַראָפּ.
• עס איז זייער זעלטן צו שאקלען די גלידער ספּאָנטאַן.
• דער וויינענדיקער גערויש איז זייער לאנגזאם און שוואַך.
• עס איז שווער צו טרינקען מילך צוליב שוועריקייטן צו זויגן.
• מוסקל און געלענק שטייפקייט, קאנטראקטורן.

קורץ נאך דער געבורט, איז א בעיבי'ס אנטוויקלונג פון גראָבע מאָטאָרישע סקילז (זאכן וואָס אַרייַננעמען גרויסע מוסקלען) אויך אַ סימפּטאָם פון CMD. למשל, אַ פאַרהאַלטונג אין האַלדז אַנטוויקלונג, אַ פאַרהאַלטונג אין זיך איבערדרייען, און אַ פאַרהאַלטונג אין זיצן, קניען, שטיין און גיין. למשל, אויב אייער בעיבי האט נאָך שוועריקייטן צו טאָן די זאכן בשעת אַנדערע בעיביס פון דער זעלביקער עלטער לויפן, שפּרינגען און שפּילן, איז דאָס עפּעס צו באַטראַכטן.

די שטרענגקייט פון דעם מוסקל שוואַכקייט קען זיין אַנדערש פון בעיבי צו בעיבי. דעפּענדינג אויף די טיפּ פון `(CMD)`, דיין בעיבי קען אויך האָבן נאָך סימפּטאָמס אַזאַ ווי:

• אויג פראבלעמען: למשל, נאנטקייט (מיאָפּיע), פארגרעסערט אויג דרוק (גלאַוקאָמאַ).
• אַראָפּהענגנדיקייט פֿון דער אויבערשטער אויגנלידל (פּטאָזיס).
• מוח אַבנאָרמאַליטעטן: אַזאַ ווי ליסענסעפאַלי (גלאַט מאַכן די מוח ייבערפלאַך) אָדער סערעבעללאַר מאַלפאָרמאַציעס (דעפאָרמאַטיז פון די סערעבעללום).
• קאָנפֿליקאַציעס.
• אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי.

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון `(CMD)`?

וואָס זענען די מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון `(CMD)`? דאָס ווערייִרט אויך לויטן טיפּ `(CMD)`. אָבער בכלל, קענען זאַכן ווי דאָס פּאַסירן:

• מאָביליטעט פּראָבלעמען: עטלעכע קינדער קענען אפשר בכלל נישט גיין און דאַרפן אַ ראָלשטול. אַנדערע דאַרפן הילף-מיטלען ווי אָרטאָפּעדישע קלאַמערן אָדער אַ גייער צו העלפן זיי גיין.
• רעספּעראַטאָרישע קאָמפּליקאַציעס: אַ געוויינטלעכע קאָמפּליקאַציע פון ​​CMD איז כראָנישע רעספּעראַטאָרישע דורכפאַל. דאָס ווערט געפֿירט דורך שוואַכקייט פון די מוסקלען וואָס העלפֿן מיטן אָטעמען. דאָס קען דאַרפן מעכאַנישע ווענטילאַציע (אָטעמען מאַשין). דאָס קען פירן צו צושטאַנדן ווי אַטעלעקטאַזיס און לונגענ-אָנצינדונג.
• קאַרדיאַק קאָמפּליקאַציעס: קאַרדיאָמיאָפּאַטי איז אַ געוויינטלעכע קאָמפּליקאַציע פון ​​CMD. דאָס קען פירן צו כראָנישע האַרץ דורכפאַל.
• מוסקולאָסקעלעטאַל קאָמפּליקאַציעס:אומבאַוועגלעכקייט קען פירן צו סקאָליאָסיס, אַ קרומע רוקן, און אַ געוואקסענע ריזיקע פון ​​אָסטעאָפּעניע און ביין בראָכן. דרוק געשווירן און שלאָס קאָנטראַקטורן (פאַרשטאַרקונג פון די מוסקלען און ליגאַמענטן אַרום אַ שלאָס) קענען אויך פּאַסירן.
• נעוראָלאָגישע קאָמפּליקאַציעס: לעבן מיט אַ כראָנישער קראַנקייט קען מאַכן דיין קינד מער מסתּמא צו אַנטוויקלען דעפּרעסיע און/אָדער דייַגעס.

פארוואס פאסירט דאס `(קאנגעניטאלע מוסקולארע דיסטראפי)`?

דאָס ווערט געפֿירט דורך מוטאַציעס אין גענען. די מוטאַציעס פּאַסירן אין די גענען וואָס זענען פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר בויען און אויפֿהאַלטן געזונטע מוסקלען אין אונדזערע קערפּערס. צוליב די גענעטישע מוטאַציעס, קענען די צעלן וואָס זאָלן אויפֿהאַלטן די בעיבי'ס מוסקלען נישט טאָן זייער אַרבעט ריכטיק. דערפֿאַר ווערן די מוסקלען ביסלעכווייַז שוואַכער מיט דער צייט.

עס זענען דא אסאך גענעס וואָס ביישטייערן צו מוסקל פונקציע, און עס זענען דא אסאך מעגלעכע גענעטישע מוטאַציעס. דעריבער זענען דא פארשידענע טיפן פון מוסקולאַר דיסטראָפי און CMD.

רובֿ פֿאַלן פֿון CMD ווערן געירשנט אין אַן אויטאָסאָמאַל רעצעסיוו מוסטער. פשוט געזאָגט, דאָס מיינט אַז אַ קינד ירשנט אַ גענעטישע מוטאַציע וואָס פֿאַראורזאַכט די קראַנקייט פֿון ביידע עלטערן. דאָס מיינט אַז ביידע עלטערן קענען זיין טרעגער פֿון דער מוטאַציע, אָבער זיי קענען נישט ווייַזן סימפּטאָמען. אָבער, אויב דאָס קינד ירשנט די מוטאַציע פֿון ביידע עלטערן, וועט די קראַנקייט זיך אַנטוויקלען.

עטלעכע פעלער פון CMD פאסירן ספאנטאן, דאס מיינט אז די גענע מוטאציע פאסירט צופעליג און ווערט נישט געירשנט פון אן עלטערן. דאס ווערט גערופן א דע נאווא מוטאציע.

ווי ווערט CMD דיאַגנאָזירט?

אויב אייער בעיבי האט סימפטאָמען פון קאָנגעניטאַל מוסקולאַר דיסטראָפי (דער הויפּט סימפּטאָם איז היפּאָטאָניאַ), וועט אייער דאָקטער ערשט דורכפירן אַ גשמיותע אונטערזוכונג, אַ נעוראָלאָגישע אונטערזוכונג און אַ מוסקל אונטערזוכונג. אייער בעיבי קען אויך ווערן געשיקט צו אַ פּעדיאַטרישן נעוראָלאָג פֿאַר מער טיפע טעסטינג.

אויב עס איז דא א חשד פון א צושטאנד גערופן "קאנגעניטאלע מוסקולארע דיסטראפי", קען אייער דאקטאר רעקאמענדירן טעסטן ווי:

• קרעאַטין קינאַזע בלוט טעסט: אַן ענזיים גערופן קרעאַטין קינאַזע ווערט ארויסגעלאָזט אין בלוט ווען מוסקלען ווערן געשעדיגט. אַזוי, אויב זיין לעוועל איז הויך אין בלוט, קען דאָס זיין אַ סימן פון אַ מוסקל שוואַכקייט קראַנקייט.
• עלעקטראָמיאָגראַפי (EMG): די טעסט מעסט די עלעקטרישע טעטיקייט פון דיין בעיבי'ס מוסקלען און נערוון.
• גענעטישע טעסטן: עס זענען דא עטלעכע גענעטישע טעסטן וואָס קענען אידענטיפיצירן גענעטישע מוטאַציעס פֿאַרבונדן מיט מוסקולאַר דיסטראָפֿיע. קאָמפּרעהענסיווע גענע פּאַנאַלז קענען באַשטעטיקן דעם ספּעציפֿישן טיפּ פון CMD אין אַרום 60% פֿון פֿאַלן.
• מוסקל ביאָפּסי:דער דאָקטער קען נעמען אַ קליין מוסטער פון אייער בעיבי'ס מוסקל. אַ ספּעציאַליסט וועט דאַן קוקן אויף עס אונטער אַ מיקראָסקאָפּ צו קאָנטראָלירן פֿאַר וואונדער פון מוסקולאַר דיסטראָפי.
• עקאָקאַרדיאָגראַם און עלעקטראָקאַרדיאָגראַם (עקג): די טעסטן קאָנטראָלירן צו זען אויב דער צושטאַנד (CMD) האָט אַפעקטירט דיין בעיבי'ס האַרץ מוסקל.
• מוח MRI סקען: אויב מעגלעך, קען אייער דאקטאר רעקאמענדירן א מוח MRI. אסאך טיפן פון CMD זענען פארבונדן מיט ספעציפישע אומנארמאלקייטן אין פארשידענע טיילן פון מוח.

די טעסטן קענען אויסזען ווי א סך פאר אייך. צו זען ווי אייער קליינער גייט דורך די טעסטן קען זיין א זייער ווייטאגליכע דערפארונג. אבער וואס איר דארפט וויסן איז אז דאקטוירים ווילן געבן אייער בעיבי די ריכטיגע דיאגנאז און די בעסטע מעגליכע באהאנדלונג. די סימפטאמען פון CMD קענען זיין ענלעך צו די פון אנדערע קראנקהייטן, ווי למשל געוויסע מיאפאטיעס (מוסקל קרענק), און אנדערע מעטאבאלישע צושטאנדן, ווי למשל גלייקאגען סטארעדזש קרענק און מיטאכאנדריעל קרענק. דעריבער איז עס זייער וויכטיג צו באקומען א גענויע דיאגנאז.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר `(CMD)`?

דערווייל איז נישטא קיין רפואה פאר דעם צושטאנד (קאנגעניטאלע מוסקולארע דיסטראפי). אבער, פארשער פרובירן ווייטער צו געפינען א רפואה.

די הויפּט ציל פון באַהאַנדלונג איז צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פֿאַרבעסערן דיין קינדס קוואַליטעט פון לעבן. באַהאַנדלונג אָפּציעס קענען זיין אַנדערש לויט דעם טיפּ פון CMD. די קענען אַרייַננעמען:

• פיזישע טעראַפּיע און אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע: די הויפּט ציל פון די טעראַפּיעס איז צו פארשטארקן און אויסשטרעקן דיין קינד'ס מוסקלען, וואָס העלפט אויפהאלטן מאָביליטי.
• קאָרטיקאָסטערוידן: קאָרטיקאָסטערוידן, ווי פּרעדניסאָלאָן און דעפלאַזאַקאָרט, קענען העלפֿן פֿאַרלענגערן מוסקל שוואַכקייט, פֿאַרבעסערן לונג פֿונקציע, פֿאַרלאַנגזאַמען סקאָליאָסיס, פֿאַרלאַנגזאַמען די פּראָגרעסיע פֿון קאַרדיאָמיאָפּאַטי, און פֿאַרלענגערן לעבן.
• מאָביליטעט הילף: דעוויסעס ווי שטעקן, ברייסאַז, גייערס און ראָלשטולן קענען העלפֿן דיין קינד זיך אַרומגיין און העלפֿן באַשיצן זיי פון פאַלן.
• כירורגיע: אייער קינד קען דאַרפֿן כירורגיע צו פֿאַרלייכטערן דרוק אויף די פֿאַרשטאַרקטע מוסקלען און פֿאַרריכטן די קרומקייט פֿון דער רוקן (סקאָליאָזיס).
• האַרץ זאָרג: פרי באַהאַנדלונג מיט מעדאַקיישאַנז ווי ACE אינהיביטאָרן און/אָדער ביתא-בלאַקערז קענען פאַרלאַנגזאַמען די פּראָגרעס פון קאַרדיאָמיאָפּאַטי און פאַרמייַדן האַרץ דורכפאַל. דעוויסעס גערופן פּייסמייקערז קענען אויך העלפֿן מייַכל האַרץ ריטם פּראָבלעמען און האַרץ דורכפאַל.
• שפּראַך טעראַפּיע: דאָס קען העלפֿן קינדער וואָס האָבן שוועריקייטן צו רעדן און/אָדער שלינגען.
• רעספּעראַטאָרישע זאָרג: הוסטן-אַסיסטירנדיקע דעוויסעס און רעספּעראַטאָרן קענען העלפֿן מיטן אָטעמען. אין פאַלן פון רעספּעראַטאָרישער דורכפאַל, קען אַ טראַכעאָסטאָמיע (אַריינשטעלן אַ רער דורך אַ לאָך אין האַלדז צו העלפֿן מיטן אָטעמען) און אַסיסטירטע ווענטילאַציע זיין נייטיק.

אייער קינד קען אפשר אויך קענען מיטטיילן אין א קלינישער שטודיע פאר CMD. רעדט מיט אייער קינד'ס מעדיצינישן מאַנשאַפֿט צו זען אויב דאָס איז אַן אָפּציע פֿאַר אײַך.

מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וואָס באַהאַנדלט `(CMD)`

עס קען זיין א מאַנשאַפֿט פֿון ספּעציאַליסטן און געזונטהייטס־אַרבעטער וואָס אַרבעטן צו פֿאַרוואַלטן אייער קינדס צושטאַנד (CMD). דאָס קען אַרייַננעמען ספּעציאַליסטן ווי:

• פּעדיאַטריסטן
• פּעדיאַטרישע נעוראָלאָגן
• פּעדיאַטרישע פיזיאַטריסטן (ספּעציאַליסטן אין פיזישער מעדיצין און רעאַביליטאַציע)
• גענעטיקער
• פּעדיאַטרישע אָרטאָפּעדיסטן
• פּעדיאַטרישע פיזישע טעראַפּיסטן
• פּעדיאַטרישע אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיסטן
• פּעדיאַטרישע שפּראַך-פּאַטאָלאָגן
• פּעדיאַטרישע קאַרדיאָלאָגן
• פּעדיאַטרישע פּולמאָנאָלאָגן
• קינדער פּסיכאָלאָגן
• סאציאלע ארבעטער

וואָס וועט זײַן די צוקונפֿט פֿון אַ בעיבי מיט `(CMD)`?

עס איז שווער פֿאַר פֿאָרשער און דאָקטוירים פֿאָרויסצוזאָגן די צוקונפֿט (וואָס מיר רופֿן די פּראָגנאָז) פֿון אַ בעיבי מיט קאָנגעניטאַלער מוסקולאַרער דיסטראָפֿיע. אייער קינדס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וועט אייך געבן אַזוי פֿיל אינפֿאָרמאַציע ווי מעגלעך וועגן וואָס צו ערוואַרטן בשעת אייער קינד איז אין זייער זאָרג.

אין אַלגעמיין, קאַנדזשענאַטאַל מוסקולאַר דיסטראָפיעס טענד צו זיין מער שטרענג און אַנטוויקלען זיך שנעלער ווי מוסקולאַר דיסטראָפיעס וואָס אָנהייבן אין שפּעט קינדשאַפט אָדער יוגנט.

די לעבנס-ערווארטונג פון קינדער מיט קאנגעניטאַלער מוסקולאַרער דיסטראָפי ווענדט זיך ווי שנעל דער צושטאַנד ווערט ערגער און וועלכע מוסקלען ווערן אַפעקטירט. די הויפּט סיבות פון טויט פון די צושטאַנדן זענען רעספּעראַטאָרישע אָדער קאַרדיאַק קאָמפּליקאַציעס געפֿירט דורך מוסקל שוואַכקייט.

קען מען אויסמיידן `(CMD)`?

זינט קאנגעניטאַלע מוסקולאַרע דיסטראָפי איז אַ גענעטישע קראַנקייט, איז גאָרנישט וואָס איר קענט טאָן צו פאַרמייַדן עס ווי עס שטייט איצט.

איידער איר פרובירט צו האבן א קינד, אויב איר זארגט זיך וועגן איבערגעבן מוסקולאר דיסטראפי אדער אנדערע גענעטישע קראנקהייטן,רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן גענעטישע קאַונסעלינג. אין עטלעכע פאַלן, קען פּרענאַטאַל טעסטינג פרי אין שוואַנגערשאַפט העלפֿן דעטעקטירן דעם צושטאַנד.

ווי קען איך העלפֿן מײַן קינד מיט `(CMD)`?

אויב אייער קינד האט קאנגעניטאַל מוסקולאַר דיסטראָפי, איז עס וויכטיק אַז איר זאָלט זיך פֿאַר זיי אַרויפֿשטעלן כּדי צו זיכער מאַכן אַז זיי באַקומען די בעסטע מעדיצינישע זאָרג און אַזוי פֿיל טעראַפּעווטישע באַדינונגען ווי מעגלעך. דורך זיך פֿאַרשטעלן פֿאַר אַזאַ זאָרג, קענט איר זיי העלפֿן האָבן די בעסטע מעגלעכע קוואַליטעט פֿון לעבן.

איר און אייערע משפּחה קענט אויך באַטראַכטן זיך אָנצושליסן אין אַ שטיצע גרופּע, וואו איר קענט זיך טרעפֿן מיט מענטשן וואָס האָבן דורכגעמאַכט ענלעכע דערפאַרונגען. ערטער ווי די קענען אייך צושטעלן גייסטישע שטאַרקייט, נייע אינפֿאָרמאַציע, און אַ סך צו לערנען פֿון די דערפאַרונגען פֿון אַנדערע.

ווען זאָל מײַן קינד מיט `(CMD)` זען אַ דאָקטער?

אויב אייער קינד האט CMD, זאָלן זיי זיך טרעפן מיט זייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט רעגלמעסיק צו באַקומען באַהאַנדלונג און מאָניטאָרירן זייערע סימפּטאָמען. פֿאַרפעלט נישט נאָכפֿאָלג אַפּוינטמאַנץ ווי אייער דאָקטער רעקאָמענדירט.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן מײַן קינדס דאָקטער?

ווען אייער קינד ווערט דיאַגנאָזירט מיט CMD, קען עס זיין נוצלעך צו פרעגן די פאלגענדע פראגעס:

• וואָסערע סאָרט `(CMD)` האָט מײַן קינד?
• וואָסערע באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• וואָס איז די פולשטענדיקע רשימה פון ספּעציאַליסטן וואָס מיין קינד זאָל זען?
• צי איר האַלט קאָנטאַקט מיט אַנדערע ספּעציאַליסטן?
• וואָס קען איך טאָן אין שטוב צו פֿאַרבעסערן מײַן קינדס קוואַליטעט פֿון לעבן? (למשל, געניטונג, דיעטע)
• איז דא עפעס נייע פארשונג איבער `(CMD)`?
• זענען דא עפעס נייע קלינישע שטודיעס פאר CMD פאר וועלכע מיין קינד קען זיין בארעכטיגט?
• קענט איר רעקאָמענדירן אַ שטיצע גרופּע?

די וויכטיגסטע זאכן וואָס מיר ווילן מיטנעמען אהיים פון דער געשיכטע זענען

עס איז נאָרמאַל צו פילן אָוווערוועלמד און באַזאָרגט ווען אייער קינד ווערט דיאַגנאָזירט מיט קאַנדזשענאַטאַל מוסקולאַר דיסטראָפי (CMD). אָבער געדענקט, אייער קינד'ס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וועט צושטעלן אַ שטאַרקן, פּערזענאַליזירטן פאַרוואַלטונג פּלאַן. עס איז וויכטיק צו מאַכן זיכער אַז איר, אייער קינד און אייער משפּחה באַקומען די שטיצע וואָס זיי דאַרפֿן, און צו בלייבן פאָקוסירט אויף אייער קינד'ס געזונט. אייער קינד'ס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט איז דאָ צו העלפֿן איר, אייער קינד און אייער משפּחה דורך יעדן שריט פון וועג. זאָרגט נישט, איר זענט נישט אַליין.

קאנגעניטאַלע מוסקולאַרע דיסטראָפי, CMD, מוסקל שוואַכקייט, גענעטישע קראַנקייט, קינדער קראַנקייטן, היפּאָטאָניע, מוסקל אָפּשוואַכונג, קינד געזונט